Из бездны к звездам. Или как сохранить разум. Книга-практикум – если родился ребенок с ОВЗ

Анастасия Бардина, 2022

Эта книга о том, как справиться с горем. К кому отправиться за помощью, если в семье родился малыш с особенностями. Возрастные нормы развития, на что обращать внимание. Книга необходима родителям детей с ОВЗ. Чтобы жить полноценной жизнью, без чувства вины. Принять ситуацию и заново научиться радоваться. В книге собраны легкие, удобные, проверенные, максимально эффективные техники помощи себе и близким. Практические советы о специалистах, методах обследования и вариантах реабилитации. Уже после прочтения второй главы вам станет значительно легче отпустить свою боль. А в дальнейшем полностью от нее избавиться и научиться жить в новых обстоятельствах.Книга написана нейропсихологом и мамой ребенка с ОВЗ. Путь в 13 лет от рождения до прощания с малышкой. Все техники неоднократно испытаны на себе.

Когда малыш родился

1. Почему не сразу видишь, что с малышом что-то не так? (защитная функция психики)

Моя малышка Софья появилась на свет в 2000 году. Я далеко не сразу смогла понять, что что-то не так. Длительное время мне казалось, что она просто чуть ленивее своих сверстников. Мне не хотелось замечать некоторые тревожные звоночки.

Но так как она родилась уже второй малышкой в семье, к году мне пришлось задать себе вопрос, почему ребенок даже не сидит.

Стала спрашивать врачей. Думаю, что мне отвечали, но я не слышала. Я ждала. И успокаивала себя тем, что врачи сказали все в пределах нормы (что это норма при ее отклонении в развитии я слышать не желала).

Время шло, а как я хотела, не стало. Чудо не произошло, ребенок отставал в развитии все больше.

Начался долгий забег длиною в 13 лет по врачам, бабкам, церквям и т. д. Я винила себя, что где-то недосмотрела, что время упустила, что нужно ехать в Москву и — бежала, бежала, бежала. Я не спала, ела второпях, не жила в полном смысле слова.

Лишь бы не дать себе время задуматься, что это навсегда и нужно привыкать жить в новой реальности.

Я каждый день ждала, что вот проснусь, а Софья здорова! Мне часто говорили, что нужно немного отдохнуть, заняться собой и старшим ребенком, научиться жить в такой ситуации. Я ничего не хотела видеть и слышать, загоняя себя до беспамятства. Думаю, что очень многие мамы узнали себя.

Давайте рассуждать почему так происходит? Почему мы не видим, что малыш немного отличается по развитию от остальных? Почему потом бежим без перерыва, не давая себе ни минуты покоя?

Вернемся к самому началу этого таинственного процесса — ожидание чуда рождения! Это прекрасное время мечты!

Долгие девять месяцев мы носим в себе маленькую вселенную, своего будущего ребенка. Наделяем его определенными качествами. Представляем, что будет, когда он вырастет.

Какие веселые совместные игры с ним предстоят. Как малыш будет «гулить» и смеяться. Как протянет свои маленькие ладошки, пахнущие молоком, для объятий. Поцелует впервые. Это как предвкушение удивительного и необычайного путешествия! Сколько надежд и планов в этом мечтании!

И вот, малыш родился, а маме начинают говорить, что все не так. А так как она мечтала, возможно, не будет никогда! Отнимают мечту!

Тут включается защитный механизм психики. Чтобы не сойти с ума, можно просто перестать замечать некоторые вещи. Кстати по такому же принципу протекают некоторые виды амнезии. Если ситуация запредельная для человека, то мозг оберегая себя блокирует воспоминания, причиняющие боль.

Поэтому мы можем долгое время не видеть, что малыш развивается не в пределах нормы. Но рано или поздно все вокруг (врачи, события, родственники) начинают давить на эту защиту. Заставляя посмотреть на ситуацию в реальности.

Психика же устроена таким образом, что чем больше давление, тем больше сопротивление.

Почему увидев проблему, не сразу можешь поверить, что это с тобой

Масштаб разочарования и горя настолько велик, что увидеть и поверить, что это с тобой нет никаких сил!

Всю сознательную жизнь нам внушают определенную модель семьи и счастья. Мы создаем себе свои шаблоны, по которым проверяем — все ли так как должно быть.

И если что-то идет не так, как мы мечтали, включается подсознание. Оно может запустить цепочку реакций, чтобы привести к желаемому. Или, если это невозможно, просто отгородиться от нежелательного явления.

Поэтому зачастую даже поняв, что с ребенком что-то не то, мы никак не можем поверить в это.

Неужели точно со мной? Это не кошмарный сон? Почему у меня? За что так со мной? Где мой малыш, которого я так долго ждала?

Мы понимаем, что «идеальный», долгожданный ребенок исчез. А на его месте кто-то другой, странный, страшный, непонятный. «Монстр», которого надо любить, делать массу неприятных вещей, бегать с ним по больницам.

Начинается внутренний протест. Состояние усугубляется тем, что полностью прожить потерю «идеального» ребенка нет ни возможности, ни времени.

Почему нет возможности? А как похоронить и оплакать того, кто даже не родился? Это только мечты! Но такие глобальные, что отпустить их с легкостью не получается.

А почему нет времени? Потому что есть реальный, живой ребенок. И он настоятельно требует внимания, любви, заботы. А у вас эта забота была приготовлена для другого малыша.

В результате вы потрясены и растеряны. Все еще пытаетесь подогнать реального ребенка под свою мечту. Либо быстро все “починить”.

Начинаются забеги по всем мыслимым и немыслимым местам. Туда где есть хоть призрачная надежда, что малыша «исправят». Что он станет таким, какого вы его ждали. И вас перестанут обвинять в неполноценности.

В это время возможно сильно испугаться собственного малыша. Перестать его любить. Так бывает. Это тоже благодаря защитной функции психики. Основано на базовом эволюционном страхе. Все непонятное и страшное пугает.

Этот период один из самых тяжелых. Но он тоже закончится. А пока постарайтесь быть менее доверчивой к альтернативным видам помощи с использованием пара нормальных явлений.

Я реалист и знаю, что красная ниточка на запястье может успокоить вас, но вряд ли поможет ребенку приобрести новые навыки.

Бывает, что долгое время лечение и занятия не приносят желаемого эффекта, и тут я опять напоминаю вам, не отчаивайтесь, на все нужно время!!!

2. Забота о себе=забота о ребенке

Если вы спросите, боялась ли я, отвечу ДА. Я жила в панике, которую скрывала за бешеной активностью. Мне на голову свалилось столько всего, что я захлебывалась от слез.

Ошалевшая от всего происходящего. Я судорожно старалась получать — медицинские, юридические, педагогические, психологические и мн. др. навыки. Просто чтобы выжить. И суметь защитить своих малышей. При этом нужно было уделить внимание сыну и мужу.

Могу точно сказать, что основное воспоминание от тех лет — бег! Я все время куда-то бежала. Вскакивала по ночам в панике, что еще нужно приготовить завтрак, погладить белье, закатать соленья, заработать денег на занятия и лекарства. Но я, закусив губу молчала. Я ж сильная…

Зря. Я просто заработала нервное истощение и ничем не помогла своей малышке.

Такое количество новых привычек нереально приобрести разом. Все и сразу неподъемным грузом падает на хрупкие плечи. Есть хорошее выражение. Слона нужно есть маленькими кусочками.

Довольно часто я часто слышу у себя на приеме потрясающий ответ мужа на вопрос: «Вы помогаете супруге? Или смогли найти помощницу по дому?»

— «А чем ей заниматься, она же дома сидит!»

Знаю, не сидите!!! Но для других это не очевидно. Поэтому, не стесняясь, просите о помощи. Объясните что вам конкретно необходимо. Не ждите, что кто-то догадается сам. Забота о своей безопасности и сохранности собственного рассудка это нормально!

Все расписание жизни семьи выстраивается по совершенно другим правилам.

Милые мамы бегом учимся четко и грамотно распределять время. Чтобы справиться с такой нагрузкой, необходим полноценный сон и питание. Вы не робот!

Помощники, в таком случае, не роскошь, а потребность. Позвольте себе принять эту помощь. От этого выиграют все.

Жизнь в постоянном стрессе очень энергозатратный процесс. Поэтому важно слышать свое тело и душу, чтобы не сгореть сразу. Так как вариант такой жизни может быть очень надолго.

Лучше честно признаться себе в этом и научиться жить по другим правилам, про которые я хочу вам рассказать в этой книге.

Вот что написала одна из особенных мам, с которой мы работали:

«Размышляя, о том, что важно для семей с детьми-инвалидами… вспоминала начало своего пути.

Если семья только столкнулась с приговором врачей — первостепенно — психологическая помощь семье.

Просто для того, чтобы родителям специалист сказал, что будет страшно, иногда больно, будет пролито много слез, но главное, жизнь продолжается!

Весь уклад семьи поменяется, будет сложно, но все наладится. А спустя несколько лет придет осознание, что все, что не делается, действительно к лучшему.

Вопрос"за что?"сменится на"зачем?", а потом придёт и ответ…»

Следующая особенность в том, что зачастую мы остаемся наедине со своим горем. Самые близкие и родные не выдержав, устают от мамочки в “забеге”. И тогда ощущение одиночества становится особенно острым.

«Такое чувство, будто меня бросили одну воевать с монстром — болезнью моего сына», — сказала однажды мама у меня на приеме.

Изменить этот “забег” или жить с ним ваш выбор. Но если чувствуете, что сами не справляетесь. Я предлагаю принять помощь специалиста. Или вступить в сообщество мам с такими же сложностями. Еще помогает, смотрить мотивационное видео, способное поддержать вас. Главное помнить, вы не одна! В этой ситуации нет вашей вины.

Меня никто не понимает

Иногда, на фоне сильнейшего стресса, отец ребенка может перенести всю ответственность (а по факту свое горе) за эту беду на вас. Простите его, ему тоже больно. И мысленно он возможно так же винит себя, как это делаете вы.

Родственники могут быть не готовы принимать такую «неудобную» родню у себя. Дайте им время или простите их за несовершенство и отпустите ситуацию. Это уже не ваша история. Вам нужны силы на все остальное. Незачем растрачивать их на обиду. Это излишняя роскошь.

Некоторые из вашего окружения могут осудить вас (сама виновата, родила больного, надо было в интернат сдать…). Это их личное мнение. Оно к вам не имеет никакого отношения!

Поэтому пусть они живут с этим мнением (их право на свободу слова). А вы просто исключите их из вашего круга, чтобы не тратить на них эмоции. Ваши ресурсы пригодятся вам самим. Незачем сливать их в пустоту.

Иногда накатывает все и сразу, тогда чувствуешь себя в западне. Осознание загнанности в угол, невольно, переносится на ребенка, как на главного виновника всех этих неприятностей.

«Вот был бы здоровый, все было бы по-другому», такую фразу я тоже часто слышу у себя на приеме. Иногда говорят еще жестче: «Лучше бы я сама тогда при родах сдохла вместе с ним». А диагноз «умственная неполноценность» или «аутизм» для многих звучит окончательным приговором. Зачастую мамы честно говорят, что если этот диагноз поставят, то они не смогут любить этого ребенка.

Все это порождает новые переживания. Чувство вины перед ребенком, что не любите и не принимаете его, а иногда даже просто боитесь.

Вы чувствуете вину за то, на что никак не могли повлиять! За упущенное время, недостаточную работу с ребёнком, за то, что тело не смогло произвести на свет здорового малыша.

Многие впадают в самобичевание (одно из самых токсичных чувств) и это тоже нормальная реакция психики на стресс. Главное не застрять в самообвинениях.

Обвинение себя — попытка самонаказания на психологическом уровне. Иначе — состояние жертвы. Часто, чтобы избавиться от этого чувства необходимо разрешение извне. Нужна работа над новыми привычками со специалистом и сочувствие, чтобы суметь справиться с этой болью. Иногда, чтобы суметь выжить в таком горе, необходим тот, кто уже сумел это сделать. И дал бы вам разрешение на счастье, без вины.

Конечно, каждый проходит этот путь по-разному, кто-то с потерей всего смысла жизни. Кто-то с приобретением необычайной силы духа. Выбор всегда за нами. Это сложный и долгий процесс, длинною в жизнь.

Изменения возможны, нужно только разрешить их себе! Становление такого характера происходит не сразу, но сила воли и самоотверженность потом, просто потрясает. Сколько раз приходится скатываться в отчаяние и снова выбираться из него, чтобы двигаться дальше. С таким ударом судьбы способны справиться немногие! Вы поистине уникальные женщины!

В следующих главах я подскажу вам, как помочь себе с помощью самостоятельных упражнений. А сейчас небольшой тест.

3. Тест на определение тревожности.

Если количество баллов в пределах 45–59, то вы способны справиться сами с помощью книг, интернет-ресурсов, медитаций и многих других методик, часть которых я представлю дальше. Но если ваше количество баллов переваливает за 60 баллов, то я бы посоветовала обратиться к специалисту. Справиться самим в этой ситуации уже гораздо сложнее. Так как тут может скрываться синдром жертвы.

Что такое синдром жертвы

В психологии синдром жертвы — это приобретенная личностная черта. Как бы привычка считать себя обиженной обстоятельствами, другими людьми, партнерами, родителями или даже собственными детьми. Жертва — позиция, в которой можно застрять, попав туда однажды из-за реальных обстоятельств. Вины человека в том, что он попал в эту позицию, нет. А застревание происходит из-за того, что может появиться скрытая выгода остаться там.

Отличить жертву можно по поведению. Чаще всего это беспомощность и неумение самостоятельно справиться с ситуацией. Нежелание принимать сложившиеся обстоятельства. Пассивность, нежелание и неспособность решать возникающие трудности.

Люди-жертвы не умеют отвечать за свои поступки и свою жизнь. Всю ответственность за все подряд они перекладывают на родителей, мужа, начальника, детей, обстоятельства. Иногда доходит до того, что человек не может выбрать, чай или кофе заказать в кафе. Настолько страшно брать на себя ответственность даже в таких мелочах.

Человек-жертва считает себя слабым, а остальных — сильными. А сильный обязан обеспечивать защиту, помогать, поддерживать, делиться тем, что у него есть. Поэтому жертва всегда ищет опеку.

Спросите, была ли я в таком состоянии? О да! Я была жертва-жертва! Бежала и ждала, что вот еще немного и меня спасут! Также не может быть вечно. За что со мной так?