#ЖивиБезОправданий

Ольга Усачёва

Где брать энергию, как жить, когда врачи сказали, что лечения нет, а болезнь быстро прогрессирует? Главное – не сдаваться! Ольга Усачёва делится психологическими приёмами и техниками, которые помогли ей выйти из депрессии, вернули к желанию мечтать, быть собой и бороться за счастье семьи и здоровье ребёнка. Жить здесь и сейчас. Жить без оправданий.Эта книга послужит мощным зарядом вдохновения для каждого читателя, который ищет своё призвание в этом мире и хочет воплощать свои мечты.

Глава 2

Отчаяние

Рома не ходит, не говорит, лежит без движения…

Сначала мы с мужем горевали от того, что он больше не скажет: «Мама, ты тоже чавкала, а папа хрупит». Так он произносил слово «храпит», так отвечал мне, когда я дразнила его и чавкала за столом, пытаясь с юмором показать, как делать не надо, потому что это некрасиво.

Мы не знали, что делать со свалившейся на нас бедой, как с ней жить. В один из вечеров после близости с мужем я ела сочный апельсин, которым меня угостил супруг. Так было вкусно, что захотелось громко почавкать — специально. А потом мы с мужем вместе расплакались… расплакались одновременно. Расплакались от того, что поняли: что больше мы не услышим этих слов сына:" — м«Мама, а ты тоже чавкала, а папа хХруупит!“. Когда-то „и всегда мы все вместе смеялись после этой фразы и слов. А сейчас вот плачем: сидят два взрослых человека после секса: мужчина и женщина, муж и жена, мама и папа, едят апельсин и плачут…

Плачут, потому что невозможно скрывать свои чувства и мысли. Плачут, когда их никто не видит, когда вдруг одновременно поняли, что не услышат больше таких привычных, родных слов своего сына, не услышат громкого и любимого чавканья и не посмеются все вместе над этой ставшей уже крылатой в нашей семье фразой…

Позже, через месяц, Рома перестал произносить даже слово «мама», и я долго через боль и слёзы привыкала к тому, что больше не услышу это заветное слово. Так и не привыкла спустя годы. Рома просто мычит и улыбается, тянет руки, когда я подхожу, вернее одну руку, поскольку правая давно не работает.

Потом я начала ощущать тяжесть от того, что мне не с кем поговорить. Стас, мой муж, был в отпуске, а младший сын Даниил — месяц дома, мы ругались, выясняли отношения. И в глубине души боялась, что когда закончится отпуск мужа и я снова останусь один на один с пустотой, отчаянием и ребёнком-инвалидом на руках, то что я буду делать?…

…Когда мы получили инвалидную коляску, я села тихо на лавочке, посмотрела на детали коляски — ремня безопасности нет, педали, держатели для головы, спины, локтей, ног тоже отсутствуют. Оценила функциональность и подумала: «Дожили — коляске инвалидной радуемся, хоть прогуляться сможем».

С этими колясками постоянно проблемы. Это уже не первое средство передвижения, которое нам дали, вернее, я его с трудом выбила, и оно тоже не подходит. Пошли гулять — Рома скатывается, ноги не сгибаются, голову не держит. Сейчас у него такие же симптомы, как при ДЦП, но коляску дали обычную — у нас же другой диагноз. Однако болезнь развивается быстрее и сильнее, чем при ДЦП. С горечью размышляю: опять надо вызывать соцстрах и объяснять, что коляска не подходит. Хочу написать в Русфонд, попросить коляску, которую выделяют больным с ДЦП, прогулочную и для дома, приспособления для купания и разные подушки. Уже сил нет выпрашивать и ждать по 6—12 двенадцать месяцев милостей от соцстраха. Каким способом мы получили новую коляску спустя семь месяцев и сколько порогов мне пришлось обить, расскажу позже.

А сейчас… Сейчас надо как-то вытаскивать себя из ужасного состояния. Я пошла сразу в три проекта: один по онлайн-деятельности, называется «Прорыв». Хотя я, конечно, понимаю, что прорыва в моей ситуации — с тяжело больным ребёнком — ждать не приходится. И вряд ли он произойдёт. Второй проект касается запуска ботов в «Телеграме». Третий — это марафон «Чемпионат мира по бизнесу», он рассчитан на прокачку навыков коммуникации и командообразования.

Я по привычке пытаюсь успеть везде. А может, уже не по привычке этим занимаюсь, а ищу возможности вытащить себя за шкирку, как это делал пресловутый барон Мюнхаузен. Раньше всегда получалось выбираться из самых, казалось, сложных передряг и проблем. По сравнению с тем, что сейчас происходит, прошлые ситуации — это не проблемы вовсе, а так, проблемки, житейские хлопоты, невзгоды.

Мозг кипит. Кроме того, чемпионат по бизнесу самым неожиданным образом вскрывает мою боль и страхи. Казалось бы, простые задания, но я выполняю их со слезами на глазах. Последние полтора года живу в постоянном стрессе, и душа чуть что начинает вопить. Задания для личностного роста и практики духовного исцеления обнажают едва затянувшиеся раны, но это хорошо — глубокие проблемы выходят наружу, а не копятся годами внутри.

Такое задание из курса, как сочинить пост или записать видео, для меня выполнить легко. А вот проехать в автобусе с повязкой на глазах — шок и невроз. Самым сложным тренингом для меня стала «Повязка». Такое задание-игру иногда предлагают детям, чтобы сформировать ценность здоровья и чувство ответственности за сохранение и укрепление зрения, а еще чтобы дать понять, как трудно в этом мире ничего не видящим людям. Для взрослых повязка на глазах — это доверие другим и борьба со своими страхами. Далеко не каждый может надеть на себя черную повязку и под руку с другом войти в троллейбус. Для кого-то это просто выход из зоны комфорта, может быть, прикол или сюрприз. Например, когда парень ведёт девушку с завязанными глазами в ресторан, держа ее за руку, и там её ждёт что-то приятное. Для кого–то это время положиться на партнёра, проверить свою способность доверять другим. Или возможность справиться со страхом, не обращать внимания на то, что подумают люди. Для меня это задание стало не только борьбой со страхом, а полным погружением во тьму — в мир моего ребёнка, который перестал видеть. Я представила это и стал подбираться непредсказуемый приступ страха, сердце застучало чаще, кровь поскакала по сосудам. Я надела повязку, разрыдалась и тут же сняла её. Так простые игры и марафоны помогают вытащить страхи из бессознательного в сознание специально и избавиться от влияния психотравм»

Позже я нашла подтверждение этой мысли на сайте психолога Юрия Бурлана: «Страхи можно вытащить в сознание специально, с помощью психоаналитического процесса, и таким образом лишить их власти над собой. Для этого человеку достаточно увидеть желания, которые им движут. Тогда становится понятно, что страх — это лишь субъективный способ восприятия, и его можно изменить, перевернуть. Не видеть смерть как нечто ужасающее и вовсе о ней не думать. Просто жить. Строить душевные связи, эмоциональную близость с живыми людьми. Создавать любовь, которая живет вечно и не может умереть. Это похоже на творческий процесс, когда мозг набирает в бессознательное периферические образы, компонует их, перетасовывает и выдает авторское творение, неповторимое, но подсознательно знакомое и родное каждому.

Талантливые режиссеры, художники, актеры вытаскивают в свои произведения собственные травмы, породившие страхи, фобии и приступы паники. Так они избавляются от влияния травм. Им просто приходит в голову идея, сюжет, образ, повторяющий травматичное событие. Они и не понимают, откуда его берут».

В июне начали нарастать проблемы: у Ромки появились запоры, от которых он синел. Я начала ставить клизмы, свечки, применяла «Дюфалак», «Хилакфорте», «Бифидумбактерин», «Смекту», «Лактусан», тысячу и один рецепт народной медицины от запора, но всё равно приходилось выковыривать то, что должно усваиваться и выходить само. Если пища не пошла и появились хрипы — палец в рот. Если усвоилась — тоже проблема, потому что через некоторое время появляется запор — нужна клизма и палец в другое отверстие. Времени думать о своём вынужденном молчании и отсутствии общения стало меньше. Я занялась поисками мам с такими же редкими детьми, начала искать друзей по несчастью. Моими подругами стали подобные мне мамочки. Одна из них — Наташка, мама трёх мальчиков с таким же диагнозом: Илье — девять лет, Никите — пять, Ване — годик. Судьба — злодейка! Работать, конечно, в такой ситуации не реально, у всех детей АЛД — адренолейкодистрофия, редкое генетическое заболевание, все они нуждаются в постоянном приёме гормонов.

Жизнь по режиму, всё расписано буквально по минутам расписано всё. Наташа была преподавателем ведущих вузов Воронежа (ВГУ и ВГМАУ имени Бурденко), кандидат педагогических наук. Наташа стала для меня примером стойкости, ей, им так же как и нам, отказали в Трансплантации Костного Мозга (ТКМ), другого лечения не было, и мы вместе стали искать пути, сами пробовать на своих детях разные гипотезы, доказанные и недоказанные. А также Наташа также стала моим проводником в питании: сказала, что если не отчаиваться, то даже тех детей, которые находятся на зондовом питании, можно «раскормить», и дала пошаговый план: убрать молочное, глютен, казеин, посоветовала слабительное, мы вместе рассчитали объём воды с содержанием магния для Ромы и стали делиться друг с другом и горьким опытом, и маленькими победами. В нашем случае справиться с запорами и избавиться от хрипов — это уже огромное достижение. У наших детей была безжировая диета, а теперь ещё безмолочная и безглютеновая. Я скорректировала детское питание — ох и трудно это! Младший сын сегодня сказал: «Папа, отрежь мне большой кусочек колбаски — такой большой, как мама». Он думал, это комплимент, и мы вместе посмеялись. Колбасу, конечно, можно заменить на мясо, но как обойтись без привычной молочки — кефира, творога, сметаны и без хлеба? С кем бы очень умным поговорить? И врачей-то соответствующих нет. Набираемся терпения и налаживаем Ромин стул — это сейчас главное.

Наташка вон вообще АЛД собралась победить, голову сломала, понимает, что что-то нащупала, но разгадка ускользает, как вода сквозь пальцы. Упёрлась в поджелудочную и ферменты. Что-то с молоком в кишечнике происходит не то. Все, кто от молока отказался, увидели улучшения, но дети-то не выздоравливают. Каловые камни постепенно уходят, но на этом всё. Понятно, что для нас это уже маленькая победа. Но другое-то не улучшается. Нужен хороший врач, чтобы посоветовал что-то дельное.

Я не знаю, получится ли победить АЛД, но совместными усилиями, может, и поймём, что провоцирует эту болезнь. Так родители Одоне Лоренцо, который оказался прикованным к постели и не мог общаться, когда ему было семь лет, создали «Масло Лоренцо» (это биологически активная добавка к пище, основанная на смеси рапсового и оливкового масел, которые имеют короткую цепь жиров и усваиваются легче, чем другие масла и жиры), что позволило ему выйти из комы и прожить тридцать лет. Это была, скорее, борьба за существование, но факт, что мальчик Лоренцо прожил до тридцати лет, дало надежду многим семьям.

Тогда ко мне пришло понимание, даже больше, чем понимание, — твёрдое решение: мы всё равно будем искать! Мы будем действовать!