Дневник мамы неудобного ребенка

Тоня Третьякова (2024)

«У вашего ребенка диабет, он что, ел много сладкого?» «Мы хотели пригласить вашу дочь на день рождение, но не можем — там же чаепитие будет» «А правда, что от диабета можно ослепнуть, и еще ноги ампутируют?» Все, о чем спрашивают диа-родителей и еще то, о чем молчат — в этой книге. Это книга-друг для тех мам, которые устали бояться, что они все сделают не так, потому что их дети отличаются от остальных. Дневник реальной мамы, живущей с диабетом своего ребенка вот уже почти 5 лет, а заодно с двумя другими детьми и мужем, который любит, чтобы все было по правилам. В нем вы узнаете, что делать, если от вашего ангелочка рыдает физрук, буфетчица подкармливает ее хлебом, а половина класса пытается измерить сахар одним-единственным глюкометром.

Глава 5

Даже на занятия по копирайтингу, никак не привязанные к календарю, прошедшее первое сентября оказало свое разлагающее влияние: нам дали задание написать статью о смене сезонов. В процессе подготовки узнала одну забавную вещь. Оказывается, головные боли, периодические спады настроения, раздражительность, усталость — медицинская норма. А вот то, что мы таковой считаем: отличное самочувствие, хорошее настроение, избыток сил, — просто пиковое состояние организма, которое не может длиться постоянно. Если, конечно, его не подстегивать разными допингами. Впрочем, если подстегивать — тоже. Природой задумано так, что мы существуем в режиме синусоиды: взлет — падение, взлет — падение, точно так же, как происходит смена времен года.

В начале осени это ощущается особенно отчетливо: первое сентября будто разрубает жизнь на две неравные половинки — летнюю, полную тепла, морских брызг и полуденной истомы, и осеннюю, грозящую дождем, резиновыми сапогами и горящими дедлайнами. И пусть мы твердим себе, что есть время разбрасывать камни и собирать их, время гулять и составлять бухгалтерский отчет, мозг не хочет смиряться с тем, что наступила та, вторая половина.

Отглаживая третью блузку (когда у тебя две дочери-школьницы, неглаженые блузки — просто кара небесная!), задумалась: хотела бы я снова идти в первый класс? Да боже упаси! Нет уж, мне и во взрослой шкуре неплохо. Хотя чего я так ужасаюсь, по сути, я устраиваю себе первое сентября по нескольку раз в год, регулярно ввязываясь в новое обучение — копирайтинг вот, например. Но все-таки всему свой сезон.

На занятиях тренер объяснял нам, что надо подготовить читателя к получению услуги. Вы же не стоматолог, чтобы за вас говорила боль клиента. Надо сначала объяснить клиенту, что у него что-то болит, например, невыносимый свербеж от нехватки времени, и тут появляетесь вы: а давайте я вам освобожу два часа каждый день? Клиент: да ладно?! Вы: честное пионерское! Возьму на себя ваши соцсети-рассылки, и все за тридцать тысяч рублей. «Да за такие деньги я сам ваши сети буду вести!» — возмущается клиент, у которого разом проходит временная почесуха.

Дальше уже надо продавать цену — об этом нам обещали рассказать на следующем занятии. Наверно, это очень сложно. Если мне предлагают купить три тарелки за десять тысяч рублей, я ни за что не соглашусь. Вообще страшно бесит, когда ты спрашиваешь: «Сколько стоит?» А тебе: «Подождите, мы еще про тест на прочность не рассказали!» Вряд ли я научусь продавать цену, поэтому надо делать так, чтобы мой продукт и так все знали и любили. Скажем, мой будущий бестселлер. Пока его не существует в природе, можно просто готовить читателей к моему имени: пусть они сразу полюбят меня не на шутку и в дальнейшем, увидев на полке мои книги, будут сметать их, не глядя на аннотацию. Дело за малым — придумать, как это сделать.

— Леш, ты работаешь?

— А что? — подозрительно осведомился муж.

У него большой опыт семейной жизни, и он знает: если поручение простое — вытащить детей из-за компа или выбросить мусор, никакая работа препятствием для жены не станет. Но тут требовалось обсуждение деликатных моментов: я хотела, чтобы Алексей послал друзьям несколько образцов моих текстов. Вдруг это поможет найти хороших заказчиков? Но муж неожиданно ответил категорическим отказом.

— Почему нет? — удивилась я.

— Как тебе объяснить… — замялся Леша. — Понимаешь, сказать: «Моя жена — мать троих детей» — это круто. А признаться: «Моя жена пишет тексты на заказ» — как-то не комильфо. Сразу ждешь в ответ реакции типа «тоже мне, Пушкин нашелся!».

Понятно, с точки зрения мужских стереотипов книжка или работа копирайтером — это не статусно.

— Сказать: «Жена за месяц заработала на своих текстах сорок тысяч» — еще куда ни шло, — продолжает ликбез Алексей.

— Этого ты никогда не дождешься, гражданин Гадюкин, — хмыкаю я. — Ты ж их не рекламируешь. Откуда потенциальным читателям взяться?

В утешение вспоминаю Гумилева, который на комплименты поэтическому таланту жены, Анны Ахматовой, отвечал: «Она еще и по канве прекрасно вышивает». Если уж стихи Ахматовой ее мужем низводились на уровень женского рукоделия, то мне ли жаловаться? Тем более что Леша просто не склонен к излишней открытости.

— У нас и так пол-института твой блог читают! — жалуется он. — А я не люблю быть публичной фигурой. Вот на днях процитировал на кафедре ректора. Помнишь, он тебе в интервью рассказывал, мол, приоритетная задача вуза — «переварить» присоединенные к нему колледжи. А коллеги смеются: это он специально так выразился — «переварить», тоже, наверное, Ленин блог про детей и готовку читает.

— Намекаешь на то, что ректор старался говорить на понятном мне языке? Думает, я других слов, кроме «передай солонку», не понимаю? — обиделась я. — Все, теперь я твердо уверена, что мой имидж надо корректировать. Рассылай тексты!

Муж схватился за голову.

Хорошо, что в семейной жизни у каждой стороны есть свое оружие. У меня очень опасное — новые сенсоры Libre, которые мой муж боится устанавливать. Это такой прибор для контроля сахара — FreeStyle Libre. Раньше мы измеряли уровень глюкозы с помощью глюкометра, прокалывая пальцы по десять-одиннадцать раз в день. Но теперь-то, думала я, все проблемы будут решены. Я смогу прикладывать ридер к сенсору хоть каждые пять минут, наш уровень глюкозы будет ровным, как свежее асфальтовое покрытие. Но проблема с дорогами в нашей стране, вероятно, неизбывна.

— Если ты в меня не веришь, сам сенсор устанавливай, — фыркаю я. — Вот иди сейчас и учись, а то мало ли.

Алексей опасливо косится на веселую желтую коробочку.

FreeStyle Libre — система непрерывного мониторинга глюкозы. С помощью специального устройства-штампа небольшая белая таблетка сенсора должна впиявиться в предплечье и две недели исправно сообщать данные об уровне сахара. Хорошая вещь, в общем-то. Но ставить ее в первые разы страшно. Мы делаем уже в третий, но все равно никак не можем приноровиться.

— Ты не больно поставишь? — забивается в угол кухни Дана. — Почему у него такая большая иголка?

— Мам, что ты нажимаешь? А можно я тоже? — тут же материализуется в неположенном месте сын.

— Женя, не трожь! Леш, убери его!

— Марш в комнату!

— А если я нажму, что будет?

— Ле-о-оша-а-а!!!

Муж выходит из кухни с сыном наперевес.

Уф! Теперь как следует протереть предплечье спиртом, чтобы обезжирить и дезинфицировать. Говорят, что правильное обезжиривание — залог хорошего крепления сенсора. Если все сделано верно, сенсор прекрасно держится и его не надо дополнительно фиксировать повязками, пластырями или нарукавниками. Но у нас пока не получается. Хотя что можно сделать неправильно, просто протирая руку спиртом?!

— Не шевели! Замри вообще. Сейчас высохнет как следует, и я вколю. Авось на этот раз приклеится.

Не знаю, как у других, но мы уже дважды случайно срывали сенсор. Это порядка пяти тысяч рублей, выброшенных в мусорку. Но после Libre переходить на глюкометр уже как-то западло, поэтому приходится в срочном порядке заказывать следующий.

— Так, давай сюда руку. Вот здесь, повыше?

— Нет, там от пластыря подмышка будет чесаться, — сопротивляется Дана. — Ниже.

Выбираю максимально жирненькое место и нажимаю на штамп.

— Не больно?

— Не оче-е-ень.

Теперь самое сложное — отлепить штамп от маленькой круглой таблетки собственно сенсора, и можно звать Алексея — активировать. Смешно делить такую короткую процедуру на две части, но муж традиционно занимается взаимодействием с техникой, а я — с живыми организмами, например, разговором с соседкой или вызовом врача. Поэтому несколько раз нажать на кнопку ридера, подтвердив активацию нового сенсора, — дело Алексея.

Libre дает много новой информации, но не сказать, что она радует. У человека без диабета через час после начала еды пик глюкозы достигает 7,8 ммоль/л, а диабетикам добиться подобных результатов нелегко. Раньше мы, как правило, мерили уровень сахара перед едой, но никак не через час-два после. Поэтому информация о постпрандиальных пиках стала для нас неожиданной.

Когда в ваш отлаженный формат питания и уколов врывается новая информация, вы начинаете суетиться: подкалывать инсулин, пить сок, бьете крыльями, как колибри, и в конце дня чувствуете себя так, словно разгрузили вагон глюкометров. Кроме того, сенсор — это не глюкометр, он дает меньшую точность результатов и показывает уровень глюкозы в межклеточной жидкости, по сравнению с уровнем глюкозы в крови — запаздывает. То есть то, что мы видим на экране ридера, — картина из прошлого десяти — пятнадцатиминутной давности.

Иногда он вообще пишет Low, то есть низкий уровень сахара, а какой именно — понимай как хочешь. Может, 3,5 ммоль/л, а может, и 1,5 ммоль/л. В такие моменты лучше проверить данные сенсора с помощью глюкометра. Хотя вообще Libre любит завышать результаты, особенно на сахаре больше 10 ммоль/л. Пишет, например, 18 ммоль/л, а перемеряешь обычным способом — 13 ммоль/л, не так уж страшно.

Скажу честно, после того, как мы поставили Libre, я как-то незаметно прекратила вести дневник самоконтроля, хотя до этого держалась три года. Непрерывный график глюкозы, который выводит на экране ридер, дает иллюзию постоянного контроля. Теоретически в него можно добавлять комментарии о том, сколько кололи инсулина или сколько хлебных единиц вы съели, но в реальности делать это не очень удобно. И даже такой расширенный график не замена качественному анализу питания, который ты хочешь не хочешь делал на основе ежедневных записей в тетрадке.

Но моя ленивая натура обрадовалась сокращению нагрузки и придумывает тысячи причин забыть об анализе питания по записям в тетради навсегда. В конце концов, необходимость разбираться в новом приборе уже помогает моим гуманитарным мозгам не закиснуть в бездействии. Можно ли требовать от них большего? Может, косвенно Libre и от потенциального альцгеймера может помочь…

— Мама, Данка опять не хочет читать! — сбивает меня с позитивных мыслей Майя.

Она очень расстраивается, что Дана не соответствует ее тщеславным ожиданиям. Ей хочется выводить сестру, как собачку на поводке, чтобы все вокруг восхищались и аплодировали. В общем-то, я ее понимаю. Любой матери хочется так выводить своих детей, невзначай звеня полученными собачьими, то есть детскими, медалями и грамотами, демонстрируя отличный экстерьер, хороший уровень дрессуры и особенности редкой породы. Проблема в том, что Дана дрессуре поддается плохо. Она упрямая и слишком погружена в себя, кроме того, все внимание, которое уделяется ей, — это на две трети внимание к диабету. Но ведь «диабет» не равняется «ребенок».

Когда вчера в гости пришла моя коллега с дочкой Аней — Данкиной ровесницей, Майя занималась с девочками весь вечер. Аня, худенькая, наряженная в стильное модное платьице, отлично читала и на лету схватывала английские слова, которые пыталась вдолбить Майя.

— Все девочки как девочки, посмотри на Аню. А Данка ничего не может! — ругается моя старшая на сестру. — Ни на что не способна!

— Майя! — ахаю я.

— Посмотри, как она одевается. Как мальчик!

— Как ма-а-альчик!.. — начинает рыдать Данюша.

Да, платье мы надеваем редко и только с колготками, потому что бедра покрыты следами уколов и попади туда песок или земля — ничего хорошего не получится. Да и не шмотница я, честно говоря. Но мне кажется, Дана одета вполне приемлемо — чистенькая, аккуратная…

— Спит с игрушками! Не читает связно до сих пор! Я вот…

— На тебя одну приходилось четверо взрослых, — возражаю я. — Я только и делала, что с тобой занималась. И у Ани, кстати, та же самая ситуация. А с Данюшей мы, вместо того чтобы буквы учить, по больницам валялись.

— Так ведь она и не учится! Я ей каждый день говорю, а она не запоминает ничего! Она что — инвалид? Дур-ра?

— Я инвалидная ду-у-ура-а-а!.. — зашлась в плаче Дана.

— Как ты смеешь так говорить! — взвилась я, чувствуя, что слезы уже брызнули из глаз, сводя на нет все мои попытки быть спокойной и объективной. — Да она! Да ты!..

— Майя меня не люби-и-ит… А я ее так люблю-у-у…

— Любит! Любит! — прижимаю младшую дочку к груди, размазывая слезы по рыжим косичкам. — Майя, скажи немедленно, ведь я права? Правда? — испепеляю старшую дочь взглядом.

— Господи, я о важном, а вы о ерунде!

— Нет, скажи немедленно, что ты любишь Дану, — плюю на конспирацию я. — Это самое важное! Это! Ты что, не понимаешь?!

Плачем все вместе, обнявшись.

— Мы уже ходим в школу, мы обязательно выучимся читать как следует, завтра Майя подберет тебе самое красивое платьице, — невнятно бормочу я, давясь рыданиями. — И мы еще все будем гордиться тем, что являемся твоими родственниками. Самое главное, что мы есть друг у друга.

Дочери пока не понимают, но, утомленные плачем, кивают. Пока мне достаточно и этого.

Уложив детей, провожу рукой по шершавой поверхности клавиатуры. Комп чуть вибрирует под пальцами, будто кот, и утешительно подсовывает мне недописанную статью про пять языков любви Гэри Чепмена.

На копирайтинге задали домашнее задание написать статью для портфолио, причем сделать это надо было не просто так, а с дальним прицелом: каких заказчиков ты хочешь получить, о том и статью пиши. Я долго думала, каких клиентов стоит искать: понятно, что тех, которые платят деньги, но как это отразить в содержании статьи? В итоге решила: хочу, чтобы мне было интересно самой, а что самое интересное? Личная жизнь, конечно! Вот и выбрала текст про пять языков любви.

Есть такие темы, о которых можно говорить в любой обстановке и с любым собеседником. Например, о любви и браке. Редко когда встретишь человека, совершенно незаинтересованного в этом вопросе, ну, в крайнем случае, он знает множество примеров, которые подтвердят его позицию.

Гэри Чепмен писал, что существует пять способов дать понять человеку, что он тебе важен и дорог: слова, совместно проведенное время, подарки, материальная помощь, прикосновения. Естественно, пытаюсь сразу определить, кто в семье на каком языке любви говорит. Лично мне важны все языки: очень хочется чувствовать, что тебя любят, особенно заходит диалект «беседа», то есть когда мне не дают советов, а выслушивают и говорят, какая я молодец и как мне было тяжело, но я со всем справлюсь. Меня всегда раздражает стремление Лешки конструктивно решать возникшую проблему вместо того, чтобы сказать мне, какая я хорошая, и пожалеть. Мол, все дураки, а ты умница.

Для мужа, наверно, тоже важна беседа. Спрошу сегодня, как велел доктор Чепмен: «Я хочу наладить наши отношения. Что бы ты хотел, чтобы я делала?»

— Ле-о-ош! — шепотом кричу ему из кабинета. — Что ты хочешь, чтобы я сделала? Я хочу наладить наши отношения.

— Э-э-э…

Муж ошарашен. Он даже встал с кресла и заглянул мне в лицо, проверяя, все ли в порядке.

— Это такой важный психологический вопрос, — пояснила я. — Не отвлекайся. Представь, у нас идеальные отношения. Что в них есть из того, чего нет сейчас? Ну там, рубашки всегда отглажены, котлеты нажарены, каждый день обсуждаем международные отношения, я говорю, какой ты блестящий ученый…

Лешка продемонстрировал блестящие способности к анализу запутанной речи — еще бы, на студентах натренировался! — и честно ответил:

— Больше секса.

— А еще?

— Больше дикого секса.

Блин, сделать, что ли, юбку из пальмовых листьев?

— Нет, ты еще скажи — про жизнь, а не про секс, — допытываюсь я.

— Ну, тогда мне нужен постоянный рабочий контракт, и чтобы сахар у Даны ровно держался.

И как прикажете это интерпретировать?

С детьми тоже не все понятно. Майя любит дарить подарки и обижается, что мама дала ей мало денег на них, наверно, язык подарков для нее особенно важен. А еще — внимание. «Что тебе подарить на день рождения?» — спросила ее в прошлом году. «Целый день ты проведешь только со мной». Черт, а ведь это тоже язык подарков. Подарить себя!

Дана любит, чтобы ее хвалили. Когда что-нибудь сделает, то сразу спрашивает: а мне какая за это честь и хвала? Большая? В детстве часто говорила мне ласковые слова: «Ты мой сладкий пончик!» (в устах диабетика — высшая похвала), «Ты мой красный фонарик!» (звучит несколько сомнительно и фривольно, муж ехидно хмыкает, но Дана явно хотела сказать хорошее). Сейчас не говорит. Наверно, ей не хватает любви. Клятвенно заверяю себя, что завтра целый день буду говорить ей слова одобрения и поддержки.