Громкая тишина. Исповедь матери нестандартного ребенка

Анна Вислоух, 2023

Сегодня в России нет статистики, показывающей, скольким людямс расстройством аутистического спектра удается окончить вузы. И знает ликто-то еще, кроме специалистов, о существовании таких людей? Это перваяистория успеха человека с РАС, с помощью своей семьи прошедшего путьот ребенка с диагнозом «задержка развития» до студента американскогоуниверситета. История, написанная его матерью. Основная мысль этойкниги – дайте своему «неправильному» ребенку шанс думать и действоватьпо-другому.

Как на нас напала гидра, а мы одержали над ней победу

Поход в поликлинику был обязателен, когда малышу исполнялся месяц. И так в течение года. Я мамаша ответственная, от правил не отступаю — надо так надо.

Мы на приеме у педиатра. Взвешивание, измерение, ручки, ножки, сгибаем-разгибаем…

— К невропатологу! — сурово бросает врач, что-то нервно черкая в карточке.

— Что, какие-то проблемы? — вскидываюсь я.

— Что ж вы, мамаши, все такие дерганые! Это плановый осмотр! — Врач захлопывает карту и протягивает ее мне. — Да, и к хирургу зайдите, пусть он тоже запись сделает.

А… ну раз так положено. Плетемся, уже усталые и голодные, к кабинету невропатолога. Сегодня грудничковый день, так что мечтать, что кто-то уступит очередь, не стоит. Тут нас, измученных марш-бросками по кабинетам специалистов с младенцами на руках — человек десять. Стоим. Ждем. Сын уже проявляет явное нетерпение и вот-вот попросит ускорить процесс. Мне придется его просьбу проигнорировать — скорость продвижения очереди у кабинета от меня не зависит. Но, боюсь, ребенку я объяснить это не смогу и заранее настраиваюсь на долгий и, вполне вероятно, безуспешный проход по длинным коридорам поликлиники под вечную песню без слов всех времен и народов: «А-а-а! А-а-а!»

Но, к моему удивлению, сынок, пару раз выразив свое недоумение, замолкает и начинает вполне осмысленно разглядывать сетку трещин на давно небеленом потолке, проявляя неподдельный интерес к архитектурным особенностям районной поликлиники. Я замираю и стараюсь не дышать, чтобы лишним движением не испортить процесс познания мира моим ребенком.

Наконец, мы у заветной цели. Усталая докторша сначала задает стандартные вопросы, затем еще раз перелистав роддомовскую выписку, уточняет:

— Роды стремительные?

— Ну… да. Наверное… За два часа…

— Н-да… — Невропатолог почему-то не радуется. Достает обычную портновскую сантиметровую ленту и измеряет окружность головы у моего малыша. Сверяется с записью в выписке и произносит слова, от которых у меня темнеет в глазах:

— Резкое увеличение окружности головы за месяц… Скорее всего, это гидроцефалия…

Страшное, непонятное слово накидывается на мой мозг и ввинчивается в него, как мультяшный червяк в мультяшное яблоко. Я тут же представляю себе многоголовую гидру, шипящую и изрыгающую пламя на моего ребенка, словом, ведущую себя в полном соответствии со своей звуковой транскрипцией: ГИДР-Р-Р-РОЦЕ-Е-ЕФ-Ф-ФА-ЛИЯ-ААА…

— А это… что?.. — Я судорожно прижимаю к себе сына, будто пытаюсь спрятать его от этой… гидро… гидры…

— Да не пугайтесь вы так, — докторша неожиданно смягчается. Похоже, видок у меня еще тот! — Понаблюдаем месяц, возможно, все компенсируется. Стремительные роды, родовая травма наверняка… Через месяц ко мне на прием. Обязательно!

Вот и вся диагностика — с помощью сантиметровой ленты… И чего привязалась, какую-то гидру моему малышу определила!

Дома в первую очередь, едва распеленав сына и оставив его на диване, бросаюсь к медицинской энциклопедии. Так, гидроцефа… Господи!

« Гидроцефалия — увеличение объема цереброспинальной (спинномозговой) жидкости в полости черепа. Нарушение рассасывания и циркуляции спинномозговой жидкости или избыточная ее секреция. Причиной обычно являются спаечный процесс вследствие перенесенной нейроинфекции или травмы головы, а также опухоли мозга, врожденные аномалии мозга и его оболочек.

При гидроцефалии новорожденных наиболее характерны увеличение головы, подчеркнутость венозной сети покровов черепа и опускание глаз (симптом заходящего солнца); объем головы, постепенно увеличиваясь, может достигать гигантских размеров (окружность черепа до 60 см и более)…»

До конца это я дочитать не успеваю, сзади за спиной слышу вопль, который выводит меня из ступора. Я оборачиваюсь и вижу сына, лежащего на полу и вопящего что есть силы. Как месячный ребенок мог свалиться с дивана?! Эта мысль освежает меня не хуже ледяного душа, я бросаюсь к нему, ощупываю ручки, ножки — целы?! И понимаю, что никакой гидра… гидро…целии мы не по зубам. Просто так мы не сдадимся! Одной рукой я держу успокоившегося сына, другой лихорадочно листаю толстенный том — так, какое лечение?

«Для снижения внутричерепного давления назначают диуретики, глюкокортикоидные гормоны, глицерин. Хирургическое лечение гидроцефалии новорожденных состоит в создании дополнительных путей оттока спинномозговой жидкости из полости черепа…» Ага, сначала — терапевтическое. Но если не поможет…

— Да вылечимся мы, сынок, не плачь! — Он и не плачет, таращит на меня свои глазенки и уверен, что мама взяла его на руки не просто так — сейчас покормит. «Вот молодец, догадалась, что ребенок есть хочет… Ох, и проголодался я! Только… Что это на меня сверху капает?»

Я даже не замечаю, что по щекам текут слезы. И еще не знаю, что эти слезы — лишь тоненький ручеек, впадающий в реку плача, которая прольется из моих глаз за те долгие годы, которые нам предстоит растить нашего малыша.

Через месяц, обмеряв голову сына и посветив в темной комнате на родничок какой-то лампочкой, врач подтверждает первоначальный диагноз. И на полгода сажает нас на диуретики. Другого лечения этого заболевания и сейчас не существует. Или… Хирургическое вмешательство. В народе говорят — «вставляют трубку». Если даже отбросить медицинские термины, все равно эта процедура выглядит жутко — в желудочки мозга вживляют катетер и с помощью системы трубок «ликвор выводят в естественные полости человеческого организма». Короче, спинномозговая жидкость по этим трубкам будет вроде как нормально циркулировать. Называется эта манипуляция ликворное шунтирование. Так мы привыкаем жить под дамокловым мечом этого самого шунтирования…

День наш начинается с того, что нужно дать сыну, совсем еще крошечному, таблетку диуретика, а кормить только через полчаса после этого. Объяснить малышу, почему мама сначала впихивает в его рот что-то горькое, а потом, вместо того, чтобы дать поесть проголодавшемуся дитенку, носит его по дому и что-то такое говорит, говорит, я, понятное дело, не могу… Однако сын вначале внимательно меня слушает, но минут через десять начинает проявлять явное беспокойство (так, нужно продержаться еще минут двадцать!), в ход идут все игрушки, которые оказываются под рукой, нет, уже и это не помогает и последние минуты ребенок закатывается в обиженном плаче, так и не поняв моего коварства и, похоже, его не простив. Еще минут на пять спасает пианино. Пристраиваюсь на краешек стула с Тимом на руках и наигрываю все, что помню и что приходит в голову, иногда просто какие-то бессвязные звуки. И так — три раза в день. Полгода.

Через какое-то время я замечаю, что щеки и лоб сына покрывают какие-то красные пятна. Сначала они бледно-розовые, затем становятся ярче и угрожающе расползаются по его телу.

— У него диатез, — авторитетно заявляет подруга, пришедшая меня навестить.

— И что теперь с этим делать? — недоумеваю я, потому что сталкиваюсь с такой штукой впервые.

— Ну… кажется, нужно мазать специальной болтушкой, ее врач выписывает. Или в аптеке спроси.

Представив во всех подробностях, что нам придется из-за какой-то болтушки еще раз выстаивать огромную очередь к врачу, я выпрашиваю в ближайшей аптеке «что-нибудь от диатеза», мне выдают бурую жидкость в бутылочке, и я выливаю почти половину на ребенка. Дальше была цинковая мазь, еще какие-то лекарства — становилось только хуже. Сын все-время плакал и норовил разодрать свои щеки и лоб. К врачу нам идти все же пришлось. Она долго разглядывала ссадины, слушала, пока я перечисляла длинный перечень испытанных на ребенке лекарств и вдруг сказала:

— Есть один способ… Правда, он довольно долгий. Но поможет точно — проверено!

И вот следующие полгода я с тщательностью, достойной звания «Миссис Скрупулезность», толкла в мелкую пудру яичную скорлупу, отмеряла порошка на кончике ножа, капала туда несколько капель лимонного сока и всовывала эту смесь в рот сына. Когда начала давать каши, стало легче, можно было засунуть это в кашу и размешать. Делала и не верила — разве это сможет нам помочь?! Самое интересное, что помогло! Правда, возиться пришлось долго, но месяцам к десяти краснота прошла, личико сына очистилось, и мы решили, что победа за нами.

Да и невропатолог через полгода с явным облегчением констатировала, что мы отделались легким испугом, обошлось без трубки. На память о болезни, как мне тогда казалось, осталась всего лишь довольно крупная голова. Но тогда мы просто даже не догадывались, что ждет нас впереди…

Я еще не знаю, что «легкий испуг» обернется для нас тяжелыми последствиями, что такие нарушения, увы, бесследно не проходят. Мой малыш вырастет хорошеньким мальчиком с льняными кудрями и голубыми глазами. Но до двух лет он не скажет ни слова. Заговорит уже ближе к трем годам. Незнакомцы будут принимать его за девочку, но он гордо будет отвечать: «Я масик!» Я еще не знаю, что «масик» окажется с букетом таких болячек, что впору было бы отправить нас на какой-нибудь научный симпозиум, где бы важный профессор, подойдя к моему ребенку, указкой показывал на его тельце и, постепенно снижаясь с головы до пят, называл все болезни, которыми «наградила» этого дитенка судьба.

Я еще не знаю, что поликлиника станет нашим родным домом, а педиатр и дерматолог — практически членами нашей семьи. Я не знаю, что выучу наизусть справочник по детским болезням, буду оперировать названиями заболеваний, симптомами и способами лечения, как профессионал, и кто-то из врачей даже задаст мне вопрос:

— У вас медицинское образование?

Да. К тому времени, как моему сыну была выставлена куча диагнозов, я начала понимать, что сама должна вникнуть в суть проблемы и читала все по теме, что только подворачивалось под руку. Подворачивалось немного, в начале девяностых было как-то не до издания книг. И все равно, буквально по крохам, я собирала все сведения, которые могли бы мне пригодиться в борьбе за здоровье моего ребенка. А порой — и за его жизнь…

Вспоминая, я словно расчищаю завалы памяти, вытаскивая из ее закоулков измятые фантики застывшего времени, перебирая старые снимки, сделанные еще на черно-белую пленку, которую сегодня снова полюбили профессионалы. Тогда был такой ненавязчивый сервис — идешь по улице, раз! — тебя щелкает фотограф, а потом присылает по почте карточку…