Выжила, выросла, счастлива! История онкобольной девочки

Светлана Хольная, 2023

До боли искренняя история о девочке, которая смогла победить лейкоз. Она выжила, выросла и смогла найти свое счастье в жизни! Эта книга станет опорой и поддержкой для тех людей, которые лицом к лицу столкнулись со смертью. Как выбраться из бесконечных проблем и болезней и не сойти с ума, найти свое призвание в жизни и вырваться из гиперопеки… это и многое другое вы узнаете на страницах этой книги.

Глава 2. Как жить дальше?

Когда нас с мамой отпустили домой, врачи дали много рекомендаций по моему восстановлению. Повторюсь, что в то время ничего и не слышали о реабилитационных центрах для онкогематологически больных детей. Никаких психологов также не было.

По сути, детей с родителями отпускали в свободное плаванье. Что позже могло привести к печальным последствиям.

Каждое утро мне мама готовила свежее выжатый сок свеклы, моркови или граната. Потом обязательные прогулки вдали от детей (вы помните, наверное, что болеть в восстановительный период категорически нельзя).

Забота о больном ребенке у мамы плавно превратилась в гиперопеку.

После выписки из больницы в нашей семье все пошло не так. Мама мне уделяла 100% своего времени, тогда как старшая сестра была просто забыта. И она стала меня тихо ненавидеть за это и ненавидит до сих пор.

Когда я заболела лейкозом, ей было 10 лет. Однажды она пришла навестить нас в больницу и записывала со слов мамы рецепт плова (он до сих пор сохранился).

Позже нашлись записки из личного дневника, где она говорила о том, что она очень нас любит и ждет домой, что она верит в то, что я вылечусь. Но сомневается в том, что мама ее любит.

Моя сестра резко повзрослела в 10 лет. Она самостоятельно ходила в школу, делала уроки и готовила кушать. Моей дочери скоро 10 лет, и я не представляю ее в роли хозяйки.

Моя болезнь перевернула жизнь всем членам нашей семьи. Папа не выдержал напряжения в семье, хотя со мной в больницах не лежал ни разу, и пошел, как говорится, налево.

К сожалению, так называемый сильный пол в критических ситуациях просто сливается. Мужики спиваются, уходят просто из семьи, впадают в депрессию и изменяют женам, в то время когда жена лежит в больнице с ребенком.

Не могу даже представить, какую боль и ужас пережила мама. Я искренне ей сочувствую.

Всплывают воспоминания, как в мои пять лет мы вместе с мамой и сестрой ходим по улицам и ищем папу. Ходим к одному, к другому другу. Идем к тете, у которой есть стационарный телефон и обзваниваем кого только можно.

Родители часто ругались, в семье все время была напряженная обстановка. Думаю, что мой папа так же переживал за меня в глубине души, но мужчинам не принято показывать эмоции. Они все держат в себе.

Папа дарил маме цветы, просил прощения. Но красивые букеты цветов тут же оказывались в помойном ведре. Я всегда сидела возле них, и мне было дико жалко такие красивые цветы. Но их не смела трогать.

Этот ужас в семье длился около года. Потом страсти немного поутихли. Родители так и не развелись, хотя мама не могла простить папу за его поступок и часто грозилась разводом.

Отношения с родной сестрой после выписки из больницы были все ужаснее и ужаснее. Вначале она со мной играла. В школу, в доктора, в куколки и т.д. Но потом у нее пошел подростковый период, я стала ей не интересна и, более того, чрезмерная любовь, опека мамы ко мне ее сильно задевала.

Мы много раз дрались, в порывах гнева она кричала, что лучше бы я умерла тогда в больнице. Она стала меня ненавидеть. Я практически не готовила в семье, не мыла посуду. У меня всегда был минимум обязанностей. Сестра завидовала, что мне много чего покупается, а ей нет.

Мама тогда говорила, что это куплено на мои деньги.

Тогда я не понимала…какие еще мои деньги? Ведь я не работаю. Но я молчала и не встревала в их ссору.

Официально я была инвалидом до 16 лет и получала пенсию.

В то время инвалидность не надо было подтверждать каждый год, как сейчас, а ставили сразу до 16 лет, и в случае необходимости продлевали до 18 лет.

Я была на домашнем обучении до 7 класса. Мама меня привела в школу на линейку в 1 класс и несколько дней я походила в школу.

Потом я подхватила какую-то кишечную инфекцию, потому что не помыла руки перед едой в столовой. А после возвращения в школу я снова немного походила и заболела ОРВИ.

Мама запаниковала и забрала меня обратно на домашнее обучение. Правда она меня водила с классом в кино или театр. А так я все время была дома, и ко мне приходила учительница со школы.

Домашнее обучение — это полная фигня, никаких знаний, умений и навыков, обучаясь на дому, получить невозможно.

Сейчас домашнее обучение (семейное образование) начинает набирать обороты и абсолютно здоровые дети учатся дистанционно. Кому-то это удобно, но есть много «но» в таком виде образования.

На самом деле ни одному ребенку я бы такого не пожелала. Могу сейчас это заявить с точностью. С одной стороны, для ребенка это кайф и лафа. Мне все дети во дворе завидовали и спрашивали, почему я не хожу в школу.

Я отвечала, как велела мне мама. «Потому что у меня мама учитель, она занимается со мной дома». Тогда они еще больше восхищались и говорили о том, что вот было бы здорово тоже иметь маму учителя, чтобы не ходить в школу.

Но мне не было так радостно как им. Я очень скучала дома. Я доставала свой школьный рюкзак и часто играла в школу: клала туда учебники и тетрадки, что-то специально в них писала.

Я завидовала обычным детям. Потому что они проживали НАСТОЯЩУЮ жизнь, а я была как в клетке в заточении.

Лето было любимое мое время года (как и для всех людей, наверное). С 9 лет мне стали разрешать одной гулять во дворе. И я наконец-то почувствовала себя свободной и счастливой.

Вместе с ребятами мы играли в пионербол, футбол, казаки-разбойники. С девочками — в резиночку, магазин, светофор и т.д. Столько было игр… Всего и не вспомнить! Это было настоящее детство!

Но оно, к сожалению, длилось не так долго как бы хотелось. В 11 лет я поссорилась со всеми своими подружками.

Вообще я ненавидела осень, зиму и часть весны. Потому что я все время проводила дома без какого-либо общения. Я походила на медведя в берлоге.

Сестра ходила утром в школу, и я ей завидовала. Я тоже просилась туда, но мама была категорична: я снова могу заболеть, и случится рецидив. Она всегда меня этим пугала.

В 5 классе я все-таки смогла вырваться в школу. Но, к сожалению, нашу закрыли на капитальный ремонт, и всех детей распределили по другим учебным заведениям.

Я попала в класс к жуткой учительнице. Она никого не отпускала с урока в туалет и говорила, чтобы мы носили памперсы, если не можем дотерпеть до перемены.

В 5 классе я первый раз дежурила. Вместе с девочкой мы вытирали доску, поднимали стулья и мыли полы.

Помню, как дралась с мальчишками. А другой учитель говорил: если бьет — значит любит. И мальчики меня тогда не трогали.

Потом я заболела, и мама снова выпросила справку у моего лечащего врача, и я вернулась на домашнее обучение.

Моя лечащая врач всегда говорила маме отдать меня в школу, не держать дома взаперти. Каждую справку она писала, скрепя сердце.

В 6 классе было уже много предметов. Ко мне домой приходили разные учителя по немецкому языку, по русскому и математике и еще кто-то…уже не помню.

Я была гадким утенком. У меня была мега заниженная самооценка, я не могла нормально общаться со сверстниками и, наконец, в учебе я очень отставала.

Однажды маме рассказали про «школу народной культуры», которая находилась в соседнем районе. Там были небольшие классы, и давалось интересное образование. Мы подробно изучали про разные народы России, были факультативы по расписыванию яиц, гжель, уральская роспись. Всегда отмечались праздники (масленица, пасха и т.п.), был рождественский был, мы наряжались в старинные платья.

Мама решила попробовать устроиться туда учителем начальных классов и сделать так, чтобы я пошла в эту школу учиться.

Так официально и полноценно я пошла в школу только в 7 классе.

Я пообщалась с завучем этой школы, таким не совсем нормальным на первый взгляд лысоватым мужчиной с усами, который меня сразу предупредил, что в классе есть «сложные» дети, которые будут меня проверять на прочность.

Что такое «проверять на прочность» тогда я так и не поняла, но позже, кажется, да.

Я всегда была полной и высокой девочкой. Ребята во дворе и в школе меня называли коровой, жиромясокомбинатом, жирной, дылдой и т.д. Сейчас это называется новомодным словом «буллинг».

Меня сразу не приняли в классе и всячески надо мной издевались.

Подкидывали хлебные крошки в капюшон; когда я его надевала, они сыпались мне на голову. Мой портфель пинали и выбрасывали из окна второго этажа.

И, конечно, все смеялись над моей фигурой и подкалывали. Особенно мальчики. Но и была одна девочка, которую я помню до сих пор. Ее звали Лиза, и она была дочкой священника. Вы представляете? Дочка священника — и такие гадости всегда говорила мне в глаза (и за глаза).

Всем было пофиг, что моя мама здесь работает учителем. На издевательства это никак не влияло. Я не могла ничего сказать в ответ. Я была зажатой и забитой серой мышкой.

До учебы мне не было никакого дела, я ничего и не могла делать. За учителем я не успевала списывать с доски. Я абсолютно не понимала все точные науки: алгебру, геометрию, физику и т.д.

Я не знала, что такое доклад, сочинение или реферат, как они пишутся. Я открывала каждый день для себя все новые термины и понимала, что не могу справиться с таким большим потоком информации. Потому что на домашнем обучении все оценки рисовались просто так, и знаний никаких не давалось, об этом я писала ранее.

Я смогла найти подругу в этом обществе. Это была Катя (имя изменено). К сожалению, с ней я сейчас уже не общаюсь. Ее мама — известная писательница, филолог и психолог.

Катя была странной личностью, но мне больше не с кем было дружить. После того как я стала общаться с ней, от меня одноклассники немного отстали и как мне кажется даже стали побаиваться.

Катя верила в сатану, слушала рок и одевалась во все черное. Мы любили у меня дома снимать забавные ролики на самую первую домашнюю камеру. Хорошо хоть, что раньше их некуда было выкладывать, а то это был бы пипец.

Вместе с Катей мы часто прогуливали уроки, я первый раз попробовала алкоголь, первый раз меня позвали на день рождения…и кажется, я была счастлива. Счастлива, что у меня началась снова своя личная, более-менее свободная жизнь.

В начале меня папа провожал в школу и обратно. Мне тогда было 13 лет. Но потом я сама стала ходить в школу и возвращаться домой. Гиперопека снова немного отошла в сторону.

Хорошо, что родители вообще не интересовались моей учебой и не били никакую тревогу. С 7 по 9 классы я почти не училась, а занималась хренью. Активно шел подростковый период, я начала немного отдаляться от родителей, и школьная жизнь забурлила.

В 9 классе Катю выгнали из школы, потому что она пропустила вместе со мной важный экзамен. Мне официально разрешили на него не ходить. Все педагоги знали про мое заболевание и входили в положение (чтобы лишний раз не волновалась, просто разрешили сдать реферат), а Катя решила прогулять. Мы пошли тусить ко мне домой.

Директору эта выходка не понравилась, разразился скандал с ее знаменитой мамой, и она забрала ее в другую школу.

Я снова осталась одна. В 10 классе нас было всего лишь 8 человек. Очень многие ушли в другие школы или поступали в колледж.

Найти себе подругу стало почти невозможно. Пришли два новых мальчика и четыре девочки. Из «старичков» остались только я и сын учительницы по музыке, она же была нашим классным руководителем.

Я готовилась к худшему. Но как ни странно в 10 и 11 классе не было уже издевательств. Был один новый одноклассник из обеспеченной семьи. Наглый и избалованный до ужаса. Он пытался еще как-то смеяться над моей комплекцией, но это было не так ярко выражено. Близко я ни с кем не общалась. Но в открытую меня никто не обижал, и уже этому я была рада.

Мои короткие школьные годы прошли одним махом. Всего лишь за 5 лет (а не 9 или 11) учебы в школе я научилась заново общаться и знакомиться со сверстниками, научилась писать диктанты, рефераты и доклады, научилась писать шпаргалки, отвечать у доски и не падать при этом в обморок и т.д.

Я прошла огромную школу жизни за эти малые пять лет.