#ЖивиБезОправданий

Ольга Усачёва

Где брать энергию, как жить, когда врачи сказали, что лечения нет, а болезнь быстро прогрессирует? Главное – не сдаваться! Ольга Усачёва делится психологическими приёмами и техниками, которые помогли ей выйти из депрессии, вернули к желанию мечтать, быть собой и бороться за счастье семьи и здоровье ребёнка. Жить здесь и сейчас. Жить без оправданий.Эта книга послужит мощным зарядом вдохновения для каждого читателя, который ищет своё призвание в этом мире и хочет воплощать свои мечты.

Глава 9

Надежда и осознание

В этой главе будет много полезной и нужной информации для тех, у кого есть дети с АЛД или кто заботится о тяжелобольных лежачих людях. Процитирую полностью мой диалог с Наташей, потому что в нём есть детали, о которых вы нигде не узнаете. Важные вещи про питание, прививки, препараты, про то, как неожиданно начинается болезнь у мальчиков в семь-восемь лет, которые с виду здоровы, про то, как мы, мамы, ищем новые препараты и информацию об исследованиях. Подробный, местами тяжёлый диалог двух женщин. Разговаривала я, Ольга Усачёва из Майкопа, мама двух мальчиков, и Наташа из Воронежа, у которой три сына. До семи лет наши дети были здоровы, и ничто не предвещало болезни.

— Оль, привет! Давно не общались. Как вы себя чувствуете? Все забываю у тебя спросить: когда вы были в Российской Детской Клинической Больнице (РДКБ) и Михайлова дала тебе статью, она для какого ребёнка препарат предлагала — для Ромы или для ещё условно здоровых деток? Слежу за всей инфой. Пока никаких новостей. Младшие на гормонах, следим. А у старшего после реанимации и антибиотиков полностью нарушился стул: много вонючей слизи, периодически рвота. Боремся.

— Ужас! Вы побывали в реанимации? Не знаю, Наташ, для кого эта новость была. Мы МРТ тогда младшему делали. Когда вы были в реанимации и с чем лежали?

— Я так и подумала, что эта новость в статье для «сохранных» детей. Больше месяца назад мы начали давать питание из банки, а там было немного казеина. Реакция моментальная — слизь и пневмония. Реанимация, антибиотики, десять дней в больнице. Уже давно дома, но кишечник не работает. Всё перепробовали. Слизь — это же отсутствие ферментов. Даём ферменты, а толку ноль. Как у вас со стулом? С питанием? Как состояние?

— Мне две недели назад Рома тоже дал жару. Поехала противосудорожные просить, и, пока была в отъезде, бабушка с дедушкой дали «Мидокалм». Начался бронхоспазм. Мама моя потом неделю в слезах ходила. У неё был шок: подумала, что отёк лёгких начался. Потом «Феназепам» тоже обратное — возбуждающее — действие оказывает на Рому. Потом зуб дёргали. Всем указания давала. Врачи сказали: «Тут мама сама как хирург». Сейчас чуть спокойнее: «Фенибут» даём. Спазмы всё равно бывают. Чаще всего они начинаются, когда колики или спазмы в животе. «Лактусан» и воду минеральную также даю.

— Оль, давай расскажу обо всех наших побочках от лекарств. Может, пригодится.

— Когда у вас кашель и хрипы начались? Через сколько времени ты обычно скорую вызываешь? На какую банку у вас пневмония возникла? Ты баночным питанием до этого вообще не кормила? Не знаю, какое успокоительное и противосудорожное теперь давать Роме. Я уже поняла, что не всё подходит нашим детям. Далеко не всё!

— В районе Пасхи было дело. У Ильи запрокинута голова, и, чтобы расслабить, назначили «Мидокалм». Две недели давала — вроде без изменений, а потом как начались приступы: чернеет, задыхается. Семь приступов было! Я звоню неврологу, она говорит: срочно отменить. Отменили. Потихоньку всё нормализовалось. Из-за «Мидокалма» чуть не потеряла ребёнка. Если честно, то думала: уже всё. Ни на секунду не отходила. Приступ за приступом шёл. «Фенибут» вообще не помогал, его самым первым назначали. От криков — только «Аминазин», потом перевели на «Реланиум». Сейчас находимся на мизерной доле «Реланиума». «Финлепсин» уже год даём. Тоже самая минимальная доза. Если сильно беспокоится, то две капли «Неулептила».

— Эти лекарства неврологи назначают?

— Да. Только они не в курсе всего. Для Ильи созвали консилиум: здесь, в Воронеже, была на конференции генетик Захарова. Когда Илья беспокоился, всё перепробовали. А сейчас минимально меняем препараты.

— Знаю, что врачам в РДКБ тоже приходится подбирать лекарства методом проб и ошибок, потому что протоколов для лечения редких детей, таких как наши, скорее всего, нет. Но очень не хочется таким методом испытывать препарат.

— «Неулептил» можно купить без рецепта, «Финлепсин» тоже. Многим назначают «Депакин». Илье он не помогал. В итоге у Ильи такая схема: «Реланиум» и «Финлепсин» («Карбамазепин»). «Неулептил» всегда есть дома. С ним надо быть осторожно. Две капли на язык. Муж попробовал на себе, говорит: во рту сухость нестерпимая, голова отключается, становится очень тяжело. Зато сын успокаивается и засыпает. Сейчас Илья уже более спокойным стал. Оля, скажи: Ромка ещё глотает без зонда? Что-нибудь сохранилось из функций?

— Да, глотает. Но иногда я не понимаю, глотает он или нет. Во рту как бы держит еду. Очень худой, ребра видны, и впадина между ними появилась под грудной клеткой. Воду даю с ложки по чуть-чуть. Лучше всего ест мясо в банке «Тёма». Хорошо ест банан с киви плюс масло «Лоренцо», всё это вместе измельчаю блендером. Из функций: «Свинку Пеппу» слушает, меня, когда ругаюсь, слушает. Когда рассказываю ему какие-нибудь истории из его детства, улыбается и даже смеётся. Я, Наташ, привыкнуть никак не могу, что он слово «мама» совсем не говорит и обнять меня ни одной рукой не может.

Что такое зонд, я не понимаю. Где, как, в каких случаях и кто его ставит? И что ты делаешь, если слизь во рту появляется? Как ты понимаешь, что пора вызывать скорую или реанимацию?

— Кашель и хрипы бывают крайне редко. Если к ним присоединяется температура или затруднённое дыхание (прямо еле-еле дышит), вызываю скорую. Но предварительно пробую сама отстучать слизь: кладу головой вниз на свои вытянутые ноги и стучу по лёгким легонько, выходит слизь. Переворачиваю. Если кашляет, большой резиновой грушей высасываю. Но, как я поняла, слизь начинается, только когда попадётся молочный белок или казеин. Вот в том питании для зонда был казеин, и через неделю началась слизь, а ещё через неделю возникла пневмония.

Оля, я так мечтаю услышать смех Ильи. Представляешь, недавно улыбнулся! До этого улыбки целый год не было. А смеха… У Илюши два года назад 15 августа все функции резко оборвала реанимация: ноги, речь, смех, улыбку, глотание — всё! Представляешь, его забирают в реанимацию, подключают к аппаратам. Потом меня секретно к нему пустили. Он улыбнулся, взял мою руку, поцеловал её, и на этом всё! Раньше в реанимацию к пациентам не пускали, а мне разрешили с ним остаться, конечно, под грифом — секретно. С тех пор ничего. Но успех хотя бы в том, что справились со стулом, слюной, глотанием (водичку даю пить), со спастикой, судорогами. А то было очень плохо. Я давно уже не плакала, а сейчас вспомнила, и слёзы потекли.

— Целую тебя, девочка моя такая близкая! И обнимаю!

— Спасибо, дружочек! Я верю, что мы вытянем наших мальчишек. Мы обязательно победим! Или лекарство придумают, или Господь даст нам подсказку. В пятницу у моих троих мальчишек расширенные анализы. Я уже всех врачей достала. Они соглашаются на все мои невероятные идеи. Понимают, что не отступлю. Даже вспомнить не могу, сколько надежд и предположений не подтвердилось. Но несколько побед, хоть и маленьких, мы уже одержали. В прошлом году Илья был полностью скован. Не шевелился, не глотал, истекал слюной, сутками не какал. Сейчас чуток полегче. Дай Бог нам терпения, ведь мы за наших деток боремся день и ночь!

— Мне кажется, что я не такой борец, как ты…

— Конечно, мы разные. Но нужно в реальности жить. Помочь-то нам, кроме нас самих, некому. Знаешь, Оля, вот уже для генной инженерии в России деньги выделили в Сколкове. Два эндокринных препарата в Америке испытывают. Одному швейцарцу американцы гранд дали для работы со взрослыми пациентами. В США восемь компаний ведут разработки. В Европе по генной инженерии филиалы открыты.

— Я хочу, чтобы в России был обязательный скрининг для новорождённых.

— Ой, не буду пока никого грузить очередной своей идеей. Но генетики и эндокринологи от нас не отмахнулись. Даже анализы бесплатно будем сдавать!

— Ничего себе! Ваши генетики и эндокринологи? Ты думаешь, что дело в питании? А мне кажется — в прививках. В частности, в АКДС. И вообще подозреваю, что АЛД — это мутация палочки Коха. У нас всё началось как раз с увеличенной реакции Манту и диаскинтеста. Результат компьютерной томографии грудной клетки был хорошим. Я где-то читала про связь жиров и палочки Коха, но не могу вспомнить, что там да как.

— Дело не в питании — это точно. И жиры не виноваты. Питание — это чтобы детей поддерживать, не провоцировать рвоты и болей в животе. Оля, у меня проходили повышение квалификации все преподаватели медицинского вуза. Я думаю, что прививка только проявляет болезнь. У Ильи вообще не было на манту реакции. Возможно, идёт вирусная инфекция, которая не определяется. Она чем-то провоцируется, но не у всех. Зафиксировано два случая в России, когда нет мутации, но есть АЛД. И Рома твой — редкий экземпляр. Я-то смотрю: на фото он светленький. То есть чистая неврология. Это очень-очень редкое явление.

— Рома светлый, голубоглазый. Я на YouTube в Америке такого мальчика с АЛД видела. Когда я по отделению медицинской генетики ходила и знакомилась с АЛД-шниками, то подумала: странно, все смуглые или загорелые, а мой нет.

И ещё, Наташ, я тут совсем без врачей. Приехали вчера невролог с молоточком и педиатр. Педиатр просто молча записала все мои пожелания. А на днях, когда были в стоматологии, ты знаешь, я удивилась, как смогла медперсонал построить. Такое ощущение было, что я в операционной нахожусь и раздаю указания: скальпель, пинцет, укол. И все подчиняются!

— А как же по-другому. Я тоже даю инструкции: подколоть «Солу-Кортеф», указываю дозировку, и чтобы без паники: как я сказала, так и выполняйте, сначала мои установки, потом ваша медицинская работа. Мне врачи и по другим деткам звонят. Знают, что я адекватная, делаю всё по схемам и без истерик.

У меня мальчишки светлые и голубоглазые, кроме младшего. А мы с мужем чернявые, глаза зеленые и карие. Дети на нас не похожи. До шести лет Илья был как молоко, а потом резко стал черным. А Никита и сейчас как молоко. А вот младший Ванька родился уже смуглым.

— Представляешь, мне сегодня позвонил врач и спрашивает, сколько флаконов масла «Лоренцо» у нас осталось. Минфин, мол, ведёт учёт, сколько осталось и на сколько хватит. Я ответила, что сказать не могу, поскольку ранее мы покупали его за свой счёт. А про себя думаю: так я вам и скажу, сколько осталось! Лучше, если действительно останется, отправлю тем, кто в нём нуждается.

— Олечка, пожалуйста, закажи больше! Мы очень нуждаемся в масле. Нам один раз закупал Русфонд. Но потом отказали. Того, что есть, хватит до октября. Мы тоже сначала сами покупали, восемьдесят тысяч ушло.

— Тебе надо выслать? Я сейчас посчитала: в холодильнике двадцать флаконов. Вся партия по годности до 17 октября. Нам как раз тоже до ноября хватит. А даст ли республика, когда, сколько и с каким сроком годности, не знаю. Как только дадут нам, я вышлю тебе несколько флаконов. Сколько, пока не знаю.

— В том-то вся петрушка. Кому-нибудь дают на определённый срок закупленное, а оно уже не укладывается по годности. И начинаем друг другу ящиками высылать. Потом долго ни у кого нет. Нам Русфонд закупил на двоих детей на полгода. Илья не смог пить, а Никите месяцев на восемь хватило. Остальное по сроку могло пропасть, поэтому я один ящик выслала Гарифуллиным, другой — семье Мартысевич. Ещё кому-то высылала, не помню. Потом нас снабдил Толик, однако оно по сроку годности до октября только может ждать. Билась-билась, но в области не дают, а Русфонд больше не соглашается закупать. У нас в регионе пятеро детей с АЛД, им дорого обеспечивать, отказывают. Надежда только на то, что кому-то дадут, и они с нами поделятся. Или на свои деньги покупаем. Ты сама всё понимаешь. У всех такая проблема.

Я сегодня в запарке: справки для госпитализации собираю. Завтра анализы всем детям будут делать — врачи приедут рано утром. Потом кровь и мочу примусь развозить по клиникам и медцентрам: нужно несколько версий одного и того же анализа.

— Ты всех троих на госпитализацию кладёшь?

— Только младших. Во вторник делаем УЗИ и ЭКГ. Олья, а ты не пыталась в США или французскому врачу генетику, доктору Абургу писать. Может, в Австралию? Куда-то обращалась уже?

— Абургу писала. В том году у нас Москва, Питер, потом Франция была. Письмо и МРТ смотрели вместе Абург и доктор Каролин. Насчёт Австралии не знаю. На днях написала в NeuroVia — это биофармацевтическая компания, которая специализируетсяющаяся на разработке инновационных методов лечения редких генетических неврологических заболеваний.

— Если ответят, расскажи. Ты только Ромкины документы отправила?

— Обоих детей. Данькины на всякий случай послала, они в одном письме были, я быстро скопировала. Даниил здоров и по МРТ, и по надпочечникам. По анализу крови ставили диагноз.

— Если я правильно поняла, на это исследование берут только или с надпочечниковой недостаточностью, или с изменениями на МРТ. Мои мальчики все сразу на «Кортефе», а старшие еще и на «Кортинеффе», а это значит, что они по параметрам не подходят в качестве кандидатов для этого исследования. Оля, а как ты заметила, что у Ромы что-то не так со здоровьем?

— Он стал плохо учиться. Мы уроки делали по три часа, он начинал бледнеть и зевать. Потом у него непонятно откуда туберкулёз взялся. Вернее, реакция Манту и диаскинтест так показали. Сейчас я думаю, что это аллергическая реакция была. Как и на все препараты, которые ему не подходят. Он не болел, кашля не было, контакта не было. Пробы Манту и диаскинтеста увеличены были. Нам назначили препараты, которые при неврологии и генетике ни в коем случае нельзя принимать. Это я сейчас знаю. А тогда была в шоке: откуда туберкулёз и как его лечить?! Потом, видимо на фоне препаратов, началось ухудшение памяти, зрения, слуха. За месяц откинуло примерно до пяти лет. Неврологи и психологи сказали: особенности развития. В один день, когда мы смотрели фотографии я заметила, что Рома перестал распознавать лица на фотографиях, а месяц спустя перестал узнавать и знакомых. Раньше мы читали со скоростью двадцать три слова в минуту, потом скорость снизилась. А когда заболел — пять слов в минуту. Затем вообще потерял способность буквы различать, и почерк поменялся.

— Оля, а что за препараты Рома принимал. Напиши, чтобы я знала. Очень боюсь давать лекарства, только хуже от них. Кстати, Илья у нас без реакции Манту, врачи обращали на это внимание.

— Эти препараты только в тубдиспансере выдают. Они нервную систему и иммунитет сносят начисто. Как вспомню, Наташа, напишу обязательно. Знаешь, я на одном сайте БАД видела — для клеточного восстановления. Написала им. Ролик посмотрела на YouTube про то, как ребёнок с ДЦП начал держать голову и лучше ходить. Хочу попробовать. Эту мамочку зовут Оксана, я её в «Одноклассниках» нашла. Общалась два месяца назад. Потом у Ромы ухудшения начались, не до БАДов было. Сейчас зашла на её страницу, и мне показалось, что ребёнок её лучше стал, судя по фото. Уже два месяца думаю над препаратами, которые восстанавливают ткани на межклеточном уровне. Посмотри на этом сайте по ссылке. Понравилось то, что восстанавливается костный мозг, нервные и соединительные ткани.

— Не знаю, что сказать. Мы уже столько всего перепробовали, страшно вспомнить. Единственное, что реально хоть немного помогло, — это препарат для животных АСД-2 (вонючий!). Но потом тоже перестал помогать. Уже больше года даю детям витамин Д3 (водный, а не жировой). Как американцы исследование запустили, так и я начала применять. Постоянно даю Илье желчегонное средство, так как он лежит, движений нет, желчь застаивается, переваривание пищи затруднено. И обычный витамин Д3 по четыре капли в день. Ещё периодически витамин С. Витамины и минералы списком даю.

— Наташа, а ты Илье тутора одеваешь? Вертикуляризатор или ходунки используешь?

— Нет, Илья уже давно в очень тяжёлом состоянии. На руках держу, постоянно ручки-ножки разминаю, зарядку с ним делаю. Он же был совсем скован, потом отпустило — расслабился, хотя говорят, что так не может быть. Может! Мы же пытаемся хоть что-то сделать. И хорошо, что делимся опытом, и позитивным, и негативным, чтобы не наступать на одни и те же грабли.

Оля, чуть не забыла: поздравляю тебя с праздником Преображения Господня!

Кстати, новая статья появилась — ещё одна маленькая надежда. В ней говорится о смеси, которая пока не объявлена лекарственным препаратом, проводятся испытания. Я также перешлю тебе информацию о новых исследованиях: речь идёт о «Тавегиле», но его нельзя принимать вместе с ингибиторами МАО. Подробнее надо посмотреть на сайте.

Через такие диалоги и поиск у нас с Наташей родилось много мыслей, которые мы воплотили в жизнь. Приходило осознание, что если нас как минимум две сумасшедшие мамы, то это уже много. Мы понимали, что в нашем случае один плюс один — это гораздо больше, чем два, мы — сила. Во время общения осмыслялся путь, появлялась надежда на спасение наших детей. Это было больше, чем осознание, это было принятие решения, стопроцентное понимание того, чего я хочу в этой жизни. Рождался чёткий план достижения своей цели. И не просто перечисление того, что я хочу, а чёткая система. Мой мозг начинал работать гораздо продуктивнее и давал импульс телу и всему окружающему миру, вновь появлялись внутренние ресурсы, чтобы действовать. За счёт общения мы с Наташей потихоньку запускали маховое колесо и поворачивали Вселенную в нашу сторону.