Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Жаклин Ноордхук

Жаклин Ноордхук – мать троих детей. Ее старшая дочь (1991 года рождения) и младший сын (1998 года рождения) совершенно здоровы. А у ее сына Лукаса, который родился в 1995 году, был диагностирован муковисцидоз. В течение 18 лет Жаклин вела колонку, в которой рассказывала о Лукасе и остальных членах своей семьи. История жизни мальчика, больного муковисцидозом, отражена в шестидесяти шести рассказах.

Декабрь 1997 года

Гранулы и яблочный соус

Нам 2 года

Обычно мы регулярно покупаем Лукасу таблетки, порошки, настойки, капли и — не в последнюю очередь — гранулы с пищеварительными ферментами. Они не только очень важны для его здоровья; их прием позволяет избавить Лукаса и всех нас от большинства проблем.

Одно печенье для нас равняется одной капсуле гранул; пакет вафель — двум. Витамины он принимает за завтраком и обедом, спрей и ингаляции совмещены с просмотром мультсериала или, в исключительных случаях, передачи «Улица Сезам». Медицинское оборудование мы стерилизуем по воскресеньям. Каждый раз, когда мы едем за покупками, нужно не забыть про яблочный соус и овсяные хлопья, а также заскочить в аптеку. Иногда Лукас чувствует себя хорошо достаточно долго, но для этого всей семье требуется вовремя ложиться спать, вовремя делать работу по дому, вовремя уходить на работу и в школу и возвращаться домой в одно и то же время. Поэтому когда однажды летом, во время каникул, мы переехали в другой дом, поддерживать привычный режим оказалось затруднительно. Распорядок дня был нарушен.

Мы перестали начинать ежедневное лечение во время мультсериалов, потому что в связи с переездом (а также потому, что дети были на каникулах) позже ложились спать. Весь день мы клеили обои, красили стены и таскали разные вещи, и поэтому время от времени пропускали ингаляции, хотя и чувствовали себя немного виноватыми. А потом ночью он вдруг закашлял, и мы внезапно поняли, что очень провинились перед нашим ребенком.

Однажды мы оставили детей на весь день с няней. Подготовили все, что нужно: подгузники, мягкие игрушки, соску, запасную одежду и высококалорийную конфету, но забыли про гранулы. И уехали. Няня решила покормить Лукаса, ведь что такое голодный ребенок, не мне вам рассказывать. Лукас съел большую тарелку макарон, и, к счастью, все переварилось хорошо. Но вечером животы болели у всех нас — просто при мысли о том, что могло произойти с его животиком в тот день.

В другой раз мы пошли на пляж. Не преминули взять с собой гранулы и баночку яблочного соуса, упаковав все в пластиковый контейнер. Пришли и обнаружили, что не захватили ложку. Пришлось выкручиваться: мы макали палец в банку и давали Лукасу слизывать соус. Это отняло у нас много времени, но мы справились.

Однажды мы вынуждены были искать, во что бы положить гранулы, когда оказались во время обеда в зоопарке. Тогда мы забыли про соус. Мы пошли в буфет в надежде купить его там. Оказалось, его не продают. А взбитые сливки? Нет, только порошковые. И тут решение нашлось: нам предложили булочки с кремом. Мы купили шесть штук, выбрали из них ложкой крем и вмешали туда наши гранулы. Остальные посетители буфета следили за нами с нескрываемым интересом.

В другой раз мы оказались во время обеда в торговом центре, и там нам удалось-таки приобрести баночку яблочного соуса. Я так обрадовалась, что мне не придется прибегать к ухищрениям, что вывалила всю баночку гранул себе в кофе, перепутав их с сахарным песком. Зато яблочный пирог, который я ела в тот день, отлично переварился.

Однажды мы на неделю поехали к бабушке в Зеландию. Там мы постоянно гуляли на свежем воздухе, а Лукас много спал днем, и поэтому мы несколько раз забывали дать ему антибиотики. Помнится, мы решили тогда отказаться от их приема вообще. Врачи нам разрешили, но, тем не менее, это решение было шагом в неизвестность. Прошло несколько недель, и мы успокоились — с Лукасом все было в порядке.

Люди, страдающие от муковисцидоза, принимают пищеварительные ферменты с большинством продуктов питания.

Что бы ты ни ел, нужно добавить в еду гранулы.

Они продаются в капсулах, дети постарше могут глотать их целиком.