Дисплазия соединительной ткани. Сложный процесс глазами мамы. Длинный путь от поликлиники до МСЭ

Светлана Королева (2025)

Эта книга написана не для экспертов — они и так представляют, о чем пойдет речь, и прекрасно знают, что такое дисплазия. Эта книга скорее для родителей. Таких же, как автор. Людей, которые столкнулись с этой загадкой и не знают, что дальше делать. Как действовать, когда симптомов — масса, и вы не знаете с чего начать, а врачи считают, что вы сами ищете себе болезни. Эта книга-навигатор расскажет вам весь пройденный путь и поможет проложить свой, пользуясь подсказками автора, которые основаны на личном опыте. Книга содержит информацию по стационарам и клиникам, в которые обращались герои этой истории. Также вы узнаете о социальных услугах и о том, где и как их оформлять, на что обратить внимание. «Надеюсь, наш опыт позволит сократить ваш маршрут до цели. И быстрее разобраться с ДСТ». Добро пожаловать в начало пути! Администрация сайта Литрес не несет ответственности за представленную информацию. Могут иметься медицинские противопоказания, необходима консультация специалиста.

Глава 4. Как снежный ком. Когда симптоматика нарастает, добавляются новые проблемы.

В поликлинике постоянно менялись педиатры, трудно было добиться, чтобы всерьез взялись за ребенка. Просто говорили, что ребенок часто болеющий, и никому не приходило в голову, что заболевание системное. Несмотря на то, что кардиоревматологи свой диагноз уже выставили. А все потому, что этим нужно заниматься, а у педиатра не было ни желания, ни времени.

Много раз слышала в свой адрес, что я слишком мнительная, что притягиваю за уши. Что все болеют и прочее.

Да, болеют практически все — без сомнения, но не столько, не так часто и не такое количество органов и систем сбоят. То почки с пиелонефритом (и это у ребенка семи лет), то гайморит гнойный двусторонний несколько раз в год (лежала в стационарах), то суставы, то нарушение ритма сердца, то растяжки (стрии)… Аллергия, астма, артралгия, нарушение зрения (миопия, скрытое косоглазие, астигматизм.), крапивница. В промежутках: вирусные, бактериальные заболевания, растяжения связок, переломы. Любой ушиб — это долгие недели, а иногда и месяцы лечения.

«Как-то первого сентября, сидя на диване, ударилась локтем о подлокотник деревянный. Травмировала локтевой нерв, как итог — правая рука не работала месяц. Не могла взять предметы, пальцы не держали (3-4-5): средний, безымянный и мизинец. У мизинчика до сих пор чувствительность нарушена, а прошло уже много лет».

Обращались к разным врачам в поликлинику, в крупные стационары, но по своему городу. Город-миллионник, шанс был.

Дальше началось что-то невообразимое. Мы обошли всех штатных врачей, заведующих отделений крупных больниц, главных внештатных врачей по городу, и все нас шпыняли от травматолога к ревматологу. Ревматологи говорили, что это не к ним, а к травматологам-ортопедам. Травматологи-ортопеды кивали на ревматологов. И так продолжалось долгое время. Просто ужасно! Не зря говорят, что пациенты с орфанными заболеваниями чувствуют себя ненужными — это правда! Мы это прочувствовали в полной мере! Доходило до скандалов и жалоб в Министерство здравоохранения. Конечно, все это не нравилось руководству поликлиники — получался замкнутый круг. Считали, что я просто скандальная и несговорчивая мама, ходит, ругается, что-то требует и пишет жалобы в Минздрав.

Но на тот момент пришло понимание, что только через жалобу можно добиться хоть какого-то результата от нашей поликлиники. Они могут думать обо мне все, что хотят, но врачи должны выполнять свою работу и выполнять ее хорошо.

«У нас была на участке педиатр, которая приходила на дом и вместо того, чтобы осматривать дочку, она рассматривала то, чем я занималась (мое хобби — скрапбукинг). И переключить ее внимание на ребенка, которому нужен осмотр, было очень непросто. Я считаю, что это неприемлемо. Доктор должен выполнять свои должностные обязанности — в первую очередь».

Мы начали записываться к платным, чтобы минимизировать походы в поликлинику. Я искала врачей сама, по друзьям, отзывам на различных сервисах.

Один ортопед как-то мне сказал, что у нас в городе «медицина, а именно ортопедия на уровне зародыша!» (с). Эта фраза врезалась мне в память, и я начала изучать федеральные центры.