Письма из Коврова

Марина Иванова, 2015

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы. Для широкого круга читателей.

История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев

Из дневника 1992–1995 гг.^[1]

Моя Машка зародилась в июле. Я очень долго ждала этого и была счастлива. Я чувствовала себя хрустальной чашей и каждый день жила как последний. Теперь я была не «я», а «мы».

Я тогда еще для Машки написала много смешных стишков. Вот некоторые из них.

Неопытный пылесос

Я — гремучий пылесос!

К занавеске я присос!

Помогите малолетке!

Выньте штепсель из розетки!

SOS!

Старомодный таракан

Жил на свете таракан.

Был он в бизнесе профан.

Он хранил в консервном банке

Выдох счастья, след от ранки,

Солнце, снятое с перил,

Запах кляксы от чернил,

Гребешок морской волны,

Взгляд пронзительной Луны,

Пузырёк тишайших слёз

И туман вечерних грёз.

Неугомонный таракан

Как затихло всё в квартире —

Таракан зевнул пошире

И шепнул себе: «Пора!

Мое время до утра».

Слазил, похлебал заварку,

Посмотрелся в скороварку,

Посовал усы в розетку,

Полизал с боков конфетку,

Пошуршал чуть-чуть оберткой,

Покатался на отвертке,

Почесал об угол спину,

Скорчил рожу мандарину.

Поскользнувшись на пипетке,

Он свалился с табуретки,

И, исполнив сложный танец,

Подновил на спинке глянец.

Замотался в колкий шарф,

Размотавшись, влез на шкаф,

Спел трезвучье: «ля-ля-ля»,

Выпил лужу киселя,

Влип в комочек пластилина,

Пнул таблетку аспирина,

А потом, наевшись вафель,

Украшал собою кафель.

Вдруг зажегся яркий свет,

Таракан сказал: «Привет!»

И, схватив в охапку лапки,

Убежал от хищной тапки.

Машка зашевелилась чуть позже, чем написано в книжках, но дав о себе знать, не давала уже о себе забыть.

Я перехаживала все сроки, и роды стали стимулировать.

3 апреля 1993 г. Нелегкое рождение…

Бросилась в глаза особая бледность кожных покровов. 3 кг, 48 см. Наутро я ее уже кормила. Она была сильной, жадной, отёчно-узкоглазой, спокойной на фоне других детей.

Выписались домой дней через 10, и началось очень тяжелое время. (В выписке было примерно так: перинатальная энцефалопатия, отёчный синдром II ст., атетоз, перекрест ног.)

1–3 мес. При засыпании быстро мотает головой из стороны в сторону.

Спит, часто выгнувшись дугой назад.

Кормление — сплошная мука. Почти каждый раз срыгивает, и не 2 ст. л., а почти всё. И никакие «столбики» не помогают.

Сон чрезвычайно плохой, как бумажка. Может много плакать и совсем не спать.

В 3 мес. еще плохо держала голову. В 4 — хорошо.

Любит купаться и гулять. Нормально поправляется.

5 мес. Хорошо гулит, хватает и играет с игрушками. Совсем не болеет простудой, хотя много путешествуем по гостям. Даже если шепотом позовешь — поворачивает голову на свое имя и смеется.

6 мес. Нет желания ползать, упираться на ножки. Любит наблюдать за моим лицом, за проделками языка, за сменой звуков. Есть любимая игрушка — овца — чешет об ее уши свои десны.

Невозможно ходить на прием. Плачет, не дает себя трогать, протестует до рвоты. Не принимает чужих людей.

Осмотр невропатолога: всё нормально, особенности индивидуального развития. Сделаны все прививки.

8 мес. Сидит хорошо, держит спину, но сама не садится. По полу, по дивану крутится с боку на бок. Может из одного угла в другой так прикатиться. «Перекати-диван» дразнили. Если хочет игрушку, стоящую вдали, нет побудки ползти. Подтягивает к себе хитро материю и вместе с ней игрушку.

Осмотр невропатолога. «Общая гипотония мышц». Назначен массаж, водные процедуры.

9 мес. 4 зуба.

10 мес. Ба-ба, га-га, ка-ка, ма-ма.

Пищит резиновым слоником и дразнит его высоко-низко. На вопрос: «Пойдешь к маме?» — по дуге сгибается в мою сторону с хитрой улыбкой. Знает, где у мамы можно покушать.

Деловито занимается с игрушками. Тестирует их на наличие дырочки, на звук, если прижать-нажать, на звук, если потрясти, на вкус. Любит воду. Протест при вынимании из ванны. Любит всякий ритм. Молниеносно подхватывает и дрыгается — лежа ли, сидя, неважно. Любит раскачиваться вместе с коляской из стороны в сторону или катить, раскачиваясь телом, коляску вперед. Страшные запоры.

! 1 марта 1994 г. Довольно длительное время сидела в неудобной позе в коляске, глядя в одну точку. Очень взрослое лицо.

На картинках знает, где киса и мячик. Хочет взять пальчиками.

Знает, где написала а-а. Показывает мокрые штанишки. Не просится.

11 мес. Садится сама из положения на животе, подвигая вперед ноги по солнышку.

Мама, папа, баба, дядя, яди, бабап и производные. Играет слогами как хочет.

Очень плохо спит и сама не какает.

Заиграла музыка — восторг, кончилась — крик.

Всё — в рот.

Не ползает. Только крутится — перекатывается. Знает у мишки глазки, носик, маму, где папа, где тетя, где баба.

Любит подолгу смотреть человеку в лицо, не терпит очков, стаскивает.

Любит грызть огурец и чмокать. Любит рассматривать книжки.

Вожу смычком по струнам — скулежно подвывает. Любит играть с глазами кукол и людей.

1 год Ни разу не простужалась. Закаливаем ножки холодной водой. Отвод от прививок: из-за второй беременности перестала кормить.

Играет «ладушки», «сороку», при крике «Шу» — кладет ручки на головку.

Любит кидать что-нибудь в банку и доставать.

Перекатывается, почти не упирается ножками.

В любом положении пляшет под ритм.

Может 3 часа подряд заниматься с тряпочками.

Спит плохо. Засыпает, стоя на четвереньках.

«Складной ножик». Может полулежа в коляске положить ноги рядом с ушами на подушку и попеременно сосать то один, то другой большой палец на ногах.

Любит снимать с себя одежду.

Много болтает своего, но за мной не повторяет. Говорит «мама», «баба», но по назначению не обращается.

1 год 2 мес. Три страшных недели в стационаре. Лечим гипотонию и обнаруженный дисбактериоз. Сдаем анализы. Моча — хоть пей. Кровь — хоть в космос лети. Колем витамины В и пи-рацетам. Первые 3 ночи не спали вообще.

Любой белый халат — опасность! — вжимается в меня и визжит, даже если ее не трогают.

Снимаю штанишки менять — визг — ждет боли.

Боится любого резко приближающегося лица.

Электрофорез, парафин, ванна — плач, до рвоты. Пробовала отказаться. Получила нагоняй от медиков за мягкотелость. Надо же лечить!

На глазах за короткий срок перестала разговаривать вообще.

Пришли навестить родные — никакой реакции.

Трудно рассмешить или обрадовать. Почти не улыбается.

Пришли домой. Поняла, что дом. Очень радовалась: кружилась и прыгала.

Слегка опирается на ножки. Но не произносит слов. Не знает, где кто, не показывает мячик.

1 год 3 мес. Начала ползать, как гусеница. Хорошо ест.

Боится снимать штанишки, боится горшка, боится бегунка.

Не отзывается на Машу, не играет «ладушки», «сороку».

1 год 6 мес. Часто задумывается, уплывает. Не слышит обращения к ней, не отзывается.

Часто смотрит на ручку, где как будто часики: «Сколько времени?» Смотрит в минуты страха, раздражения, протеста, когда танцует, особенно возбуждена.

Как бесенок ползает по всем комнатам, везде лезет, лижет паркет, отдирает линолеум.

Стоит начать читать стихи — замирает, превращается в слух.

Умеет вдевать руки в рукава, пытается застегнуть пуговицы.

Любит листать журнал по одному листочку. Возьмет двумя руками, свернет в трубочку и сосредоточенно по одному листочку отпускает.

У маленькой Наташки^[2] ловко выдирает соску и сует себе в рот.

«Жалеет», наклоняясь головкой.

В бегунке опирается на ножки и едет назад.

1 год 7 мес. Первые шаги вперед в бегунке!

Сида на горшке, подъехала к дивану, встала и пыталась на диван залезть!

Целует с чмоком все, что попадается на пути, особенно охотится за тапками. Грамотно тестирует игрушки. Может заснуть, повиснув в бегунке.

«Жалеет» меня, когда я прикидываюсь бедной козочкой и тоненько: ме-э-э-э!

Подъезжает к пианино, встает на цыпочки и перебирает пальчиками!

Ко всему, к чему расположена, тянется носом. Подолгу смотрит в глаза.

Всё в рот. Что-то всегда должно быть в зубах.

Может целый час просидеть в бегунке, жуя шнурок, и наблюдать за моей игрой на ф-но. На быстром пассаже — старается телом успеть за ним. Пауза — и она замерла.

Сидит ко мне задом. Начинаю топать — оборачивается и смотрит на ноги. Хлопать — на руки. Проверено много раз.

1 год 8 мес. Переломный месяц. Вначале подъем.

В первый раз встала в кроватке, в ванне, опять в кроватке, с горшка к дивану. Весело колыхаясь в пространстве.

Здорово купается. Держит грушу во рту, руками идет по дну, а попа всплыла.

Под музыку раскачивается в стуле и может заснуть, даже если громко.

Теперь спад.

Ухудшение сна до очень плохого.

NB! Очень часто задумывается.

Очень часто судорожно напрягается на момент шея и лицо. Допустим, открывает рот, тянется к ложке и не дотягивается: по дороге шею и лицо свело судорогой.

Непроизвольно трясет головой.

Все это не связано с сильным возбуждением.

Часто хватается руками за головку или ушки. После сна иногда накатывает дрожь. Как-то странно вжимает голову в плечи.

Начало страхов. Боится даже просто сидеть на полу, пытается держаться за пол, как будто он уходит из-под нее.

Боится любого движения вниз, даже плавного. Не спит. Отказ от ванны. Боится воды. Отказ от ходьбы. Нет стула, только со стимуляцией.

Изредка поползает, изредка сумею посадить на горшок.

23 декабря 1994 г. Первое затмение^[1][3]. Было так. Настояла на долгом, до 16 часов, сне. Такое с Машкой впервые. Сажаю есть — валится, закатывает глаза, пот, сильная вялость, еле хнычет, почти не реагирует на щелчки пальцами. Растормошили до ясного сознания.

1 год 9 мес. Очень много судорожных движений шеи и лица и тряски головой. Нет стула.

Много ползает и ходит в бегунке. Хорошо спит, засыпая под музыку. Преодолев страх, покупались.

Очень ласковая. Радуется Наташке, тянется носом.

Дует в свисток и хохочет. Любит слушать стихи и смотреть карточки.

1 год 10 мес. Судорожных движений почти нет.

Кричит под утро с 4 до 5 в первую половину месяца. Во вторую половину — спит хорошо. Боится купаться, но, преодолев страх, купается с восторгом. На улице спит по 1,5–2 часа каждый день.

Нападают страхи. Постоянно скрипит зубами. Плохо ест. Сильно косит. Появилась агрессивность.

И, вместе с тем, на просьбу дает ручки. Много бегает в бегунке. Много ползает с преодолением барьеров.

Требует водить, сажать в бегунок. Хочет ходить.

NB! 21–22 февраля1995 г. Второе затмение. Весь день Маша беспокоилась. Легла спать в свое время. Все подумали, что она уснула. Но она очень плохо себя почувствовала. Она сильно дышала. Включили свет, взяли на ручки. Маша была очень бледна, дрожала, на имя не реагировала, закатывала глаза и валилась, чуть поскрипывала зубами. Температуры не было. Она была настолько вялая, что даже не хныкала. Рвота. Уехали в больницу с подозрением на кишечную токсикоинфекцию. Лейкоцитоз 15. Через день ушли домой.

Ожесточение страхов. Окончательный отказ от ванны. Общая вялость, желание полежать.

И так в течение недели.

1 год 11 мес. Сильное истощение. Постепенно вышли из этого состояния, но по-прежнему — постоянные страхи (горшка, ванны, стоять). Отсутствие самостоятельного стула. Очень косые глаза и трясет головой. Много плачет.

И вместе с тем:

Нет судорожных движений шеи. Хорошо засыпает и спит ночью.

Поднимает бегунок, где загнулся линолеум и трудно проехать.

Любит книжку Иван Иваныч Самовар — выделяет его из общей картинки и тянется носом.

Потрясающе слушает музыку и стихи. Хорошо ест.

Сосредоточенно играет игрушками. В меру своих возможностей берет от каждой что надо и выкидывает.

Отвечает на улыбку. Не боится чужих людей. Преодолевает страхи.

2 года Самостоятельного стула нет. Ночью часто плачет.

Наряду с всплесками возбуждения — резкий спад и слабость в течение дня.

Преодолели страх. Хорошо купаемся. Любит горшок. Не просится. Улыбается на улыбку всегда.

Изредка встает на ножки к шкафу. Много ползает, и мы водим ее с полотенцем под мышками. Ходит вдоль пианино, держась за клавиши. Дает по просьбе ручки. Хочет ходить.

Любит хлопать дверцами шкафов на кухне. Катает свою коляску. Учится преодолевать порожек.

Более широкая, разнообразная гамма выражений лица. Что-то вспоминает из болтовни.

3–4 мая 1995 г., 2 года 1 мес. Первая страшная ночь. Уснула только утром. Хохот взахлеб переходил в плач. На руках — дерется, положишь — плачет. Нападала на подушку и грызла ее.

Судорожные гримасы, странные искажения движений, во власти эмоций. Выпучивает глаза.

9 мая — скачок. Все время встает в коляске. К спинке дивана. Задирает ногу, хочет лезть выше.

Не понимает горшок.

Нет-нет, да судорожно исказится ее образ.

Не знает, где — кто. Плохо откликается. Никак не среагировала на собаку.

2 года 2 мес. Приступы. Один день ходила за одну ручку.

Любит сидеть в своем углу, «просит», чтобы ее оставили в покое. Книги не интересуют.

Гуляние плохое. Вяло, безучастно сидит в коляске. Сильная слабость.

Много «лишних движений». Приступы.

Живо реагирует на музыку и свою речь в 9 месяцев.

июль 1995 г., 2 года 3 мес. Ушла в себя. Открыт только музыкальный канал. Играет со своими игрушками у себя в углу и недовольна, когда ее отвлекают на горшок или поесть.

Задумывается. Страхи. Боится ходить и вообще вставать на ножки. Не улыбается. Очень много приступов, навязчивых однотипных движений. На нас внимания не обращает.

Перестала спать ночи. Обижается, плачет, если заставляют ходить или что-то там делать. Падает во время приступов.

3 августа 1995 г., 2 года 4 мес. Москва, РДКБ^[4].

Удивительно легко приспособилась и перенесла смену обстановки. Любит детей, выделяет их, тянется к ним.

Не хочет ходить, а ползать негде.

Много приступов. Мочегонные не помогают.

С 18 августа — фенобарбитал. Улучшение, почти избавление от приступов на неделю и вновь их атака. Ацедипрол.

Ходит как сосиска, вихляется за коляской. Ходит чуть бодрее, если скандируешь стихи. Лучше ходит, если что-то грызет или жует. Откликается на «Машу» редко. Чаще занята своими игрушками.

сентябрь 1995 г., 2 года 5 мес. Был всплеск в течение одной недели: Маша смело ходила за одну ручку, «приставала» к детям. И — постепенная потеря оптимизма. Говорит лишь «аба».

5 дней, с 15 по 20 октября — не было приступов.

А 20 октября — очень сильный, глубокий, длинный приступ, нервные тики глаз, шеи, лица.

Практически не ложится спать.

2 года 8 мес. 3-13 ноября — нет приступов.

Резкий уход и резкое возвращение.

Примечания

1

Марина привезла дневник в свой первый приезд в Москву в конце 1995 г.

2

Сестренка Наташа родилась в сентябре 1994 г.

3

Здесь и далее сноска в квадратных скобках отсылает к комментариям на с. 380–383.

4

Российская детская клиническая больница. Там Маше впервые был предположительно поставлен диагноз синдром Ретта. Подробнее см. в комментарии [2] на с. 380.