Громкая тишина. Исповедь матери нестандартного ребенка

Анна Вислоух, 2023

Сегодня в России нет статистики, показывающей, скольким людямс расстройством аутистического спектра удается окончить вузы. И знает ликто-то еще, кроме специалистов, о существовании таких людей? Это перваяистория успеха человека с РАС, с помощью своей семьи прошедшего путьот ребенка с диагнозом «задержка развития» до студента американскогоуниверситета. История, написанная его матерью. Основная мысль этойкниги – дайте своему «неправильному» ребенку шанс думать и действоватьпо-другому.

Как я вымаливаю у святого чудо, а простую справку выпросить не могу

Сын быстро стучит по клавиатуре, а на экран будто выскакивают из-под его пальцев ровные строчки английских слов, половина из которых мне непонятна. Я подхожу к окну. В декабрьской тусклой ночи сыплет редкий, будто и вправду у какого-то скупердяя занятый снег. Шуршат шинами запоздалые машины, голые ветки деревьев слабо дрожат на стеклянном ветру… Совсем скоро начнется новый день. А с ним и новая жизнь. Наша новая жизнь.

Десять минут назад Джонатан, куратор из американского университета Full Sail при киностудии Universal написал, что мой сын стал студентом этого известного учебного заведения. Ну и что тут такого? Ежегодно студентами по всему миру становятся тысячи и миллионы молодых людей, в том числе и за границей. Только мой сын — не такой как все. Хотя мне больше всего на свете всегда хотелось именно этого. Чтобы был одним из многих, обычным, сначала мальчишкой, потом молодым человеком: футбол, пиво по выходным, институт, девчонки… Мой сын — дислексик с синдромом Аспергера.

Я прислоняюсь горячим лбом к холодному декабрьскому окну и вспоминаю, как несколько месяцев назад бегала по знакомым психологам и психиатрам с просьбой дать справку о том, что у сына дислексия. Как-то наткнулась на информацию о том, что за рубежом дети-дислексики получают дополнительно к результатам экзамена полбалла. Или им дают другое задание, где учитывается эта особенность. Правда, должен быть официальный диагноз, подкрепленный документально. Я ухватилась за эту идею, как за спасительный канат хватается матрос, выброшенный в бурю с палубы корабля. А что, если… Но как такую справку раздобыть? Ведь в детстве официально дислексию Тиму не ставили, в те годы отделывались общим «задержка психоречевого развития» и этим штампом «ЗПР» словно клеймили ребенка, не вдаваясь в «ненужные» подробности. Я несколько дней слонялась по кабинетам специалистов: некоторые еще с детства знали моего сына и понимали его проблемы. Но справку такую мне никто не дал. Правда, в психоневрологическом диспансере предложили положить его на обследование, а потом, может быть… Ну нет уж, сами туда ложитесь! А мы как-нибудь обойдемся!

— Ведь обойдемся, Тим?

Я с надеждой смотрю на него. Мне, не ему, нужна сейчас поддержка, его уверенность, что и без этой проклятой справки он экзамен сдаст.

— Ну… — Тим колеблется, вижу, что он все-таки растерян — ведь я обещала! Я сама растеряна — за столько лет уже обзавелась гигантским опытом по выполнению задачи «пойди туда, не знаю куда, принеси то, не знаю, что», а тут… не смогла.

— Если на чтении мало баллов наберу, на разговоре дотяну. Все-таки это мое сильное место, — Тим повторяет эту фразу несколько раз, сам себя успокаивая. И меня тоже.

Но после того, как Тим сдал экзамен, оказалось, что ему все-таки не хватает этих несчастных полбалла… Усталость, волнение, словом — экзамен, и этим все сказано.

Еще не зная об этом, я стою в храме на службе в честь святого Николая Чудотворца и молю его о чуде. Я прошу помочь моему ребенку, который уже два года упорно готовится к экзамену по английскому языку, чтобы поступить в этот университет. Готовится сам, по разработанной им системе, созданной на основе всего обнаруженного в Интернете, что имело хоть какое-то отношение к изучению языка. И это уже вторая попытка.

«Николай Чудотворец, миленький! — я обращаюсь к святому, как к человеку, от которого зависит вся наша дальнейшая жизнь. — Прошу тебя, помоги ему! Он так старался и очень хочет там учиться! Это его мечта. Ну что тебе стоит, ведь ты можешь все!»

Эта далеко не каноническая молитва погружает меня в состояние, близкое к трансу. И все-таки я не понимаю, слышит ли меня Святитель, и что нужно сделать еще, чтобы услышал. Мой безмолвный вопль вырывается из сердца и на секунду зависает осязаемым облаком над иконами под куполом храма. Я словно вижу, как эта отчаянная мольба улетает туда, в небеса. Ну кто-то же должен ее услышать!

Экран компьютера светится ровным доброжелательным светом. Джонатан еще раз подтверждает, что мой сын стал студентом. А недостающие полбалла… Моя молитва до Николая Чудотворца все-таки добралась! Да и люди там, в ужасно далекой Америке, чудесные. Я их люблю всем сердцем, и не только их, но и других жителей нашей планеты! И глядя на сына, обсуждающего с Джонатаном какие еще документы нам нужно прислать, я отчетливо понимаю — я должна об этом написать…

Да о чем, собственно? О моей жизни? Кому это интересно… Что я могу рассказать людям такого, что поможет им избежать тех нелепых случайностей, которые все эти годы, злорадно ухмыляясь, бегут за мной вдогонку и хватают за подол платья — мы еще не до конца повеселились, постой! Но мысль о том, что, возможно, хоть кому-то помогут мои истории, держит крепко и не отпускает. Постепенно эта мысль упаковывается в аккуратный такой сверточек, на котором написано «Сын», а если его развернуть, то внутри можно найти «Руководство пользователя». Для кого это руководство? Для таких отчаявшихся, опустивших руки, загнанных обстоятельствами мамаш, какой вначале была я. И я решаюсь.

Решаюсь написать эту книгу, балансируя на грани самоиронии и трагедии, серьезного и смешного, нелепого и случайного, пророчеств и несбывшихся надежд, ожиданий и потерь.

…Где-то вдалеке хрипло лают собаки, раздаются команды на каком-то странном языке, но я все понимаю. От нас требуют, чтобы мы встали в шеренгу — нужно куда-то идти… Но куда, зачем?! Я вижу, как из толпы людей выводят сына, я не слышу, что кричит конвоир, но почему-то понимаю — нас увозят. Господи, где мы?! Страх подкатывает к горлу и выплескивается наружу беззвучным стоном — я кричу, но не слышу ни звука. Только лай собак и гортанные крики странных людей, сбивающих нас в бесформенную и бессловесную толпу. Боже мой, куда его повели?! Ведь там, в снегах, в лесу он не выживет — лакированные туфли почему-то на босу ногу, легкая кожаная куртка… Откуда я знаю, что его увозят в лес? Меня тоже туда увезут, но я сильная. Я выдержу, а он… мальчик совсем, разве можно?!

«Что вы делаете?!» — кричу я, захлебываясь ужасом, но из разорванного криком рта — ни звука, они меня не слышат и уводят его все дальше и дальше. «Мы в плену, — говорит кто-то рядом, — оставьте свои иллюзии…»

«Нет, нет, передайте хотя бы носки», — я рвусь из чьих-то рук, меня кто-то держит, но я не вижу кто — вокруг внезапно становится пусто, и я слепо топчусь на месте, натыкаясь на странные прозрачные стены. Он там, за стеной, покорный, молчаливый. Не отдам! Я бросаюсь на скользкую стену, она будто изо льда — и воткнувшись в нее всем телом, я вижу, что стена начинает таять от моего тепла и уже вот-вот, еще чуть-чуть, пока его совсем не увели… Да кто-нибудь, помогите же! Носки-то передайте!

— Ань, ты чего?! — Муж осторожно трогает меня за плечо. — Какие носки? Кому передать?!

Я вздрагиваю, открываю глаза и… понимаю, что это был всего лишь сон. И граница между сном и явью оказалась зыбкой. Какие-то непонятные люди, почему-то плен… Плен?

Мне нужно освободиться, как из плена, от иллюзии вселенской значимости для собственного сына? Там, во сне, это не удалось. И в жизни не удается. Потому что…

Даже кричим мы вместе: еще не родившийся мой сын и я. Я это явственно слышу — его крик внутри себя. Ребенок вопит оттого, что страшно и больно, я — оттого, что страшно и больно ему. А когда просто страх и боль умножаются на страх и боль в квадрате, и я понимаю, что этого ужаса нам все-таки не вынести, ребенок вдруг, как пловец со стартовой тумбочки (так и представилось!), отталкивается ножками и… вплывает в этот мир. Берет старт, словом. Одна, две, три минуты новой жизни — и они уже не сравнимы с той вечностью, до которой их растягивает адская предродовая мука, они словно бегут вперегонки, легкие такие, невесомые, и только в теле моем отдаются уже затихающей болью. Вот и кончилось все, слава Богу.

— Смотрите, мамаша. Мальчик!

Фиолетовая тряпочка, повисшая в руке акушерки и издающая слабое попискивание — я же явственно слышала его зычный голос внутри себя! — и это мой ребенок?! Это кусочек моей ткани, крови, сосудов, моей жизни! Это моя Вселенная, мое бессмертие, это… Мысли путаются, громоздятся, сталкиваются одна с другой, а я остаюсь свои положенные два часа в родовой и еще не понимаю, что эти часы — самые легкие и беззаботные из всей моей будущей жизни. Вокруг суетятся, измеряют мне давление, спрашивают телефон мужа, а мы с сыночком лежим, как в нирване, уже разделенные природой, но еще не разлученные людьми.

Когда я рожала старшего своего ребенка — дочь Машу, УЗИ в те времена не было, и кто родится, мы могли только гадать. Но знали точно — если это будет девочка, мы назовем ее в честь моей умершей мамы. Для сына имя даже не придумывали. Перебирали много, но ни одно мне не нравилось. Поэтому, когда Машка родилась, я ни капельки не удивилась, будто знала точно, что наше семейное имя снова к нам вернется. Когда же я поняла, что беременна во второй раз, у меня снова не было сомнений — я также абсолютно точно знала, что родится сын. И моя интуиция меня не подвела — на УЗИ, которое к тому времени уже появилось, врач углядел мальчика…

Снова я увижу своего сына лишь через сутки. Замотанный по уши в серую, накрахмаленную до жестяного грохота минздравовскую пеленку, он спит — глазки прикрыты, дыхание струится тончайшим волоконцем, не сразу и почувствуешь. Махонький, меньше трех килограммов, он не проявляет ни малейшего желания перекусить. И уж, конечно, не понимает, что маме без его помощи очень-очень плохо! С первых дней уходит от ответственности… Чтобы спасти меня от мастита, врач догадалась принести двух отказничков — и весом и ростом побольше моего «заморыша». Вот так я их неделю и кормила — всех троих.

«Забрать бы…», — внезапно подумала однажды. Нет, первым об этом заговорил муж — в шутку, правда, несерьезно как-то. «Давай, — говорит, — возьмем их себе». Я недоверчиво покачала головой:

— Не отдадут… На таких славных — очередь.

Не решилась…

«Простите меня», — думаю я, наблюдая, как заворачивает медсестра мою крохотулю в милые, домашние пеленки, как виновато суетится муж, обнаруживший в последнюю минуту, что забыл дома мои туфли. Как сама я, глядя на себя, будто со стороны, шлепаю в кожаных тапочках сорок второгого размера, сажусь в такси, беру на руки сына, а… Кто же будет ИХ кормить? Что, вот так все и закончится?

— Ты чего? — беспокоится муж. — Плачешь, что ли? Болит что-нибудь?

«Болит, — думаю я. — Душа».