Мне есть, что сказать. История мужчины-тишины

Иван Игоревич Земсков

В книге автор рассказывает об удивительном пути к принятию себя и своей особенности, о том, какой потенциал кроется в страхах и жизненных сложностях, о силе наших мыслей, о вере и мечте. Это история о его жизни, о поисках и потерях, о борьбе и силе. Возможно, Вы, дорогой читатель, сможете в каких-то моментах увидеть себя, сделать выводы, чем-то вдохновиться или будете учиться на его ошибках. Он прошел интересный путь. Перед вами история человека, которому действительно есть что сказать.

Часть II.

Тишина пришла

Болезнь без приглашения придет, несчастье тоже в дверь стучать не станет… Дай бог, чтоб оказался рядом тот, кто вытянет, поддержит, не оставит.

Омар Хайям

То, что нужно знать

В этой части я хочу поделиться скорее технической информацией, которая сможет помочь людям с похожей проблемой, а также огородить родителей от ошибок, которые совершали мы в свое время. Я считаю важным поделиться этим, и еще расскажу, как я потерял слух и с какими проблемами мы столкнулись.

Что, собственно, такое сенсорневральная тугоухость IV степени на оба уха? Вы читаете, конечно, не учебник по биологии и анатомии, но я хочу, чтобы у вас сформировалась картина в дальнейшем, и для этого я немного пробегусь по базовым понятиям этого заболевания. Тугоухость — это ослабление слуха, при котором у человека нарушается восприятие звуков и речевая коммуникация. Это достаточно серьезное заболевание, которое по некоторым данным занимает третье место по распространённости, уступая болезням сердца и артритам. По данным Всемирной организации здравоохранения, нарушением слуха страдают более 400 миллионов человек, из которых более 30 миллионов — дети. Согласно мировой статистике, нарушение слуха встречается у трех-четырех малышей на тысячи родившихся. Что касается России, то, по данным Всероссийского общества глухих, проблемы со слухом имеют порядка 13 миллионов людей.

«Весьма внушительные цифры», — подумал я. Но нужно понимать, что статистика не может учитывать каждого человека, и я уверен, что людей с нарушением слуха достаточно больше.

Тугоухость делится на четыре степени:

• I степень — потеря слуха, при которой человек не воспринимает звуки речевого диапазона, не превышающие 26—40 дБ;

• II степень — потеря слуха, при которой человек не воспринимает звуки речевого диапазона, не превышающие 41—55 дБ;

• III степень — потеря слуха, при которой человек не воспринимает звуки речевого диапазона, не превышающие 56—70 дБ;

• IV степень — потеря слуха, при которой человек не воспринимает звуки речевого диапазона, не превышающие 71—90 дБ.

Если человек не слышит звуки речевого диапазона мощностью свыше 90 дБ, ему выставляется диагноз «глухота».

Нарушение слуха может быть врожденным и приобретенным. Ниже я привожу 12 факторов, которые способствуют потере слуха:

• акустические травмы;

• продолжительное воздействие громкого шума;

• механические травмы;

• ототоксические лекарства;

• производственная интоксикация;

• вирусные инфекции;

• заболевания бактериальной этиологии;

• воспаление;

• аутоиммунные и аллергические заболевания;

• новообразования;

• отосклероз и пожилой возраст.

Это, пожалуй, все, что я бы вам хотел сказать насчет этого заболевания на данном этапе и какие факторы влияют на потерю слуха. Думаю, в целом картина сформирована, и, как вы видите, я хожу по острому краю с «глухотой». У меня как раз четвертая степень.

«Ваш сын никогда не будет слышать»

Именно эту фразу сказал врач моим родителям, когда мне было 5 лет. Фактор, который повлиял на потерю слуха в моем случае, — это ототоксические препараты, а именно антибиотик широкого спектра под названием «Стрептомицин». Такие препараты пагубно влияют на сенсорные клетки среднего уха, которые являются рецепторными органами слуха, а также равновесия. Для меня остается до сих пор загадкой, почему именно стрептомицин. И, к сожалению… таких случаев очень много.

Мой товарищ по бегу Кирилл, с которым мы выступаем вместе на чемпионате России, тоже брат по несчастью, его история очень похожа на мою. Но в его случае был антибиотик «Гентамицин». Гентамицин, стрептомицин, тобрамицин, амикацин — одни из самых популярных антибиотиков, которые относятся к группе аминогликозидов.

Когда мне было чуть больше полутора лет, я переболел первый раз гнойным отитом. Детский врач-педиатр назначила для лечения этот антибиотик, а как позже выяснилось, данный препарат был запрещен, так как он влияет на слуховой нерв. Одним из побочных эффектов стрептомицина является потеря слуха, вплоть до развития глухоты. Ухудшение усиливается при длительном лечении или повторном курсе приема. Особенно чувствительны к аминогликозидам новорожденные и дети в период первых двух лет жизни.

И, думаю, все бы было ничего, если б я чуть позже не заболел повторно гнойным отитом. Мне снова, насколько помнит моя мама, назначили очередной курс антибиотика из этой же серии. Тут, я думаю, было уже без шансов. Единственное, чему я могу сейчас радоваться, это то, что у меня сохранился остаточный слух, и то, что уже к полутора годам моя речь сформировалась, как и положено. Все звуки присутствовали, что очень сыграло в мою пользу в дальнейшем развитии. Наше золотое правило о том, что могло быть и хуже, все еще работает.

Как часто это бывает, беда подкралась незаметно. Я был совсем ребенком, у которого только начинается жизненный путь. Мне лишь только предстояло узнать, как устроен окружающий мир. Ошибаться, вставать, и снова ошибаться, и снова вставать. Природа наградила меня всеми функциями, благодаря которым я мог это сделать. Но по одной грубой ошибке эти возможности у меня стали отниматься.

Однако мир продолжал жить своим чередом. Вокруг по-прежнему шумел ветер, на дорогах сигналили автомобили, дети кричали во дворе. Мама с папой обсуждали новости и планировали выходные. Вот только для меня это становилось все менее заметным. Звуки стали более тихими. Я, конечно, этого не осознавал и не был способен обозначить, что у меня появляются первые признаки снижения слуха. Мой взгляд менялся. Человека, который плохо слышит, можно прочитать по глазам. Взгляд становится цепким, словно радар в поисках звуков.

В конце концов я стал часто проситься на руки, когда хотел что-то рассказать. Часто стал переспрашивать. Когда мне что-то говорили, я поворачивал рукой лицо говорящего в свою сторону. Моя мама на тот момент даже и предположить не могла, что со мной что-то не так. Ей казалось, что я просто невнимательный.

* * *

Каждое лето я приезжал к бабушке и дедушке в деревню Боровлянка в Курганской области. Именно там первые признаки снижения моего слуха заметила бабушка Зоя. Она обратила внимания на то, что я стал переспрашивать. Но больше всего ее смутило, что я стал громче слушать телевизор, и это стало для нее тревожным звоночком.

По приезде в Красноярск мама повела меня к сурдологу, и неудивительно, что с первого раза диагноз не был поставлен. Мне становилось все хуже и хуже. Тогда мамин отец, дедушка Толя, взял мою карту и повез к профессору в город Чита. Там как раз и сказали, что отит ни в коем случае нельзя было лечить стрептомицином, именно он и убил слуховой нерв. Родители были в полном отчаянии, они не знали, что делать. В то время отсутствовала любая информация. Так и пришла ко мне тишина, тишина, которая подарила мне не только очень интересную в дальнейшем жизнь, но и непредсказуемые повороты, на которых приходилось брать крутые виражи.

Это было страшно, и это было больно, но не для меня, а для моих родителей. Потому что было неизвестно, как жить дальше. Если вдруг вы сейчас проживаете похожую историю, я хочу сказать вам следующее: это не страшно, и это не больно. Это просто стало частью меня. И я ни в коем случае не должен от этого отрекаться. Нельзя убежать от того, что являются частью тебя. Оно будет всегда и повсюду с тобой. Любое воспоминание, любая травма. Нужно лишь просто научиться с этим жить. И человеку это подвластно.

Кстати, врач-педиатр, которая назначила мне антибиотик, уволилась из педиатрии. И на сегодняшний день о ее существовании ничего неизвестно. И при всем желании я бы не стал тратить силы на поиски этого человека. Глупо расходовать свои ресурсы на то, что ты не в силах исправить, если есть будущее и оно действительно заслуживает того, чтобы в него вкладывалась моя энергия.

И в завершение этой главы хочу привести одну из моих любимых цитат: «Нельзя вернуться в прошлое и изменить свой старт, но можно стартовать сейчас и изменить свой финиш».

Всеобщий пофигизм

Воскресный вечер. За окном моего автомобиля уже поздняя осень, из колонок вырывается соло из песни Still Got The Blues от виртуоза Гэри Мура. Сегодня весь день шли крупные хлопья снега, настолько крупные, что наш город практически полностью замело. Не спеша возвращаюсь, окончив рутинные дела, ловлю кайф от вождения и наслаждаюсь моментом, когда могу просто послушать музыку и поразмышлять. Мимо мелькают фонари, автомобиль сбито держит дорогу, словно крейсер.

Зима уже рядом. Это прекрасное время года, и не совсем понимаю, почему ее так многие не любят. Может, потому что не знают, чем себя занять? Ведь как же прекрасно проснуться ранним утром, посмотреть в окно, где все усыпано белым снегом. И яркая морозная свежесть бодрит тебя куда лучше любого энергетика или кофе. Взять своего старенького, но легендарного дружка Ride² и поехать рассекать пухляк в поистине сказочном месте Шерегеше³.

Не то, чтобы я фанат зимы, просто люблю погоду во всех ее проявлениях. Свернул на свою улицу, до дома остается совсем немного, и я настолько погрузился в атмосферу дорожной романтики, что совсем не хочется с ней расставаться. Еду еще медленней, дабы растянуть удовольствие. Вот что называется жить здесь и сейчас. Ты счастлив в моменте, и при этом для создания настроения не требуется что-то глобальное. Казалось бы, этот маршрут я проделываю каждый день, но музыка и выпавший снег создают магию, которая способна растворить тебя в настоящем. Люблю я это чувство. Дорога для меня является одним из лучших источников вдохновения. Вскоре вижу перед собой шлагбаум, а это значит, что я приехал домой.

Поднимаясь к себе домой, я задумался о том, что стал слышать все больше и больше историй о случаях, в которых врачи не всегда ставят точный диагноз и запускают заболевание… Такое случилось и со мной, когда мы вернулись с мамой из деревни. После того как бабушка заметила странные реакции в моем поведении, мама повела меня на прием к сурдологу, где не поставили сразу точный диагноз.

Почему так происходит?

Я решил разобраться в этом вопросе и посвятить время изучению того, как развивается наш слух и как реагируют дети на звуки, чтобы понять в целом эту ситуацию. Ведь если обнаружить вовремя что-то неладное, можно облегчить дальнейшую судьбу и протекание адаптации.

Например, научить плавать ребенка гораздо легче, чем взрослого. Ведь дети еще не сформировались полностью, они подобны пластилину. И с этой точки зрения для дальнейшей адаптации потеря слуха в детстве переносится легче, чем у взрослого.

Но есть очень важный момент. Если, допустим, взрослый уже научился говорить, он уже познал мир со звуками, ему проще будет поддерживать свою речь, решив проблему с помощью слухового аппарата. Да, он может искажать звуки, к которым привык, но все же это устраняется путем привыкания со временем. А вот ребенку, который испытывает нарушения слуха с самого детства или рождения, только предстоит познакомиться со звуками и запустить нормальное формирование восприятие мира. Но что происходит, если врачи не могут поставить точный диагноз на начальном этапе? Нас всех так воспитали и в принципе мы все привыкли к тому, что врачи для нас авторитеты. И как врач скажет, так и будет.

Таким образом, многие родители, получив вердикт от врача, живут дальше и ищут причины не там, где нужно, теряя при этом какое-никакое, но все же время.

И если не поставить вовремя точный диагноз, то мозг не получает никаких звуков, которые он должен получать, ведь нам же не просто так природа подарила способность реагировать на внешние звуки. Мозг начинает адаптироваться к миру совсем иначе.

Ребенок же сам не может знать, что он должен слышать, и если он не получает звуки, полагает, что так и должно быть. И чем дальше это дело оттягивается, тем сложнее будет снова перестроиться.

Снижение слуха в моем случае происходило постепенно. Еще важно понимать, что ребенок в раннем возрасте часто бывает невнимательным. И учитывая, что я уже мог произносить фразовую речь и изначально слышал, это усложняло обнаружение проблемы.

Что мешает поставить точный диагноз? Многие ссылаются на отстающие умственные способности, аутизм⁴ или алалию⁵. Эти диагнозы на начальных стадиях имеют симптомы, очень схожие с тугоухостью, хотя между ними общего совсем ничего нет.

Ища ответы на свои вопросы, я обратился к маме моего воспитанника. Её сын Гриша надел слуховой аппарат только в 7 лет, до этого времени все никак не могли обнаружить проблему.

Вечер следующего дня. После тренировки с ребятами я вышел в большой холл, чтобы пообщаться с родителями. Общение с родителями является одним из важных аспектов в моей тренерской работе. Оглядевшись по сторонам, я заметил в привычном месте Гришину маму.

— Здравствуйте, — поздоровался я.

— Здравствуйте, Иван Игоревич, как сегодня мой?

— Все отлично, как всегда, готовимся побеждать! Но вы мне нужны сегодня для особой темы. Дело в том, что я пишу книгу и решил провести небольшое собственное расследование о того, почему так случается, что не всегда ставят точный диагноз. Как-то, я помню, вы мне рассказывали свою историю, помогите освежить память?

— Да, конечно, никаких проблем.

Мы пересаживаемся в укромное местечко, чтобы ничего не мешало нашему разговору, мне было важно запомнить каждую деталь.

Она начала рассказ с того, что в нашем краевом детском сурдоцентре города Красноярска (кстати, именно там и я проходил обследование) сказали, что «слуха достаточно для формирования речи», и поставили диагноз «сенсомоторная алалия».

— Вы были согласны с этим?

— Нет, мое материнское чутье подсказывало, что что-то не так. И мы поехали в Москву, где тоже особо ничего не узнали. Сказали лишь одно — проверить слух в 4 года. Когда Грише исполнилось 4 года, мы вернулись снова в наш сурдологический центр, где в очередной раз подтвердили диагноз сенсомоторная алалия. И вот с 2 лет с ним занимались как с ребенком, у которого сенсомоторная алалия, результатов не было никаких.

Забегая вперед, как позже им сказали после посещения кафедры слуха и речи в Санкт-Петербургском университете, при таких интенсивных занятиях любой ребенок с диагнозом алалия уже бы давно заговорил.

Я вмешиваюсь в рассказ.

— Конечно, какие могут быть результаты? Если ребенок совершенно ничего не слышит, он даже в принципе в то время не знал, что он может говорить. Человеку, родившемуся в тишине, это просто несвойственно. Для того чтобы ребенок сказал фразу, он должен прежде всего ее слышать. По мне, так это то же самое, что учить человека летать.

— Вот именно! Но мы не опускали руки и продолжали ходить на прием к разным специалистам. К местным и даже к тем, кто приезжал в Красноярск. Пока каким-то чудом мы не наткнулись на сурдопедагога откуда-то с юга России, который нам и сказал, что по ходу у парня проблемы со слухом… Мы приняли решение отправиться прямиком на кафедру слуха и речи в Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И. П. Павлова, который считается одним из ведущих российских медицинских и научных центров.

В этот момент в моей голове мелькают мысли о том, какой путь они проделали. Им пришлось ехать в Санкт-Петербург за помощью, вместо того чтобы получить ее в родном городе. И что самое интересное, Красноярск — это вовсе не отдаленный населенный пункт, а очень большой промышленный город, где, на мой взгляд, такого быть не должно. И трудно представить, сколько еще таких случаев наверняка происходит по всему миру. Однако в этой ситуации самое важное то, что родители не теряли надежду и делали все, что в их силах, только лишь ради ответа на свой вопрос. Родительская поддержка на таком этапе — это все, что есть у ребенка. Так было и в моем случае, вся семья помогала мне и поддерживала практически с того самого момента, когда только обнаружили нарушение слуха. Поддерживали кто как мог, задействовали всех, кого возможно. И эта поддержка ощущается и по сей день. Конечно, она уже стала другой, ведь и я стал взрослым мужчиной.

— На кафедре в течение часа Грише поставили нейросенсорную тугоухость 4 степени, а также взяли генетический анализ на конексин-26 (GJB2)⁶

Конец ознакомительного фрагмента.

Примечания

2

RideSnowboards — один из самых популярных мировых производителей сноубордов и сопутствующих товаров.

3

Шерегеш — горнолыжный курорт в Кемеровской области.

4

Аутизм (аутисти́ческое расстро́йство — autisticdisorder) — расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.

5

Алали́я — отсутствие или недоразвитие речи у детей при нормальном слухе и первично сохраненном интеллекте.

6

Ген GJB2 кодирует трансмембранный белок коннексин-26 (Cx26), участвующий в образовании межклеточных контактов в тканях внутреннего уха.