Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции

Лора Уэймен, 2017

«Поговорим о деменции» – прекрасное пособие для тех, кто ухаживает за больными с расстройствами памяти. Автор книги Лора Уэймен, известный геронтолог, лектор, ведущая тренингов и семинаров, разработала собственную методику, эффективность которой подтвердилась в тысячах пансионатов и медучреждений. В основу книги легли реальные истории семей, столкнувшихся с данным диагнозом. Лора Уэймен просто и понятно рассказывает о том, как общаться с людьми, страдающими деменцией, как сохранить здоровую эмоциональную атмосферу и справиться с негативными реакциями больного. Автор показывает на примере своей семьи: всем близким больного необходимо заботиться о собственном физическом и психологическом состоянии, чтобы помощь была эффективной. Книга адресована самому широкому кругу читателей: родным и близким больного, медицинскому персоналу, а также всем тем, кто сталкивается с проблемами потери памяти.

Глава 1. Введение. Компас в пути

Книга посвящается светлой памяти моей мамы

Забота о человеке с деменцией — это труд, требующий самоотдачи и терпения. К сожалению, многие люди, которые занимаются уходом за такими больными, самоотверженно жертвуют ради этого собственным здоровьем. Кроме того, нередко ни ухаживающие родственники, ни даже профессиональные сиделки и медицинские работники не обладают теоретическими знаниями и подготовкой в объеме, необходимом для ухода за подобными пациентами. Но даже самый бережный подход оказывается неэффективным, если не учтена специфика деменции.

Помогать больному — это важное и благородное дело. Но для того, чтобы иметь возможность обеспечить нуждающемуся человеку хороший уход, вы должны думать и о самом себе. Пожалуйста, прервитесь прямо сейчас и спросите себя: хотелось бы вам как ухаживающему ощутить облегчение и продолжать уход уже без тяжкого бремени на душе?

Я задавала этот вопрос многим. Разумеется, никто не ответил отрицательно.

Если вы ухаживаете за человеком с каким-либо видом деменции (например, с болезнью Альцгеймера) или другим когнитивным нарушением, настоящая книга призвана облегчить ваш каждодневный труд. Она покажет, что можно одновременно заботиться о подопечном — и при этом не забывать о самом себе.

Разумеется, каждая ситуация и каждая семья уникальны. Может быть, вам пришлось оказаться в роли ухаживающего совершенно неожиданно, без подготовки, без малейшей поддержки. Вероятно, вы ухаживаете за близким дома; вам или помогают другие члены семьи и специалисты, или вы трудитесь в одиночестве. А может быть, за больным ухаживают в пансионате для людей с нарушениями памяти, в доме сопровождаемого проживания или в центре с квалифицированным сестринским уходом. Хотя нередко забота о больном воодушевляет ухаживающего и приносит удовлетворение, она может даваться с большим трудом. Заботиться о человеке с когнитивным нарушением подчас намного тяжелее, чем о человеке с телесным недугом, который остается в здравом уме. Дезориентация, забывчивость, потеря памяти и связанные с этим особенности поведения могут травмировать не только самого пациента, но и тех, кто с ним рядом. Деменция необратимо меняет людей и отношения между ними.

Кроме всех прочих трудностей, ухаживающий столкнется с собственными противоречивыми чувствами — особенно это верно для тех, кто заботится о члене своей семьи. Эмоции сменяют друг друга в считаные минуты: от вины, отрицания и отчаяния до сострадания, принятия и понимания. Ситуация не всегда складывается радостно и просто. Вероятно, вы лишь время от времени будете находить в себе силы, чтобы осознать происходящее; возможно, вы так и не найдете их. Наверное, на протяжении всего пути вы будете тщетно искать в этом хоть какой-нибудь смысл.

За долгие десятилетия, что я работаю с ухаживающими, я выслушала много историй. Для кого-то заботы о близком с деменцией оставались пустым и тяжелым трудом, но для кого-то они были наполнены глубоким смыслом. На этом пути всем приходится сталкиваться с разными проблемами; бывает очень непросто пережить неприятные и даже болезненные в эмоциональном плане события, неразрешенные конфликты из прошлого. И всё же доверие к собственной интуиции и гибкость помогут увидеть ситуацию во всей ее целостности и неповторимости — и сориентироваться в сложных обстоятельствах. Есть одна известная притча, которая хорошо иллюстрирует, что личный опыт встречи с деменцией, как бы он ни отличался от опыта другого, никогда не будет «неправильным».

СЛОН И СЛЕПЦЫ

В одной деревне жили шестеро слепцов. Однажды им сказали: «Сегодня по деревне будет проходить слон».

Слепцы не знали, что такое слон, и решили так: «Хотя мы не сможем его увидеть, давайте пойдем и потрогаем его». Они вшестером подошли к слону, каждый со своей стороны, и стали его ощупывать.

— Слон подобен колонне, — сказал первый слепец, ощупав слоновью ногу.

— Да нет же, слон — как веревка! — сказал второй, которому достался хвост.

— Вы ошибаетесь! Слон похож на большую ветку дерева, — возразил третий, который трогал слоновий хобот.

— Нет-нет, слон похож на гигантский веер! — сказал четвертый слепец, стоявший возле огромного уха слона.

— Слон — это как огромная стена, — заявил пятый, гладивший слоновий бок.

— Нет, слон похож на массивную трубу, — решил шестой, потрогав бивень слона.

Все шестеро начали спорить, и каждый утверждал, что прав именно он. Мимо проходил мудрец. Он остановился и спросил, о чем спорят слепцы.

— Мы никак не можем договориться о том, что же такое слон, — объяснили они.

И мудрец спокойно ответил:

— Все вы правы. Каждый из вас утверждает свое, потому что он трогал слона только с одной стороны. И слон действительно похож на все предметы, которые вы назвали, — разными частями своего тела.

На этом спор и закончился. Все шестеро были довольны, что оказались правы.

Анеканта-вада, или Теория многообразия^[3]

Я впервые прочитала эту притчу в юности. Тогда я со смехом думала о человеке, которому достался хвост. Безусловно, исследование слона именно с этой стороны может иметь серьезные последствия… Сейчас, много лет спустя, я думаю, что опыт ухаживающего за человеком с деменцией еще лучше описывает современная поговорка: сегодня ты голубь, а завтра — памятник.

Ваш близкий (либо клиент или пациент, если вы оказываете профессиональную помощь) может сталкиваться с множеством трудностей, обусловленных физиологическими, эмоциональными и поведенческими факторами. Например, человек с деменцией бывает неспособен общаться без слез из-за того, что функции его мозга нарушены и он не в состоянии сдерживать тяжелые или болезненные эмоции. Возможно, вам приходится ухаживать за матерью или отцом — человеком, который мог обижать или даже бить вас в детстве вместо того, чтобы растить в атмосфере безопасности и любви. Теперь вы стараетесь построить новые отношения, однако прежние чувства и воспоминания не стереть. Эти (и многие другие) аспекты дают вам прикоснуться только к отдельным частям тела слона-деменции — однако недоступным остается целостное представление о том, какие перемены болезнь привнесла в вашу жизнь.

На протяжении долгих лет я помогала людям, которые, как и вы, ухаживают за дементными больными. По мере того как вы станете знакомиться с разнообразным опытом, моим и других ухаживающих, ваше представление о загадочном мире человека с деменцией будет расширяться. Вы также сможете по-новому взглянуть на многие трудности, обычные для данных обстоятельств, и научитесь больше и глубже ценить общение с подопечным. Данная книга и описанные в ней методики станут компасом, который поможет вам не сбиться с курса на этом нелегком пути.

Ухаживающих часто интересует, как правильно реагировать на то или иное поведение больного. И хотя универсального ответа на все случаи жизни, разумеется, не существует, есть немало проверенных методик, которые подскажут нужное направление. Мои поиски в этой области основывались на таких фундаментальных источниках, как «The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with Alzheimer’s-Type» Наоми Фейл, «The 36-Hour Day» Нэнси Л. Мейс и Питера В. Рэбинса и «The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care» Вирджинии Белл и Дэвида Трокселя^[4].

Мне хочется разделить с вами как можно больше знаний и соображений, почерпнутых как из моего собственного опыта, так и из опыта других ухаживающих: профессиональных сиделок и медработников, а также простых людей, взявших на себя заботу о близких с деменцией. Каждая глава описывает чью-то личную невыдуманную историю. Возможно, в каком-то из этих трогательных рассказов вы узнаете и себя. Повествование дополнено двумя разделами: «Чему нас учит эта история» и «Оценки и подходы». Их цель — обеспечить вас вдохновением и новыми идеями для того, чтобы справляться с собственными обстоятельствами. Используйте предложенные инструменты — и тягот на этом непростом пути станет значительно меньше, а радости — значительно больше.

В данной книге я описываю метод общения, который назвала методом положительного ответа. Создавая его, я исходила из убеждения, что человека с деменцией невозможно «вернуть к реальности». Не стоит пытаться исправить то, как больной видит мир, — лучше научиться соглашаться с ним и налаживать отношения в рамках его реалий. Если вы будете положительно реагировать на чувства и поведение вашего подопечного, он ответит вам тем же — и это станет подтверждением успешно установленной связи.

Метод положительного ответа опирается на простые и действенные приемы, которые помогают поддерживать более глубокий эмоциональный контакт и успешно взаимодействовать с человеком, страдающим деменцией. Повышенное качество общения снижает уровень стресса и у самого ухаживающего. Мой новый метод приоткрывает окно в мир, где живет наш близкий или пациент с деменцией. Кроме того, он помогает ухаживающему увидеть свою ключевую роль в отношениях с больным и, следовательно, осознать необходимость позаботиться о самом себе.

Путешествуя по стране, я провожу занятия для ухаживающих за дементными больными: поддерживаю, обучаю, вдохновляю их — и сама продолжаю осваивать новые подходы. Вы можете ознакомиться с ними в разделе «Руководство по уходу с учетом специфики деменции» в самом конце книги, после главы 19. Там представлены примеры обычных в уходе трудностей, а следом — различные варианты действий ухаживающего. Этот раздел позволит вам на минуту задуматься о том, как бы вы поступили в подобных ситуациях. Вы можете незначительно изменить свой привычный способ взаимодействия с близким или клиентом, и это уже станет колоссальным сдвигом для вас, для него и для ваших отношений.

Когда вы начинаете заботиться о человеке с деменцией, какова бы ни была ее причина, самое главное — настроиться на расширение знаний о данной болезни. Это поможет вам переживать процесс ухода не как кризис, но как нечто вполне комфортное. Каждый раз, когда я сообщаю слушателям новые сведения о том, каким образом деменция влияет на человека, его семью и всё его окружение, я с радостью замечаю в их глазах надежду и спокойствие.

Исследования, наблюдения и многолетний опыт в работе с больными деменцией и теми, кто о них заботится, убеждают меня, что метод положительного ответа в сочетании с приемами снятия стресса и свежим взглядом на специфику недуга, который представлен в этой книге, действительно помогает ухаживающим воспринимать свою заботу о близком или подопечном как нечто глубоко осмысленное. Я верю, что можно ухаживать за дементным больным с постоянным чувством легкости — и помочь в этом могут именно навыки правильной коммуникации и снятия стресса. Я работаю с ухаживающими — родственниками и профессиональными сиделками: консультирую, часто ищу вместе с ними выход из конкретной трудной ситуации, помогаю разработать план ухода. И каждый раз, когда я с успехом применяю какой-нибудь проверенный прием из своей программы, ухаживающий, наблюдавший за этим, спрашивает: «Как это у вас получилось? Со мной мама никогда так себя не ведет». Я сразу объясняю, что могу действовать как бы извне ситуации, на меня не давит эмоциональный груз, который годами копился в их отношениях. Точка, откуда я смотрю, дает мне возможность увидеть ситуацию во всем ее объеме, не принимая хвост за целого слона, хотя на первый взгляд всё кажется очевидным: есть деменция и есть «нежелательное поведение». В отличие от разочарованного, находящегося на грани эмоционального выгорания родственника или медработника, который, вероятно, проецирует свои негативные чувства на больного, я в состоянии подойти к проблеме по-новому и получить долгожданный отклик.

Это не значит, что такого успеха может добиться только посторонний человек. Независимо от того, каковы сейчас отношения у вас с подопечным, в ваших силах взглянуть на ситуацию под новым углом — и получить положительный результат. Я не раз убеждалась в том, как полезно бывает, держа базовые принципы в уме, посмотреть на «слона» со всех сторон. Конкретные примеры, которые вы встретите в этой книге, помогут вам найти правильный ракурс. По мере того как вы будете применять описанные здесь методы, радуйтесь самому маленькому достижению и любому мгновению сердечной теплоты.

Мне бы хотелось познакомиться с каждым читателем и поучиться у вас. Я надеюсь, что через эту книгу я смогу войти в ваш дом и хотя бы немного поработать с вами плечом к плечу. Здесь вы найдете бесценную информацию — из моего собственного опыта и из опыта сотен других ухаживающих, с которыми я имела честь работать.

В дополнение к данной книге я бы рекомендовала всем ухаживающим искать дополнительные ресурсы. Не играйте в одинокого рейнджера: человек, ухаживающий за больным с деменцией, не выстоит в одиночку. Ищите помощи в своем окружении — у семьи, соседей, других ухаживающих в похожей ситуации; в клубах для пожилых, ресурсных центрах и группах поддержки; у профессиональных сиделок и медработников, геронтологов, соцработников, ведущих курсов по уходу, врачей, медсестер; у международных организаций, таких как «Ассоциация болезни Альцгеймера» (Alzheimer’s Association)^[5]. Каждый день я учусь чему-то новому и полезному у этих людей.

Надеюсь, читая о том, что множество ухаживающих — родственников и профессиональных сиделок — практикуют метод положительного ответа, вы обнаружите простор для творчества и найдете в себе достаточно воображения и изобретательности, чтобы выработать свой собственный подход к заботе о больном деменцией — а также о самом себе.

Теперь мы вместе отправляемся в путь — и по дороге встретим множество удивительных людей и вдохновляющих историй.

Примечания

3

Анеканта-вада (букв. «учение о не-исключительности») — одно из положений метафизики джайнизма, согласно которому реальность воспринимается по-разному в зависимости от точки зрения, поэтому никакой взгляд на нее не является абсолютно истинным.

4

Naomi Feil, The Validation Breakthrough: Simple Techniques for Communicating with People with «Alzheimer’s Type Dementia», 2nd ed. (Baltimore: Health Professions Press, 2002); Nancy L. Mace and Peter V. Rabins, The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People with Alzheimer Disease, Other Dementias, and Memory Loss in Later Life, 5th ed. (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2011); Virginia Bell and David Troxel, The Best Friend’s Approach to Alzheimer’s Care (Baltimore: Health Professions Press, 1996).

5

В РФ за помощью и информационной поддержкой вы можете обратиться в фонд «Альцрус» (http://www.alzrus.org/).