День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Нэнси Л. Мейс

Как видеть за болезнью человека и как помочь этому человеку поддерживать гармонию в жизни, несмотря на прогресс заболевания? Этот вопрос особенно актуален для тех, кто столкнулся с деменцией у своих близких. Перед вами седьмое переиздание уникальной книги по оказанию повседневной и медицинской помощи пациентам с болезнью Альцгеймера, подготовленное крупнейшим медицинским центром в мире – Институтом Хопкинса. Из книги вы узнаете, что такое деменция, каковы ее первые признаки, какие лекарства существуют сегодня и как реагировать на возрастающие со временем потребности больных людей. В формате PDF A4 сохранен издательский макет книги.

Глава 1

Деменция

В последние два-три года миссис Виндзор понимала, что с памятью у нее уже не очень хорошо. Сначала ей стало трудно вспоминать имена детей своих друзей и подруг, а в какой-то год она совершенно забыла о клубничном варенье, которое закатала в банки и убрала. Она боролась с этими проблемами, записывая себе напоминания. В конце концов, говорила она себе, годы уже не те. Но однажды она вдруг забыла слово, которое знала всегда, и испугалась: вдруг у нее начинается болезнь Альцгеймера?

Недавно, общаясь с подругами, миссис Виндзор поняла, что уже не просто забывает имена — она вообще полностью потеряла нить разговора. С этим ей тоже удалось справиться: она всегда отвечала нормально, хотя втайне и чувствовала, что ничего не понимает. Никто ничего не заметил — кроме, пожалуй, невестки, которая сказала своей лучшей подруге: «По-моему, маме уже не очень». Миссис Виндзор беспокоилась из-за этого — иногда даже очень огорчалась, — но все время отрицала, что с ней что-то не так. Ей некому было сказать «Я схожу с ума. Мне становится хуже прямо на глазах». Да и вообще, ей не хотелось об этом думать, не хотелось думать о том, что она стареет и, хуже того, что с ней будут обращаться как с немощной. Она по-прежнему наслаждалась жизнью, ей удавалось кое-как справляться.

А потом, зимой, миссис Виндзор заболела. Сначала она думала, что это просто простуда. Она сходила к врачу, тот выписал ей таблетки и сказал что-то вроде «а чего вы ожидали в вашем возрасте», что ее весьма разозлило. Ей становилось все хуже. Она легла спать — испуганная, ослабшая, очень усталая. Соседка миссис Виндзор вскоре позвонила ее невестке. Они нашли миссис Виндзор в полубессознательном состоянии, с высокой температурой и в бреду.

В первые несколько дней в больнице миссис Виндзор слабо представляла, что происходит вокруг. Все было как в тумане. Врачи сообщили ее родным, что у нее пневмония и плохо работают почки. Все ресурсы современного госпиталя мобилизовали на борьбу с инфекцией.

Миссис Виндзор оказалась в странном месте, где все казалось незнакомым. Ее навещали какие-то незнакомые люди. Они говорили ей, где она, но она забывала. В незнакомой обстановке она уже не могла компенсировать свою забывчивость, а делирий, вызванный острой инфекцией, лишь усугубил смятение. Ей показалось, что ее пришел навестить муж — красивый молодой человек в военной форме. А потом, когда к ней пришел сын, она очень удивилась, что они пришли вместе. Сын все повторял ей: «Но мам, папа умер еще 20 лет назад». Но она знала, что это не так — он ведь только что ушел. Потом она недовольно спросила невестку, почему та ее ни разу не навестила. Невестка ответила «Мама, я ведь приходила сегодня с утра», и миссис Виндзор решила, что она врет. Но на самом деле миссис Виндзор просто не помнила, что случилось утром.

Приходили люди, тыкали, толкали, запихивали что-то в нее, водили чем-то над ней. В нее втыкали иголки и назначали ей физиотерапию. Ходьба по беговой дорожке стала частью кошмара: ей казалось, что ее заставляют маршировать в какое-то неизвестное место. Она не помнила, где находится. Когда ей нужно было в туалет, ей сказали, что кто-то должен сопровождать ее. От неловкости она расплакалась и обмочилась.

Постепенно миссис Виндзор стало лучше. Инфекция отступила, головокружение прошло. Лишь на первом, остром этапе болезни у нее были галлюцинации, но после того, как лихорадка и инфекция прошли, смятение и забывчивость стали еще тяжелее, чем раньше. Болезнь, скорее всего, не сказалась собственно на постепенной потери памяти, но она значительно ослабила миссис Виндзор и вырвала из знакомой обстановки, где она могла нормально функционировать. И, что важнее всего, болезнь привлекла внимание к серьезности ее состояния. Родные поняли, что ей больше нельзя жить одной.

Люди, окружавшие миссис Виндзор, все говорили и говорили. Несомненно, они рассказывали о своих планах, но она все забыла. Когда ее наконец выписали из больницы, то отвезли домой к невестке. В тот день все чему-то очень радовались. Ее отвели в комнату. Там были какие-то ее вещи, но не все. Она решила, что все остальные вещи, должно быть, украли, пока она болела. Они все твердили, что сказали ей, где сейчас ее вещи, но она не могла вспомнить, что они сказали.

Они сказали, что теперь она живет здесь, с невесткой — хотя она еще много лет назад решила, что никогда не будет жить со своими детьми. Она хотела жить дома. Дома она знает, где что лежит. Дома она сможет справиться сама — по крайней мере, она так считала. Дома, может быть, она наконец узнает, что же случилось с вещами, которые она собирала всю жизнь. А это не ее дом. Она лишилась самостоятельности, лишилась своих вещей, миссис Виндзор пережила сильнейшее чувство утраты. Миссис Виндзор не помнила того, что с любовью объяснял ей сын — что она не справится одна, и что самое лучшее решение, которое он смог найти, — поселить ее с ними.

Миссис Виндзор часто боялась — и это был бесформенный, безымянный страх. Ее помраченный ум не мог ни назвать, ни объяснить этого страха. Люди приходили, воспоминания тоже приходили, а потом ускользали. Она не могла отличить реальность от воспоминаний о прошлом. Уборная вдруг оказывалась не там же, где вчера. Одевание превратилось в непреодолимую пытку. Руки забыли, как застегивать пуговицы. С халата свисал пояс, но она не понимала, что с ним делать и зачем он вообще висит.

Постепенно миссис Виндзор перестала понимать, что говорят ей глаза и уши. Шум и смятение вызывали у нее тревогу. Она не понимала, они не могли объяснить, и ее часто охватывала паника. Она беспокоилась из-за своих вещей — кресла и фарфорового сервиза, принадлежавшего ее матери. Они твердили, что уже много раз ей все объяснили, но она не могла вспомнить, куда все подевалось. Может быть, кто-то украл ее вещи? Она так много потеряла. Те вещи, которые у нее еще оставались, она прятала, а потом забывала, куда спрятала.

— Я не могу заставить ее искупаться, — в отчаянии говорила невестка. — От нее плохо пахнет. Как можно отправить ее в центр дневного пребывания для пожилых, если она не моется?

Для миссис Виндзор ванная комната превратилась в источник ужаса. Ванна казалась чем-то таинственным. Она никак не могла вспомнить, как управляться с водой: иногда она вся утекала, а иногда все прибывала и прибывала, и остановить ее не получалось. Для купания надо было помнить слишком много всего. Как раздеваться, как найти ванную, как мыться. Пальцы миссис Виндзор разучились расстегивать молнии, а ноги — залезать в ванну. Помраченному уму приходилось одновременно держать в себе столько мыслей, что это вызывало панику.

Как мы все реагируем на проблемы? Иногда мы сбегаем от ситуации и пытаемся все продумать. Кто-нибудь пойдет выпить пива, кто — нибудь — выйдет покопаться в саду или просто прогуляться. Иногда мы реагируем гневно. Пытаемся бороться с теми, кто стал причиной — или, по крайней мере, принял участие — в нашей ситуации. Или же мы просто отключаемся на время, пока сама природа нас не вылечит или проблема не уйдет.

Миссис Виндзор не забыла о старых способах борьбы с проблемами. Нередко, занервничав, она думала, не стоит ли пойти погулять. Она останавливалась на крыльце, оглядывалась, потом медленно спускалась и уходила — подальше от проблем. Но проблемы никуда не девались, а сейчас еще и усугубились, потому что миссис Виндзор постоянно чувствовала себя потерянной, а все вокруг казалось незнакомым: дом исчезал, улица была совсем не той, какую она знала — или это улица из ее детства, или улица, на которой они жили, пока росли их дети? Ужас охватывал ее сердце, и миссис Виндзор прибавляла шагу.

Иногда миссис Виндзор реагировала гневно. Она и сама не понимала, почему так злится. Но ее вещи пропали, и сама ее жизнь тоже пропала. Закрома ее разума открывались и закрывались, а иногда и вовсе исчезали. Кто от такого не разозлится? Кто-то забрал ее вещи, сокровища, которые она собирала всю жизнь. Кто это сделал? Невестка? Или ее свекровь? Или сестра, которая в детстве ее не любила? Она обвиняла невестку, но быстро забывала о своих подозрениях. А вот невестка, которой и так было очень тяжело, забыть о них не могла.

Многие из нас помнят, как впервые пришли в старшую школу. Возможно, вы всю ночь не спали, боясь, что завтра заблудитесь в незнакомом здании и не успеете на урок.

Для миссис Виндзор таким был каждый день. Родные начали отправлять ее в центр дневного пребывания для пожилых. Каждый день с утра ее забирал автобус, и каждый день вечером за ней приезжала невестка, но миссис Винздор день за днем забывала, что ее должны забрать домой. Она с трудом ориентировалась в здании. Иногда она по ошибке заходила в мужской туалет.

Миссис Виндзор не утратила своих социальных навыков, так что с удовольствием болтала и смеялась с другими посетителями центра. Ей там нравилось, но она не могла толком вспомнить, чем же занималась днем, чтобы рассказать об этом невестке.

Миссис Виндзор любила музыку; за музыкальный талант, похоже, отвечала та часть разума, которая у нее сохранилась даже после того, как пропало уже почти все остальное. Ей нравилось петь старые знакомые песни. Невестка пела не очень хорошо, но миссис Виндзор этого не помнила, и они обнаружили, что им очень нравится петь вместе.

Наконец пришло время, когда физическое и эмоциональное бремя ухода за миссис Виндзор стало для семьи невыносимым, и ее отправили в дом престарелых. После того, как прошли первые дни смятения и паники, миссис Виндзор почувствовала себя в безопасности в своей маленькой солнечной комнатке. Она не помнила распорядок дня, но ее успокаивало то, что каждый день все было одинаково. Иногда ей казалось, словно она просто до сих пор ездит в центр дневного пребывания, иногда — нет. А еще ей нравилось, что туалет совсем рядом, его все время видно, и не приходится вспоминать, где он находится.

Миссис Виндзор радовалась, когда родные приходили ее навестить. Иногда она вспоминала их имена, чаще — нет. Она ни разу не вспомнила, что они приезжали на прошлой неделе, так что регулярно ругала их за то, что они о ней забыли. Они не знали, что сказать, так что просто обхватывали руками ее хрупкое тело, брали за руку, молча сидели или пели старые песни. Она радовалась, когда они не пытались ей напомнить, что она только что сказала, или что они все-таки приезжали на прошлой неделе, или спрашивали, помнит ли она этого человека, или того. Больше всего ей нравилось, когда ее просто держали и любили.

У кого-то из членов вашей семьи диагностировали деменцию. Это может быть болезнь Альцгеймера, сосудистая деменция или какая-то еще из целого списка болезней (см. главу 17). Может быть, вы даже и не знаете, что это за заболевание. Но как бы болезнь ни называлась, результат один: кто-то из ваших близких утратил часть интеллектуальных способностей, а именно способность думать и помнить. Возможно, он становится все более забывчивым. Или меняется его характер — он становится подавленным, раздражительным, замкнутым.

Многие, хотя и не все, расстройства, которые вызывают подобные симптомы у взрослых, являются хроническими и неизлечимыми. После диагностирования неизлечимой деменции и самому пациенту, и членам его семьи предстоит учиться жить с этой болезнью. Неважно, какое решение вы примете — ухаживать за вашим родственником самостоятельно или обеспечить уход в доме престарелых, — вы все равно столкнетесь с новыми проблемами. А еще вам придется бороться и с собственными чувствами из-за того, что кого-то из близких поразила неизлечимая болезнь.

Предназначение этой книги — помочь вам приспособиться и научиться повседневной жизни с членом семьи, у которого началась деменция. Мы узнали, что члены семей пациентов задают много похожих вопросов. Эта книга поможет вам найти ответы, но ни в коем случае не сможет стать заменой уходу врача и других профессионалов.

Что такое деменция?

Возможно, вы слышали разные термины, описывающие симптомы забывчивости и утраты способности ясно думать и рассуждать. Возможно, вам говорили, что у такого человека «деменция» или «Альцгеймер». А может быть, вы слышали слова вроде «нейрокогнитивное расстройство», «маразм», «склероз» или «хронический мозговой синдром». И задавали себе вопрос: а чем эти проблемы отличаются от «нормального старения»?

Врачи употребляют слово деменция в совершенно конкретном значении. Деменция не означает сумасшествия. Профессиональные медики выбрали это слово, потому что оно наименее оскорбительно и наиболее точно описывает эту группу болезней. Термин деменция описывает группу симптомов, которые могут вызываться многими заболеваниями; он является зонтичным термином, который применяется к различным расстройствам, а не названием болезни, вызывающей симптомы. Нейрокогнитивное расстройство — это более новый термин, которым пользуются некоторые клиницисты и ученые. Он означает то же самое, что и деменция.

Есть два состояния, которые проявляются во взрослом возрасте и вызывают симптомы спутанности сознания, потери памяти, дезориентации, интеллектуальных нарушений или других похожих проблем. Два этих состояния со стороны выглядят похоже, и их нередко путают. Первое из них — деменция. Второе — делирий, который мы обсудим ниже. Вам стоит знать, что такое делирий, потому что иногда излечимый делирий путают с деменцией. Иногда у людей с болезнью Альцгеймера или другим типом деменции развивается и делирий, и эти симптомы проявляются острее, чем при одной только деменции.

Симптомы деменции вызываются многими разными болезнями. В главе 17 мы опишем некоторые из болезней, которые могут вызывать деменцию. Некоторые из этих болезней излечимы, но большинство — нет. Болезнь щитовидной железы, например, может вызывать деменцию, которую можно обратить вспять при разрешении проблем со щитовидной железой.

Болезнь Альцгеймера — это самая распространенная причина неизлечимой деменции у взрослых. Интеллектуальные нарушения развиваются постепенно, от небольшой забывчивости к полной инвалидности. При болезни Альцгеймера в мозге пациентов происходят структурные и химические изменения. На данный момент врачам не известны никакие способы остановить или вылечить ее. Тем не менее можно сделать многое, чтобы ослабить поведенческие и эмоциональные симптомы пациента и дать семье чувство контроля над ситуацией.

Термин деменция описывает группу симптомов, которые могут вызываться многими заболеваниями

Сосудистая деменция считается вторым или третьим по распространенности типом деменции. Обычно она вызывается серией микроинсультов, но причиной могут быть и другие болезни, поражающие артерии головного мозга. Микроинсульты иногда бывают настолько крохотные, что ни вы, ни пациент ничего не замечаете, но если этих крохотных инсультов случится много, они уничтожат достаточно мозговой ткани, чтобы нарушить работу памяти и других интеллектуальных функций. Это заболевание раньше называли «затвердением артерий, или атеросклерозом», но посмертные исследования показали, что проблема вызывается именно повреждением от инсультов, а не недостаточным мозговым кровообращением. В некоторых случаях лечение может предотвратить дальнейшие повреждения.

Иногда болезнь Альцгеймера и сосудистая деменция развиваются вместе. Сейчас врачи считают, что нарушения работы кровеносных сосудов мозга и микроинсульты вызывают изменения мозга, характерные для болезни Альцгеймера, или способствуют им.

Болезнь Альцгеймера обычно развивается у пожилых людей, но примерно треть всех престарелых людей страдают от деменции, вызываемой другими болезнями. До 65 лет примерно половина случаев деменции вызывается болезнью Альцгеймера, а другая половина — остальными болезнями. В этой книге описаны общие принципы ухода за людьми, страдающими от любой болезни, вызывающей деменцию.

Пациенты с деменцией могут страдать и от других болезней, причем деменция делает их более уязвимыми для других проблем со здоровьем. Другие болезни или реакция на лекарство нередко вызывают делирий у больных деменцией. Делирий может ухудшить работу разума и поведение пациента. Для общего здоровья пациента и для облегчения ухода за ним необходимо как можно раньше распознавать и лечить другие заболевания. Очень важно найти такого врача, который готов тратить достаточно времени на пациента с деменцией.

Среди пожилых людей распространена депрессия — она тоже может вызывать потерю памяти, спутанность сознания или другие изменения в работе разума. После лечения депрессии память иногда восстанавливается. У пациента с неизлечимой деменцией тоже может развиться депрессия, и депрессию обязательно нужно лечить.

Деменцию вызывают многие редкие заболевания. Подробнее о них — в главе 17.

Болезни, вызывающие деменцию, не признают никаких социальных, этнических или расовых границ: от них страдают и богатые, и бедные, и мудрые, и глупые. Нет никаких причин стыдиться того, что у кого-то из ваших родственников деменция. От болезней, вызывающих деменцию, страдали многие выдающиеся и знаменитые люди.

Серьезная потеря памяти ни в коем случае не является нормальным явлением при старении

Серьезная потеря памяти ни в коем случае не является нормальным явлением при старении. По данным лучших доступных исследований, 10–12 % пожилых людей страдают от тяжелых интеллектуальных нарушений, а еще 10–15 % — от не таких значительных. Болезни, вызывающие деменцию, наиболее распространены у людей в возрасте 80–90 лет, но 50–70 % всех доживших до 90 лет никогда не страдают от значительной потери памяти или других симптомов деменции. Трудности со вспоминанием имен или слов с возрастом — нередкое явление, но обычно они не мешают нам нормально жить. Большинству из нас известны пожилые люди, которые активны и полностью сохранили остроту ума в возрасте за 70, 80 или даже 90. Пабло Пикассо, Нэнси Рейган, Нельсон Мандела, Антонин Скалиа и Майя Энджелоу, Борис Ефимов, Игорь Моисеев продолжали активно работать даже незадолго до смерти; все они дожили минимум до 75 лет, Пикассо умер в 91.

В наше время до глубокой старости доживают все больше людей, так что сейчас как никогда важно узнать о деменции все возможное. По некоторым оценкам, более 5 млн жителей США страдают от тех или иных интеллектуальных нарушений. По данным Ассоциации болезни Альцгеймера, расходы на деменцию в США составили в 2019 году $240 млрд: $53 700 на человека в год.

Пациент с деменцией

Обычно симптомы деменции проявляются постепенно. Иногда сам заболевший первым понимает, что с ним что-то не так. Пациент с легкой формой деменции нередко может ясно описать свою проблему: «У меня просто все убегает из головы. Я начинаю что-то объяснять и не могу найти слов». Члены семьи, возможно, даже не сразу замечают неладное. Человеку с деменцией трудно запоминать новую информацию, хотя поначалу он нередко весьма умело это скрывает. Возможно, вы заметите, что его способность понимать, рассуждать и оценивать ситуацию ухудшилась. Время начала и скорость прогресса деменции зависят от того, какой болезнью она вызвана, а также от других факторов (некоторые из них неизвестны). Иногда все начинается внезапно: оглядываясь назад, вы можете точно сказать: «С такого-то времени папа больше не был прежним».

Люди по-разному реагируют на свои проблемы. Одни умело скрывают свои трудности. Другие составляют списки, чтобы тренировать память. Третьи всячески отрицают, что что-то не так, или обвиняют в своих проблемах других. Кто-то из-за проблем с памятью становится подавленным или раздражительным, кто-то остается внешне довольным жизнью. Обычно при мягкой и умеренной деменции человек может по большей части продолжать жить как обычно. Как и человек, страдающий от любой другой болезни, он может сам принимать участие в своем лечении, принятии семейных решений и планировании будущего.

Ранние проблемы с памятью иногда ошибочно принимают за стресс, депрессию или даже психические заболевания. Эти ошибочные диагнозы становятся дополнительным бременем и для пациента, и для его семьи.

Одна женщина вспоминала, как у мужа началась деменция, не с точки зрения забывчивости, а в первую очередь с точки зрения настроения и отношения к жизни.

— Я не знала, что что-то не так. Я не хотела этого замечать. Чарльз вел себя тише обычного; он казался подавленным, но винил во всем подчиненных на работе. А потом начальник сказал, что его переводят в маленький филиал — по сути, понижают в должности. Мне ничего толком не объяснили. Порекомендовали вместе съездить в отпуск, и мы съездили. В Шотландию. Но Чарльзу не стало лучше. Он был подавленным и раздраженным. Взявшись за новую работу, он не смог справиться и с ней, винил во всем молодых сотрудников. Он стал настолько раздражительным, что я перестала понимать, что вдруг случилось между нами через столько лет. Мы пошли к семейному психологу, но из-за этого стало только хуже. Я знала, что он стал забывчивым, но думала, что это все из-за стресса.

Ее муж сказал:

— Я знал, что что-то пошло не так. Меня почему-то начали бесить даже мелочи. Люди думали, что я знаю что-то о фабрике, а я… я не мог этого вспомнить. Психолог сказал, что это все из-за стресса. А я думал, что это было что-то другое, что-то ужасное. Я боялся.

При болезнях, которые вызывают прогрессирующую деменцию, человек постепенно теряет возможность заниматься своими обычными делами, и его проблемы становится невозможно скрыть. Доходит до того, что он не может вспомнить, какой сегодня день или где он сейчас. Он не может выполнять даже самые простые задачи — например, одеваться или складывать слова в осмысленные предложения. Когда деменция прогрессирует, становится ясно, что повреждение мозга сказывается на многих функциях — в том числе способности запоминать, организовывать информацию, планировать, говорить и двигаться (координация, чтение, ходьба). Пациенту становится трудно вспомнить название знакомой вещи, он становится неуклюжим или ходит шаркая. Дееспособность может колебаться изо дня в день или даже в течение дня. Из-за этого семьям трудно понять, чего можно ожидать.

У некоторых людей меняется характер. Многие сохраняют качества, которые у них были всегда: например, пациент всегда был милым и любящим и таким и остается — или, наоборот, с ним всегда было трудно, а становится еще труднее. А вот другие люди меняются очень значительно: из покладистых становятся требовательными, из энергичных — апатичными, из капризных — добродушными. Они могут стать пассивными, зависимыми и безучастными, а могут — беспокойными, раздражительными и легко расстраивающимися. А иногда — требовательными, боязливыми и подавленными.

Одна женщина рассказывала:

— Мама всегда была веселой и общительной. Мы, наверное, все заметили, что она стала забывчивой, но хуже всего — то, что она больше ничего не хочет делать. Она не причесывается, не убирается дома и вообще не хочет никуда ходить.

Иногда люди с деменцией ужасно расстраиваются из-за мелочей. Действия, которые раньше казались простыми, становятся слишком сложными, и пациент реагирует на это — расстраивается, сердится, становится подавленным.

История другой семьи:

— Хуже всего в папе — его норов. Раньше он был добродушным. А теперь постоянно орет из-за каждой мелочи. Вчера вечером он сказал 10-летнему внуку, что Аляска — это не штат. Он кричал, орал, а потом выбежал из комнаты, хлопнув дверью. А потом, когда мы напомнили ему, что нужно помыться, случилась серьезная ссора. Он настаивал, что сегодня уже мылся.

Окружающим важно помнить, что пациент с деменцией не способен контролировать немалую часть своего поведения: например, не может сдержать гнев или не мерить шагами комнату. Происходящие изменения — это результат не возрастных неприятных изменений в характере, а повреждения мозга, которое пациент обычно никак не может контролировать.

У некоторых людей с деменцией случаются галлюцинации: они видят, слышат или унюхивают что-то, чего на самом деле нет. Это переживание вполне реально для пациента и может приводить его домочадцев в ужас. Некоторые пациенты начинают с подозрением относиться к другим, прятать свои вещи или обвинять окружающих в воровстве. Часто они просто кладут вещь где попало, забывают, куда положили, и в смятении считают, что ее кто-то украл.

Мужчина вспоминает:

— Мама превратилась в параноика. Она прячет кошелек. Прячет деньги, прячет украшения. А потом обвиняет мою жену, что это она их ворует. А теперь еще и обвиняет нас в воровстве столовой утвари. Самое худшее — в том, что она не выглядит больной. Очень трудно поверить, что она делает это не специально.

На последнем этапе прогрессирующей деменции мозг уже настолько поражен, что пациент может быть прикован к кровати, не способен к общению и даже не может контролировать мочеиспускание. На последних стадиях болезни многим требуется помощь квалифицированной сиделки.

Происходящие изменения в поведении — это результат повреждения мозга, которое пациент обычно никак не может контролировать

Ход болезни и прогноз зависят от конкретного расстройства и конкретного человека. По этой причине у того или иного пациента могут проявляться не все симптомы. Возможно, у члена вашей семьи вообще не будет каких-то из описанных симптомов, возможно — проявятся другие, которые мы не упоминали.

И что делать дальше?

Вы знаете или подозреваете, что у кого-то из ваших близких деменция. И что делать дальше? Нужно оценить нынешнюю ситуацию, а затем решить, что нужно сделать, чтобы помочь этому человеку и при этом не взвалить на себя неподъемную ношу. Для этого нужно задать много вопросов. И эта книга поможет вам начать поиск ответов.

Первое, что вам нужно знать, — причину заболевания и прогноз. Деменцию могут вызывать много разных болезней. Возможно, вам озвучивали разные диагнозы и разные объяснения — или, возможно, вы вообще не знаете, что с этим человеком не так. Может быть, вам сказали, что у вашего родственника болезнь Альцгеймера, хотя он не проходил подробной диагностики. Тем не менее вам (и врачу) все равно нужен диагноз и некоторая информация о ходе заболевания — только тогда вы сможете понять, как реагировать на повседневные проблемы или составлять планы на будущее. Обычно лучше знать, чего можно ожидать. Знания о болезни помогут развеять страхи и тревоги, а также наилучшим образом понять, как вы можете помочь родственнику с деменцией.

В начале поисков вам, возможно, стоит связаться с Ассоциацией болезни Альцгеймера (www.alz.org) или местной организацией поддержки больных деменцией. Они могут дать вам ссылки на ресурсы и поделиться поддержкой и информацией.

Вы можете продолжать любить человека даже после того, как он изменился

Даже если саму болезнь остановить невозможно, можно все равно сделать многое, чтобы улучшить качество жизни и пациента с деменцией, и членов его семьи.

Деменция бывает весьма разнообразной в зависимости от конкретной болезни, вызвавшей ее, и от особенностей самого больного. Возможно, вы вообще не столкнетесь со многими проблемами, описанными в этой книге. В таком случае вам будет полезно пропустить соответствующие главы книги и читать только те разделы, которые актуальны лично для вас.

Главное, что поможет вам справиться, — это здравый смысл и изобретательность. Иногда семья находится слишком близко к проблеме и не может отступить на шаг, чтобы понять, как с ней справиться. Иногда же только членам семьи удается проявить достаточную изобретательность в решении трудных проблем. Многие из идей, изложенных в книге, были предложены как раз родственниками пациентов, которые звонили или писали авторам, чтобы поделиться своими соображениями. Эти идеи станут хорошим началом.

Ухаживать за человеком с деменцией непросто. Мы надеемся, что информация в этой книге вам поможет, но отлично понимаем, что простых решений пока не существует.

В этой книге много говорится о проблемах. Но важно помнить, что даже люди с интеллектуальными нарушениями и их семьи все равно могут радоваться и быть счастливыми. Поскольку деменция развивается медленно, зачастую она не лишает человека возможности наслаждаться жизнью и общением с другими. А когда все идет плохо, напоминайте себе: как бы плоха ни была память человека, каким бы странным ни было поведение, он все равно уникальная и особенная личность. Вы можете продолжать любить человека даже после того, как он значительно изменился — и даже тогда, когда его нынешнее состояние вас откровенно пугает.