Окситоциновая эволюция

Оксана Цышкова

Книга, которую вы начнете читать – эта книга не просто врача-педиатра, много лет занимающегося сложными случаями. Эта книга о невероятном трансформационном пути женщины от родительского невроза, хронической тревоги и неизлечимого заболевания к внутренней гармонии и здоровью.Книга поможет понять, кем вы являетесь на самом деле, следуя за своим внутренним ребенком.

ОСОБЕННЫЕ ДЕТИ

В Институте педиатрии рассматривали самые редкие заболевания, туда привозили пациентов с самыми сложными случаями. Я ходила туда со священным трепетом, будто вернулась в студенчество. Я верила, в Институте я смогу проявить себя, найти ответы на свои вопросы и не остаться участковым педиатром по своему мышлению.

Жизнь без ребенка сильно освобождала мое сознание, но я не позволяла себе ничего лишнего, только работа. Я трудилась, проявляла себя, оставалась на ночные дежурства, хваталась буквально за все, лишь бы поскорее воссоединиться с ребенком. Мне было плохо без него, я не могла позволить себе куда-то сходить, мне ничего не было нужно. Была одна доминанта — поскорее его забрать. Даня опять играл роль мощнейшей внутренней мотивации в моей жизни.

В ординатуре мне сразу дали научную работу, и судьба опять свела меня с физикой. С сотрудниками кафедры биологической физики МФТИ мы стали изучать формирование мышечного тонуса у детей в норме и при различных двигательных нарушениях. Я хотела получить степень кандидата наук и занималась наукой в дополнение к основной врачебной работе.

Евгений был аспирантом первого года, сильно младше меня. Мы стали собирать материал, исследовали самых разных детей с нарушениями мышечного тонуса и без. Работать было интересно и сложно одновременно. Евгению было сложно понимать мой медицинский язык, а мне — его математические термины. Иногда я сердилась и просила: «Женя, скажи так, чтобы я поняла!» Но мы работали с большим азартом. Мне нравилось погружение Жени в наш проект. Я ещё замечала, что он смотрит на меня увлеченным взглядом, но это не могло ни к чему привести, кроме того, что у нас родилась совместная методика, позволившая перевести мышечное напряжение в цветовую гамму, в радугу.

У нас не было наставников, наш проект был процессом нашей жизни. Женя приезжал ко мне домой, мы горячо обсуждали работу, иногда к дискуссии подключался и мой муж, тоже математик.

Мы ездили в Судак, выступать на конгрессе «Нейронаука для медицины и психологии», где собираются научные сотрудники, физиологи, врачи, психологи и физики. Утром все работают, потом идут на море, и так десять дней. В первый год Дима не отпустил меня одну с Женей. Взял отпуск и сказал, что как раз хотел получить сертификат дайвера, и что это можно сделать в Судаке. Мы с Женей очень готовились к первой поездке, оба молодые, на большой публике прежде не выступали.

Параллельно с этим я писала статьи, вела сложных детей, работала врачом в стационаре. В отделении раннего возраста была слабая реанимация, в раннем возрасте даже среди педиатров мало кто разбирается. Случались моменты, когда я не могла уйти домой. Например, у ребенка пневмония, а я не могу передать его в реанимацию, потому что знаю, что у этого врача нет соответствующей квалификации.

Вскоре я столкнулась с первой смертью пациентки. У Маши был непонятный генетический синдром, диагноз не смогли поставить ни в России, ни в Израиле. У ребенка было уже четыре тяжелые пневмонии, и дважды я вытаскивала ее. Но я не бог.

Звонок раздался в последний рабочий день перед Новым годом. В Институте была суета: конференции, совещания, нужно выписать детей домой на праздники и решить, кто останется дежурить в реанимации с тяжелыми пациентами. К вечеру мы сели за стол, проводить старый год. Очередной звонок, беру трубку.

— Надо вовремя брать трубку. Маша умерла.

Я вела Машу два года и совершила ошибку — дала свой личный номер телефона её маме. Тогда я не знала своих границ и была ярким примером «спасателя». Поэтому я и оказалась первым человеком, которого обвинили в смерти ребенка.

Мама увезла Машу в Сочи и решила, что дочке нужно поплавать с дельфинами. Но у ребенка с тяжелым заболеванием и нарушенной генетикой даже банальное ОРВИ может закончиться фатально. А дельфины — это контакт с водой и массой людей, которые могут быть переносчиками инфекций. Для Маши встреча с дельфинами закончилась пневмонией. Спасти девочку не удалось. Разумом я понимала, что никак не могла помочь ребенку, находящемуся в полутора тысячах километров, но не спала ночами, винила себя, почему же я не взяла трубку раньше? Мне было очень больно, что меня обвинили в смерти ребенка.

Путь особенного ребенка действительно особый. Мама ни в коем случае не должна устраивать ему «обычное» детство, здесь все гораздо тоньше. Но и включать чрезмерную серьезность в вопросе реабилитации тоже нельзя, потому что ребенок остается прежде всего ребенком, в каком бы состоянии он ни был. Полное принятие ребенка родителями — вот исходная точка восстановления. Да, иногда нужно принять в том числе невозможность полного восстановления. Но каждый прожитый день с особенным ребенком важно проживать очень глубоко, помня, что особенный ребенок — это окно, через которое, как в зеркале, можно разглядеть свою душу.

Несмотря на сумасшедшие перегрузы, я получала удовольствие от работы и нашего с Женей научного проекта. Мы разработали новую методику, позволяющую переводить мышечный тонус в реальный математический показатель. Например, при норме показатель 0,2, при спастике — 0,5. Мы доказали, что при курсе лечения показатель снижается на 25%. Спустя пять лет после начала работы, мы опубликовали финальную статью в журнале «Физиология человека». Нашу работу представили в Сколково, все в институте об этом заговорили.

Особенные дети — загадка для нас. Иногда я не могла поставить диагноз и ужасно себя винила. Но и такое нужно научиться принимать. Пациенты — мои знакомые, пара около 35 лет. Оба интересные, счастливые. Роды нормальные. Рождается ребенок, у него возникают судороги, которые быстро нарастают. Начинаем сумасшедший диагностический поиск, устраиваем консилиумы. Я прошерстила много статей, вышла на какие-то исследования, отправила кровь на анализ за границу.

Результаты показали, что у малыша новая мутация, которая нигде не описана. Прогнозов никаких. Возможно, скоро появится ещё один метод исследования ДНК, но в нашей стране его пока нет. У ребенка могут быть множественные генетические поломки, и это исследование будет только базой.

Я потратила столько сил, но у нас получился просто красивый описательный случай. Мы с коллегами даже опубликовали его в европейском журнале, но по факту я ничем не помогла ребенку. Я очень просила мать ребенка не беременеть, пока мы не выясним хоть что-то про заболевание, но она отвечала: «Я не могу, мне нужен второй ребенок». Она беременеет, рождается второй малыш. И у него такая же патология.

Я до сих пор не могу отпустить эту ситуацию, я ничем не помогла этой паре. Мы столько потратили денег, нервов — и что? Наверное, я виню себя. Позже я разверну свою жизнь и начну помогать матерям. Та мама тоже нуждалась в помощи, но тогда я ничего не могла ей посоветовать. Дети не погибли, они живут с этими мутациями. Но для всего научного мира это большой вопрос — что с ними? Для чего это? Ответа пока не было.