Дисплазия соединительной ткани. Сложный процесс глазами мамы. Длинный путь от поликлиники до МСЭ

Светлана Королева (2025)

Эта книга написана не для экспертов — они и так представляют, о чем пойдет речь, и прекрасно знают, что такое дисплазия. Эта книга скорее для родителей. Таких же, как автор. Людей, которые столкнулись с этой загадкой и не знают, что дальше делать. Как действовать, когда симптомов — масса, и вы не знаете с чего начать, а врачи считают, что вы сами ищете себе болезни. Эта книга-навигатор расскажет вам весь пройденный путь и поможет проложить свой, пользуясь подсказками автора, которые основаны на личном опыте. Книга содержит информацию по стационарам и клиникам, в которые обращались герои этой истории. Также вы узнаете о социальных услугах и о том, где и как их оформлять, на что обратить внимание. «Надеюсь, наш опыт позволит сократить ваш маршрут до цели. И быстрее разобраться с ДСТ». Добро пожаловать в начало пути! Администрация сайта Литрес не несет ответственности за представленную информацию. Могут иметься медицинские противопоказания, необходима консультация специалиста.

Глава 1. С чего начать? Медицинская сторона вопроса. Нежелание поликлиники помогать и разбираться.

С чего началась наша история, наш путь? Такой тернистый.

Первый год жизни дочь много болела, бесконечно, тогда мне так казалось.

В далеком 2006 году врачи говорили, что 12-13 раз в год — это много. Сейчас говорят, что ребенок в норме болеет раз в месяц, пока знакомится с этим миром, вирусами, грибами, бактериями. Получается, что сейчас это норма. В первые три года диагнозы только добавлялись. От ветрянки до скарлатины — перебрали все. И все это время дочку сопровождала аллергическая крапивница и рецидивирующие бронхиты.

Исполнилось три, подошла наша очередь покорять детский сад. Как водится, новый коллектив, каждый со своими болячками. Цепляла все. Практически весь период, примерно 3,5 года, сопровождался больничными листами и справками. Воспитателям тоже было непросто. За детками, которые подвержены внешним факторам больше остальных, нужно в два раза больше следить и внимательнее к ним относиться. Как пример, чтобы было понятно, о чем я говорю, могу привести игры в песочнице. Казалось бы, ну что особенного? Но после игры в песочнице колени, голеностоп — все было красное и отечное. Домой я забирала ее хромую и с температурой. Поначалу, как любые нормальные родители, ругались с детским садом: с воспитателями, заведующей. Что не доглядели. Мы писали жалобы, песок сдавали на экспертизу — норма, претензий нет, разрешен для использования в детском саду. А это просто индивидуальная реакция организма.

То же самое и с травой, которая касалась тела. Все детство дочь ходила в комбинезоне или в штанах, заправленных в носочки и в кофте с длинным рукавом. Аллергия была страшной. Отекали ткани вокруг суставов, тело покрывалось мелкой сыпью, которая чесалась безумно, подскакивала высоченная температура. И все это проходило после антигистаминных препаратов, но ненадолго, на несколько часов. Далее состояние повторялось. Долго мы с этим боролись. Ходили по врачам. Говорили разное: одни назначали горы препаратов и обследований на аллергены, иммуноглобулин Е, смотрели уровень эозинофилов… Другие вообще сомневались, что бывает такая температура при аллергических реакциях, но назначали антигистаминные препараты, с оговоркой, что раз помогает, можно. Подрастет — пройдет.