#ЖивиБезОправданий

Ольга Усачёва

Где брать энергию, как жить, когда врачи сказали, что лечения нет, а болезнь быстро прогрессирует? Главное – не сдаваться! Ольга Усачёва делится психологическими приёмами и техниками, которые помогли ей выйти из депрессии, вернули к желанию мечтать, быть собой и бороться за счастье семьи и здоровье ребёнка. Жить здесь и сейчас. Жить без оправданий.Эта книга послужит мощным зарядом вдохновения для каждого читателя, который ищет своё призвание в этом мире и хочет воплощать свои мечты.

Глава 12 Интуиция

Врач-рентген

Ещё поменялось моё представление о врачах. До Москвы нам полгода не могли поставить точный диагноз, и мы потеряли много времени. Изменения в сыне начались в первом классе. Всё произошло очень быстро — примерно за месяц Ромка стал хуже читать, потом спотыкаться, перестал узнавать людей, отключался, когда делал уроки, был бледным. Позже я поняла, что он быстро терял память, зрение, слух, пошли процессы нарушения мозговой деятельности, в том числе координации. Это было за месяц до Нового года, и только в апреле, когда мы, наконец, через больницы и Минздрав Майкопа, а потом — Краснодара всё-таки попали в Москву, нам поставили точный диагноз. До этого момента мы жили обычной жизнью, в обычной среде, и я даже не представляла, как много существует в мире разных патологий и сколько в России больных детей. Самые тяжёлые или редкие проходят через РДКБ.

Когда ставят диагноз, надо посетить ряд врачей. Некоторые из них в РДКБ весьма своеобразные. Например, наш лечащий врач Виктор Юрьевич был похож на двадцатилетнего студента — с серёжкой в ухе, бритым затылком, в джинсах со спущенной мотнёй (хотя я по образованию модельер-конструктор, но адекватного названия не могу дать этим штанам), в кедах и с рюкзачком за плечами. Когда я только вошла в отделение медицинской генетики за руку с Ромой, с сумкой на плече и чемоданом в другой руке, я в первый раз увидела этого врача и, конечно, недоумённо проводила его глазами. Подумала тогда: зелёный студент, возможно, ординатор, но всё же была до глубины души возмущена его внешним видом. Да, вот так я встретила человека по одёжке. Ведь там, откуда мы приехали, другая жизнь, другие люди: в республике с населением двести тысяч человек сорок процентов мусульман, нет даже аппарата МРТ, но ценятся каноны и традиции. У нас обычно молодых парней, так странно одетых, высмеивают, могут даже побить.

Да и представление о том, каким должен быть врач, у меня было другим — умудрённый опытом мужчина с серьёзным взглядом, в очках, белом халате, отутюженных брюках, с фонендоскопом на груди. Каково же было моё удивление, когда этот «студент» зашёл к нам в палату, и я узнала, что он наш лечащий врач! Да не может быть! Ещё больше я удивилась, когда он проводил приём. И должна сказать: я благодарна Богу, что из всех врачей неврологов-генетиков мы попали именно к нему. Виктор Юрьевич вёл сначала Рому, а потом и младшего сына Даниила, поскольку выявили мутацию гена, и нужно было срочно обследовать и моего брата, и младшего сына, да и мне самой тоже порекомендовали сдать анализы.

Виктор Юрьевич отвечал на все мои вопросы, комментировал информацию, которую удавалось с трудом, по крупицам находить в интернете. Ведь болезнь очень редкая, тот случай, когда даже «Гугл» не знает ответ. Мы обсуждали доходящие до абсурда теории о лечении, которого нет нигде в мире. Я цеплялась за соломинку, искала хоть какую-то надежду и не верила в происходящее.

После каждой выписки Виктор Юрьевич заботился о том, чтобы мы заранее получили приглашение-квоту на следующий приём через полгода. Обычно люди ждут квоту на приезд в Москву по шесть — восемь месяцев, и это такая головная боль для мамы! Надо пройти через неисчислимое количество инстанций, преодолеть бюрократические проволочки, собрать кучу справок, обить десятки порогов, посетить множество кабинетов врачей, заведующих разных инстанций, приёмные отделения, регистратуры, отстоять в бесконечных очередях и в конце побывать на консилиуме и в Минздраве. А мы только в 2016 году посетили РДКБ аж три раза! Сначала с Ромой, потом с Даниилом. Да, это был сумасшедший год в режиме «больница — самолёт — больница». Но Рома тогда ещё ходил и говорил, и я, вопреки тому, что нас лишили всяких надеж, верила. Верила! И часто вспоминаю, как же тогда было хорошо по сравнению с тем, что происходит сейчас.

Все три раза мы получали квоты не без участия нашего лечащего врача. Это был талантливый, умный, начитанный, красивый молодой человек, уже с большим опытом, несмотря на то, что ему на тот момент исполнилось всего двадцать шесть лет.

В начале 2017 года Виктора Юрьевича не стало. Да, эта работа не для всех. Не каждый врач способен ежедневно видеть ад, сообщать матерям о страшном диагнозе их ребёнка и о том, что лечения нет нигде в мире. Эти слова я часто слышала в тот год от других врачей. В том числе и от заведующей отделением медицинской генетики Михайловой Светланы Михайловны. Несомненно, все лечащие врачи в отделении советовались с ней, все решения принимались при её непосредственном участии, как и сейчас. Но Светлана Михайловна тоже мама, и с каким сожалением она сообщала диагноз, не передать. Может, это жестоко, а может, и правильно — всё говорить в лоб, не умалчивая и не подыскивая сочувственных фраз, таким образом сразу готовя мамочек к жёстким реалиям, а кого-то — и к близкому летальному исходу жизни ребёнка. За это её многие не любят, и я сначала недоумевала: разве можно так говорить матери?! А Виктор Юрьевич оставлял надежу. Он был врачом, способным хоть немного поддержать. И вот такого человека не стало. Нет, он не перевёлся в другое отделение, он неожиданно сгорел за три месяца от тяжёлой болезни. Это была невосполнимая потеря и для сотрудников генетического отделения, и для пациентов и их родителей.

Врач-рентген! Таких врачей в РДКБ много. Это про то, что когда ты только входишь в кабинет, а про тебя уже всё или почти всё знают. Врач-рентген способен ставить верный диагноз интуитивно, порой без снимков.

Другой пример неординарного врача — эндокринолог из РДКБ Карманов Максим Евгеньевич.

Мамочки хихикали, когда узнали, что мы к нему пойдём. А я недоумевала. Вообще в то время я недоумевала по поводу многого — пациентов, странных на вид врачей, размеров больницы, в которой мы с детьми не раз терялись. Даже приезжая туда второй и третий раз, мы умудрялись заблудиться в отделениях. Это сплошные лабиринты, и часть кабинетов вообще без табличек и номеров.

Так вот, мы вошли в прокуренный кабинет эндокринолога, и я увидела сидящего за заваленным разными вещами столом крупного мужчину, который внимательно посмотрел на нас, приподняв очки. Я испытала шок от беспорядка. В кабинете, помимо сильного запаха сигарет, был невероятный бардак. На столе высилась груда бумаг, пепельниц и книг (но при этом Максим Евгеньевич, как я потом заметила, легко находил всё, что ему было нужно). Вокруг стояли какие-то мешки с мусором. Вначале я подумала, что идёт переезд, но позже поняла, что это стиль жизни. Мой свёкор, бывший главврач больницы с тридцатилетним стажем работы, тоже любитель беспорядка. Причём этот бытовой беспорядок не мешал ему быть хорошим врачом-хирургом и управлять целой поликлиникой.

Я села в кресло, усадила Рому на колени и вдруг увидела странную картину в шкафу. Одну его часть заполняли бутылки коньяка, подаренные, возможно, пациентами. А другая часть, как вы думаете, чем была забита? Нет, не книгами. Статуэтками с большими фаллосами. Знаете такие — Будда с огромным животом и большим стоящим фаллосом или монахи Шаолиня. Отдельные «памятники» этому органу также имелись — стояли на полочке в прямом и переносном смысле.

В этот момент разглядывания общего хаоса в кабинете и содержимого полок в шкафу я слышу обращение крупного на вид врача, говорящего тонким ласковым голоском: «С чем пожаловали, котики? Снимайте трусы». Тут я поняла, почему девчонки хихикали, но не поняла, зачем и кому надо снимать трусы. Эндокринолог подозвал Ромку к себе: «Иди ко мне, котик, не бойся, я просто пощупаю твои „яйки“». У меня глаза на лоб полезли. Я-то всю жизнь думала, что эндокринолог должен щупать щитовидку, смотреть карточку и назначать йод или максимум направить сдать кровь на сахар. Промелькнула мысль, что попахивает педофилией. «Яйки» у нас оказались в норме, но на всякий случай врач порекомендовал сделать анализы на гормоны.

Те гормоны, которые он посоветовал проверить, оказались в норме. Хотя при других формах заболевания у мальчиков страдают надпочечники, функция яичек, скачут гормоны. У Ромы оказалась не только редкая болезнь, но и редкая её форма — церебральная форма х-сцепленной адренолейкодистрофии. Позже я узнала, что существует тридцать шесть видов АЛД. Мужчина может не подозревать, что он болен, и прожить 40—60 лет, но иногда, как в случае с Ромой, болезнь быстро прогрессирует, трудно диагностируется и приводит к утрате всех навыков вплоть до летального исхода.

Поскольку мы в общей сложности жили в больницах почти год, я приспособилась и гулять там, и даже на укладку ходить. При РДКБ есть храм, парикмахерская, два раза в неделю приезжает ярмарка, раз в неделю в палатах выступают клоуны, ежедневно приходят учителя. В праздники приезжают звёздные гости (у нас есть фото с Галустяном, группой «Джигитс», Лизой Арзумановой и другими известными людьми). Мы, мамочки по очереди мыли отделение. По вечерам готовили на кухне. Иногда договаривались с охранниками, чтобы нас выпустили, и тогда закупались в «Магните», возили детей в кино, цирк, в Кремль и, конечно, к мощам Святой Матроны.

В один из дней, гуляя по коридорам отделения, я увидела на доске почёта фотографию врача-эндокринолога Максима Карманова, заведующего отделением с 1993 года (то есть с момента основания больницы). Оказалось, он, как и большинство врачей РДКБ, невероятно грамотен, помешан в хорошем смысле слова на своей работе, ориентируется в теме, как рыба в воде, и, разумеется, имеет учёные степени. Через его отделение эндокринологии, урологии и гинекологии ежегодно проходит более тысячи детей с различной половой патологией.

Вообще, специалистам РДКБ приходится сталкиваться с большим количеством диагностических, тактических, терапевтических и хирургических ошибок по отношению к больным с патологией пола и репродуктивных органов, поступающих из различных регионов России.

Уже позже, спустя год, мы объединились с другими мамочками в поисках лечения, стали сдавать дополнительные платные анализы, в том числе на разные гормоны, и не только те, что советовали врачи. Сравнивали потом результаты. Поскольку у моего Ромы самая редкая форма, сделали вывод, что его анализы наиболее показательные. Изучив таким образом ряд гормонов, мы поняли, что причина болезни не только в обмене веществ и жирах, но и в гормонах. Прежде всего в мужских: кортизоле, тестостероне, эстрадиоле и других. Не зря Карманов проверял «яйки», ведь страдают от этой болезни только мальчики и мужчины. Но почему-то развёрнутые анализы гормонов никто тогда не делал.

Покажется странным, но спустя два года после начала болезни мы, мамы, поняли связь мозга, кишечника и гормонов. А по первоначальной официальной версии медицины причина АЛД — нарушенный обмен веществ и жиры, которые у наших детей почему-то не усваиваются, оседают у кого-то на надпочечниках, а иногда по всем окончаниям головного мозга, как у моего Ромы, вследствие чего до мозга не доходят сигналы.

Не зря многие мамочки называют специалистов РДКБ врачами-рентгенами. Что ни кабинет, то врач-самородок, порой видящий проблему даже без снимка. Лучшие медики со всей страны, получив прекрасное образование в сильных вузах, съезжаются в столицу. Часто они становятся врачами-рентгенами, с первого взгляда определяющими проблему, ставят верные диагнозы, с которыми родители пациентов не всегда соглашаются. Ценный опыт приобретается благодаря огромному потоку детей, прибывающих из разных уголков нашей большой страны. Нам бы ещё финансирование, новые технологии, современные способы диагностики и лечения, тогда точно смогли бы одолеть любые проблемы.

А пока многое делается каким-то старым дедовским способом, через пятую точку, кругом бюрократия, и держится всё на мамах, врачах и голом энтузиазме. Да, опыт не пропьёшь, хороший «сканер» может быть не только у такого талантливого и заслуженного врача, как Максим Евгеньевич Карманов, но и у молодого, бритого, казалось бы «зелёного студента» с серёжкой в ушах, каким был Виктор Юрьевич Казаков.

Мама-рентген

Через некоторое время после того, как ребёнок начинает болеть, его мама сама становится рентгеном. Сейчас я знаю, когда Рома плачет потому, что хочет есть, или от судорог, от колик, или от вздутия живота. Понимаю, когда у него температура от простуды, а когда — от зубной боли. Когда хрипы или бронхоспазмы от кашля, и тут нужны ингаляции, а когда он на грани анафилактического шока и пневмонии, и тут надо бить тревогу и давать сильные лекарства.

Также я стала понимать, когда Рома просто капризничает, или просто мультики хочет посмотреть, или внимания требует, или надо ему книжку почитать, хотя он мне ничего о своём состоянии ни сказать, ни тем более или написать не может.

А тогда, когда он только утратил почти все навыки, я не понимала. Не понимала, почему должна быть заложницей судьбы и своего ребёнка. Что он хочет, почему он орёт?! От этого непонимания мы оба психовали, я била его по щекам, по губам, трясла своего сына, потерявшего все способности и тоже ничего не понимавшего. Я ненавидела его, ненавидела себя и весь мир, была на грани нервного срыва, отчаяния, могла убить в состоянии аффекта. Да, такие мысли приходили. И теперь время от времени они меня посещают, уже не так часто, как раньше. Сейчас это скорее происходит от того, что вижу, как мучается ребёнок, плачет, и я ничем не могу ему помочь. А тогда это было от злости.

Да, не все мамы, у которых совершенно нормальные дети, могут открыто об этом сказать. Но уверяю вас, у каждой женщины рано или поздно возникает мысль: «Ух, готова прибить, ненавижу! Зачем я тебя родила?!» Это состояние охватывает, казалось бы, по банальным причинам: из-за того, что ребёнок капризничает, плохо ест, не убирается в своей комнате, не делает домашние задания, долго смотрит мультики или играет на компьютере.

Вы сами, наверное, знаете, когда и как это происходит. Когда всё не так, как у других, когда ребёнок неудобный, трудный, особенный или часто болеет, или маленький и сам себя не обслуживает, или просто требует внимания. Когда маме хочется заниматься самореализацией, общаться с подругами, нужна романтика с мужем, а тут такой груз, тормоз, не дающий осуществить свои планы. В такие мгновения женщина часто становится сама не своя и срывает злость на своём самом близком человечке, которого она так долго ждала, вынашивала под сердцем девять месяцев.

Но мы меняемся. Растём и развиваемся вместе с нашими малышами. Учимся лучше понимать себя, своих детей, мир и, возможно, даже свою особую миссию и предназначение. А когда мы учимся принимать ситуацию, себя и своих детей такими, какие они есть, тогда развивается интуиция, и мы становимся мамами-рентгенами. Тогда приходит понимание, приходит спокойствие, любовь и даже благодарность. И это большой труд, ведь многое надо преодолеть. Хорошими мамами, как и хорошими врачами, становятся не все.

Врачи-интуиты, врачи-рентгены.

Мамы-интуиты. Мамы по предназначению. Мамы-рентгены.

Кем стать в этой жизни и как это сделать — выбирать вам. И пусть ваши дети в этом только помогают! Примите себя. Примите своих детей такими, какие они есть. Доверьтесь своему чутью, слушайте внутренний голос и своих детей. Слушайте сердце. И конечно, живите без оправданий!