Книга о девочке с врождённой патологией конечностей, о помощи врачей и реабилитации ребёнка. Как маме поддерживать своего ребёнка день за днём и суметь удержаться на плаву самой. Как не поддаваться истерике и панике и день за днём двигаться к цели. Мама делится личным и сокровенным: как вместе боялись, болели, терпели, учились заново ходить и черпали источники радости в простых вещах даже вдвоём в одной кровати больничной палаты. Почти полгода жизни и опыта, который будет полезен родителям болеющих детей.
Приведённый ознакомительный фрагмент книги «Полгода в больнице с ребёнком: дожить до выписки и не сойти с ума» предоставлен нашим книжным партнёром — компанией ЛитРес.
Купить и скачать полную версию книги в форматах FB2, ePub, MOBI, TXT, HTML, RTF и других
Неделя 4. 17-23 июля
День 19. Познавательный
Много входящей информации. Ещё не всю переварила, поэтому буду выдавать порциями то, что уже не каша в голове, а пища для ума.
Были в музее. Посидели в кабинете самого Гавриила Абрамовича Илизарова, подивились разнообразию железок и того, куда их можно воткнуть с пользой для организма.
Равноудивительно, как в одном человеке скрестились гении хирургии и инженерии и то, как это развилось со временем.
А ещё у нас минус зуб! Арине мало отращивать ноги, поэтому она отращивает ещё и зубы. Оптом.
И небо. Оно тут удивительное.
Сначала хотела накопить и сделать подборку, но на то он и ежедневник, чтоб замечать текущие моменты и не откладывать их на потом.
Чуть позже переварила увиденное и услышанное в музее и вот что считаю важным передать дальше.
Практически всё в этой жизни поправимо!
Если у тебя есть хоть кусок ноги/руки — его вырастят до нормальных размеров и научат работать.
Если у тебя кривой позвоночник — в него воткнут кучу железок, ты будешь ходить как киборг, спать на животе и жить на обезболе, но спину тебе выровняют.
Но!
Если ты уедешь домой и там продолжишь сидеть в позе сутулой собаки, гладить пузико и делать вид, что с понедельника точно начнёшь новую жизнь, то очень скоро ты вернёшься сюда либо со свежими переломами, либо с ещё большим искривлением.
Сегодня видела такого пациента и слышала его историю от врача.
И, увы, не единичный случай.
Первая на моей памяти больница, где спорт возведён в культ.
Не соревновательный, а поддерживающий.
Где сила мышц прямо пропорциональна скорости выздоровления и восстановления. Где лишний вес и отсутствие привычки двигаться наглядно мешают и замедляют выздоровление.
И где, внимание! Об этом вместо привычного «вам всё нельзя» вслух и не скрываясь говорят все врачи.
На фото реальные аппараты для коррекции искривлений всего.
Посмотрите на них и каждый раз, когда вы откладываете заботу о себе на потом, помните: поправимо почти всë.
Но цена и скорость исправления напрямую зависит от того, когда вы начнёте реально что-то делать.
День 20. Про меня
Когда после операции плакала Арина, я была к этому готова, знала что делать и методично делала. Когда плачут чужие дети, слëзы катятся и у меня.
Сегодня в нашем пионерлагере грустно. Основной состав прооперирован вчера и сегодня. Полдня в отделении стоит крик, плач и стоны. Мамы шуршат с озабоченными и уставшими лицами. Оставшаяся банда играет тихонько — каждый знает на себе, как важен покой первые сутки.
— Мама, почему ты плачешь?
— Потому что я сразу вспоминаю тебя, но помочь ничем не могу, только ждать, когда ребятам полегчает.
Повздорила с местным швейным ателье.
Заказала Арине специальные чехлы на аппараты. Погода портится и с голыми ножками, да ещё и с металлом внутри и снаружи, на улицу уже не выйдешь.
Удобно: пришли в палату, измерили, выбрали ткань, обсудили, принесли готовое. И всё бы хорошо, но подошвой оказалась вонючая резина, которая даже через упаковку дустит нефтью и клеем так, что рядом стоять невозможно.
И вот в это они предлагают одеть детскую босую ножку в бинтах и стали.
Оформляю отказ, перезванивает мне директор и говорит: «Всех всё устраивает, это не брак и не причина для отказа, вы первая такая, проветрите и нормально будет».
Я объясняю, что я аллергик, что у меня заслезились глаза от запаха, я не могу с этим даже рядом стоять. А у моего ребёнка ЭТО будет под носом.
Предлагаю выплатить неустойку, поскольку понимаю, что это и мне урок — надо было запросить образец. Но у меня даже в мыслях не было, что может быть такое, ведь ателье обслуживает всю больницу.
В ответ мне снова песня про «выветрится за 10 минут» и тяготы бедного предприятия, работающего себе в убыток без накрутки.
Отлично, говорю, мне чехлы нужны и я готова подождать. Раз вы так уверены в том, что это выветрится, то выветрите это где-нибудь у себя и приносите. А у нас в палате семь человек и дождь на улице: я ни в шкаф это положить не могу — провоняет всё, ни на балкон повесить.
Уступили. Ну, посмотрим…
Гуляла по русской сказке.
Гоняла в супермаркет и Вайлдберриз в 20 минутах от больницы. Обалдела от количества деревянных срубов с резными ставнями.
У нас в Крыму старый город весь каменный, а тут настоящие избушки. В некоторых местах очень хотелось курьи ножки поискать.
Забрала доставочку: кучу швейной фурнитуры, ткань и одёжку Арине. Теперь чахну над златом и сижу перешиваю всё с учётом аппарата на ноге. И чего я поленилась сама эти чехлы дурацкие сшить?
Тело скрипит как ржавая тележка. Исправно катаюсь на валике в перерывах между Аринкиными упражнениями и очень жду, когда закончат ремонт и освободят балкон-склад. Это единственное место, пригодное для тренировок, родителям посещать зал ЛФК в личных целях нельзя.
Арина сегодня офигенно молодец, но фотофакта пока нет. Так что чуть позже похвастаемся.
День 21. Странное
Всё странное.
И погода сегодня странная: дождь с солнцем, жара с тучами, холодный ветер и гром с чистым небом…
И суета странная: вроде жилого пространства кровать и тумбочка, а постоянно что-то надо делать. Постирать, убрать, перетряхнуть, сходить, принести, вернуть… На одном месте топ-топ-топ-топ. Только кофе сделала себе и села — пришли постели менять. Опять холодный пью.
День рождения отметили. Всем отделением собрались за общим столом и поздравили мальчика, поели пиццы и торта. Через 15 минут все уже были по палатам: гости устали сидеть и спешили лечь.
И вот послевкусие осталось странное.
Вроде всё правильно же. В любом месте и в любых условиях должно быть место для детской радости. Боль забудется, а вот этот тортик и подарки с шариками останутся в памяти ребят обязательно.
Тогда почему мне так паршиво на душе от мысли, что и Аринкин, и мой праздник в этом году будет таким?
В лучшем случае пятнадцатиминутным.
Наверное, я просто ещё не до конца переопылилась с местной атмосферой.
А может, меня просто задëргали сегодня и не дали с кайфом посидеть над шитьём или книжкой, и раздражает уже сама необходимость разговаривать и шевелиться.
Ариша традиционно молодец.
Спасибо нашим детским тренерам студии Максиму и Сергею: она чётко знает, что такое тренировка, надо, работа на результат и самоконтроль.
Прогрессирует на глазах, тренируется с азартом, и в спортзал мы бежим первыми, а уходим последними.
Чехлы сегодня не принесли, за окном дождь, торчим в палате.
***
По мере того как растёт нога в аппарате, растёт и толщина подбивки на второй ноге. Без этой дополнительной подошвы ходить уже неудобно — и так в тазу и пояснице перекос пошёл из-за постоянного груза на одной ноге, а тут ещё и длина разная.
Вот, кстати, минутка непрошенных советов.
Даже у обычных детей в период активного роста ноги могут расти чуть по-разному. Примерно половина нарушений осанки и ранних стадий сколиоза у детей и взрослых, что я видела, из-за небольшой разницы в длине ног. Эти сантиметр-полтора не особо видны, а спину перекашивают аж бегом.
Станьте перед зеркалом ровно, перенесите вес на одну ногу, а вторую чуть согните в колене.
Обратите внимание, как перекосило таз, а за ним и всю спину: поясница «съехала» в сторону расслабленной ноги, а грудная клетка — наоборот. Вот вам и классическая S-образная деформация позвоночника.
Часто копеечный подпяточник и самые дешёвые стельки с ортопедическим валиком решают глобальную проблему с головными болями, постоянно ноющей поясницей и кривой походкой.
При всей физической подготовленности, Арину перекос спины не обошёл стороной. Мы добавили нагрузку на короткую ногу и специальные упражнения для коррекции искривлений в тазу. Растущую ногу активно растягиваем каждую тренировку — от этого в прямом смысле зависит, как мы будем спать ночью.
Меня очень просили дополнить дневник теми упражнениями, которые помогали нам с Ариной, поэтому сейчас расскажу о том, что на фото ниже: «ступеньки».
Дыхательная практика для расслабления мышц и связок.
Связки по своей структуре больше напоминают пластилин, чем резинку: холодным не гнётся и не тянется, при любом неловком движении рвётся. Зато, если аккуратно согреть и размять, пластилин будет тянуться и послушно принимать любую форму.
Конец ознакомительного фрагмента.
Приведённый ознакомительный фрагмент книги «Полгода в больнице с ребёнком: дожить до выписки и не сойти с ума» предоставлен нашим книжным партнёром — компанией ЛитРес.
Купить и скачать полную версию книги в форматах FB2, ePub, MOBI, TXT, HTML, RTF и других