За пределами бесконечности. Как не опускать руки, если у ребенка расстройство аутистического спектра

Екатерина Ивицкая, 2020

Книга написана в форме дневника и рассказывает об опыте воспитания ребенка с синдромом Аспергера (расстройство аутистического спектра). Автор делится с читателем своей историей: говорит о том, как осознать и принять то, что твой ребенок не такой, как все, и как не опускать руки, когда нет сил. Это книга о борьбе за счастье ребенка – она проникнута любовью к нему и содержит множество практических рекомендаций, которые могут быть полезны всем читателям.

В оформлении обложки использован рисунок Максима Ивицкого

В соответствии со ст. 1299 и 1301 ГК РФ при устранении ограничений, установленных техническими средствами защиты авторских прав, правообладатель вправе требовать от нарушителя возмещения убытков или выплаты компенсации.

© Издательство «Генезис», 2020.

© Ивицкая Е., 2020

* * *

Предисловие

Мы — обычная семья из Латвии. Папа Юра, мама Катя и два сына: Максим и Алеша. Кот, кошка и еще один кот. Семья со своими радостями и горестями. Когда на плановом осмотре у невролога впервые прозвучало словосочетание «синдром Аспергера», мы от него отмахнулись: ну нет у нашего Максима расстройства аутистического спектра! Ему было на тот момент четыре года. «Друзья есть, глаза при разговоре не отводит, общительный. Да, любит математику. Очень любит математику. Многие дети любят математику».

А потом началась школа. И когда словосочетание «синдром Аспергера» прозвучало снова, мы восприняли его как спасение. Потому что оно объясняло все: и любовь к математике, и тот ад, в котором мы оказались в первом классе и выбраться из которого смогли только к середине второго.

Эта книга — не рекомендации по воспитанию ребенка с синдромом Аспергера. Это дневник, который я вела с момента, когда Максим проявил интерес к математике (в два года). Здесь мои наблюдения, идеи, планы; наши диалоги; его мысли. Попытка описать со стороны, как живет и воспринимает мир человек, мозг которого устроен не совсем так, как у большинства. Это «рецепт выживания» в социуме, который зачастую не знает, что это за синдром и что с этим делать.

Почему я решила оформить свои записи и поделиться ими? Потому что в нашем обществе очень мало говорят о существовании подобных проблем, отгораживаются от них. Воспитатели, учителя, соседи или просто случайные прохожие не понимают, почему ребенок ведет себя так. Многие считают детей с расстройствами аутистического спектра невоспитанными, неуправляемыми. Ругаются, обвиняют родителей в том, что те не занимаются со своими детьми. И не знают, каково это на самом деле — воспитывать ребенка, который иначе воспринимает мир.

Мы поняли, что это Аспергер, когда Максиму было семь с половиной лет, а официально подтвердили диагноз за месяц до восьми. С момента, как я получила на руки заключение психолога, моя жизнь перевернулась. Началась моя самая большая работа — над собой. Работа по принятию того, что твой ребенок — не такой, как все, и никогда таким не станет. Психологически это оказалось нелегко — спасибо мужу и подругам, которые поддерживали меня.

Я стала искать информацию о детях с синдромом Аспергера — о том, как они живут и как справляются родители, — но не находила ничего вдохновляющего. На психологических форумах есть много обсуждений на такие темы. Я прочитала несколько историй, но легче не стало, потому что почти все, что попадались мне на глаза, сводились к «мой ребенок был гением в начальной школе, а в средней все скатилось в тартарары». Меня такой исход категорически не устраивал, поэтому единственное, на что те рассказы меня вдохновили, — не сдаваться, бороться изо всех сил. И эта книга — попытка вдохновить других родителей бороться за своих детей.

Книга рассказывает о том, как мы жили с синдромом Аспергера восемь лет. Сильно забегая вперед, могу сказать, что описываемый промежуток времени — история с более-менее счастливым концом, но путь к нему не был легким…

Тема бесконечности очень важна для меня. Например, «Бесконечность — не предел» — любимая фраза Базза Лайтера из мультфильма «История игрушек». Максим обожал этого персонажа и около года отождествлял себя с ним. Бесконечность — это и математическое понятие, которое очень увлекает Максима и занимает важное место в его мировоззрении. Для меня бесконечность — это отражение того пути, что я проделала благодаря Максиму. Все эти значения объединились в названии этой книги.

Этот дневник — в том числе и подарок Максиму на десятилетие. Он часто спрашивает меня, что делал, когда был маленьким; что говорил; когда научился считать. Сначала я попросила разрешения поделиться описанием его жизни с другими, а после решила предостеречь:

— А ты понимаешь, Максим, чтобы книга была честная, я должна написать в ней не только о твоих достижениях, но и об истериках, обо всех наших проблемах?

Он задумался.

— Пиши! — сказал сын. — Я уже вырос и истерики больше не закатываю!

Вот, пишу!