12 подвигов рассеянника. У вас рассеянный склероз. Как жить дальше?

Ирина Кузьмич

Эта книга не учит, как бороться с рассеянным склерозом и не обещает волшебного исцеления. Зато она рассказывает про мой опыт рассеянника, который научился жить с этим диагнозом, причем историю эту подкрепляют ссылки на исследования ученых и врачей.

Дизайнер обложки Наталья Ильченко

© Ирина Кузьмич, 2021

© Наталья Ильченко, дизайн обложки, 2021

ISBN 978-5-0055-3291-6

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

У вас рассеянный склероз.

Как жить дальше

или 12 подвигов Геракла рассеянника

АВТОР ИРИНА КУЗЬМИЧ

ПРОЕКТ «ЗДОРОВЬЕ ПРИ РС»

https://vk.com/rasseyanniy_skleroz_plus

ВВЕДЕНИЕ

Для кого эта книга?

Для тех, кто недавно узнал о диагнозе и пока не понял, как жить дальше, как перестроить свою жизнь, какие изменить привычки, что запрещено, а что разрешено. Также книга будет полезна тем, у кого рассеянный склероз не первый год, и он перепробовал многое: успел разочароваться не только в лекарствах, но и в альтернативном лечении. В итоге растерял на этом пути мотивацию что-то делать в принципе.

Такие люди обычно начинают уверять меня, что сделать ничего нельзя, и по большому счету — все бесполезно. Только если первые — хотят развеять свои страхи, то вторые — разубедить самих себя в своем скепсисе. Вся штука в том, что мой опыт подходит под обе категории.

Я уверена: и те и другие просто хотят получить надежду на изменения.

Они в тайне желают, чтобы кто-то взял их за руку и очень искренне, глядя в глаза, сказал: «Еще ничего не потеряно. Всё может быть хорошо».

Ключевой момент — вот это самое «может быть». Может быть очередное обострение принесет необратимые последствия, а может и нет — следующего обострения не будет вовсе? Будут мелкие онемения, нарушения координации, связанные с переутомлением, стрессом или новым вирусом, стимулирующим иммунный ответ… Но серьезного обострения с необходимостью лечиться в стационаре — не будет.

Между моим первым и вторым обострением с отслеживанием боков в больнице — прошло 13 лет. Потом без стационара жила еще 10 лет. А потом опять 10. Вот 4 раза по-серьезному рс и пришлось лечить. Все остальное успешно купировалось дневным стационаром (когда в больнице прокололи, прокапали за час-полтора и — до свиданьица!) или домашними уколами. Давно сама себе внутримышечные ставлю.

Эта книга для того, кто начал сомневаться в выбранной линии поведения, стал спрашивать себя: «а что если…”, попробовать что-то изменить, или только запланировал это сделать, но не чувствует себя уверенно на новом пути. Для тех, кого не поддержали близкие люди, добавив новых сомнений и разочарований.

«12 подвигов» — как инструкция для психологической подготовки к жизни с рассеянным склерозом — коротко, сжато, без воды и лишней туманной мотивации в духе «любите себя», «отпустите негатив» и прочие штампы.

Внедрили — получили результат.

Книга в основном про психотерапевтический аспект реабилитации рассеянного склероза, но также и про практику. Поэтому появилась такая ассоциация с подвигами Геракла. Самое сложное при этом диагнозе на мой взгляд — справиться с давлением. Причем, не только врачей, социума и близких. Самое главное — победить самого себя. Справиться со своими сомнениями и страхами, упорством, что «я знаю, как лучше и как надо», граничащее с животным упрямством.

Что вы найдете в книге:

— холодный анализ всего, что окружает ваш диагноз

— как работать со страхами и фильтровать рекомендации

— конкретные приемы, как я меняла жизнь, чтобы получить лучший результат из возможных

— как использовать силу воли, и как ее тренировать, если считаете, что вы лишены этого дара

— и куда двигаться дальше

Готовы?

Тогда — вперед!

Об авторе

Здравствуйте! Я — Ирина Кузьмич.

У меня рассеянный склероз с 7 лет, то есть уже 28 лет (на момент написания этой книги мне 35). Точный диагноз поставили в 18, когда сделали МРТ, до этого основывались на симптоматике.

А с 2006 года я начала сама себя реабилитировать, потому что от лекарств становилась безвольным овощем и растекалась, как манная каша, прирастая пятой точкой к дивану.

Начала с замены привычек, мышления и дисциплины. На 2021-й год я продолжаю идти по этому пути, нащупывая «золотую середину» между лекарствами, стационарами, запретами врачей и моими голоданиями, тренировками, бадами, системами питания и прочими радостями жизни.

С 2015 года меня попросили поделиться опытом и научить молодых женщин с рассеянным склерозом, как заботиться о своем здоровье, чтобы выносить и родить ребенка. Какой образ жизни вести потом, чтобы не было искушения эксплуатировать детей в качестве того, кто до конца жизни стакан воды подносить будет. Жить своей жизнью, никого ею особо не обременяя.

В 2018 году я поняла, что у меня на руках есть целая система по восстановлению после обострений и поддержанию качества жизни в период ремиссий. И я могу поделиться этой информацией с другими, передать свой опыт рассеянникам — как начинающим, так и опытным — по созданию и ведению работы над собственным восстановлением. Тому, как быть активным и осознанным на этом пути, как поддерживать энергию мотивации, и искать собственный путь не только в жизни со своим диагнозом, но в других ее сферах.

На данный момент мне заменили лекарство с трех раз в неделю до одного раза в две недели, меня постоянно хвалят врачи, картина моего МРТ не меняется с 2016 года, а те, кто обращаются ко мне за советом, порой потом меняют свою жизнь. Из частых обострений (примерно 1 раз в год-два) у меня неврит глазного нерва. Зрение, кстати, потом тоже восстанавливаю. Все 6 раз восстанавливала.

По жизни я писатель, редактор и копирайтер. Занимаюсь этим с 13 лет. Я второй раз вышла замуж, и у меня растет чудесная дочка. Я учусь не тратить свою энергию на неважное (негативные эмоции в том числе), потому что считаю, что это напрямую влияет на мое здоровье.

С радостью делюсь всем, что знаю о рассеянном склерозе, сыроедной кухне и принципах создания вкусного текста. Живу, рисую и очень хочу оставить какой-то полезный след после себя.

===============================

Я подготовила для вас эту небольшую книгу, в которой поделюсь проверенными методами, рекомендациями и наблюдениями по применению к Своей Жизни с рассеянным склерозом, которые работают.

Внедряйте, пробуйте, делитесь результатами.

Действуйте!!! Пусть вам тоже поможет.

Подвиг первый. Очистить авгиевы конюшни

Геракл в одном своём подвиге должен был очистить конюшни царя Авгия, которые славились нереальным количеством поголовья копытных и, соответственно, органических отходов. Справиться герою нужно было за один день — казалось бы физически невыполнимое задание. Но сын Зевса поступил хитрее: он направил русло реки в конюшню, чтобы все смыло проточной водой.

Попробуйте сделать тоже самое. Очистите свою жизнь от ненужного фона, который в ней был, и возможно все еще есть: вредные привычки, деструктивные мысли, когда всего боишься (у меня же рассеянный склероз!), или наоборот — игнорирование советов и здравого смысла. Когда у одних зашкаливает ЗОЖ, а других несёт в иглоукалывание, к целителям, в секту, а в итоге — категорическому отказу от гормонотерапии, даже когда она объективно необходима.

Можно выбросить убеждения, которые раньше вели вас по жизни, после чего настроить фильтр на то, что происходит вокруг, а не на болезнь, и приучить себя — оценивать все через этот барьер. Вот это можно, то — тоже можно, но немного, а вот то — можно, но иногда… Но вот этого — нельзя ни в коем случае!

Сами не заметите, как на автомате начнете жить по такой программе с новыми принципами и создадите себе фундамент новой жизни. А потом на этом фундаменте будете строить новое здание, но уже под себя, потому что все люди разные, варианты рассеянного склероза вообще непредсказуемы и не очень поддаются статистике. Каждый в итоге вырабатывает свой стиль жизни, ищет своё качество.

Представьте: прикрыв глаза от наслаждения, музыкант играет джаз на трубе. Пропуская звуки через себя, сам становясь мелодией, он перебирает пальцами клапаны, наигрывая для других музыку своей души… И вдруг.. пальцы перестают его слушаться, дыхание прерывается невозможностью сделать вдох.

[Камера отъезжает].

Музыкант сидит в инвалидном кресле, а его ноги стоят под неестественным углом. У него боковой амиотрофический синдром — неизлечимая болезнь, убивающая его: один за другим умирают нейроны, которые отвечают за жизненно важные функции.

Скоро он не сможет заниматься делом, в котором вся его жизнь, а возможно, лишится и самой жизни, если мозг не напомнит легким, как нужно дышать. Кто-то решит, что тогда незачем жить, нечего ждать и «склеит ласты». А кто-то — как Стивен Хокинг, например, использует всё, что можно, чтобы наполнить свою жизнь смыслом и по-настоящему прожить ее.

Для начала нужно сомнение. А вдруг врачи ошибаются? Вдруг ты не безнадежно болен и вовсе не умираешь? И на самом деле это не неизлечимая болезнь нервной системы, а что-то другое, что можно вылечить или удалить. Тогда — стоит ли этому музыканту расписываться в безнадежности дальнейшего лечения — вопрос риторический.

Есть такая избитая фраза: «пока есть жизнь — есть надежда». Но я правда в это верю. Поздно только тогда, когда сыграл в ящик. Поэтому первый подвиг рассеянника — это не победа над мифическим чудовищем по имени рассеянный склероз или его обострением, нет. Главное — что ты делаешь со своей жизнью, как относишься к миру и к себе. Осознание, что по-другому не поступить, и сейчас нельзя просто сдаться, потому что на кону стоит буквально всё.

Тогда единственным «нельзя» становится фраза «да ничего не поможет!». Потому что выходов всегда несколько. И можно найти того, кому помогло, того, кто верит, что ему можно помочь, и поэтому он продолжает делать то, что делает.

Недавно мне ответила одна дама в комментариях: «какая разница, что я ем, и что делаю? Ничего все равно не изменится, мне будет и дальше хуже». Проще говоря, пойди и распишись, что все бессмысленно. С одной стороны, так и есть — все рано или поздно умирают.

Один вопрос: зачем так торопиться? Забивать на все подряд показным скепсисом и пускаться во все тяжкие?

В конце своей книги «7 шагов к реабилитации рс» я поблагодарила некоторых врачей, которые были в моей жизни, но не написала за что. Так вот сейчас пишу. Это было «спасибо за то, что вы не сдались».

Они не сели на стул и не сказали равнодушно, что сделать все равно ничего нельзя, потому что заболевание хроническое, с непредсказуемой регрессией и нарушениями любой системы организма…

Нет. Они словно хлопнули в ладоши, разгоняя мои предательски блеснувшие слезы отчаяния: «А ну-ка милочка, подняли ножку, как балерина… И дали быку по рогам!».

Рассеянный склероз — это не приговор.

Главное — разобраться с тараканами в своей голове, вычистить там все и вымыть до блеска. Это можно сказать ваша основная миссия — ПРОТЕРЕТЬ ПОЛОЧКИ В ГОЛОВЕ. Например, просто тряпочкой. Если совсем застарелая грязь — спиртом. Мысль о такой уборке приходит, когда жизнь внезапно тыкает носом в тот простой факт, что в ней есть ситуации, над которыми мы не властны. У вас начинается новая жизнь — с новым пониманием, что хорошо и плохо, что черное и белое. Нужно в эту реальность идти налегке, а не тащить за собой прошлый багаж.

Ваша жизнь изменится и вне рассеянного склероза — это факт. Но необязательно эти изменения будут негативными.

А вдруг вы со всем справитесь? Вдруг вы выйдете победителем из этого испытания и станете сильнее? Вы рискуете только тем, что останетесь на том же месте, где сейчас. Но тот, кто упал, он же не сидит на попе, а встает.

Попробуете?

Подвиг второй. Победить 9-голового змея

Почему возникает рассеянный склероз?

Есть генетические механизмы, которые запускают войну между собственным иммунитетом организма и его нервной системой. Иммунитет «путает» — где свое, а где чужое. Где бактериальный или вирусный антиген, а где — родной белок миелин.

Проще говоря, вы уже родились с этой генетической аномалией, просто не было определённых условий для неверного иммунного ответа организма.

Это я к тому, что вы до поры до времени не знали о том, что у вас рассеянный склероз. Вот это время и стоит вспомнить.

Вы же наверняка считали себя здоровым человеком: ели, пили, что хотели, прыгали, бегали, на лыжах катались, по горам лазали, в соседний сад за яблоками тети Глаши… Словом, делали все тоже самое, что и другие «здоровые». А потеря этого самого здоровья — она конечно маячила где-то в будущем (в глубокой старости, например), но казалась настолько же далёкой и нереальной, как то, что когда-нибудь погаснет Солнце, а Сатурн — растеряет все кольца.

Вспомните себя в то время. Как вы относились к себе, что любили делать, как развлекаться, что есть и пить?.. Я не про откровенно нездоровое времяпрепровождение, а про вполне обычные ситуации. Поход, пикник с шашлыками, семейное торжество, зимние виды спорта…

Я, например, когда про диагноз на 100% не знала ещё, много кофе пила, часто до утра не спала, и попробовала все алкогольные напитки.

Сейчас до утра не сплю раз году — 31 декабря, из алкоголя пью только вино и не больше пары бокалов за вечер. Происходит это максимум несколько раз в году.

Для чего это нужно?

Не строить своими руками вокруг себя стерильные стены ипохондрика. Не поможет. Очистите своё сознание от глупостей про то, что можно и нельзя. Если раньше вы не знали, где у вас печень, почки, мочевой пузырь, и как расположены зрительные нервы — продолжайте делать вид, что не знаете. Оно вам не нужно все время это помнить — вы не студент медицинского института.

Конец ознакомительного фрагмента.