Поговорим о рассеянном склерозе. Семь шагов к преодолению болезни

Группа авторов, 2023

В книге представлена подробная информация о рассеянном склерозе (РС) – его типах, симптомах и возможностях медикаментозного лечения. Главный акцент сделан на апробированной в течение двадцати с лишним лет программе преодоления рассеянного склероза (ПРС), составленной доктором и пациентом Джорджем Йелинеком. ПРС предполагает следование диете, контроль за уровнем витамина D, физические упражнения, подбор команды специалистов и прочее. Все главы написаны пациентами с диагнозом РС, которые долгие годы следуют системе ПРС и на своем опыте убедились в ее эффективности. Книга предназначена всем, кто живет с РС, членам их семей, медицинским и социальным работникам, а также широкому кругу читателей, заботящихся о своем здоровье. В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.

Предисловие

Программа «Преодоление рассеянного склероза» в семи шагах (далее мы будем сокращенно называть ее Программой ПРС или просто Программой), изложенная в данной книге, способна радикально изменить вашу жизнь к лучшему. Я знаю это потому, что именно так получилось у меня. И что еще важнее, почти все люди, поделившиеся своим опытом на страницах данной книги, могут служить примером того, что Программа работает.

Я впервые встретила профессора Джорджа Йелинека в 2002 году, в Мельбурне, когда он только начал проводить тренинги для людей с рассеянным склерозом. Мне было 28 лет, и я лежала, скорчившись на ярко-желтом кресле-мешке посреди своей комнаты, измученная множеством симптомов, пытаясь прожить день за днем. Четырьмя месяцами ранее мне поставили страшный диагноз, который наконец объяснил внезапные и резкие перемены с моим телом, а затем и с разумом и душой. Из сильной независимой женщины в расцвете сил я превратилась в прикованную к постели оболочку самой себя, зависящую от других людей.

Так я оказалась посреди зала, полного людей — всех их привел туда проблеск надежды от человека, на долю которого выпал такой же диагноз и который видел, как из-за той же болезни годами мучилась и в конце концов покончила с собой его мать. Профессор Йелинек тогда считался в некотором смысле революционером, можно даже сказать — разрушителем традиций. Он собрал данные из разных стран мира и составил холистическую программу по формированию образа жизни, способную, по его мнению, полностью изменить жизнь людей с рассеянным склерозом.

Для меня это был поворотный момент. Я приняла Программу и благодаря ей постепенно вернула контроль над своим здоровьем. Она предоставила мне достаточно фактов, чтобы понять, почему эти рекомендации работают, и вдохновила меня сделать всё возможное, чтобы преодолеть рассеянный склероз.

В последующие годы профессор Йелинек зарекомендовал себя как первопроходец и лидер в этой области; он подготовил и затем сам провел исследование здоровья и образа жизни при рассеянном склерозе в нейроэпидемиологическом отделении престижного Мельбурнского университета.

Когда в 2012 году я основала фонд «Преодоление рассеянного склероза» в Великобритании, мною двигало горячее убеждение в том, что эта информация об образе жизни должна стать доступна каждому человеку, у которого диагностируют рассеянный склероз. Я считала своим долгом поделиться наработками Джорджа Йелинека, поскольку на собственном опыте испытала, насколько они меняют жизнь. На самом деле мне казалось, что молчать просто безответственно. Если я смогла помочь своему здоровью, значит, смогут и другие — нужно лишь дать им возможность узнать и понять те факты, на которых основаны рекомендуемые изменения.

Сейчас, десять лет спустя, о деятельности Джорджа красноречиво свидетельствует то, что книга, которую вы держите в руках, — это полное руководство, написанное нашим сообществом и для нашего сообщества. Оно развивает идеи прорывного труда Дж. Йелинека «Преодоление рассеянного склероза: научно обоснованная программа восстановления в семи шагах»^[1], где приводится подробная научная доказательная база того, как изменение образа жизни способно положительно влиять на развитие и прогрессирование рассеянного склероза.

Воплотить замысел нынешней книги профессору Йелинеку помогли два редактора с противоположных концов земли, обладающие огромным медицинским и научным опытом. Доктор Сандра Нит — врач неотложной помощи, возглавляющая нейроэпидемиологическое отделение в Мельбурнском университете, а также имеющая значительный опыт в области судебно-медицинской экспертизы — в частности, благодаря сотрудничеству с коронерским судом и психиатрическим трибуналом штата Виктория. Кроме того, вместе с Джорджем она провела ряд выездных тренингов в рамках Программы. Академическая строгость позволяет Сандре навести мосты между преподаванием и медицинскими научными исследованиями, а также клинической практикой, не говоря уже о личном опыте двадцати лет жизни бок о бок с человеком, который буквально дышит этой Программой.

Профессор Мишель О’Донохью — кардиолог из США, доцент медицины в Гарвардской медицинской школе. Мы с Джорджем познакомились с ней во время турне Программы по США в 2016 году; у нее самой в 2010 году диагностировали рассеянный склероз. Как исследователь и специалист по клиническим испытаниям, она в особенности высоко оценила фактическую базу Программы.

Сегодня под редакцией упомянутых выше специалистов впервые публикуется обширная практическая информация, сведенная к простому и удобному руководству следования Программе ПРС, написанному так, чтобы им мог воспользоваться любой, чью жизнь перевернуло это серьезное заболевание. Почти все авторы, тексты которых вошли в книгу, не только являются международно признанными экспертами в своих областях, но и сами живут с диагнозом «рассеянный склероз». Говорят, что задача настоящего мастера — воспитывать новых мастеров, и потому особенно вдохновляют наработки и выводы экспертов по использованию Программы ПРС из разных стран, которые делятся своим опытом. В этом подробном руководстве содержится множество простых и понятных методов и сведений, почерпнутых из профессионального и личного опыта.

Конечно, суровая правда в том, что вернуться к полноценной жизни при диагнозе «рассеянный склероз» очень и очень нелегко. Преодоление болезни — долгий и трудный путь. Необходимо не забывать, что, если мы позволим вести себя по этому пути, преграды и неудачи в итоге приведут нас к большей устойчивости. Я помню первый день, когда мне не было больно дышать, — он казался почти чудом. Но я помню и дни, когда у меня перед глазами плыла зеленая пелена, а на тело накатывала необъяснимая усталость из-за того, что днем раньше я «перетрудилась». Такие дни я называла «зелеными».

Но я не теряла надежду, которая со временем стала верой, а затем и глубокой убежденностью в том, что подход, представленный в этой книге, поможет мне пережить и хорошие дни, и средние, и ужасные. Постепенно, пусть и медленно, мои симптомы слабели, пока не исчезли совсем — с тех пор у меня не случалось обострений, а МРТ больше не показывает очагов заболевания.

В центре Программы находятся исследования питания и образа жизни, но кроме этого — формирование особого сообщества. Мы по своей природе социальны, но трудности со здоровьем могут спровоцировать чувства слабости, изолированности и одиночества; по крайней мере, так было со мной. К счастью, Программа дает доступ к сообществу людей, которые прекрасно понимают, через что вы проходите, и это порождает особое ощущение единения и придает всем сил. Всех, кому недавно поставили диагноз «рассеянный склероз», я спешу заверить, что Программа сведет вас с людьми, вдохновленными реалистическим позитивным мышлением и надеждой. Вы не будете чувствовать себя одинокими.

Однако польза Программы далеко не исчерпывается поддержкой людей с диагнозом «рассеянный склероз». Это еще и ценное средство для их родных и близких, которые проходят весь путь вместе с ними, а также практические принципы, которые помогут каждому прийти к более здоровой и счастливой жизни. Ведь истинный дар в том, чтобы стремиться к лучшему не только для себя, но и для всех, кто нас окружает.

Хорошая новость в том, что постепенно приходит понимание преимуществ холистического подхода, применяемого параллельно с традиционной терапией. Подобный подход уже достаточно давно и широко известен применительно к другим хроническим заболеваниям, таким как сахарный диабет, сердечно-сосудистые заболевания и рак, но теперь мы наблюдаем, что всё больше людей отмечает интерес к нему со стороны неврологов. Увеличилась частота ремиссий и выполнения критерия НДАЗ («нет данных, свидетельствующих об активности заболевания»)^[2], и мы всё чаще слышим о том, что неврологи стараются что-то предложить пациентам в дополнение к медикаментозной терапии. Медленно, но верно парадигма меняется, так что эта книга, возможно, ускорит изменения в подходе к РС по всему миру.

Книга будет чрезвычайно полезна людям с РС, их близким и сообществу РС в целом. Я настоятельно рекомендую ее прочесть, прочувствовать ее, встроить рекомендации в свою жизнь и рассказать о ней близким. Пусть эта книга станет вашим верным спутником на пути к здоровью. Она даст вам силы жить лучше. Она помогла мне.

Линда Блум,президент фонда «Преодоление рассеянного склероза»,Бакингемшир, Великобритания

Примечания

1

Jelinek, George. Overcoming Multiple Sclerosis: The Evidence-Based 7 Step Recovery Program. 1 ed. ReadHowYouWant, 2010; 2 ed. Allen & Unwin, 2016. Далее эта книга именуется «Преодоление рассеянного склероза». — Примеч. ред.

2

Из англ. NEDA — no evidence of disease activity. — Примеч. ред.