Полгода в больнице с ребёнком: дожить до выписки и не сойти с ума

Ирина Сергеевна Рязанцева (2024)

Книга о девочке с врождённой патологией конечностей, о помощи врачей и реабилитации ребёнка. Как маме поддерживать своего ребёнка день за днём и суметь удержаться на плаву самой. Как не поддаваться истерике и панике и день за днём двигаться к цели. Мама делится личным и сокровенным: как вместе боялись, болели, терпели, учились заново ходить и черпали источники радости в простых вещах даже вдвоём в одной кровати больничной палаты. Почти полгода жизни и опыта, который будет полезен родителям болеющих детей.

Неделя 2. 3-9 июля

День 5. Полный впечатлений

Под утренний кофе накатала кучку грустных размышлизмов на тему «Отчего и доколе», но день прошёл настолько интересно и весело, что даже истерика из-за отобранного телефона его не омрачила.

Кормили голубей, гоняли на ЛФК. Гоняли в прямом смысле: на коляске, с заносами на поворотах и озвучкой из «NFS» (ну, вдруг, кто-то не знает: компьютерная игра с гонками на машинах).

Играли в настольный хоккей и писали письма родным.

Плели из бисера, играли в морской бой, решали ребусы.

Короче, на что только не приходится соглашаться, когда деспотичная мать отбирает на день телефон.

Голуби и речные чайки — отдельный аттракцион для всей больницы. Как бы медперсонал ни ругался, птиц кормят со всех балконов. Поэтому они там упитанные и наглые. Стоит выйти на балкон, тут же слетается стая с вопросом в глазах: «А тебе в одно лицо не многовато будет?»

В условиях жизни вдвоём на двух квадратных метрах это неплохой антистресс. Пока было тепло, мы ним пользовались в полном объёме.

День 6. Война на поражение: пленных не брать

День демонстративных истерик в битве за телефон. Категорический отказ делать вообще что-либо. Глаз дёргается уже у обеих, но единственное послабление — аудиокнига.

Зато в строй вернулась математика. Правда, с кучей слёз и вопросов: «Зачем мне всё это нужно? Я хочу телефон и домой!»

Зачем?

У Арины ахондроплазия. Это ортопедическая форма карликовости, не гормональная. Лечение гормонами тут не работает или работает очень незначительно. Суть в том, что туловище и голова растут нормально, а руки и ноги укорочены изначально и перестают расти окончательно в 7-10 лет.

Когда у вас руки по швам, они куда достают?

Примерно до середины бедра, верно? А у Арины чуть ниже пупка.

И ноги аналогично: обычно при наклоне корпуса голова оказывается на уровне середины голени, а у ахондриков пятки едва достают до подбородка. И туловище ещё будет расти, а руки-ноги уже почти нет.

Главный вопрос:

Зачем обрекать своего ребёнка на месяцы боли, если нормально такие люди живут, семьи создают и вон, даже в кино снимаются?

Зачем все эти слëзы и муки, если я точно знаю, что от внешности счастье не зависит? Слишком много вокруг офигенно красивых и умных, но безумно одиноких и обозлившихся на мир. И столько же примеров тихого искреннего счастья среди «нестандартных» внешне и физически людей.

Тогда зачем?

К чему это стремление к общепринятым нормам?

У меня находится только один ответ: дело не в соответствии нормам, а в качестве жизни.

В том, насколько удобнее Арине будет самой причёсываться, одеваться и вытирать попу.

В том, как она будет подниматься и спускаться по лестнице, влезать перекатом через живот или всë же спокойно садиться на стул. Подбирать одежду и ещё куча, казалось бы, простых бытовых мелочей, которые в данный момент ей недоступны.

А ещё можно попробовать представить нагрузку и износ суставов, если взрослое туловище поставить на детские ножки. Как долго они прослужат без воспалений и боли?

Да, без удлинения живут.

Да, и без ног, и без рук живут.

Да.

Но я считаю, что если есть возможность поднять качество жизни до уровня, где нет необходимости постоянно надеяться на чью-то помощь и понимание, то это того стоит.

На фото наша соседка по палате — мама двоих детей-подростков (публикую, разумеется, с разрешения). Фосфат-диабет испортил ей ноги, но не личную жизнь. Просто с возрастом и двумя беременностями ноги стали беспокоить сильней, начали сильно болеть суставы. Были до этого девять безрезультатных месяцев в аппаратах в другой больнице. Потом долгий перерыв и вторая попытка уже здесь, в Кургане, когда уже почти перестала ходить.

Ноги были одинаково искривлены. Одна уже почти исправлена и соседка моя начинает светиться душой, когда любуется результатом. Аппараты снимут, отёк спадёт и будет красота. А через год-полтора возьмутся и за вторую ногу.

Больно, долго, но оно того стоит однозначно.

Когда у меня заканчиваются аргументы и доводы, я просто говорю Арине: «Однажды ты меня поймёшь, а пока давай делать всё, что говорит врач, чтобы скорее отсюда уехать».

День 7. Маленькие победы

Учимся стоять и ходить, спортзал раз в день как отдушина: там нам обеим реально интересно и куча всяких приспособлений для полезных игр.

Понемногу возвращаем занятия. Наконец-то забрала с ВБ столик. Чуть высоковат, но я потихоньку приноровлюсь усаживать Арину так чтоб не корëжить спину. Зато сколько возможностей для рисования и игр открылось!

Ну, и прописи, куда без них. Торгуемся, но понемногу снова пишем. Игры и мультики, как и до́лжно, стали наградой за важные дела, а не от безысходности.

Нога растёт на глазах. Учимся терпеть боль после открутки, тут никуда и никак иначе. Глажу, делаю массаж, отвлекаю, на ночь обезболивают.

Мы, конечно, ещё в самом начале пути, но Арину очень хвалят и это безумно приятно и льстит, чего уж.

«Ребёнок приехал подготовленным», — повторяет врач ЛФК, улыбается и почти не вмешивается в наши тренировки. А мы катаем мяч, делаем всяких парашютистов и птичек, а потом идём играть в хоккей. Я сегодня гол пропустила, кстати.

На фото было-стало. Гайки поворачивают 4 раза в день на 90 градусов.

1 день, 1 полный оборот, плюс 1 миллиметр к длине ноги.

***

Самая болезненная у всех — четвёртая крутка. После ночи первые две идут легко, третья, как правило, незаметна, потому что во время дневного сна, а вот последний кусочек миллиметра уже идёт тяжело. И болит не столько сама кость, сколько ткани, которые её окружают: мышцы, связки, нервы и кожа, — всему этому приходится очень несладко во время вытяжки.

Аринкино большое счастье, что она приехала гибкая и физически действительно подготовленная. Чем больше возможности у организма гнуться, тем легче переносится вытяжение. Гибкость у неё от рождения хорошая, но и мы дополнительно развивали. Как только тренер дал согласие, я привела дочь в секцию капоэйры — бразильское бесконтактное боевое искусство с большим количеством акробатики. Плюс спорт вырабатывает привычку подчиняться дисциплине. Опять же, в отличие от большинства мам, мне не приходилось увещевать: слушай доктора, делай, как показали. Нам сказали — мы выполняем, всё.

Ещё одно обязательное правило, за которое мне пришлось изрядно повоевать, но я всё же вменила в обязанность — это дневной сон.

Арина с трёх лет от него отказалась категорически, но сейчас, во-первых, так её организму было заметно легче, хоть она и сопротивлялась, доказывая, что уже взрослая. А во-вторых, мне тоже нужна была передышка и тишина. Подъёмы в больнице ранние, и если маленьким пациентам позволительно просыпаться перед самым завтраком, то мамских матрасов и приставных стульев к моменту первой уборки уже не должно быть. То есть в шесть утра подъём.

День 8. Наконец-то дни становятся предсказуемыми

Подъём, завтрак, занятия, ходьба, игра, тренировка, обед, аудиокнига, сон и всё сначала.

Кстати, почему делают сначала одну ногу, а не две сразу?

Я тоже наивная думала, что вытягивают обе ноги вместе, и мы щас такие оп-оп-оп и бегом домой восстанавливаться.

Суть удлинения в том, что в кости делается перелом. А потом, когда он начинает срастаться, его дозировано растягивают день за днём, не давая костной мозоли затвердеть и вынуждая организм ещё и ещё наращивать и уплотнять регенерат.

Для того чтобы процесс шёл как надо, нога должна работать — ходить с полной нагрузкой на пятку и колено. Ведь растягивается не только кость, но и мышцы, и связки и нервы, и, конечно, кожа. Всё это должно адаптироваться к новой реальности, а не порваться.

Ничего нового: физические нагрузки ускоряют выздоровление.

И, пожалуй, первая на моей памяти больница, где это правило возведено в культ.

Не ходишь — крутку останавливают.

Нет должной амплитуды в суставах — крутку останавливают. Иначе потом задубевшие и перерастянутые связки и мышцы просто порвутся.

Да, больно и тяжело.

Но если хочешь расти, то вставай и иди работай.

Вот поэтому, прежде чем ставить аппарат на левую ногу, архиважно научиться полноценно опираться на правую. А это сначала больно до слëз. Но иначе потом встать на ноги не получится вообще.

Последние дни в Кургане стоит жара, и мы с Ариной упахиваемся в прямом смысле до седьмого пота.

А сейчас прошёл дождик, и мы бегали радоваться радуге и кормить чаек. Люблю заканчивать день улыбкой.

***

Ох, наивная, наивная. Я ведь и правда ехала в больницу на два, максимум три месяца: вырастить первую ногу, поставить аппарат на вторую и быстренько вернуться домой к семье и работе. В моём заблуждении меня поддержала фраза администратора по телефону, когда я только записывалась на госпитализацию: «Первую ногу лучше вырастить в отделении, а дальше как договоритесь с доктором».

Вот в это «договоритесь» я свято верила до того момента, пока не осознала фронт работ и количество возможных осложнений. А ещё ведь нужно не просто вырастить ногу, но и кривизну исправить, стопу ровно выставить. Какой там «договоритесь»?! Мы будем сидеть тут столько, сколько нужно.

Переплакала и смирилась. Дома полуторагодовалая младшая дочь, которая уже сейчас меня не особо узнаёт по видеосвязи, а дальше что? Будем знакомиться заново. Не говоря уже обо всех остальных сферах привычной жизни. Как-то прорвёмся.

День 9. Бессмысленный и беспощадный

Спасибо, что был. Спасибо, что, наконец, закончился.

Под утро была гроза. Да ладно если бы с дождём, но дождь прошёл мимо, а вот гром, молнии и шквальный ветер создали эффект присутствия полтергейста на 10 из 10.

Сверкало и гремело до заложенных ушей. Закрытые двери с грохотом открывались, открытые — закрывались.

В полпятого очень захотелось выйти простоволосой на балкон, расставить руки, поднять лицо небу и сделать так: МУАХАХАААА!

И метлу призвать.

Но мне нельзя, яжмать, дети спят и всё такое.

К завтраку едва не проспали, пошли на ЛФК — забыли обувь в палате. Возвращались с тренировки — забыли в зале костыли.

Челночный бег с третьего этажа на первый и обратно.

При этом именно сегодня в нашей палате плановая генеральная уборка с вывозом кроватей и мебели в коридоррррр…

Короче, день прошёл нескучно.

Из нового: учились ходить на костылях. Ходунки Арина относительно уверенно освоила, теперь правим походку из приставного шага в полноценный. Ну, и плавно переходим на костыли.

День 10. Перезагрузка

Чё-то внезапно накрыло дикой усталостью и жалостью к себе-нищастной настолько, что пошла в туалет и проревелась.

Попросилась к мужу на ручки, а он мне видео снял, как сидит и по бедру хлопает, мол, запрыгивай.

И сразу легче стало намного.

Хорошо знать, что тебя есть кому побаюкать на ручках, пусть и виртуально. Очень помогает ждать реальной встречи. Люблю тебя, муж мой. И очень скучаю.

Я объявила выходной от всего и кроме обязательного марша по коридору мы не делали больше ни-че-го.

Я спала, Арина, не веря собственному счастью, висела в телефоне.

А вечером ходили гулять и встречать гостя.

Играли в крестики нолики, слушали звуки чоппера, изображали злого тигра и болтали о всяком.

Вань, спасибо что приехал и спасибо за особенный подарок. Очень и очень ценно и трогательно.

***

Человек, с которым до этого ни разу не виделись, познакомились и общались на онлайн-курсах по маркетингу, приехал за триста километров поддержать. Мне до последнего не верилось, что действительно приедет. Муж переживал и сотню раз проинструктировал на случай сотни непредвиденных обстоятельств, но, к счастью, встреча получилась очень душевной и надолго разбавила впечатлениями наши однообразные дни.

Отдельно про особенный подарок: тогда Иван просил не распространяться, так как сделал его без разрешения владельца, но после всё объяснил и получил официальное одобрение.

Иван привёз браслет, фенечку со слоником. Эту фенечку ему подарил один ребёнок тогда, когда Иван похоронил отца. Мальчик одел ему на руку браслет и наказал носить, пока не станет легче. И вот этот браслет Ваня передал Арине с почти теми же словами. Он сказал, что раз ему этот браслет помог, то и Арине тоже обязательно поможет.

Растрогал. Арише браслет был великоват, поэтому мы долго его вплетали в причёску. Я и сейчас его храню в коробочке с бижутерией. Может быть, однажды передам дальше новому владельцу — пусть помогает.

День 11. Муркотики

Пока родители заняты скучными взрослыми делами, детвора батонит в холле перед телеком и с телефонами.

Поскольку самим не слезть, периодически мявкают разными голосами на весь коридор.

Мааам!

Мааа!

Мама-мама-мама-мам-мам! (Это Ариша)

Мааа!

Мяяя!

Девятилетний мальчик подарил своей подружке кота Батона:

— Ты почему мой подарок не используешь? Я сказал, клади под ножки, тебе удобно будет! А ну скажи маме, пусть принесёт, — настоящий кавказский мужчина растёт.

— Вы купаться, да? — киваю. — Купаться это хорошо. А без аппаратов купаться вообще замечательно.

Вообще, дети — волшебные существа, конечно. Взрослые страдают, превозмогают…

А дети просто живут.

Они не считают себя героями или страдальцами. Хохочут, приспосабливаются, мгновенно извлекают выгоду. Принеси-подай-почеши.

Арина уже чётко копирует подружкино капризное растягивание гласных: «ну блиииин, ну чëоо такооооеее, эээй!»

Дети живут в моменте.

На папин вопрос как дела, Арина возмущённо рассказывает, что я третий раз подряд обыгрываю её в морской бой и это нечестно. Взахлёб перечисляет корабли и удары…

— Блин, зачем мне морской бой, я у неё как дела спрашивал.

— Ну, она и рассказывает, как у неё СЕЙЧАС дела. Или ты хотел, чтоб она тебе рыдала в трубку и просила забрать домой и снять с ноги эту противную железку?

Ира, как ты находишь в себе силы ещё и писать?

Я, благодаря необходимости записать, нахожу в себе силы прожить день. Прожить так, как это делает Арина, — в моменте и без взрослых приколов типа поиска причин «почему именно я».

Две ночи уже спим без трамадола. Вроде как реально легче.

***

Нам досталась лучшая на тот момент палата. Самая дальняя по коридору, а значит, тихая. Да, переполненная, как и все остальные, но без других детей и с адекватными взрослыми. В других мамки дружили друг против друга, ходили жаловались друг на друга, что-то выясняли… У нас всё время кто-то был «в гостях» и стоял хохот.

Не моя заслуга, я наоборот достаточно долго сидела нахохленным сычом и без крайней надобности в разговор не вступала. Но хочешь или нет, когда тебя каждый раз спрашивают, не нужно ли что-то в магазине, ненавязчиво и между делом помогают придержать или поднять ребёнка, начинаешь любить этих людей.

Когда наш врач радостно сообщил, что освободился люкс, и я могу туда переехать, он был сильно удивлён и даже слегка обижен моим отказом.

Я слишком хорошо оценила уровень взаимной поддержки и помощи, чтоб оставаться один на один с Ариной в четырёх стенах по цене люксового гостиничного номера у моря. Наоборот, возможность разговаривать не о болячках, узнавать что-то новое, да и просто с чистой совестью отлучиться в магазин держала меня на плаву.