Все возможно, если… Кохлеарная имплантация глазами родителя!

Анна Бегма, 2021

Мой ребенок не слышит! Поверить тяжело, но это факт! Что делать? Кто поможет? Кохлеарная имплантация – спасение! Решились, подготовились, пережили, – слух возвращен. Медицине низкий поклон! Что такое реабилитация, где и как ее проходить, что важно, а что не очень, – множество вопросов. Роль семьи глобальна на пути к заветной цели! Как создать условия для полного восстановления? Как избежать потраченных впустую сил, времени и денег? Как не сгореть в этом сложном процессе? Я , Анна Бегма, мама глухого от рождения малыша, прооперированного в пограничном возрасте, прошла весь этот путь при поддержке семьи и специалистов. Сегодня мой сын прекрасно слышит и говорит. Целый год я описывала наш опыт для Вас, дорогие родители! Оперируйте своих детей вовремя, реабилитируйте правильно, читайте мою книгу и помните, что все возможно, ЕСЛИ… Администрация сайта ЛитРес не несет ответственности за представленную информацию. Могут иметься медицинские противопоказания, необходима консультация специалиста.

Предисловие

Здравствуй, дорогой читатель!

Меня зовут Анна Бегма. Мне тридцать восемь лет. Четвёртого января 2015 года у нас с мужем родился глухой малыш, о чём мы узнали лишь спустя два с половиной года после его рождения. Отрицание диагноза, перебор вариантов, перепроверка, потом тяжёлое принятие, поиск информации и ответов на нескончаемые вопросы, в итоге решение — проводим кохлеарную имплантацию! Период до операции самый болезненный, но, поверьте, не самый сложный! В 2 года 9 месяцев Илье была проведена кохлеарная имплантация справа.

Ура! Мой ребёнок слышит! Какое счастье! Но так ли всё безоблачно? Да, он слышит, это факт! Но, как известно, кохлеарная имплантация даёт физиологическую основу для слуха и является лишь фундаментом, на котором должна быть выстроена слухоречевая реабилитация. И именно от её качества и интенсивности во многом зависит, как хорошо ребёнок будет слышать, понимать речь и говорить сам в будущем. Для нас процесс реабилитации был непростым! Весь уклад семейной жизни был перестроен в интересах ребёнка. Я оставила работу и занималась только Ильёй. Оглядываясь назад, я понимаю, как много нами было сделано для восстановления слуха и речи нашего сына. Сейчас Илье 6,5 лет. Он хорошо слышит и говорит. Мы готовимся к учёбе в обычной массовой школе.

Но сколько было сделано ошибок на этом пути! Как много страха и тревоги было на нём! Не вернуть силы и время, потраченные впустую! Сегодня я понимаю, что успех реабилитации после кохлеарной имплантации зависит не только от возраста, в котором проведена операция, наличия или отсутствия сопутствующих нарушений в развитии, способностей ребёнка и реабилитационных мероприятий. Успех ещё и напрямую зависит от той социальной ситуации, в которой живёт и развивается малыш каждый день в режиме 24/7, от включения мамы и всей семьи в этот сложный процесс.

Я надеюсь, я уверена, что моя книга поможет всем родителям, столкнувшимся с необходимостью имплантации и реабилитации глухого ребёнка. Будь у меня в руках четыре года назад такая книга, многих ошибок можно было бы избежать, путь сократить, а процесс развития и научения сделать гораздо более эффективным! И поэтому я не имею права не поделиться своим опытом с миром. Пусть моя книга поможет вам, дорогие родители, на пути к слуху и речи вашего ребёнка, сделает этот путь понятным, более-менее предсказуемым и оттого менее сложным.

Часть первая. Под пологом тишины

От рождения до года. Слепое счастье

Рождение ребёнка — это всегда большое событие! Событие для родителей, для бабушек и дедушек, для всех родственников! Но особенно это событие для женщины! Илюшка появился на свет в период новогодних праздников. Родился в положенный срок с хорошим весом, набрал девять баллов по шкале Апгар. Чувства переполняли меня настолько, что сложно было их удержать. Безграничная любовь, необычайная нежность к сыну, эйфория счастья захватили меня полностью. Всё вокруг было прекрасным и восторженным. Серьёзным мыслям места не было.

После рождения на третий день всем новорождённым делают аудиологический скрининг на слух, это обязательная процедура. Илюша скрининг прошёл с отрицательным результатом. Медсестра уверила, что такое иногда случается. Она сказала: «Вы не переживайте, мамаша, аппарат иногда ошибается. У младенцев бывают пробки в ушах. Тем более у вашего ребёнка есть небольшая отёчность, через несколько дней она пройдёт, и слух восстановится. Если родственников с тугоухостью нет и беременность протекала без особенностей, то переживать Вам не о чем».

В семье ни по линии мужа, ни по моей линии не было близких с нарушениями слуха. Будучи в положении, я чувствовала себя великолепно, работала до девятого месяца и ушла в декретный отпуск только тогда, когда мой большой живот не давал сесть за руль. Поэтому меня не расстроил и не насторожил факт непройденного скрининга. Я решила после выписки сходить к лору на всякий случай и на этом успокоилась.

Илья был очень ласковым и спокойным малышом. Он сразу хорошо кушал и спал до того крепко, что даже не просыпался от плача других малышей в нашей палате. Это меня не удивляло и даже, представьте себе, радовало, потому что я имела возможность выспаться. На выписке, как и положено, нас встречала наша дружная семья с шариками, хлопушками и шампанским.

Первый месяц прошёл безмятежно. Муж работал, старший сын учился в школе, у меня — череда домашних хлопот и забота о малыше. Жили мы в небольшом новом посёлке с громким названием Экогород в 90 км от Москвы. Это был с нуля возведённый маленький городок по канадскому типу: малоэтажные дома и большой частный сектор, состоящий из коттеджей, таунхаусов и дуплексов. У нас был таунхаус — дом на четыре квартиры с отдельным входом в каждую, двумя этажами и собственным участком две сотки. Своя непередаваемая прелесть была в этом месте: тишина, лес вокруг, полное отсутствие автодвижения, чистый свежий воздух, бездонное голубое небо без давящих высоких построек. После одиннадцати прожитых лет в Москве это место мне казалось волшебным, как будто я попала в рай. Но при этом до ближайшего районного города двадцать пять километров. Из учреждений медицины в посёлке только амбулатория с семейным врачом-терапевтом. Мне тогда казалось это неважным, потому что никто в нашей семье особо не болел.

В месяц, как положено, мы начали проходить всех профильных врачей-специалистов. К лору запись за три недели. Нас сразу предупредили, что аппарат для скрининга сломан и когда починят — неизвестно. Помимо записи — живая очередь часа на три. «Зачем грудному ребёнку трёхчасовая очередь», — думала я. Мы с мужем решили пойти с Ильёй в частную клинику. Доктор осмотрела Илью, никаких отклонений не увидела. А по поводу непройденного скрининга сказала так: «Скрининг часто ошибается. Смотрите: ребёнок реагирует на хлопки и головку поворачивает на звук. Тем более, даже если и есть какие-то нарушения в слухе, то до года они не лечатся. Так что приходите, когда ребёнку годик исполнится». Аппарата для скрининга тоже не было.

Если ты никогда не сталкивался всерьёз с болезнями, то и нет понимания их профилактики и своевременной диагностики. Мы с мужем отнеслись к непройденному скринингу в роддоме легкомысленно! С глубокой верой в то, что это ошибка или неточность. Поэтому восприняли слова лора с лёгкостью, радостью и перепроверять не стали. Люди вообще склонны верить тому, что их устраивает. Мы были, оказывается, не единственные. Очень много родителей допускают эту первую глобальную ошибку. Почему глобальную, спросите вы?! А потому, что время — ваш самый главный враг! Чем позже сделана ребёнку имплантация, тем сложнее реабилитация и хуже результаты. Но об этом впереди.

Сейчас, когда я вспоминаю этот момент, мне становится больно и тошно. Порой мы слышим только то, что хотим слышать. Наши установки подсознательно влияют на наше поведение. Я всегда была оптимистом, к трудностям относилась как к временным неурядицам, и обязательно с юмором. Верила в лучшее. Я бы даже сказала, что мне свойственно было видеть мир через розовые очки. Глубокий романтик в душе, я наивно верила всем и, к сожалению, не училась на ошибках других.

С самого рождения Илья не подавал никаких признаков ребёнка, который не слышит. Поведение его было абсолютно естественным. Он очень хорошо реагировал на всё, что вокруг него происходило. Реакции были своевременные, никаких несоответствий мы не замечали. По натуре любознательный, он проявлял большой интерес к миру. Ласковый и контактный, он всегда всем улыбался и быстро вступал в игру даже с незнакомым человеком. С радостью откликался на эмоциональное общение.

В 2—3 месяца ребёнок начинает гулить — издавать протяжные гласные звуки. К 6-му месяцу появляются сочетания гласных с согласными и лепет — короткие цепочки слогов. К 9 месяцам — длинные и разнообразные цепочки слогов. К этому времени ребёнок понимает обращённую к нему простую речь.

Как и положено, в 2—3 месяца Илья начал гулить. Громко тянул гласные звуки. В моменты эмоционального подъёма добавлялись повизгивания, менялась интонация. Я никак не могу вспомнить сейчас, лепетал Илья или нет. Точно было что-то похожее на лепет. Он всегда внимательно наблюдал за моим лицом и пытался повторять комбинации. Я говорила протяжно: «Агу», и он так же вытягивал губки и повторял: «Ау». У нас в семейном видеоархиве есть видеозапись, где Илья лежит на диване, а я с ним разговариваю. Хорошо видно, как он внимательно следит за моим лицом и подражает мне. Были сочетания гласных с согласными. Но длинных цепочек слогов не было. И я почему-то не обращала на это внимания. Мне тогда казалось, что всё хорошо. Я даже не задумывалась о чём-то плохом.

Физическое развитие Ильи было в норме, я бы даже сказала, опережало возраст. Он был очень активным, быстрым, ловким и гибким. Рано начал держать головку, переворачиваться, ползать и ходить. Я способствовала его двигательной активности: с самого первого дня одевала его в свободную одежду, разрешала ползать по всему дому и забираться на мебель, не опасаясь падения. Муж к дому пристроил большую открытую террасу, и с мая по октябрь дверь на улицу у нас не закрывалась. Илья целыми днями был на свежем воздухе.

Помню, как только Илья начал ползать, он проявил большой интерес к лестнице на второй этаж. С очень сосредоточенным видом он преодолевал ступеньку за ступенькой под нашим контролем. Когда подрос, он стал лазить не только по ступенькам, но и снаружи лестницы по краям, и только сердитый взгляд бабушки, которая иногда приезжала к нам погостить, мог его остановить. Он умудрялся даже в холодильник залезть! Никаких проблем с координацией и близко не было.

Я развивала у Ильи любознательность. Когда малыши моих знакомых и приятельниц на прогулке спали в закрытых колясках, мой сын гулял в прогулочной открытой уже месяцев с трёх. В полусидячем положении Илья с любопытством изучал глазками всё вокруг. Он с интересом крутил головкой по сторонам и никогда не спал. Гуляли мы часто, независимо от погодных условий.

Единственной проблемой первого года стал для нас беспокойный сон Ильи по ночам. Днём он без проблем засыпал на руках, я перекладывала его в кроватку. Ночью же ситуация кардинально менялась. Как только выключался свет в комнате, Илья начинал плакать. Немного улучшал ситуацию свет ночника. Я быстро устала от бессонных ночей и положила Илью вместе с нами. И мне, и Илье это очень понравилось, и мы стали спать втроём. Он прижимался всю ночь с одной стороны ко мне, с другой — к папе. Интуитивно я чувствовала, что Илье крайне необходим тесный контакт с нами, и я всё делала, чтобы удовлетворить эту потребность. Илья совершенно перестал плакать ночью и крепко спал.

Это сейчас я понимаю, почему сын так тяжело засыпал и был беспокойным в темноте, почему ему нужен был тесный телесный контакт с нами. Причина коренилась в отсутствии слуха. Но этих особенностей было недостаточно, чтобы мы могли это заметить. Так прошёл первый год.

От года до двух. Шёпот беды

В год мы прошли осмотр у всех врачей в поликлинике. В том числе попали к лору. Всё было хорошо. Никто не обратил внимания на данные в выписке из роддома о непройденном скрининге. Мы и сами подзабыли о нём. Жалоб у нас не было.

Всё в нашем доме было создано для Ильи. Мы с мужем постарались организовать дома обстановку, способствующую его развитию. В специально отведённой зоне у него было много разных «правильных» развивающих игрушек, мобилей и конструкторов по возрасту. Особенно Илье нравились бизиборды. Он часто и подолгу увлечённо с ними играл. Мы много рисовали, лепили и клеили. После наших творческих занятий иногда приходилось Илью отмывать в ванной.

С самого раннего детства я пыталась приучить Илью к чтению. Но книги его не интересовали совсем, секунду он задерживал свой взгляд на картинке и отвлекался. Этот факт меня очень расстраивал. Я сама люблю читать и читала старшему сыну Кириллу с младенчества. В нашей семье было обязательное условие: хочешь не хочешь, чтение — обязательный ежедневный ритуал. Перед сном я всегда Илье рассказывала сказки или детские стихи, которые знала наизусть. Илья всегда затихал в эти моменты, я наивно полагала, что он слушает меня, тогда как он лишь чувствовал вибрацию моего голоса.

В год ребёнок должен говорить около 10 простых слов: мама, папа, дай, на… В этот период заканчивается раннее речевое развитие и начинает формироваться экспрессивная речь как способ общения между людьми.

Илья продолжал нараспев лепетать, выдавал сочетания звуков. Реже — сочетания гласных с согласными. Никаких слов не было. Он любил выходить на террасу и громко пронзительно кричать. Соседи не раз обращали на это своё внимание и даже говорили, что Илья станет оперным певцом. Я помню, что мне не казалось это странным, я думала, что таким образом он выплёскивает свою позитивную энергию, которая его переполняла. Шумным он был с самого рождения, и мы к этому привыкли. На самом деле, мы сами с мужем и старшим сыном не тихони, тоже энергичные и громкоголосые.

Несмотря на то, что процесс воспитания детей приносил мне много позитива и водоворот повседневных забот не утомлял, мне сильно не хватало работы. Я трудоголик, люблю общаться с людьми, реализовывать разные проекты, постоянно в движении. За год дома я очень соскучилась по активной жизни. Да так сильно, что это начало отражаться на моём настроении. К тому же в районе велась реорганизация учреждений культуры. Я была директором одного из них. Объединялись по несколько домов культур в культурно-творческие центры. Мой не стал исключением. Был объявлен конкурс на руководителя такого центра. Мне без конца звонили сотрудники, просили выйти на этот конкурс. Это подстёгивало меня. Я поделилась своими переживаниями на этот счёт со своей хорошей приятельницей. Через несколько дней её мама предложила мне услуги няни. Женщина с большим опытом в этой области и просто хороший человек. Мы без беспокойства могли доверить ей ребёнка.

Я вышла на работу на шестичасовой сокращённый рабочий день, все женщины в декрете по законодательству имеют на это право. Илья проводил с няней семь часов в сутки, из них он спал четыре с половиной часа и всего два с половиной бодрствовал. Мы с мужем решили, что для ребёнка моё отсутствие в таком вот режиме будет не в ущерб. Я, как и прежде, смогу много времени проводить со своим малышом. Расчёт был верный, но один важный факт всё-таки нами был упущен. Через два месяца после выхода на работу я выиграла конкурс на руководящую должность. В моём новом учреждении теперь стало три дома культуры и две библиотеки. Это серьёзная ответственность и большая нагрузка. И как бы я ни старалась, работа поглощала меня. Несмотря на административную должность, я всегда принимала активное участие во всех мероприятиях своего учреждения. На работе царила творческая атмосфера — от одного мероприятия к другому мы вместе с коллективом реализовывали творческие идеи, старались удивлять зрителя. Давалось нам это легко. Я была постоянно в творческом полёте и поиске. И очень часто, когда я находилась дома рядом с детьми, мои мысли были заняты работой. Я уже не принадлежала Илье целиком!

Если бы не это, скорее всего, я бы раньше заметила, что Илья ничего не слышит, и раньше забила в колокола. Не зря женщине даётся три года декретный отпуск, чтобы она была рядом со своим малышом, занималась уходом за ним и его развитием. Все эти новомодные тенденции о суперженщине, которая и детей воспитывает, и карьеру делает, и борщ у неё невероятно вкусный, ещё и в фитнес-зале занимается, точно были не про меня. И мне не столько не хватало времени, сколько не хватало энергии и сил.

Интенсивное развитие экспрессивной речи ребёнка обычно начинается с года. Ребёнок путём подражания легко произносит знакомые и незнакомые слова. Это звукоподражания, лепетные и усечённые слова. К полутора годам в лексиконе у ребёнка уже примерно около тридцати таких простых слов.

У Ильи к полутора годам изменений в речи не было. Слов не появилось. Он как будто остановился на уровне года с лепетом. Игрушки ему стали быстро надоедать, внимание становилось рассеянным. Он предпочитал подвижные игры на улице.

Мы купили ему велобег, самокат и велосипед. Очень нравилось ему играть в мяч. В песочнице он тоже возился подолгу. Часто он бывал у меня на работе. С чужими людьми был всегда приветлив, много улыбался и с лёгкостью шёл к ним на руки. Дома я вовлекала его в разнообразные интересные занятия: часто давала посуду для игры, подолгу он копался в крупах, пересыпая их из одной баночки в другую, часто играл с водой. С мелкой и крупной моторикой всё было в норме.

Я всегда поощряла его интерес к окружающему миру. Считаю, что чрезмерная опека только вредит. Никогда излишне не кутала, как многие другие родители. Позволяла изучать и пробовать. «Хочешь гулять под дождем — пошли, бегать по лужам босиком — пожалуйста. Испачкался — что ж, придётся идти переодеваться» — вот такой стиль воспитания был у меня как с первым, так и со вторым сыном. Когда другие мамочки не пускали детей в общую песочницу — там же бактерии, мои дети черпали ведёрком воду из лужи и плюхались в грязи. Я знала, что чем больше впечатлений у ребёнка, тем он быстрее и лучше будет развиваться. Мне кажется, что благодаря такому подходу Илья, даже не слыша, развивался на первом году жизни по возрасту и в чём-то даже опережал своих одногодок.

Но чем старше становился Илья, тем с ним становилось сложней. Он стал проявлять слишком много инициативы и порой делал вещи, которые делать было нельзя. С трудом поддавался воспитанию. Меня настораживало, что Илья не обращает внимания на наши с мужем слова. Не реагирует на имя. И мысль о том, что он не слышит, посетила нас снова. Я стала проверять сама. Вот постучала — повернулся, крикнула — нет, снова крикнула — поворот головы. Он крутился и вертелся во все стороны. Понять и определить, слышит он или нет, очень сложно. Мы пошли сначала к лору, с подозрением на сниженный слух, а потом и к неврологу. Меня нарекли беспокойной мамашей и ни с чем отправили в аптеку за валерьянкой.

С детства я всегда доверяла врачам, их слова были для меня аксиомой. То ли белый халат так действовал, то ли я просто мало болела. Повзрослев и столкнувшись пару раз с ситуацией, когда несколько врачей ставят по-разному диагноз и назначают разное лечение, я стала более осмотрительной. Поняла, что врачи тоже люди, иногда ошибаются. При наличии какой-то проблемы стала разбираться сама, изучать литературу. Взяла за правило посещать несколько врачей одного профиля и слушать разные мнения. Задавала много вопросов и всегда просила разъяснить особенности проблемы. Делала выводы и лечилась там, где мне казалось правильным. Но в этот раз моё правило не сработало. Я никак не хотела даже представить такую вероятность, что ребёнок может не слышать! Я подсознательно цеплялась за любую надежду и как будто отодвигала от себя страшную правду.

Когда нашему душевному спокойствию что-то угрожает, в ход вступают подсознательные защитные механизмы психики, заложенные от природы. Один из самых простых — отрицание. Это полное невосприятие нежелательной информации. Игнорирование проблемы, которая вызывает тревогу. И вместо того, чтобы принимать меры, мы обманываем себя и бездействуем.

К двум годам с Ильёй стало очень сложно. Он постоянно требовал беспрекословного исполнения каждого своего «хочу». Не реагировал на замечания и часто устраивал истерики. Упрямство и своеволие Ильи утомляло и расстраивало нас с мужем. В моменты болезни его беспокойное поведение усугублялось, он становился буйным и совершенно неуправляемым. Совсем не сидел на месте, не мог ни на чём сосредоточиться.

Постоянные капризы, протесты, немотивированный плач. Я, как могла, пыталась изменить ситуацию. Старалась его отвлекать, переключать внимание, заинтересовывать чем-то. Но даже моему терпению был предел. И пришёл момент, когда работа стала для меня отдыхом. Я надеялась, что капризы Ильи — это временные трудности переходного возраста. Надо немного подождать, и всё наладится.

В два года ребёнок обычно начинает осваивать фразовую речь и может сформулировать свою мысль. Например: «Папа, пойдём гулять». Словарный запас — примерно 200 слов. Пассивный словарь ребёнка в разы превышает активный. При этом некоторые звуки он может ещё пока произносить нечётко.

Меня беспокоило, почему Илья не говорит даже самых простых слов. Обращённую к нему речь он понимал, только если удавалось поймать его взгляд и обратить на себя его внимание. Я неосознанно стала жестикулировать и пользоваться пантомимикой. Он внимательно на меня смотрел и почти всё понимал. Если я приглашала его гулять — бежал в коридор, кушать — садился за стол.

Есть устоявшийся стереотип, что ребёнок должен заговорить к трём годам. Мало кто из родителей знает подробно, в каком возрасте и в какой последовательности идёт становление речи. Большинство не смогут даже сказать, чем отличается гуление от лепета, и поэтому отследить прохождение этапов тоже не могут. У меня была одна знакомая, сын которой не говорил в 4 года. Она рассуждала так: «Всему своё время. Рано или поздно всё равно заговорит. Дети все разные, не надо мучить ребёнка. Эйнштейн в 5 лет заговорил». К специалистам родители приходят в лучшем случае, если ребёнок не говорит к четырём годам. А некоторые вообще не пойдут. Все боятся этих страшных волшебных букв, которые появятся в карточке у ребёнка после посещения врача: ЗРР (задержка речевого развития) и ЗПР (задержка психического развития).

Я понимала, что полное отсутствие речи в 2 года — это проблема. Мы снова посетили врача-невролога. Врач тщательно осмотрел Илью и сказал: «Не вижу проблем. Скорее всего, это индивидуальная особенность развития». Нам были даны общие рекомендации по режиму дня, психологическому климату в семье и вновь прописано успокоительное. Гораздо позже, после имплантации, мне довелось встретить множество поздно имплантированных детей, которым годами неврологи ставили диагноз «Задержка речевого развития».

Когда Илье было два года и два месяца, внезапно наш папа остался без работы, компания, в которой он работал, стала банкротом. Находясь в поисках нового места, он решил дать отдохнуть нашей няне и побыть с сыном. Проводя с ним время с утра до вечера, муж стал улавливать мелкие несоответствия, отсутствие реакции на слишком громкие звуки. Начал целенаправленно проверять, что Илья слышит, что нет. В один из таких вечеров он встретил меня с работы со словами, что Илья ничего не слышит. Этот момент стал переломным и разделил нашу жизнь на ДО и ПОСЛЕ.

Сейчас мы задаёмся вопросом, как могли не заметить отсутствие слуха у сына! К нам часто приходили гости, знакомые. Приезжали родственники. Очень часто приезжала бабушка — мама мужа. Моя мама переехала в наш маленький городок. Няня проводила с ним немало времени. В семье даже детский врач-невролог есть. Все общались с Ильёй. Все его любили. Никто из нашей большой семьи не заметил ничего особенного в его развитии! «Почему?» — задаёмся мы сейчас вопросом.

Первое и самое главное — естественное поведение Ильи в первые полтора года после рождения. Он очень хорошо компенсировал отсутствие слуха и приспособился. Прекрасное периферическое зрение у Ильи иногда меня обескураживало, казалось, у него на затылке третий глаз. Порог тактильно-вибрационного чутья у него в разы превышал норму: Илья реагировал на малейшее дуновение ветерка от открытой форточки, поэтому так затихал, когда я рассказывала ему сказки перед сном. Второе — наше незнание законов формирования речи ребёнка в раннем возрасте. В этот период я верила в то, что нет необходимости отслеживать и проверять по пунктам развитие ребёнка, да ещё и сверять с нормой. Всё должно проходить естественно, думала я, главное — создать все условия для развития по возрасту. Сегодня не говорит — заговорит завтра. Столько примеров поздно говорящих детей! Не будучи знакомой даже близко с проблемами задержки развития, я даже и не предполагала, какие бывают сложности. Третье — отсутствие грамотного медицинского сопровождения. Мы никого не виним, но факт остаётся фактом. За два года мы несколько раз были у лоров и неврологов с жалобами. Пропустили! Не заметили! Ещё и нас успокоили! И последнее: мой неиссякаемый оптимизм и вера в лучшее в первый раз в жизни сыграли со мной злую шутку.

Тугоухость, пограничная с глухотой. Как пережить первый стресс и начать действовать

Мы записались к лору в детскую поликлинику на аудиологический скрининг. Неделя томительного ожидания — скрининг не пройден. Помимо этого у Ильи диагностировали ещё и аденоиды третьей степени. Возникло подозрение, что слух снижен из-за этого. Нам дали направление в областную поликлинику для дальнейшей диагностики. Сразу предупредили, что ждать долго — очереди длинные. Мы записались на приём, но ждать не стали. Слишком томительно было ожидание. Начали лечить аденоиды. Нам удалось на следующий же день попасть в одну из клиник в Москве на тимпанометрию (акустическая импедансометрия) — это следующая ступень после скрининга по проверке слуха у детей. Реакции на звук не было. В доме повисла атмосфера напряжённости.

Прождав полтора месяца, так и не попав на приём в областную клинику, записались в ФГБУ НМИЦО ФМБА России, г. Москва, Волоколамское шоссе 30, к. 2. Там на коммерческой основе Илье сделали КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы) и ASSR (слуховые стационарные вызванные потенциалы). Процедура выполняется во время обычного или медикаментозного сна. Сразу после процедуры диагностики Илье поставили диагноз «Тугоухость четвёртой степени, пограничная с глухотой».

Как чувствует себя человек, узнавший, что его ребёнок слышит только лишь гудок паровоза? Конечно, это шок! Болезненные эмоции захватывают и вводят в состояние оцепенения. Всю дорогу домой мы с мужем не проронили ни слова. На слова сил не было. Чувство отчаяния и горечи, чувство невозвратной утраты испытывали мы. Вся жизнь перевернулась с ног на голову, и в момент прежние вещи стали казаться другими. Состояние изменённого сознания — по-другому и не скажешь. Мы до последнего всё-таки надеялись, что проблемы со слухом будут не столь серьёзными и излечимыми неоперабельным путём.

Во время диагностики Илья спал, мы сидели рядом и внимательно наблюдали за ним. Через проводки на ушки ему подавали звуковые сигналы разной интенсивности. В какой-то момент звук стал достаточно громким даже для нас. Ни один мускул на его лице не дрогнул! Ни разу он не пошевелился. Ещё не услышав вердикт, мы уже понимали, что Илья ничего не слышит! Диагноз стал настоящим потрясением! И только лишь одна фраза врача крутилась в голове, возвращая к реальности: «У ребёнка пограничный возраст к имплантации. Срочно открывайте квоту и вставайте на очередь». Но даже это не помогало нам. Мы были в оцепенении.

Во время стресса в организме происходят физиологические изменения — выброс адреналина и других химических веществ. Под их воздействием человек может совершать непродуманные и не свойственные ему действия и поступки. Именно стресс заставляет нас в нужный момент собраться и мобилизовать все силы. Это самая настоящая защитная реакция нашего организма.

Через какое-то время чувства вырвались наружу, мы с мужем порыдали друг у друга на плече, острая боль стихла, и мы обрели способность думать. Я знала: необходимо успокоиться и сосредоточиться. Успокоиться, чтобы вернуть контроль над собой. Сосредоточиться, чтобы сфокусироваться на том, что необходимо сделать. И буквально заставляла себя собраться.

Первый месяц был тяжёлым, психологически напряжённым, надо было как-то привыкнуть к мысли о том, что ребёнок глухой. Глухота у меня ассоциировалась с сурдоязыком, всплывали образы из программы новостей, где с экрана телевизора активно жестикулирует сурдопереводчик. Я пыталась понять, как Илья воспринимает мир: затыкала уши берушами и так ходила. Мне хватило пары часов. Очень страшно. Тишина угнетает и давит. Я бы даже назвала такую тишину оглушительной. Ты вроде ничего не слышишь, но непреходящее давящее ощущение на уши и голову присутствует, как будто слишком громкий звук. Интуитивно я чувствовала, что отсутствие слуха отражается на восприятии мира, образе мышления и действий, ведёт за собой проблемы с общим развитием ребёнка. Я помнила из школьной программы по литературе рассказ И. С. Тургенева «Му-му», и образ глухого Герасима меня пугал и вводил в ступор.

Лучшим способом выхода из стресса я бы назвала осознанное действие. Нельзя сидеть на месте и сетовать на судьбу. Нужно привести в движение и тело, и мозг. А чтобы действовать, надо понимать, что делать. Недостаток информации приводит к ощущению бесконтрольности ситуации, что само по себе порождает беспокойство. Мы начали активно изучать все вопросы, связанные с диагнозом, с кохлеарной имплантацией и реабилитацией. Во многих источниках было написано, что перед кохлеарной имплантацией обычно дети даже с незначительными остатками слуха носят слуховые аппараты. Но врач-сурдолог, которая проводила диагностику, сообщила, что при потере слуха от четвёртой степени слуховые аппараты бесполезны и необходимо оформлять документы на операцию. Мы восприняли эти слова буквально. Сделали вывод, что слуховые аппараты не нужны совсем. Это было большой ошибкой! На самом деле в процессе ожидания операции слуховые аппараты носить стоит с целью тренировки остатков слуха и стимуляции слухового нерва. К тому же процесс адаптации к речевому процессору на ухе проходит быстрей и легче у деток, носивших СА. Слуховые аппараты можно приобрести самостоятельно и впоследствии получить за них компенсацию от государства, либо можно получить СА через сурдоцентры и кабинеты.

Направление на ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь) сурдолог выдала нам в тот же день. Нам предстояло заниматься оформлением документов и подготовкой к операции.

Многие родители задаются вопросом: делать кохлеарную имплантацию или нет. Мы не сомневались ни секунды в её необходимости, потому как к моменту диагностики уже изучили много литературы по теме тугоухости на сайтах клиник, прочитали много статей о самом заболевании. Мы понимали, что другого пути нет. Нейросенсорная тугоухость четвёртой степени не лечится, и кохлеарная имплантация является единственным способом восстановления полноценного слуха. Для нас это было очевидно.

Карьера моя к этому моменту развивалась по восходящей, и прямо перед диагностикой Ильи меня перевели на муниципальную должность руководителем отдела культуры района. Работа требовала полной отдачи сил и времени. Это уже даже не работа, а образ жизни. Я без колебаний написала заявление на увольнение, так как понимала, что совмещать лечение ребёнка и такую работу не смогу. «В жизни ничего не даётся легко, учись преодолевать трудности», — часто любила мне повторять моя бабушка. Доцент кафедры русского языка, гроза университета, она в совершенстве владела речью и была прекрасным оратором. «Похоже, что тебе придётся на время забыть о себе и оставить работу. Она тебя подождёт. Спасай сына!» — сказала она, узнав новость о глухоте Ильи и предстоящей операции.

Полгода оглушительной тишины. Как не сойти с ума в ожидании операции

Задумывались ли вы когда-нибудь, как человек воспринимает мир вокруг? Посредством чего это происходит. Я никогда не задумывалась. Так же как никогда не думала о том, как я переставляю ноги во время ходьбы или как вдыхаю и выдыхаю. Это происходит автоматически. И вы никогда не задумаетесь над этим вопросом, пока вас ничего не беспокоит и вы здоровы. Человеку от природы дано всего пять органов чувств: зрение, слух, обоняние, осязание и вкус. Через них человек познаёт мир, получает всю информацию извне. Исчезнет один — и мир изменится для вас до неузнаваемости, особенно когда речь идёт о зрении и слухе. Это два основных анализатора! Дефект одного из них влечёт за собой глобальные последствия для человека. В детском возрасте это приводит к задержке развития. И требуется большая коррекционная работа, чтобы эту задержку скомпенсировать.

Чем раньше ребёнку проводится имплантация, тем лучше результаты. Считается, что если ребёнку, не слышащему с рождения, проводят операцию по кохлеарной имплантации до двух лет, то многие дети самостоятельно без помощи специалистов выходят на естественный путь развития и быстро догоняют своих сверстников по слуху и речи. Это при том условии, если нет сочетанных нарушений в развитии. Если имплантация проходит от 2 до 3 лет, то требуется уже приложить усилия для достижения нормы! Если же слух появляется у ребёнка в период от 3 до 4 лет, то шанс на норму есть у самых способных, дисциплинированных и обучаемых. После четырёх достичь нормы практически нереально, но бывают исключения.

В норме слух ребёнка начинает развиваться ещё до рождения. Начиная с 26-й недели, малыш уже реагирует на звуки извне, а с 32-й недели поворачивает головку в сторону источника звука. Родившись, он слушает маму, гулит и лепечет, подражая услышанному, начинает постепенно понимать обращённую к нему речь и сам говорить. Это естественный процесс усвоения языка и речи у любого слышащего человека. Если ребёнок не слышит, он и не говорит. Получается, что после имплантации и первого подключения для ребёнка некий старт. И чем позже старт, тем хуже результаты. Илье на момент постановки диагноза было два года четыре месяца. Приближался рубежный возраст.

Началась процедура оформления документов на операцию. Предстояло оформить инвалидность и открыть квоту для постановки на очередь в больнице. Как это делать, конечно, никто не объяснял. Из разговора с сурдологом мы поняли, что сначала надо оформить инвалидность и только потом открыть квоту.

Оформление инвалидности — хлопотное дело. Необходимо по списку пройти осмотры узких врачей-специалистов, сдать анализы, заранее записаться на комиссию по инвалидности МСЭ (медикосоциальная экспертиза, ранее ВТЭК) и дождаться своей очереди.

Помню, что в поликлинике каждому врачу, которого мы посетили, мне надо было объяснять причину, зачем мы туда идём. В кабинетах некоторые врачи и медсёстры давали комментарии по нашему вопросу. Что только нам не говорили! И что мы никогда очереди не дождёмся, и что операция опасная на голове, и что черепок ребёнку просверлят, аппараты на ушках дети не хотят носить, снимают, и даже предвещали неврологические проблемы в будущем. Я относилась скептически к ним. Людям, вообще-то, свойственно попусту болтать, по опыту я давно научилась слушать всех, но к информации относиться избирательно и критично. Операция кохлеарной имплантации в нашей стране проводится уже давно, однако некоторые врачи на периферии до сих пор не осведомлены о высоких технологиях медицины сегодня. И только один врач-отоларинголог нам сказала, что мы приняли верное решение.

Учитывая, в каком состоянии я была в первый месяц после постановки диагноза, можно подумать, что все эти разговоры людей, не понимающих и не владеющих достоверным знанием о кохлеарной имплантации, угнетали меня. Но нет! Я была настолько уверена в правильности решения, что на меня это никак не влияло, только немного утомляло. Перед моими глазами был пример, когда маму отговорили от операции вот такими разговорами. Долгое время её ребёнок с 4-й степенью тугоухости носил сверхмощные слуховые аппараты, но результаты были никакими. Позже кохлеарную имплантацию они всё-таки сделали, ребёнку было на тот момент уже почти 5 лет. Сейчас она об этом сильно жалеет, но время ушло. Так что если и обращаться за советом к кому-то, то точно к компетентным специалистам!

Оформление инвалидности заняло полтора месяца. Потом мы через интернет подали документы для оформления квоты от государства на операцию и получили её через три дня. Оказалось, что для получения квоты инвалидность не требуется! И мы могли открыть её сразу в день получения направления в клинике, так мы потеряли полтора месяца. Учитывая возраст Ильи, это было очень досадно, я долго переживала по этому поводу. После открытия квоты информация в больницу приходит автоматически, и нас ставят на очередь. Итак, это был конец мая. Илье было два года шесть месяцев, мы стали с нетерпением ждать приглашения на операцию.

Когда кого-то или чего-то ждёшь, время тянется мучительно медленно. А когда при этом ещё и ждёшь, опаздывая куда-то, — это мучительно вдвойне. Для меня наступила долгая череда томительных дней ожидания. Если раньше тишина принадлежала только сыну, мы не знали об этом, то теперь она стала нашей общей. Да, слух мой никуда не исчез, анализаторы работали исправно, но мой мозг не воспринимал нормально информацию, и я погрузилась в оглушительную, томительную тишину ожидания!

Это был очень сложный отрезок времени. Меня мучила мысль, что весь этот период потерян для развития Ильи. В процессе ожидания мы несколько раз ездили к сурдопедагогам на консультации в разные клиники и центры с вопросом, нужны ли занятия на данной стадии. Ответ был всегда один — нет! Ждём операцию! Меня это уже тогда удивляло, поэтому я занималась с Ильёй сама так, как понимала и умела.

Я максимально сконцентрировалась на развитии сына и стремилась как можно сильнее скомпенсировать отсутствие слуха. Целыми днями я проводила с ним время, придумывала разные развивающие и захватывающие игры. Интересные и полезные. Мы занимались развитием крупной и мелкой моторики, выполняли задания на развитие всех познавательных процессов: памяти, внимания, мышления, воображения. Всё в игре. Я старалась максимально разнообразить наши будни. У нас с Ильёй появился велосипед с детским сиденьем впереди. Мы по нескольку раз в день осуществляли заезды по нашему городку. Илье они доставляли много радости. Он крепко держался за руль и даже прилагал усилие, пытаясь управлять на поворотах. Часто приглашали соседских детей к нам на участок, курсировали по детским площадкам и комплексам в городе. Всей семьёй мы часто ездили в дальние поездки на машине, посетили множество интересных мест.

Особо Илья любил игры с водой. С раннего детства купание у нас было ежедневным обязательным ритуалом. Сколько же игр можно придумать с ребёнком в ванной! А какую неоспоримую пользу приносит купание. Илья становился спокойным и расслабленным. Вода всегда его манила. С самого раннего детства Илья плескался в маленьком надувном бассейне на участке. Он проводил в нём долгое время, играя и экспериментируя. Но больше всего он любил ездить на речку. В это лето перед операцией мы ездили туда почти каждый день. Даже умудрялись в дождь купаться. Вода очень благотворно действовала не только на Илью, но и на меня: успокаивала и снимала напряжение. Мы часто брали с собой других ребят. Они играли на песке у воды, сооружая песочные замки и прорывая тоннели. С визгом и нескрываемым восторгом бегали по воде, играя в разные игры: в мяч, догонялки, жмурки. После таких водно-солнечных процедур он мог по три часа спать и потом съесть за ужином порцию за нас обоих.

Вспоминается мне одна интересная поездка. Однажды в выходной мы решили поехать всей семьёй чуть дальше от дома на пляж. Помимо пляжа там ещё была лодочная база. Мы очень хотели покататься на лодке сами и прокатить детей. Погода стояла прекрасная, мы взяли с собой побольше еды, чтобы пробыть там до вечера. Илья, как обычно, много купался, папа с братом учили его плавать и нырять, а я загорала на берегу и любовалась красотами местности. Вдруг справа из-за поворота показались три катера. Они неслись с бешеной скоростью, создавая вокруг себя волны. Опасности никакой не было для отдыхающих, но наблюдать было интересно. Я, увидев их, закричала: «Илья, Илья, смотри быстрей, смотри — катера! Смотри, как быстро они плывут. Какие волны!» Вскочила, побежала к нему… Илья невозмутимо сидел в этот момент на песке и наполнял свой игрушечный катер камешками. Муж в этот момент как раз выходил с глубины на берег, и около Ильи мы очутились одновременно. Он сказал мне: «Аня, Аня, успокойся, он же тебя не слышит!» С этими словами дотронулся до сына, чтобы тот обернулся, и, посадив к себе на плечи, пошёл в сторону уплывающих катеров. Они долго наблюдали за ними, а я стояла как вкопанная…

К тому моменту мы уже два месяца как знали, что Илья не слышит. Но, как ни странно, я продолжала с Ильёй разговаривать и общаться так же, как и раньше, когда ещё не знала о глухоте. И даже больше! Я понимала, что скоро Илью проимплантируют, мне надо будет много с ним говорить, и я как будто тренировалась это делать. Да и слишком мало времени прошло. Моё подсознание, наверное, ещё не успело привыкнуть к этой мысли, и иногда в таких вот неожиданно эмоциональных ситуациях я как будто забывала о глухоте сына. Как выяснилось после, общение с ребёнком до операции — важная составляющая дальнейшей реабилитации, а занятия с сурдопедагогом просто необходимы в этот период.

Помню, что у меня был маниакальный страх пропустить звонок из больницы. Я понимала, что даже если до меня вдруг не дозвонятся, то напишут на почту или позвонят мужу. Но это меня не успокаивало. Я всегда телефон носила с собой. Вот с каким болезненным чувством я ждала операции. Считала дни.

Почти сразу после постановки диагноза помимо литературы про кохлеарную имплантацию я стала читать книги о глухих детях. Меня интересовало всё: как происходит развитие, какие особенности, кто, где и как их обучает. Поэтому искала информацию. Мне случайно попалась книга «Мой глухой ребёнок» Самощенко И. В. Я прочитала её за два дня. Сложно описать чувства, которые я испытала. Только тогда я начала понимать, с каким недугом мы имеем дело, что такое глухота и что это значит для ребёнка и для его родителей. Я искренне сочувствовала героине и её сыну! А в глубине души у меня стойко укоренилась непоколебимая вера в то, что у нас с Ильёй всё будет хорошо — операция вернёт слух! Как жаль, что у героини книги такой возможности не было. Хорошая, умная, полезная книга. Она дала мне настрой и задала темп действий.

Трудная и долгая работа предстояла впереди всей нашей семье, особенно, конечно, нам с Ильёй, — ежедневная, ежеминутная, ежесекундная работа.

Генетика

В ожидании операции мы с мужем решили попытаться выяснить причину отсутствия слуха у нашего ребёнка. Из многочисленных статей по нейросенсорной тугоухости мы узнали, что их может быть великое множество. Самые распространённые — генетические. Поскольку беременность моя протекала без отклонений и я не болела, у меня сразу было ощущение, что такая серьёзная патология всё-таки досталась Илье по генотипу.

Первое, что я сделала, — поехала в институт генетики в Москве и сдала кровь из вены на наличие рецессивного гена GJB2, который кодирует белок коннексин 26. Этот белок участвует в образовании межклеточных контактов в тканях внутреннего уха, отвечающих за передачу сигналов между клетками, которые участвуют в восприятии звуков. Эта мутация является одной из самых распространённых, как сказала нам сурдолог.

Через месяц получили положительный результат. Я оказалась носителем гена тугоухости. Из прочитанной литературы мы узнали, что когда оба родителя у ребёнка — носители рецессивного гена тугоухости и они оба слышащие, то ребёнок может родиться как полностью глухим (25 % из 100), так и носителем, как родители (50 % из 100), а также абсолютно здоровым (25 % из 100). У каждого человека по два гена, отвечающих за определённое свойство. Ребёнок получает по одному от каждого родителя. Если носителем является только один родитель, то ребёнок всегда слышит, потому что он получает один здоровый ген от здорового родителя в любом случае. В 50 % случаев ребёнок может быть слышащим, но носителем рецессивного гена, и в 50 % он может быть абсолютно здоров и не быть носителем вообще. И какие гены попадут к ребёнку — предугадать нельзя, это случайность. Особенностью данной патологии является то, что сочетанных нарушений при ней нет. Только слух! Таким образом, мы узнали причину глухоты Ильи.

Сложно даже представить, какое количество населения планеты является такими же вот носителями разнообразных рецессивных генов тугоухости, а главное, не подозревает об этом. По данным исследований, в России каждые четыре человека из ста являются носителями мутации 35delG. И если эти люди встретят и свяжут свою жизнь с таким же носителем, то в 25 % случаев у них будет глухой ребёнок. Вероятность встретить невысока, но она есть. Особенно этот вопрос касается семьи, в которой хотя бы у одного её члена обнаружился такой дефект, всех, кто является ближними и дальними родственниками. Наша история может повториться с любым членом данной семьи, как через 100 лет, так и в самом ближайшем будущем. Это, повторюсь, чистая случайность. Но психология человека такова, что каждый думает: это не про меня. А зря. Необходимо знать свой генотип и генотип своих детей, чтобы понимать прогноз. Наука и медицина сегодня пока не нашли способа решить эту проблему, но прогресс стремительно развивается, и, возможно, скоро эта проблема сможет быть решена. Кто осведомлён — тот вооружён! Сдать анализ крови на генетические мутации сейчас можно во многих городах нашей страны.

Нетрадиционная медицина

Семья у нас большая, родственников много. Все переживали за исход дела и судьбу Ильи. Все нас поддерживали! Это было очень важно! На первых этапах многие не верили в диагноз и высказывали сомнения по поводу необходимости операции. Часто звучала фраза: «Да не может такого быть». Тяжело принять и осознать такой поворот — в семье глухой ребёнок, да ещё и с наследственной патологией! Для того чтобы осознать такую новость, нужны время и глубокое погружение в проблему. Нам с мужем тоже хотелось поверить в обратное, но когда ты тысячу раз проверил слух сам, присутствовал на диагностике, выслушал компетентных врачей, прочитал множество литературы, несколько раз прошёл по пути неверия и вернулся обратно туда, с чего начал, сомнений уже быть не может. Это знание выстраданное и прочувствованное.

Много раз нам предлагали обратиться к нетрадиционной медицине. Рассказывали волшебные истории исцеления. Мы с мужем отнеслись к этому скептически. Но под напором уговоров и более ради любопытства всё-таки я решила согласиться и посетить целителя. Муж принципиально даже не поехал.

На сайте клиники тибетской медицины была размещена реклама о полном излечении нейросенсорной тугоухости любой степени и даже глухоты. Само по себе это уже вызывало опаску. Учёные всего мира в поиске уже не первое десятилетие, а тут вот так просто — вылечат. Запись была за месяц. Целитель был восточной национальности, молод, уверен в себе, разговаривал с нами свысока. Его не интересовали диагноз и жалобы. Он сразу начал разговаривать с Ильёй, задавать вопросы. Несмотря на отсутствие ответа, он заявил, что Илья всё слышит, но не всё воспринимает и не говорит. Попросил снять футболку, подвёл к раковине и стал брызгать холодной водой из крана. Илья испугался и заплакал.

Целитель очень плохо владел русским языком, говорил с грубыми ошибками и еле-еле мог выразить свою мысль. Вот на таком ломаном русском он сказал: «Мама гулять с ребёнком, везти в коляске, из-за угла машина большая: ребёнок — испуг». По его мнению, из-за испуга Илья как будто не слышит.

Самое интересное в этой истории не диагноз, а лечение. Меня повергло в шок то, что нам рекомендовали делать. Схема такая: необходимо каждую ночь в течение 10 дней будить ребёнка три раза: в час ночи, три часа и пять часов, ставить его ногами на ледяное полотенце, которое предварительно вынуть из морозильной камеры, и обрызгивать ледяной водой. Ребёнка ночью три раза обрызгивать ледяной водой!! После месяца таких ночных процедур ехать снова к псевдогуру на иглоукалывание. Конечно, ничего мы делать не стали. Но я долго была под впечатлением от этого посещения.

Эта клиника работает до сих пор, и этот целитель продолжает вот такими первобытными методами лечить детей, явно нанося вред здоровью и психике маленьких пациентов. Видимо, есть люди, которые действительно верят в чудо, при этом теряют драгоценное время. На самом деле очень много шарлатанов, которые наживаются на чужой беде, обещая невозможное.

Забегая вперёд, скажу, что на нашем реабилитационном пути нам встретилось много родителей, отказавшихся от операции кохлеарной имплантации. Слух их детей был на уровне четвёртой степени тугоухости. И этот факт вселял им надежду. Они носили слуховые аппараты и ездили в места «силы», к разным лекарям и колдунам. Их души были наполнены верой и надеждой на исцеление. И немыслимые силы их были приложены для излечения. Когда мне доводилось общаться с ними, моё сердце сжималось от осознания бесполезности этих действий. Мне хотелось убедить их, что они выбрали не тот путь. Но меня не слышали. Меня не понимали. Невозможно передать то ощущение утраты и невосполнимой пустоты, которое в те мгновения наполняло меня за детей других взрослых людей. Если бы я только могла им помочь, вразумить, отрезвить, возможно, жизнь их детей стала бы гораздо лучше! Наверное, кто-то поддерживает их в таком выборе. Но эти люди точно не ведают, что творят! В пустых надеждах проходят годы, которые потом не вернуть и ничего не изменить. На моей памяти таких историй больше десяти.

Подготовка к кохлеарной имплантации. Обязательно обратите внимание!

В июне нам предложили дату операции — 27 июля. Вот он — заветный день! Радости не было предела! Наконец-то дождались! Остался всего месяц!

По электронной почте из клиники нам прислали список необходимых анализов. Это очень длинный список из двадцати восьми пунктов. Я их разделила условно на три группы. К первой относились те, что сдаются заранее и действительны долго. Компьютерная томография и электроэнцефалограмма головного мозга, например. Ко второй группе относились анализы, действительные три месяца. Это различные показатели крови, ЭКГ. Последняя группа анализов — те, что действительны 3—5 дней. Казалось бы, всё понятно и несложно. У нас трудности начались сразу. На КТ поехали в клинику, где планировали оперироваться. Это обследование делают во сне. Не так просто усыпить ребёнка двух с половиной лет в незнакомой обстановке, а потом ещё и уложить в трубу, не разбудив! Ради пяти минут делать медикаментозный сон нам не хотелось.

Мы специально записались в обеденное время, разбудили Илью пораньше, хорошенько вымотали, и в результате — желанный сон для обследования. С результатами КТ идём к отохирургу на консультацию. И каково же было наше удивление, когда допуск нам к операции не дали. С аденоидами третьей степени кохлеарную имплантацию не делают. Выбор был невелик: лечим аденоиды, ждём, теряем время или удаляем их и через месяц оперируем ухо. Благо нам пошли навстречу и предложили в качестве исключения удалить аденоиды в этой же клинике. Ответ надо было дать сразу!

Бывают в жизни такие моменты, когда решения нужно принимать быстро. Времени на обдумывание нет. Как это сделать? Нужно оценить альтернативы и расставить приоритеты, и тогда станет ясно, что нужно делать. Альтернатива долгосрочного лечения аденоидов, возможно, подошла бы, вылечить их можно, к чему лишний раз ребёнка оперировать. Но откладывание операции на ухо было недопустимо. Промедление с кохлеарной имплантацией могло бы привести к неисправимым последствиям в развитии Ильи. Речь шла не просто о слухе, а об общем развитии ребёнка! Ответ я дала сразу. Оперируем.

За неделю предстояло сдать анализы! Нам с трудом хватило времени. Анализ крови показал гемоглобин ниже нормы. Три дня я поила Илью препаратом железа, и за день до отъезда сдали анализ снова. Не хватало совсем чуть-чуть. От полной безысходности я пошла в лабораторию, где мы сдавали анализ. Поскольку это было в сельской местности и бланки там писались от руки, я попросила медсестру переписать, добавив туда недостающую единицу. Долго объясняла нашу особенную ситуацию. Она меня выгоняла из кабинета, я выходила, потом возвращалась. Иногда в жизни стоит проявлять несгибаемое упорство и настойчивость, особенно когда от этого зависит исход важного дела! Даже если по жизни вы скромный и порядочный человек. Надо уметь использовать возможности вовремя, иначе момент будет упущен! Наконец — в руке заветный бланк. Всем рекомендую перед операцией сдавать анализы заранее, чтобы в случае необходимости было время для возможности разобраться и скорректировать отклонение от нормы.

Мы в срок прибыли в больницу. Через день — удаление аденоидов. Ещё через день — мы дома. Без проблем и слёз. Илья пару дней жаловался на боль в горлышке. Потом всё прошло. Со временем мы оценили последствия этой операции: Илья практически перестал болеть, а главное — у него прекратился обструктивный бронхит.

Снова началась подготовка к кохлеарной имплантации. Нам предстояло ещё раз сдать все анализы. Теперь я уже была умней. Сдали всё заранее и два раза перепроверили. Поила Илью самыми лучшими витаминами, каждый день варила шиповник, кормила ягодами, фруктами и овощами. Строго следила за режимом дня.

Очень важно, чтобы ребёнок перед госпитализацией не заболел. И как бы вы ни берегли его, если заболевает член семьи, то, к сожалению, почти все заболевают по цепочке. Так случилось и в этот раз. К дате госпитализации вылечиться мы не успели, и в приёмном покое врач нас развернула. Говорят, нет хуже — ждать и догонять. Мы с мужем очень ждали операции, нам хотелось, чтобы Илья быстрее услышал звуки этого мира и наш голос. Я была полна сил скорее начать заниматься, и тут такой ляп! Новую дату операции поставили на конец августа. Так мы потеряли ещё месяц.

В вопросе о подготовке к кохлеарной имплантации очень важный момент: выбор фирмы — производителя импланта. Сразу обратите внимание, что каждая клиника, выполняющая эти операции, устанавливает имплантаты определённых моделей. С тем, какими характеристиками они обладают, можно ознакомиться на сайтах производителей, на просторах интернета этой информации предостаточно. Если вы хотите, чтобы вашему ребёнку установили кохлеарный имплант определённой модели, то выбирайте клинику, где их ставят, заранее! А вот право выбора в клинике есть не везде, и не всегда договорённости с доктором по поводу модели КИ соблюдаются — будьте к этому готовы! Если выбор вы не делали, то обычно перед операцией вас информируют, какая модель будет установлена вашему ребёнку. Родитель может высказать своё пожелание, но часто так случается, что родители узнают о фирме уже после операции и жалеют, что не уделили этому должного внимания до.

Мы хотели сделать выбор самостоятельно. Наш папа углубленно изучил все варианты фирм-производителей, их характеристики и остановился на фирме Cochlear. Папа у нас инженер с техническим складом ума. Он сразу сообщил мне о меньших размерах речевого процессора, наличии как аккумуляторов, которые можно заряжать ночью, так и батарейного отсека для особых ситуаций. О возможности купаться и плавать с Акванабором, не снимая речевого процессора. О надёжности и долговечности. О том, что более 400 000 человек по всему миру пользуются этими имплантами. Мы быстро и без колебаний приняли решение.

Он велел мне постараться, чтобы Илье поставили именно такой имплантат. Что значит — постараться?! Изучить, какие именно клиники устанавливают эту модель. Встать именно туда в очередь на операцию. Заранее сообщить о нашем пожелании врачу. Попросить и, если надо, настаивать на той модели, которую мы выбрали. Точно не сидеть сложа руки в углу коридора и не ждать, когда вас заметят и все блага для вас и вашего ребёнка сделают. Я убедилась, что в нашей клинике эту модель ставят, и, прибыв в больницу, попросила сразу имплант фирмы Cochlear. Как потом я узнала, ставили его только тем, кто просил, или по особым медицинским показаниям.

Операция. Позитивный психологический настрой — вот что вам сейчас нужно!

Август 2017 года. Наступил долгожданный момент госпитализации. Нечасто встретишь таких пациентов, которые с радостью и хорошим настроением едут в больницу. А когда речь идёт о детях, это настоящее психологическое испытание для всех. Я переживала, что Илья не захочет даже заходить в клинику, так как опыт боли после аденоидов, скорее всего, у него уже чётко связался с этим местом. Илья клинику действительно узнал. Но, видя мой хороший настрой, он спокойно вышел из машины и пошёл со мной в приёмное отделение.

В раннем возрасте связь между матерью и ребёнком настолько сильна, что все эмоции матери невольно передаются малышу. Сейчас Илье уже 6,5 лет, и я до сих пор вижу, как его настроение меняется при смене настроения моего. Поэтому так важно сохранять спокойствие и позитивный психологический настрой.

Честно скажу, я ехала в больницу как на праздник. Пять месяцев томительного ожидания воспринимались мной как несколько лет, c таким нетерпением я ждала этого момента! Поэтому настроение у меня было и так приподнятое. Мы без сложностей прошли осмотр врача и оказались в отделении. Здесь меня ожидало ещё одно серьёзное испытание на прочность. Я бы даже сказала, перелом в сознании, который изменил мой взгляд на мир навсегда.

Детское отделение было забито полностью. Примерно около 20 маленьких пациентов с мамами. Дети разного возраста, в основном маленькие, с разными патологиями. Но большинство детей приехали, как и мы, на кохлеарную имплантацию. В отделении царила непринуждённая и доброжелательная атмосфера. Большинство детей были уже прооперированы, остальные поступили недавно и ждали своей очереди. Дети играли друг с другом в коридоре, мамы общались. И лишь от некоторых исходило ощущение нервозности и беспокойства. Как потом мне стало понятно, это родители, чьих детей оперировали в этот день.

Палата у нас была рассчитана на двух пациентов. В этот же день к нам подселили девочку четырёх с половиной лет с мамой. Девочке тоже предстояла кохлеарная имплантация. Но помимо нарушений слуха у неё было ещё множество проблем со здоровьем. Она не ходила и даже не сидела, почти не видела и не слышала. У неё были какие-то проблемы с внутренними органами, и она перенесла уже несколько операций к тому моменту. Её мама была интересная молодая женщина двадцати восьми лет. Она носила её на спине, кормила из специальной ёмкости и связывала перед сном.

Одно время на операцию кохлеарной имплантации был очень серьёзный отбор кандидатов, брали только тех детей, которые подавали хорошие надежды на реабилитацию и последующую учёбу в массовой школе. Потом политика государства изменилась, и на операцию стали брать почти всех детей до определённого возраста, даже с множеством других патологий, с целью улучшить качество их жизни. Я была совершенно не подготовлена к такому соседству, это повергло меня в глубокое уныние. Меня накрыло чувство горечи от несправедливости жизни. Так жалко мне было эту девочку и её молодую маму! Она рассказала мне потом, что у неё проблемы с почками, и девочка родилась недоношенной на 25-й неделе. Чудом выжила. Для меня эта картина, конечно, была страшной. Я испытывала постоянно чувство неловкости и глубокого сочувствия.

На фоне таких глобальных проблем наша решаемая проблема с тугоухостью стала мне казаться не такой уж и значительной. Я перестала жалеть Илью и сетовать в глубине души на судьбу. Как-то резко все эти эмоции сменились на устремлённость заниматься развитием сына после операции. И больше таких чувств я никогда не испытывала. Правильно говорят, что всё познаётся в сравнении.

С этого момента во мне начали происходить перемены. Моё мировоззрение поменялось. Я перестала видеть мир в розовых очках, стала более реалистично смотреть на жизнь. По-настоящему узнала, что помимо здоровых среди нас живёт множество детей с ограниченными возможностями. И если раньше я, проходя мимо инвалидной коляски с ребёнком на улице, отводила взгляд, то теперь всегда стараюсь улыбнуться маме и ребёнку. Если есть возможность — заговорить, если требуется помощь — помочь.

Операция была назначена на среду. До неё родитель обязательно подписывает согласие! В этом документе содержится пункт о том, что вы осведомлены обо всех рисках и возможных последствиях! Этот документ стал для меня неожиданностью и выбил из состояния равновесия. Как я ни старалась, тревога и страх проникли в моё сердце. Я хорошо знаю законы психологии и часто ими пользуюсь в жизни. И в данной ситуации разум взял верх. «Главное, не накручивать», — твердила я себе. Первым делом я попросила встречи с хирургом. Задала все волнующие меня вопросы, получила исчерпывающие ответы. Пообщалась с анестезиологом. Волнение потихоньку стихло.

В день оперируют несколько детей, очерёдность по возрасту — сначала самые маленькие. Мы были по счёту вторыми. Илья проснулся в восемь утра, а операция в одиннадцать. Ни пить, ни есть нельзя! Чтобы занять Илью в больнице, я заранее купила и взяла с собой несколько хороших интересных игрушек. Нет, не несколько! Полчемодана — были игрушки и игры. Это колоссально помогло пережить сложный период в больнице. Илья, увлечённый игрой, забывал о неприятных ощущениях после операции.

В назначенное время Илью забрали на каталке. Он без проблем сам на неё залез и уехал. Медсестра только и сказала: «Молодец. Смельчак!» На первом этаже в клинике есть Храм. Я посетила его, помолилась за Илью и за хирурга. Вернулась в палату. Помимо воли в голову лезут всякие образы, и очень хочется, чтобы стрелки часов бежали быстрее. Но время — большой феномен. Кажется, что оно измеряемо и стандартно — часы, минуты, секунды. Но нет! Субъективное восприятие времени отлично при разных обстоятельствах. Когда мы счастливы, время бежит быстрее, его хочется остановить. Когда мы страдаем, переживаем и ждём — медленно. В эти моменты осознаёшь миг настоящего, и он кажется бесконечным! Я смотрела на часы с большим вниманием, причём не на минутную или часовую стрелку, а на стрелку секундную, и вместе с ней снова и снова двигалась по кругу циферблата, при этом как бы подталкивая её взглядом. Напряжение нарастало. И за 15 минут до момента, когда Илью мне вернули, меня уже трясло. И сделать я с собой ничего не могла. Ни здравый смысл, ни медитация, ни понимание важности занять себя делом — ничего не помогало. В этот момент я не выдержала и пошла к посту с вопросом: всё ли хорошо и когда вернут сына. Медсестра оказалась очень доброжелательным и понимающим человеком! Она, видимо заметив моё сильное волнение, уделила мне 10 минут своего времени, поговорив со мной.

В следующие 7 дней, что мы были в больнице, я наблюдала, как переживают родительницы этот сложный во всех планах момент. Заплаканные, они не могли справиться со своими эмоциями и совсем не понимали и не знали, как успокоиться. Редко кто сидел в палате, в основном мамы ходили по коридору и разговаривали по телефону. Иногда я, когда видела, что человеку нужна помощь, подходила и заводила разговор о волнующей теме, о том, как у нас всё прошло, что я делала и как. Мамы увлекались беседой и немного успокаивались. В такие моменты я думала о том, как хорошо бы было, если бы в больнице всё-таки присутствовал психолог.

Вернули мне сына примерно через полтора часа. На голове тугая послеоперационная повязка. Велено было его разбудить и час не давать пить и спать. Разбудила с трудом, со слезами. Первая реакция — снять с головы бинт. Голова клонится к подушке — видно, что тяжёлая и болит. Илья капризничал и плакал. Повязку накладывают очень туго, чтобы не было гематомы в месте разреза. В этот момент, как никогда, ребёнку нужны ласка и проявление вашей любви. Слова нежности, увы, он не слышал, но я всё равно говорила, целовала и наглаживала.

Как только Илья более-менее пришёл в себя, я стала развлекать его всеми возможными способами: носила на руках по коридору, разглядывали картины на стене, занавески, дверные ручки, смотрели в окно, потом опять же вернулись к игрушкам. Из чемодана появился новый поезд с вагонами на батарейках. Да, как ни странно, ребёнок способен играть в такой тяжёлый момент! Игрушка была настолько увлекательной и интересной, что он переключился, забыл о боли и дискомфорте. Выдержав отведённое время, Илья попил и уснул до вечера.

Проснулся с жалобами на головную боль. Повязка сдавливала голову до синяков под глазами. Детский обезболивающий сироп быстро исправил ситуацию. Через час Илья очень хорошо поел и увлёкся новой железной дорогой. Послеоперационный период у нас прошёл очень мягко. Да и другие малыши тоже к вечеру становились обычными озорными детьми, и только их перевязанные головы напоминали о прошедшей операции. Как выяснилось, далеко не все мамочки взяли с собой игры для детей, им это казалось не очень важным. И дети в возрасте Ильи маялись от безделья, вскоре напротив нашей палаты в коридоре стал собираться целый детский сад. Дети играли, мамы разговаривали, делились впечатлениями и опытом. Все были довольны результатами операции и с восхищением отзывались о хирургах, которые подарили детям возможность слышать. За десять дней, которые мы провели в больнице, ни у кого из детей не было никаких послеоперационных осложнений, лишь один ребёнок чуть дольше, чем другие, отходил от наркоза.

Несмотря на хорошо проведённые операции, не все мамы были в хорошем настроении и смотрели на будущее с оптимизмом. Большинство из них тревожились за восстановительный период, за подключение и настройки, за непонятный в тот момент многим процесс реабилитации, за результат. Много-много вопросов хотели бы они задать и получить ответы, и я не была исключением. Эти ответы не только позволили бы им справиться с волнением и стрессом, но и помогли бы на правильном дальнейшем пути работы с ребёнком! Но ответов не было, и каждый справлялся как умел.

Раз в день всем детям делали перевязку на голове. Илья переносил эту процедуру спокойно и мужественно. Но некоторые дети кричали и плакали. Эти моменты были очень волнительными для всех. Через неделю мы уехали домой в ожидании подключения речевого процессора.

Очень важно перед операцией сохранять положительный психологический настрой. Если вы будете спокойны, то и ребёнок ваш будет спокоен. Если вам не удаётся справиться с эмоциями и вы испытываете страх, обязательно пообщайтесь заранее с хирургом. Задайте все интересующие вас вопросы! Страх всегда определён. Мы боимся чего-то конкретного. И рождается он от незнания. В своей книге «Приручение страха» выдающийся психолог Владимир Леви называет страх умом незнания и показывает, как его одолеть. Чем большей информацией вы будете владеть, тем призрачнее будет становиться страх. Другое дело, если вы испытываете тревогу. Природа тревоги — неопределённость. Осознать её причины гораздо сложнее, они часто подсознательные. Не слушайте никаких страшных историй ни от кого. Они часто надуманы и раздуты. Старайтесь думать о хорошем и загрузите себя заботами о ребёнке и работой.

Часть вторая. Мой ребёнок уже не глухой, но ещё не слышащий. Первый год после операции

Первое подключение и настройка. Наши ожидания и реальные возможности

По возвращении домой я почувствовала перемены в себе. Как уставший после долгой работы человек расслабляется, придя домой, так я расслабилась после долгого периода напряжения. Операция прошла успешно, все волнения позади! Это был некий рубеж, граница, разделяющая тишину и мир звуков. Остался всего один маленький шаг — подключение речевого процессора.

Процесс заживления прошёл спокойно. Мы смазывали послеоперационный шов зелёнкой и носили бандану на улице. Обычно подключение РП проходит через месяц после операции! Но нас записали ровно через три недели. Наступил заветный день! Это было событие для всей нашей семьи. Папа взял отгул на работе, и мы поехали вместе. В отделении сурдологии было, как обычно, тихо и немноголюдно. Врач-сурдолог пригласил нас в кабинет и сразу под роспись выдал рюкзак, в котором находились речевой процессор, сушка, зарядка для аккумуляторов и ещё несколько вещей, необходимых для эксплуатации системы кохлеарной имплантации. Мы вытащили речевой процессор, оставалось подключить его и настроить.

С замиранием сердца мы ждали реакции Ильи на звук! И вот на ушке установлен маленький аппаратик, врач что-то настраивает и наконец-то хлопает в ладоши, наблюдая за Ильёй. Илья продолжает спокойно играть в игрушки. Опять поднастройка, опять хлопки. И вот Илья оборачивается и пронзительным взглядом смотрит на врача и на нас. Это и была та реакция, которую мы ждали. Врач сказал, что всё хорошо. При первом подключении РП врач-сурдолог должен обязательно увидеть реакцию на звук. И если вы, родители, эту реакцию не видите, то задайте вопрос сурдологу, не стесняйтесь, не держите беспокойство в себе! На процессоре Илье было установлено четыре разные программы, их надо было переключать одну за другой через определённое количество дней. Следующая настройка была запланирована через две недели.

Теперь у Ильи на правом ушке появился речевой процессор. Мигающий зелёным цветом индикатор напоминал нам, что РП включён и исправно работает. Очень удобная опция, особенно в первое время, когда ребёнок сам ещё не может отслеживать этот момент.

Одна из распространённых проблем после подключения — сбрасывание ребёнком аппарата, нежелание его носить, непонимание его надобности и дискомфорт. Илья речевой процессор пытался снимать всего пару дней и неактивно. Быстро к нему привык. Быстро понял разницу, когда он с аппаратом и когда без него. Для фиксации мы использовали специальные силиконовые резинки и клипсу на одежду. Клипсой пользовались не всегда, а только на улице, и то если Илья гулял с братом Кириллом или один на участке. Резиночка эта ухо не трёт, не утяжеляет аппарат, мыть её не надо, в эксплуатации удобна. Пользуемся до сих пор, всем рекомендуем.

В тот же вечер дома мы стали переключать программы по очереди и экспериментировать, как на это реагирует Илья. Реакция была только на очень громкие шумовые звуки, и лишь на последней, четвёртой, программе нам показалось, что есть реакция на некоторые шумовые звуки средней громкости. Мы оставили её. Врач нам объяснил, что при переключении программ нужно обязательно следить за негативными реакциями со стороны ребёнка, так называемым дискомфортом. Он может проявляться как реакция на громкий звук во вздрагивании, дёргании глазами или непроизвольными резкими движениями мышц лица. Но негативных реакций со стороны Ильи не было, поэтому мы оставили именно эту четвёртую программу до следующей настройки.

Помню, что от подключения мы с мужем ждали чего-то большего сразу, мгновенно. Нам казалось, что Илья будет обращать внимание на все окружающие его звуки. Но этого не случилось. При подключении речевого процессора системы кохлеарной имплантации звуковые сигналы начинают поступать на речевой процессор, переводятся в электрические импульсы и передаются на слуховой нерв. Далее уже идёт естественный процесс. По слуховому нерву эти сигналы передаются в кору головного мозга, где идёт их обработка. При первом подключении неудивительно, что ребенок не реагирует на звуки и ничего не понимает, мозг должен распознать знаковую систему звука, а это происходит в процессе научения и многократного повторения и закрепления в процессе слушания. К тому же протокол подключения включает в себя поэтапное расширение диапазона звуков и громкости звучания.

Мы всячески старались привлекать внимание Ильи разными звуками: били половником по крышкам, ложками о кастрюли, стучали в барабан, хлопали в ладоши, громко кричали все вместе, хлопали дверью, звенели монетами в банке, свистели. На все эти звуки у Ильи была непроизвольная реакция. Он либо моргал, либо автоматически поворачивал голову в сторону звука.

Непроизвольная реакция на звук или безусловная двигательная реакция на звук — физиологический ответ организма на ощущение звучания. Движение, которое ребёнок (или взрослый) выполняет неосознанно.

Через две недели мы поехали на поднастройку. Но после неё ничего не изменилось. Только на громкие и некоторые средние шумовые звуки у Ильи была реакция. Мы снова поехали на настройку раньше установленного нам срока, через неделю. Врач-сурдолог был удивлён нашему незапланированному приезду, но, выслушав наши жалобы, Илью поднастроил. Как сейчас помню, он спокойно и невозмутимо сказал, что существуют объективные параметры настройки КИ, которые отражают возможности восприятия звуковых сигналов для ребёнка на данном этапе. Назначил следующую явку через два месяца и вежливо распрощался.

Какое иногда глобальное значение имеет эмоциональная включённость врача в дело пациента! Обращённый на него взгляд, несколько фраз, сказанных неофициальным тоном, чуть сочувствия и участия, немного больше разъяснений обычными, понятными пациенту словами — и дефицит доверия преодолён, слова врача проникают в сознание и душу, глубоко и основательно закрепляются! Пациент верит, внимает и следует рекомендациям!

Существенных изменений после очередной настройки РП мы не заметили. Ключевой момент в том, что не заметили именно мы, но это не значит, что их не было! Тогда мы не понимали, и до нашего сознания врач не довёл, что физиологически возможность ребёнка воспринимать звук и его обрабатывать ограничена в условиях почти трёхлетней тишины и будет увеличиваться постепенно с опытом. Будут меняться пороги восприятия звуков, а вместе с ними и видимая глазу реакция ребёнка на них.

Нам тогда это было не понятно, мы сильно нервничали и думали, что что-то не так, а мы сидим и бездействуем. На тот момент Илье было уже два года девять месяцев. А, как известно, три года — это некий условный, но всё-таки рубеж для усвоения конструкций родной речи. Мы понимали, что нужна такая настройка, чтобы ребёнок дал реакцию на речь. И самое тяжёлое в этой ситуации, что нам совершенно не с кем было поговорить об этом и посоветоваться. Мы надеялись, что за нами закрепят сурдопедагога или врача-сурдолога, который будет «помогать» нам, направлять и подсказывать, но быстро поняли, что система этого не предусматривает и что искать «своего» помощника нам придётся самостоятельно.

Стали судорожно читать сообщения на форумах родителей на эту тему. Тема настройки актуальна, лента была длинная, информации много. Но много ли истинного знания?! Увы, нет! Вычленить его из потока родительских вопросов и высказываний очень сложно! Единственное толковое объяснение, которое нам удалось найти, — это громкость, которую устанавливают при подключении РП. И тогда мы заподозрили, что звук на РП слишком тихий для Ильи, поэтому он не даёт реакции, видимой нам! Но громче звук нам в государственном учреждении не сделают! Там протокол! Это мы поняли и поэтому решили пойти в обход системы.

Конец ознакомительного фрагмента.