Деменция: Как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу

Брент Форестер, 2022

Заботиться о человеке, страдающем деменцией, очень непросто. Из-за постоянной тревоги и стресса рутинный уход за ним становится тяжелым бременем для семьи и близких. Как помочь человеку, который не понимает, что происходит, чувствует себя растерянным и сопротивляется вашей помощи? Брент Форестер и Томас Харрисон написали книгу для тех, кто хочет улучшить жизнь близкого человека и не разрушить собственную. Каждый случай деменции уникален, и каждая ситуация, в которой приходится ухаживать за страдающим деменцией, тоже уникальна. Уход за отцом или матерью в этом состоянии совершенно не похож на заботу о человеке при любом другом, «нормальном», заболевании. Авторы объясняют, как распознать признаки этого неизлечимого заболевания, как оно протекает на каждой стадии и к чему стоит подготовиться заранее. В книге вы найдете практические рекомендации, которые помогут преодолеть бытовые, медицинские и психологические проблемы, связанные с ежедневной заботой о человеке с деменцией. Вы научитесь лучше общаться с близким, обеспечивать его безопасность и комфорт, справляться с проблемным поведением и сохранять свое душевное здоровье. Задача этой книги – помочь вам пересмотреть свою роль в уходе за родителем, чтобы снизить уровень стресса, стать более здоровым и счастливым и окружить близкого человека реальной заботой. Для кого Для тех, чьи близкие заболели деменцией. У близкого мне человека деменция. Это психическое расстройство… но именно я схожу из-за него с ума.

Переводчики Анастасия Наумова, Алёна Юченкова

Научный редактор врач-психиатр Анастасия Мирошниченко

Редактор Вячеслав Ионов

Главный редактор С. Турко

Руководитель проекта А. Василенко

Корректоры Т. Редькина, О. Улантикова

Компьютерная верстка К. Свищёв

Художественное оформление и макет Ю. Буга

Иллюстрация на обложке shutterstock.com

Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

© 2022 The Guilford Press

A Division of Guilford Publications, Inc.

Публикуется по соглашению с The Guilford Press.

© Издание на русском языке, перевод, оформление. ООО «Альпина Паблишер», 2023

* * *

Введение

«У близкого мне человека деменция. Это психическое расстройство… но именно я схожу из-за него с ума».

Миллионы людей подпишутся под таким утверждением, одновременно стыдясь того, что признаю́тся в этом открыто. Из-за быстрого увеличения продолжительности жизни значительно выросло число тех, кто живет достаточно долго, чтобы столкнуться с болезнью Альцгеймера или какой-либо иной формой деменции. Все чаще взрослым детям приходится сталкиваться с тем, что их родители теряют память и способность нормально жить в этом мире.

Каждый случай деменции уникален, и каждая ситуация, в которой приходится ухаживать за страдающим деменцией, тоже уникальна. Уход за отцом или матерью в этом состоянии совершенно не похож на заботу о человеке при любом другом, «нормальном», заболевании. Детям приходится не только принимать то, что их родитель больше не может самостоятельно справляться с элементарными вещами, но и круглосуточно быть настороже — близкий человек может на ровном месте попасть в беду или создать проблему. Это непредсказуемая болезнь — по мере ее развития абсолютно невозможно предугадать, что случится в следующую минуту, а все самое трудное всегда происходит в наименее подходящий для этого момент. Родители, страдающие деменцией, часто не хотят и не могут помогать своим детям в уходе за собой или вообще не способны осознать необходимость помощи и поблагодарить за нее. Более того, зачастую они сопротивляются заботе, отвечают на нее усилением подозрительности и даже враждебностью. Детям же часто не хватает эмоциональной поддержки, потому что те, кому не довелось пережить ничего подобного, неспособны их понять.

В результате тысячи тысяч взрослых в самом расцвете сил испытывают нечеловеческий стресс. Говорить об этом трудно, поскольку наше общество даже не знает, как назвать то, через что они проходят. Перечислю самые распространенные моменты. Если ваш отец или мать страдает деменцией, вы почти наверняка испытываете многое из нижеперечисленного:

● Вы тревожитесь о том, в безопасности ли родитель, о том, что нужно сделать для него.

● Вы постоянно настороже из-за осознания того, что в любой момент родитель может сделать что-то опасное.

● Вы расстраиваетесь, оттого что родитель не справляется с элементарными вещами и при этом мешает вам помогать.

● Вы тратите много времени на уход за родителем в ущерб собственным потребностям.

● Вы тратите много денег на уход за родителем или опасаетесь, что в скором будущем вам понадобится много денег.

● Иногда вы злитесь на родителя за то, что он отвергает вашу помощь, относится к вам с подозрением или неприязнью.

● Вы чувствуете вину за то, что злитесь на родителя, или за то, что не можете заботиться о нем так, как ему хочется.

● Вы ощущаете беспомощность, потому что зачастую совершенно невозможно найти выход из ситуации.

● Вам бывает стыдно за своего родителя, который иногда совершает недопустимые с точки зрения общества поступки.

● Вас раздражают другие члены семьи, которые не хотят помогать или достают вас ненужными советами.

● Вас гнетет то, что жизнь проходит именно так.

● Вы не верите в лучшее, поскольку состояние родителя только ухудшается и ни конца ни края этому не видно.

● Если за больным деменцией в основном ухаживает его вторая половина, вы переживаете о том, справляется ли она.

● Вы страдаете от чувства одиночества, поскольку никто не понимает, через что вам приходится проходить, к тому же времени на общение с друзьями остается все меньше.

● Страдает ваша работа, возможно, дело доходит даже до увольнения.

● Вы боитесь усугубления ситуации по мере ухудшения состояния больного.

● Вы горюете о том, что потеряли контакт с родителем, но это не скорбь об умершем, ведь ваш родитель все еще жив.

Этот спектр эмоций и переживаний встречается очень часто. Для него нет отдельного названия, общество не воспринимает его всерьез. Но, пожалуй, стоит обратить на него внимание.

Особенности этой книги

Существует целый ряд книг о деменции. Среди них есть медицинские пособия и семейные мемуары. В некоторых книгах приводятся советы для тех, кто ухаживает за страдающими деменцией.

Книги с рекомендациями обычно пишут врачи, в них говорится о способах ухода за больными деменцией. Зачастую они содержат мучительно подробные инструкции, нацеленные на идеальное реагирование на каждый выверт, предотвращение всех возможных опасностей. Эти книги, конечно, полезны, но, к сожалению, они могут усложнить уход за больным деменцией, создавая иллюзию существования «правильного» подхода к совладанию с любой ситуацией.

В реальности все совсем не так. Очень часто идеального решения вообще не существует, как, впрочем, и просто хорошего. Даже если оно и существует, невозможно знать о нем заранее. Остается только делать то, что в ваших силах, и надеяться на поиск решения методом проб и ошибок.

Идеальный уход за страдающим деменцией невозможен в принципе. Даже круглосуточная бригада высокопрофессиональных медиков не сможет обеспечить идеальный уход за больным деменцией, поскольку болезнь не позволяет человеку осознать и выразить свои потребности, а удовлетворить то, что не выражено, крайне сложно. Нельзя же ожидать, что все, кто ухаживает за страдающими деменцией, будут обладать даром читать мысли… особенно когда тот, чьи мысли нужно прочитать, сам не может четко сформулировать свои желания.

Эта книга отличается от других тем, что она сфокусирована на вас, на том, кто заботится об отце или матери с деменцией. Это не очередное пособие по медицинскому уходу за пациентом. Книга призвана помочь вам справиться со сложившейся ситуацией и сделать это наилучшим образом как для вас, так и для вашего близкого.

Давайте признаем этот факт: уход за больными деменцией выматывает и опустошает физически, психически и эмоционально. Измотанные, выжатые люди не только страдают сами, но и не могут как следует заботиться о тяжелобольном родственнике. Задача этой книги — помочь вам пересмотреть свою роль в уходе за родителем, чтобы снизить уровень стресса, стать более здоровым и счастливым и окружить близкого человека реальной заботой.

Ухаживайте с умом

Конечно, уход за больным деменцией всегда обременителен. Однако он не должен превращаться в тяжкую ношу. Возможно, вы слышали выражение «работай с умом, а не через силу». Так вот, цель этой книги — помочь вам «ухаживать с умом, а не через силу». Она о том, как найти возможность улучшить жизнь близкого человека и при этом не забыть про собственную.

Вы спросите: возможно ли такое? Да. Но само по себе это не получится. Нужна стратегия.

Возьмем для примера следующие ситуации.

Для Джейн уход за Роуз, ее пожилой матерью, был чередой рутинных задач, переживаний и волнений. Она очень беспокоилась о физическом состоянии матери и расстраивалась, когда та путала лекарства, отказывалась есть или устраивала сцены на людях. Роуз упрямо хотела водить машину, и они с Джейн очень серьезно ссорились из-за этого. Джейн тратила уйму времени на то, чтобы выпутаться из неоплаченных счетов, разобраться с банковскими документами, и даже подумать не могла о том, что будет, если она не сможет заботиться о Роуз дома. Казалось, что ее жизнь — это постоянный кризис: например, однажды Роуз упала и оказалась в больнице. Каждый рассвет означал для Джейн начало очередного дня борьбы. Она постоянно была на взводе и думала, что долго не выдержит под грузом такой ответственности и стресса.

Когда Бена стала подводить память, его дочь Сара выяснила все о болезни Альцгеймера и о том, чего ожидать в будущем. Она сразу взяла в свои руки управление его финансами и привлекла помощников к уходу за ним. Сара подошла к необходимости заботиться об отце как к возможности получения новых навыков, отыскала эффективные способы общения с ним и реагирования на его неадекватные поступки. Она заранее разузнала о специальных учреждениях, где заботятся о таких больных. Понимая, что ее отношения с Беном неизбежно изменятся, Сара определила для себя главную цель — сохранить эмоциональную близость с отцом в конце его жизни. Она с большим теплом говорит о том, что последние месяцы они провели держась за руки, улыбаясь друг другу и предаваясь воспоминаниям.

Проще говоря, цель этой книги — помочь вам заботиться о близком человеке так, как заботилась о своем отце Сара. Мы хотим показать общую стратегию и научить определенным навыкам, которые позволят «ухаживать с умом». Это даст вам возможность не только оставаться в здравом уме, но и заботиться о больном лучше, эффективнее, а значит, сохранить теплые отношения с родным человеком.

В начале книги мы вкратце обсудим, что же такое деменция и как именно эта болезнь влияет на мозг. Чтобы обеспечить хороший уход за близким, совсем не обязательно становиться экспертом в медицине, но понимать природу болезни полезно для осознания того, с чем именно вы сражаетесь и почему некоторые приемы могут облегчить вам жизнь.

В части II представлена стратегия борьбы с болезнью. Здесь мы поговорим о том, почему так трудно ухаживать за больным деменцией и почему так часто те, кто берется за эту задачу без продуманного плана, сбиваются с верного пути. Мы обсудим, как изменятся ваши взаимоотношения с родителем, как нужно общаться с ним и какие цели ставить перед собой во время общения. Мы также поговорим о том, что может произойти с вашим вторым родителем.

В части III мы описываем специальные навыки, которые можно использовать, чтобы помочь своему родителю и облегчить себе жизнь. Вы научитесь лучше общаться, разберетесь с финансовыми и бытовыми вопросами, узнаете, как обеспечить безопасность и помощь своему близкому. Мы расскажем, как предотвращать проблемное поведение и справляться с ним (в том числе и с поведением других членов вашей семьи).

Наконец, в части IV мы поговорим о более поздних стадиях заболевания, на которых вы уже не сможете справляться с болезнью самостоятельно. Вы узнаете, что делать на поздней стадии деменции, как выбрать медицинское учреждение для вашего близкого и как сохранить отношения с ним во время его пребывания в учреждении.

Никого не прельщает перспектива ухаживать за больным деменцией. Но мы надеемся, что наша книга поможет вам более уверенно справиться с этой задачей. Вы сможете более эффективно оказывать помощь, избежать эмоционального выгорания и сохранить близкие отношения с родным человеком до самого конца его жизни.

К сожалению, деменция неизлечима. Но благодаря правильному подходу можно значительно уменьшить стресс, вызванный необходимостью ухода за родителями с деменцией, — а это уже большой прогресс.