Деменция у мамы. От отрицания к принятию

Татьяна Кручинина, 2019

Книга рассказывает о том, с какими трудностями встречается ухаживающий за больным деменцией. Автор откровенно делится трудностями принятия болезни родного человека и дает варианты решения сложных задач по уходу. Особенно ценным является то, что анализируются не только достижения, но и ошибки. Пожалуй, самое важное – автор рассказывает, как избежать синдрома эмоционального выгорания. Книга адресована широкому кругу читателей: родным и близким больного, медицинскому персоналу, а также всем тем, кто сталкивается с проблемой потери памяти. Повествование отличает искренний, исповедальный тон.

Глава 2. Шок: первые дни после постановки диагноза

Шло время. Поток претензий, недовольств, нареканий, критики увеличивался с каждым днем. У мамы всё чаще стали проявляться агрессивные вспышки. Стала бросать вещи: она неожиданно кинула в меня вилки, потом тарелку с супом, книги. Медлить дальше было невозможно.

Уговорить маму обратиться к психиатру не удалось. Она была неумолима:

— Хочешь дуру из меня сделать?

Кстати, я заметила, что речь мамы и манеры как-то опростились и порой даже вульгаризировались. Она стала употреблять грубые слова, при этом не замечала их.

Доводы о том, что нужно скорее начать лечение, отметались мгновенно. Пришлось сказать, что идём к другому неврологу. На этих условиях мы оказались в психоневрологическом диспансере.

После осмотра и беседы врач сказал:

— К сожалению, у вашей мамы действительно деменция.

И по законам жанра у меня в сознании началась «торговля».

— Да, мое имя забывает, зато гуляет сама и по полтора часа даже.

— Да, её невозможно переубедить, но и 30 лет назад она никого не слышала.

— Да, манеры стали простоваты, но это экономит её силы.

На все доводы я находила контраргументы. Я не хотела знать ничего о том, что у мамы необратимые процессы деградации мозга. Казалось, что если я не соглашусь, то будто этого и нет.

Но до моей головы, которую я так старательно засовывала в песок, доносилось мамино:

— Вот здесь 30 лет лежало две булавочки. Одна такая ржавая, а другая почти новая. Где ржавая булавочка? Кто её взял? Кому она потребовалась?

На все уверения, что в комнату к маме никто не входил и тем более никто не брал ничего, она отвечала довольно злобно и так раздражённо, будто речь шла о чем-то важном. Затем наступала следующая фаза:

— Я видела эту булавочку вот здесь на столе. Кто её сюда принес? А-а, вы ею воспользовались и положили здесь. Где моя булавочка?

Попытки предложить другие булавочки пресекались мамой жёстко, а её болезненная фантазия приводила в мамин мир людей, которые могли и взять, и подбросить, и воспользоваться булавочкой.

Она доводила меня до исступления многочасовыми обсуждениями темы булавочки. Я не могла уже слышать слово «булавочка». Но она продолжала и продолжала искать её и злобно-раздражённо что-то говорить.

Я не хотела давать лекарство! Я ждала, когда она под доводами аргументов поймёт, что просто ошиблась. Наконец я трясущимися руками давала маме лекарство, и она забывала про булавки. И мы жили день или два. И я опять думала:

— Сколько врачебных ошибок бывает? Множество. А это мозг. Точно ошибка в диагнозе. Мама здорова, вон она как аргументировала свои желания. Вон она как спокойно разговаривает.

И опять прекращала давать лекарства. А через день начиналось:

— У меня была салфеточка. Вот такая и такая… Мне её подарила… Где она? Кто её взял? 30 лет она здесь лежала…

Она даже слышать не хотела уверения, что салфетки там не было, что такая салфетка никому не нужна, что такую памятную салфетку наверняка она найдёт в своих сокровищах, нужно просто их перебрать по одной и так далее. После двадцатого или тридцатого повторения я начинала чувствовать огромное желание не просто разорвать эту салфетку, но и долго глумиться над нею. Лишь бы она мне попалась.

И тут до меня доходило, что я сама спровоцировала маму, я же решила, что диагноз — ошибка, что она здорова. Быстро давала лекарства, мама успокаивалась и забывала про салфетку, булавочку…

Я кинулась на форумы. Что они дали мне?

— Понимание, что, таких как я, много. Миллионы в России. Никто даже не знает, сколько нас.

— Понимание, что помощи нет и не будет. Сама. Всё сама.

Россия не приспособлена для ухода за больными деменцией. Совершенно. Лишь около 5 % таких больных получают какую-то профильную помощь.

Статистики нет.

Бюджета нет.

Алгоритмов помощи нет.

Маршрутизации для деморализованных родственников, пришибленных таким диагнозом, тоже нет! Никто не говорит, что делать, когда и в какой последовательности.

И вой, мой внутренний вой всё нарастал. Я не знала, что мне делать, куда кинуться, кого просить и о чём?

Я была уверена лишь в том, что я ухаживать за таким больным

— не готова,

— не умею.

К тому же я

— растеряна,

— не вижу будущего в этом контексте,

— не могу сформулировать цели,

— боюсь навредить,

— боюсь пропустить или не учесть что-то важное.

Страна, в которой пятой причиной смертности стала деменция, преступно забросила этих граждан.

А ведь это миллионы вполне крепких людей (некоторые с деменцией живут по 20 лет и более).

Плюс эти миллионы человек умножены на 2, 3, 4 и более членов их семей, которые вырваны из нормальной жизни. Увольняются с работы, переходят на другую, изменяют режим дня и вообще жизни и ухаживают, ухаживают, ухаживают за своими больными родственниками. Говорят, что дементные больные уносят с собой в могилу здоровье своих родных. Рушатся семьи, дети не получают внимания, женщины старятся под гнётом непрерывного потока забот, хлопот и тяжёлого психологического давления.

И это семьи, в которых есть с кем разделить уход. Я читала на форуме, как в одной семье невестка и дочь поочередно через неделю дежурили у матери, а в другом семействе муж и жена работали по скользящему графику и менялись дома.

У меня нет такой возможности. Я должна ухаживать одна. Мне не с кем поделить мою ношу. Есть брат, но он не рвётся подставить свое плечо. Заласканный мамой мальчик так и не стал мужчиной, невзирая на седины.

Вот такой расклад. И надеяться на выздоровление мамы не приходится.