День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Нэнси Л. Мейс

Как видеть за болезнью человека и как помочь этому человеку поддерживать гармонию в жизни, несмотря на прогресс заболевания? Этот вопрос особенно актуален для тех, кто столкнулся с деменцией у своих близких. Перед вами седьмое переиздание уникальной книги по оказанию повседневной и медицинской помощи пациентам с болезнью Альцгеймера, подготовленное крупнейшим медицинским центром в мире – Институтом Хопкинса. Из книги вы узнаете, что такое деменция, каковы ее первые признаки, какие лекарства существуют сегодня и как реагировать на возрастающие со временем потребности больных людей. В формате PDF A4 сохранен издательский макет книги.

Предисловие

В течение двух поколений эта книга дарила поддержку, полезные советы и утешение родным и друзьям людей, страдающих от болезни Альцгеймера. Многие считают ее самым доступным и понятным руководством по домашнему уходу за людьми с этим прогрессирующим заболеванием, и сейчас, с выходом седьмого издания, она преодолела очередную веху, поставив блестящий издательский рекорд. Я горжусь, вспоминая, что сыграл небольшую роль в выходе первого издания этой книги еще в 1981 году, и с удовольствием смотрю за тем, как помогали читателю прежние издания.

Мы все можем признать, что главная проблема остается все той же, что и в те времена, когда вышло первое издание. Мы до сих пор не знаем, как предотвратить или вылечить это мучительное расстройство, хотя, пожалуй, научились лучше его диагностировать и значительно замедлять прогрессирование заболевания. Но мы многому научились вместе: теперь мы знаем, как помочь людям защищать и ухаживать за родными и близкими, пострадавшими от болезни.

Как и раньше (а сейчас — еще и с дополнительной информацией о последних научных достижениях), в этом издании рассказывается о том, какое место занимают и какую пользу приносят лекарства, замедляющие прогресс расстройства, и лекарства, которые облегчают некоторые из самых мучительных симптомов. Но чисто медицинские вопросы в книге вплетаются в контекст всеобъемлющего ухода, где учитываются и разного рода повседневные проблемы. В этом смысле система координат остается прежней: как увидеть за болезнью самого человека и как помочь этому человеку поддерживать гармонию в жизни, несмотря на прогресс заболевания.

Я считаю, что мы можем выделить даже еще более важный момент в истории этой небольшой книги и помощи, которую она подарила. Болезнь представляет собой личную проблему, которая, как и многие другие аспекты жизни, может пойти по лучшему или худшему пути в зависимости от ситуации и обстоятельств, созданных действиями родных и друзей. Эта книга помогла заинтересованным сторонам почувствовать себя не такими бессильными, распознавая и разрешая проблемы, которые возникают в различных переходных периодах в течение этой болезни. В процессе такой эффективной работы авторы и читатели продемонстрировали, какая же большая доля жизни — крепкая дружба, общие переживания, ежедневные встречи, доверительные отношения — остается доступной и приятной и для тех, кто поражен деменцией, и для членов их семей, несмотря на все страдания, доставляемые болезнью.

Авторы и читатели привнесли в новое издание книги множество мыслей и переживаний в этом духе, и я приветствую его выход и потому, что это книга с давней историей, и потому, что эта новая версия, обогащенная новой энергией, сделает эффективнее «36-часовой рабочий день» новых читателей.

Сейчас мы еще лучше понимаем, что нынешняя помощь родным и близким в виде эффективного и уместного ухода рано или поздно приведет нас в будущее, где станут доступны лечение и профилактика. Поскольку у этих пациентов есть ревностные заступники, болезнь Альцгеймера — это не заброшенная область науки, напротив, научные исследования в ней идут полным ходом. Нам кажется, что еще до выхода следующего издания книги произойдут большие прорывы в лечении и профилактики — и мы понимаем, что немалую часть энергии, подгоняющей этот прогресс, дарят нам читатели этой книги и их забота о близких, которых они ценят как людей, а не просто пациентов.

Пол Р. Макхью, доктор медицины

директор факультета психиатрии и поведенческих наук

Школы медицины Университета Джонса Хопкинса, 1975–2001