Громкая тишина. Исповедь матери нестандартного ребенка

Анна Вислоух, 2023

Сегодня в России нет статистики, показывающей, скольким людямс расстройством аутистического спектра удается окончить вузы. И знает ликто-то еще, кроме специалистов, о существовании таких людей? Это перваяистория успеха человека с РАС, с помощью своей семьи прошедшего путьот ребенка с диагнозом «задержка развития» до студента американскогоуниверситета. История, написанная его матерью. Основная мысль этойкниги – дайте своему «неправильному» ребенку шанс думать и действоватьпо-другому.

Как я не любила узкие рамки, но попыталась запихнуть в них сына

Мучительно вспоминаю свой первый день в школе. Вы помните его? Я — смутно. В памяти остались только пара довольно ярких эпизодов, связанных с началом обучения.

Впечатление первое — скучное. Читать и писать я давно умею, палочки, которые выводят мои одноклассники, нарисовала за пару минут, что дальше делать — не знаю. Ага, придумала! Достала из портфеля перочинный ножик и старательно, высунув кончик языка от усердия, вырезала на новенькой парте свое имя: «Анюта». Красота! Почему-то, правда, взрослые не оценили всех достоинств моего автографа, учительница в впервые мгновения просто лишилась дара речи, а в следующую минуту уже тащила меня к директору в кабинет, где они вместе с вызванными родителями долго решали, что со мной делать — может, сразу отправить во второй класс? Нет, такого прецедента на памяти директора не было, и выход нашли довольно простой — мне выдавали отдельное задание, а когда я его выполняла, разрешали просто тихо читать любую книжку. Ножик папа отобрал, предварительно отвесив мне замечательный подзатыльник. Парту закрасил.

Впечатление второе — торжественное, омраченное непредвиденными обстоятельствами. Нас должны принимать в октябрята. Мама нагладила мне всю школьную экипировку тех лет — коричневую форму и белоснежный фартук, завела будильник и отправилась на работу. Жили мы в военном городке и в не только в школу ходили самостоятельно, но и бегали по всему городку, даже не запирая двери квартиры. Слоняясь по дому в ожидании назначенного времени, я вдруг вспомнила про неотложное дело, и связано это дело было почему-то с чернилами… Правильно, чернила я вылила на свой белоснежный фартук и отправилась в таком виде вступать в октябрята. Звездочку мне прикалывали ровно на шикарное фиолетовое пятно в форме Африки. Что пережила моя аккуратистка мама, даже не могу представить, когда вечером соседка, мамаша моего одноклассника, «сочувственно» спросила ее: «Машенька, что ж фартучек-то дочке не постирала? Все некогда тебе, понимаю!»…

Но все эти неприятности с лихвой компенсировались табелем успеваемости, который выдавался нам в конце года — дневников пока не было. В нем красовались, горделиво подбоченясь, круглые в прямом и переносном смыслах пятерки. Словом, была я отличницей, училась легко, как и когда делала уроки, никто не знал, какие предметы изучала, особенно в старших классах, никто не интересовался.

Вообще, хорошо учиться — наша семейная традиция. Хорошо и отлично учились все: я, моя сестра, мой муж, племянница, муж племянницы…. Дочь тоже не отставала, и даже если в чем-то уступала нашим семейным медалистам, почти никаких проблем во время ее школьной жизни мы не испытывали. И представить себе, что эта чудесная традиция вдруг прервется, я не могла даже в самых смелых фантазиях, настолько была уверена в крепких генах, доставшихся мне и моим детям от смешения трех славянских кровей — польской, русской и украинской. Когда я окончательно поняла, что мой сын не будет делать то, что потребовали от него с первых же дней в школе, мне показалось, что я проглотила лампочку и ее осколки впились мне прямо в сердце.

Несмотря на свой… хм, несколько свободолюбивый характер, все домашние задания я выполняла неукоснительно. Тому было, как я сейчас понимаю, несколько причин. Первая и основная — я была ребенком очень самолюбивым, обидчивым и не могла представить даже в страшном сне, что выхожу к доске и блею или мычу, не выучив урок. Я всегда должна была быть первой, и мне это удавалось практически всю мою школьную жизнь. Когда же на моем пути вставали конкуренты, я их просто устраняла. Нет, разумеется, итальянская мафия мной не привлекалась, а привлекался наш классный хулиган Пашка, которого я подговаривала… ну, немножко конкурента попугать: портфель в грязь кинуть, испачкать тетрадки, слегка поколотить. По мелочи, словом. В результате конкурент оказывался повержен в прямом и переносном смысле, авторитетом я пользовалась непререкаемым, а Пашке и так каждый день доставалось — и по делу, и для профилактики. Но меня он ни разу не сдал.

Причина вторая — мне было очень легко учиться. Схватывала любую тему на лету, дома лишь быстренько проглядывала учебник и… ву а ля! — свободна как ветер. Гуляй во дворе, ходи в кружки, коих в те времена было немеряно, читай книги… Вот последнему занятию я и посвящала практически все свое свободное время. Если выстроить все книги, которые я прочитала за свою жизнь, в прямую линию, вполне возможно, что эта лента обогнет земной шар. Ну или половину.

И наконец, третья причина, которая и сыграла свою довольно неприглядную роль в моей взрослой жизни, когда стали учиться мои дети. Как ни крути, какими современными и свободномыслящими себя не представляй, мы все, все наше поколение вышли из той, советской школы и кодекса юного строителя коммунизма. В те времена хорошо учиться — это была не просто советская идеологическая мантра (помните «Учиться, учиться и учиться, как завещал великий Ленин»!), это было мировоззрение поколения, цель, к которой многие толковые люди двигались, действительно, преодолевая все мыслимые и немыслимые препятствия. И ничего плохого в этом не было. Мы же даже этим гордились. СССР — самая читающая страна в мире! А какие открытия, ученые, какие достижения. Про космос вообще молчу, да и про ядерную программу, к которой мои родители имели самое непосредственное отношение, тоже. И я не могла представить, что когда-то наступит время и учиться станет… не нужно. Или все-таки нужно, но не совсем так, как это понимали мы, люди, которых в колыбели качали выработанные годами поведенческие стереотипы и рамки.

Еще совсем недавно было такое время, когда младенца очень туго пеленали почти до полугода, а иной раз и дольше. Сына я уже практически не пеленала. А сама… так и осталась спеленатая по рукам и ногам, да еще и со строгими принципами юного строителя коммунизма в голове. Ребенок должен хорошо учиться, если нет — он лодырь и бездельник. Тупыми ножницами правил нас всех стригли под одну гребенку. И я занималась этим же почти все годы обучения сына в школе.

Первого сентября мой сын, нарядный и с традиционными цветами, переступил порог заведения, пребывание в котором будет мне еще долго сниться в кошмарных снах. И это при том, то он уже давно читал, считал, прекрасно рисовал и играл на пианино.

Первые дни, когда еще осваиваются пресловутые прописи, были вроде бы довольно ровными, спокойными. Учительницу нам по знакомству нашли самую лучшую (по мнению администрации школы), она была заслуженной, в возрасте и со всякими другими регалиями. Назовем ее… предположим, Виолетта Максимовна. Наверное, она и правда была неплохим учителем и человеком. Но в классе у нее ежедневно находилось тридцать первачков — умных и бестолковых, шумных и тихих, худеньких и толстячков, робких и крикливых. Мне абсолютно понятно сегодня, что мой сын просто потерялся в этой массе, и голос учителя, что-то там говорящего у доски, был для него сплошным шумом. У него постоянно словно гудел в голове колокол, он бил ему по ушам, не давая вычленить говорящего и тем более сосредоточиться на его словах.

Буквально через месяц после начала учебы показались на горизонте первые облака проблем. Начинается все с тетрадок, буквально затянутых красночернильной паутиной учительской ручки: вот здесь не отступил две клеточки, а вот здесь — три, а вот здесь… Я честно пытаюсь решить проблему, в которой не вижу ничего криминального, и пытаюсь с учительницей поговорить.

— Виолетта Максимовна, — робко начинаю я, — но он же решил задачу…

— Но записал ее не по правилам! — Она смотрит на меня как на чудовище, которое вдруг открыло рот и разговаривает. — Мы не должны отступать от требований стандарта! Если все тут будут свои правила устанавливать, то…

Что произойдет, она все-таки не говорит, но театрально закатывает глаза, показывая всем своим видом, что при этой катастрофе ей лучше не присутствовать.

Пытка красными чернилами продолжается. Каждая работа, выполненная сыном с нарушением стандарта, тщательным образом переписывается с «правильным» оформлением прямо поверх его каракулей. Видеть это так же больно, как если бы прямо перед тобой препарировали живое существо. Тетрадки Тима словно истекают своей красночернильной кровью и молят о пощаде.

Я не выдерживаю.

— Тим, тебе что, сложно эти несчастные клеточки отсчитать? — Мне уже непросто себя сдерживать. — Ты что, до трех считать не умеешь?!

Сын поднимает на меня честный незамутненный взгляд абсолютно уверенного в своей правоте человека и произносит:

— А зачем?

Я окончательно теряю терпение.

— Да потому что так положено! По правилам!

— А… Ну мама, как же ты не понимаешь?! Я и сделал все по правилам. Ответ-то у задачи правильный!

Я понимаю. Я понимаю только одно — сейчас у меня взорвется мозг. Я срываюсь на крик.

— Ты что, издеваешься?! Немедленно пиши так, как положено!

Тим съеживается и вжимает голову в плечи.

Вмешивается муж.

— В таком состоянии он вообще ничего не напишет! Что ты на него орешь!?

— Если ты такой умный, — меня уже «несет» по ухабам, — садись с ним рядом и решай эти дурацкие задачи. А я пошла, погуляю! И посмотрю, что вы тут без меня нарешаете и как это все запишете!

Я хлопаю дверью и выскакиваю на улицу. Холодный воздух слегка остужает разгоряченную голову, мозги перестают кипеть. Я бреду по темной осенней улице и думаю: что я делаю не так? Что мой сын делает не так? Что мы все не так делаем?

Ответ на свой вопрос я получаю совсем скоро, буквально через неделю, когда прихожу за Тимом в школу. Виолетта Максимовна подходит ко мне и с весьма суровым видом предлагает зайти к ней в класс «на пять минут».

— Анна Михайловна, я бы хотела с вами очень серьезно поговорить.

Я чувствую себя провинившейся школьницей и инстинктивно ощупываю карманы — нет ли там, не дай бог, перочинного ножика. Тьфу ты, ножик у меня отобрал папа, еще в первом классе. Что же тогда…?

— Анна Михайловна, — начинает торжественно Виолетта Максимовна, — мы считаем, что вам нужно перевести сына в класс для детей с ЗПР.

— С чем, простите? — обалдело переспрашиваю я. — И кто такие «мы»?

— Мы, уважаемая, это педсовет! — Виолетта с возмущением выпаливает эту фразу, сразу ставя меня на место — кто здесь я и кто педсовет. Понимала чтобы.

— А ЗПР — это задержка психоречевого развития, — великодушно добавляет она.

— Но кто… Когда… — я начинаю заикаться. — Но кто поставил моему ребенку такой диагноз?! Вы хотя бы знаете, что он прекрасно рисует, ходит в музыкальную школу — уже целых два года!

— Это конечно, все чудесно, — Виолетта Максимовна невозмутима как статуя Свободы. — Но это совсем не значит, что он может учиться с… нормальными детьми. Он психологически не готов к школе.

— И в чем это проявляется? — Я чувствую, как ко мне подкрадывается старая подруга паника — ку-ку, давно не виделись!

— Он катастрофически не успевает выполнять работу со всем классом! — Виолетта все-таки смягчается, видимо, увидев мое лицо. — За то время, когда класс решает три-четыре задачи или примера, или пишет несколько упражнений, Тим делает только одно!

Я все еще продолжаю глупо улыбаться. Мне все еще кажется, что Виолетта скажет хотя бы что-то хорошее о моем ребенке. Но она произносит это слово «одно» так, что я ясно вижу у нее в руках огромную единицу и понимаю — если сию секунду не перестану улыбаться, она с размаху шмякнет ею по незащищенной моей улыбке. Я сжимаю губы.

— Вы что, не открываете тетради сына, не видите, что там написано и какие стоят оценки? — Сочувствие, мгновение назад промелькнувшее в ее взоре, сменяется искренним недоумением.

— Нет, почему же… Я открываю… в смысле, я и уроки делать ему помогаю… Но… мне казалось, что он просто очень медлителен, несколько рассеян… Но ведь он понимает, как решать задачу! И пишет довольно грамотно. — Я кожей чувствую, что учительница меня не слышит.

— Слегка рассеян?! Это вы называете — слегка?! Да я до него по полчаса не могу достучаться! Зову и по имени, и по фамилии, а когда уже просто подхожу и трясу его за плечо, тогда он наконец-то просыпается! И встает с таким видом, будто хочет спросить: «Кто вы все здесь такие, и что я тут делаю?»

Виолетта от возмущения покрывается пятнами, и в ее голосе я с удивлением улавливаю жалобные нотки — вот, мол, какие стрессы мне приходится переносить из-за вашего сына. Я же натурально впадаю в состояние ступора.

— И с письмом у него тоже проблемы! Он не разделяет слова в предложении, да что там — он и сами слова не может поделить на слоги! Начало предложения может написать со строчной буквы, а в середине обычное слово, не имя и не название — с прописной!

Виолетта говорит еще что-то. Но мне достаточно и этого.

— Но ведь еще только начало второй четверти, — пытаюсь я воззвать к ее педагогической интуиции. — И это же только первый класс! Он научится! Он… знаете какой…

— Я знаю только одно, уважаемая Анна Михайловна! — Виолетта уже снова говорит довольно спокойным отретушированным голосом. И каждое слово ее будто гвоздем вколачивается в крышку гроба, в котором я уже хороню свою надежду на мирное, как у дочери, школьное будущее. — Ваш сын не способен работать в классе. Мы направляем его на психолого-педагогическую комиссию. О дате я сообщу вам отдельно. И я настоятельно — слышите, настоятельно! — рекомендую вам показать его специалистам. И логопеду в том числе.

Я выхватываю из ее речи знакомое слово. Да, логопеду… Но мы уже два года ходим к логопеду!

— Мы уже два года ходим к логопеду в нашей же школе. — Я все еще пытаюсь выбраться из-под обломков обрушившейся на меня информации. — Но результата практически нет. Я не знаю, к кому еще обратиться…

— Вот на комиссии вам все и расскажут! — Виолетта начинает перекладывать на столе тетрадки, ясно давая понять, что на этом разговор закончен.

Мне слышать все это, конечно же, неприятно, но всего масштаба трагедии я пока еще не осознаю. Ну не может быть задержки… этого самого развития у ребенка, который изучил всю популярную медицинскую энциклопедию, вдобавок к ней — астрономическую карту неба, знает, как называются планеты Солнечной системы, перечитал все книги про динозавров, пишет картины маслом, акварелью, сочиняет музыку… Который может по слуху подобрать симфонию Бетховена, имитирует иностранные языки, даже китайский! Да он же… собирает сложные конструкторы, все время что придумывает, изобретает, играет с роботами-трансформерами! Какая задержка?!

Я иду домой, Тим плетется рядом, в голове роятся все эти мысли, я веду мысленный гневный спор и с Виолеттой, и со всякими комиссиями… Но не знаю только одного — все эти особенности, вкупе с озвученными Виолеттой, уже указывают на расстройство аутистического спектра (РАС). И специалисту эти признаки видны сразу. Но такой человек на нашем пути появится еще очень нескоро. Диагноз будет поставлен, но что с этим делать, мне так никто и не скажет. А я буду долго и безуспешно в одиночку биться в глухую стену.