Потерявшая разум. Откровенная история нейроученого о болезни, надежде и возвращении

Элейн Макардл, 2018

Болезни мозга, травмы головы и возрастные изменения могут влиять на наше поведение, разрушать личность и искажать память. Что чувствует и как воспринимает действительность человек, когда заболевание поражает разные области его мозга? Какие части нашего «я» остаются с нами даже тогда, когда уходит очень многое? Как меняется привычная жизнь, когда наш «главный процессор» начинает сбоить? И как понять, что что-то не так? Нейрофизиолог Барбара Липска посвятила жизнь изучению работы центральной нервной системы при психических расстройствах, но однажды нарушения психики начались у нее самой (причиной была метастатическая меланома мозга). Будучи опытным специалистом, Барбара пыталась анализировать, что с ней происходит, не опускала руки, не сдавалась. Она не только успешно справилась с изматывающей болезнью и вернулась к исследовательской деятельности и соревнованиям по триатлону, но и поделилась с читателями уникальным опытом, показав каждый этап происходивших с ней изменений. Книга, написанная Барбарой в соавторстве с журналисткой Элейн Макардл, посвящена не только и не столько борьбе с тяжелым заболеванием. Это очень искренняя, захватывающая и вдохновляющая история о мужестве, любви, преодолении трудностей, поддержке, понимании и принятии себя.

Переводчик Анастасия Макарова

Научный редактор Инна Луценко, невролог, специалист по инсульту, специалист центра дистанционного обучения и повышения квалификации КГМА им. И. К. Ахунбаева

Редактор Екатерина Иванкевич

Главный редактор С. Турко

Руководитель проекта О. Равданис

Арт-директор Ю. Буга

Адаптация оригинальной обложки и макет Д. Изотов

Корректоры Е. Аксёнова, О. Улантикова

Компьютерная верстка К. Свищёв

© Barbara K. Lipska and Elaine McArdle, 2018

© Издание на русском языке, перевод, оформление. ООО «Альпина Паблишер», 2022

Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

* * *

Посвящается Миреку, за которым я как за каменной стеной, науке, спасающей жизни, и Витольду, который умер, не дожив до революции в онкологии

Пролог

Я бегу, бегу, бегу. Бегу уже несколько часов кряду. Я хочу домой, но понятия не имею, где он, хоть и живу в этом районе уже двадцать лет. Так что я продолжаю бежать.

На мне майка и шорты — как обычно, и я несусь, не разбирая дороги, по обсаженным деревьями улицам небольшого городка в штате Вирджиния. Я двигаюсь все быстрее и быстрее, потею, сердце колотится как бешеное, но при этом я дышу спокойно и размеренно, а мимо проплывают большие дома с гаражами на две машины и велосипеды, оставленные на подъездных дорожках.

Заканчивалась весна 2015 года, и наступающее лето обещало стать на редкость жарким и влажным. Но пока трава на безукоризненно подстриженных лужайках еще была зеленой и сочной. Вокруг буйно цвели розовые и белые пионы, разноцветным фейерверком взрывались облака азалий.

Этой дорогой за последние двадцать лет я бегала сотни раз. Мне был знаком каждый клен, каждый куст камелии на углу, все выбоины в бордюре — там, где подросток, только севший за руль, не вписался в поворот. Они должны были служить мне ориентирами, столь же привычными, как и все остальное в моей жизни. Но в тот день я как будто видела их впервые.

Двадцать пять лет назад, всего через два года после переезда из мрачной коммунистической Польши, мы с мужем купили здесь дом. И этот типичный американский пригород казался нам сбывшейся мечтой. Здесь было чем себя побаловать! Обустроившись, мы быстро переняли стиль жизни американского среднего класса — с китайской едой навынос и ведерками мороженого. Такой роскоши в Восточной Европе просто не существовало.

Однажды я увидела себя на фотографии: полные рыхлые руки, бедра, расплывшиеся по стулу, привели меня в такой ужас, что я решила кардинально изменить свою жизнь. Мне явно нужно было больше двигаться, и я начала бегать. А поскольку я не из тех, кто довольствуется полумерами, то сразу же решила записаться на какой-нибудь забег — как только мне это будет по силам.

Сначала меня не хватало даже на один квартал. Через год я могла пробежать почти пять километров. Через два я впервые участвовала в забеге на девять с половиной километров и пришла первой в своей возрастной группе. Мои близкие тоже приобщились к спорту. Бег, езда на велосипеде, плавание — мы постоянно тренируемся, готовясь к очередному соревнованию.

В общем, каждое утро я выхожу на пробежку.

Будучи человеком привычки, я всегда начинаю день с того, что беру с полки в ванной мою сделанную в Германии искусственную грудь. Я ношу ее с 2009 года, борьба с раком тогда закончилась мастэктомией. Высокотехнологичный пластик по цвету и на ощупь похож на человеческую кожу, а по размеру протез подобран под мою правую грудь. На нем даже есть маленький сосок. Эта штука разработана специально для спортсменов, поэтому она очень легкая, а ее внутренняя сторона удобно приклеивается к телу. Каждое утро перед пробежкой я накладываю протез на гладкое ровное место с левой стороны груди, потом натягиваю форму и кроссовки. Готово.

Но то утро началось совсем по-другому. Выпив, как обычно, стакан воды, я зашла в ванную и уставилась на свое отражение в зеркале. «У меня отросли корни, — подумала я, — нужно покрасить волосы. Немедленно!» Я смешала в маленьком пластиковом стаканчике краску — одну из марок хны, купленную в Whole Foods, с интересным фиолетовым оттенком, который мне очень нравится, вылила ее на голову и размазала по волосам. Сверху натянула пластиковый пакет и завязала его маленьким узелком на боку, чтоб не слетел.

Нужно спешить. Скорей, скорей на улицу, бегать!

Я схватила футболку и шорты и снова метнулась в ванную. Взгляд упал на грудной протез на полке.

Нет. Слишком много мороки. С ним только тяжелее. Я не могу тратить драгоценное время на такую ерунду.

Я быстро натянула майку через голову, обмотанную пакетом. Без протеза тело ощутимо перекосило на одну сторону, но я решила лишний раз об этом не думать.

Пора бежать!

Красно-фиолетовая краска струилась по лицу и шее, но я уже выскочила из дома.

Так я и бежала по утренней жаре — майка перепачкана растекшейся краской, асимметричная грудь вся в пятнах.

Мы живем в тихом районе, и улицы утром были почти пусты. Если кого из прохожих и шокировал мой внешний вид, то я этого даже не заметила. Погруженная в свои мысли, я мчалась дальше.

Спустя час я начала уставать и захотела вернуться домой. Но все вокруг выглядело каким-то чужим. Я не узнавала эти улицы. Не узнавала эти дома.

Я не представляла, где я. И поэтому бежала дальше.

В голове промелькнула и тут же испарилась мысль о том, как нелепо было бы заблудиться в хорошо знакомом месте. Не задумываясь о том, куда направляюсь, я просто продолжала бежать.

Прошел еще час или даже больше. Перекошенная на один бок, покрытая коркой засохшей краски, я все еще бежала, не отдавая себе отчета в том, что что-то не так. Я двигалась по инерции, мысли разбегались и улетали куда-то вверх, к голубому небу.

Каким-то образом я наконец оказалась перед нашим двухэтажным домом, открыла дверь и ввалилась в прохладный темный коридор. Уставшая и потная, я сбросила кроссовки и промокшие насквозь носки.

Направляясь наверх, я увидела свое отражение в зеркале. Поверх засохших волос, пропитанных потом и хной, торчал пакет, похожий на странную шапочку для бассейна. Фиолетовая краска высохла и почернела, темные ручейки застыли на шее, плечах и майке, еще сильнее подчеркивая пустоту на месте левой груди. Лицо раскраснелось от напряжения.

Я не заметила ничего необычного. Пройдя мимо зеркала, я поднялась на второй этаж.

Мой муж Мирек работал за компьютером у себя в кабинете, сидя спиной к двери. Услышав, что я вернулась, он сказал:

— Тебя долго не было. Хорошо побегала?

Тут он обернулся, и улыбка сползла с его лица.

— Что случилось? — воскликнул он.

— В каком смысле? — не поняла я. — Просто побегала сегодня подольше.

— Кто-нибудь тебя видел? — Он явно был в ужасе.

— Какая разница, видел меня кто-то или нет? Ты о чем вообще?

— Смой все это, — попросил он, — пожалуйста.

— Успокойся, Мирек, чего ты так завелся?

Но я все-таки пошла в ванную и сделала так, как он попросил.

Что это с ним? Странный какой-то.

Из душа я вышла чистой и отдохнувшей. Но что-то точило меня изнутри.

Мой любимый человек беспокоится. Почему?

Реакция Мирека должна была стать для меня тревожным сигналом, намеком на то, что происходит что-то ужасно неправильное. Но эта мысль легко проскользнула сквозь трещины в моем разрушенном сознании и уже через секунду исчезла без следа.

Я нейрофизиолог. На протяжении всей научной карьеры я изучала психические заболевания: сначала в родной Польше, а потом — после 1989 года — в США, в Национальном институте психического здоровья (NIMH), подразделении Национального института здравоохранения (NIH) в Бетесде, штат Мэриленд. Я специализируюсь на шизофрении, разрушающем психику заболевании, при котором человек с трудом различает, что реально, а что — нет.

В июне 2015 года мой собственный разум без предупреждения совершил внезапный и пугающий кульбит. Из-за метастазов меланомы в мозг он начал постепенно отключаться и «входить в штопор». Падение в бездну продолжалось два месяца, но тогда я не могла в полной мере осознать, какие причудливые пируэты выделывает мой рассудок. Вернуться из этой тьмы мне помогли везение, новейшие научные достижения, внимание и поддержка близких.

Мой случай редкий. Я пережила ужасающее погружение в психическое расстройство, сопровождающее рак мозга, и смогла вынырнуть на другой стороне, не потеряв способности описать все, что со мной происходило. Если верить психиатрам и неврологам — специалистам, которые работают с мозгом и нервной системой, пациенты со столь серьезными нарушениями очень редко выздоравливают без ущерба для психики. Большинство людей с таким количеством опухолей, как у меня, и вызванным ими серьезным расстройством так никогда и не поправляются.

Несмотря на весь тот ужас, который мне пришлось пережить, для меня как для ученого-нейрофизиолога болезнь стала драгоценным подарком. Я десятилетиями изучала мозг и психические расстройства, но личная встреча с безумием стала бесценным опытом и позволила на себе испытать, каково это — потерять рассудок и потом снова его обрести.

Ежегодно во всем мире в среднем один человек из пяти сталкивается с тем или иным психическим заболеванием^[1], будь то депрессия, невроз, шизофрения или биполярное расстройство. В США расстройства психики каждый год диагностируются у 44 миллионов взрослых пациентов^[2], и это без учета нарушений, связанных с употреблением психоактивных веществ. В Европе в среднем 27 % людей старше 18 лет^[3] страдают от серьезных психологических расстройств. Они обычно развиваются у взрослых в достаточно молодом возрасте и длятся всю жизнь, причиняя немыслимые страдания больному и его близким. Психическим заболеваниям часто подвержены бездомные и заключенные^[4], но этим социальные последствия не ограничиваются. Ежегодно они обходятся мировой экономике в 1 триллион долларов^[5], из них 193,2 миллиарда долларов^[6] составляют потери США, так как потенциально активные люди не могут работать из-за болезни. Психические нарушения часто приводят не только к потере трудоспособности, но и к смерти. Каждый год в мире погибает 800 тысяч человек, покончив с собой^[7], из них 41 тысяча — в США, и 90 % этих людей при жизни страдали от душевного расстройства^[8].

На лечение психических заболеваний в США тратят больше, чем на какие-либо другие медицинские нужды (в одном только 2013 году на это выделили колоссальную сумму — 201 миллиард долларов^[9]). На втором месте с большим отставанием находятся сердечные патологии, на борьбу с которыми в том же году выделили 147 миллиардов долларов. Но, несмотря на такие финансовые вливания и невероятные усилия ученых и врачей, психические заболевания до сих пор остаются загадкой, и мы почти ничего не знаем об их причинах и методах лечения. Каждый день к накопленному массиву данных добавляется новая информация, но исследователи до сих пор понятия не имеют, что происходит в мозге больного. Мы все еще не знаем, какие отделы мозга в таких случаях недоразвиты, какие связи в нем нарушены и почему в какой-то момент все вдруг начинает идти наперекосяк. Может, причина, по которой люди страдают психическими расстройствами, заключается в генетической предрасположенности? Или в их жизни произошло нечто нарушившее работу мозга, исковеркавшее нейронные связи и вызвавшее функциональные неврологические расстройства?

По последним данным, можно говорить о том, что на развитие психических заболеваний влияют и наследственность, и внешние факторы (например, злоупотребление наркотиками), которые действуют в комплексе. Но ученым все еще сложно установить биологические и химические процессы, происходящие при этих расстройствах, в том числе потому, что диагноз часто ставят на основании наблюдений за поведением пациента, не проводя более точных исследований. В отличие от рака или сердечных патологий, у психических расстройств нет объективных показателей — биологических маркеров, которые было бы видно на рентгене или в анализах, — позволяющих понять, кто здоров, а кто болен. У разных групп людей, страдающих от психических заболеваний, иногда заметны изменения в структуре мозга или его функциях, но пока невозможно поставить пациенту диагноз на основе таких стандартных обследований, как анализ крови, компьютерная томография (КТ) или магнитно-резонансная томография (МРТ).

Еще одна проблема при диагностике — это целый букет симптомов, которые не только варьируются от пациента к пациенту, но даже у одного человека могут сильно изменяться с течением времени. К примеру, не все страдающие от шизофрении кричат в стрессовых ситуациях — некоторые, напротив, уходят в себя и перестают общаться с внешним миром. Точно так же люди с деменцией могут в какой-то момент очень внимательно слушать собеседника, а в следующий — внезапно потерять нить беседы и отстраниться. Бывают и более сложные случаи, когда на психическое заболевание указывают гипертрофированные черты характера человека, и тут уже совсем неясно, как нормальное поведение отличить от патологического. У открытых и искренних людей отсутствие критичности мышления, которое обычно сопровождает деменцию, можно принять за их привычное простодушие. А если интроверт вдруг становится еще более замкнутым, понять, что это — проявление болезни Альцгеймера, получается далеко не сразу.

Сегодня ученым становится ясно, что психические заболевания нельзя разделить на четкие категории с определенным набором симптомов и биологических признаков. Одни и те же симптомы необязательно вызваны одним и тем же расстройством, и два человека, демонстрирующих одинаковое странное поведение, могут страдать от совершенно разных заболеваний. Или, возможно, разные психические расстройства частично совпадают с точки зрения симптомов, биологических механизмов и причин. Эта гипотеза сейчас активно прорабатывается.

Сегодня ученые почти уверены в том, что главная причина сбоев в работе мозга кроется в его высокоразвитой префронтальной коре, которая находится в передней части черепа и служит центром связи с другими отделами мозга. Но какие именно изменения в ее строении приводят к болезни и какие нарушения в работе мозга характерны для разных психических заболеваний, пока остается загадкой.

Может показаться, что если изменения в поведении вызваны опухолями мозга, как в моем случае, то установить причинно-следственные связи между неврологическими и поведенческими факторами просто. Неврологи обычно стремятся связать любую проблему с каким-то конкретным участком мозга, и иногда это в самом деле работает. Но метастатические опухоли, а именно меланома или рак груди, склонны распространять метастазы одновременно в несколько частей мозга. Если опухолей две или больше, как было у меня, то не так уж просто установить, какая именно затронутая ими часть мозга вызывает определенные перемены в поведении. К тому же и сами опухоли, и лечение приводят к отеку мозга, что тоже очень смазывает картину.

Хотя мы точно и не знаем, что именно происходило в моем мозгу и где конкретно оно происходило, мое заболевание дало мне бесценную возможность совершить путешествие по ландшафту мозга. В результате я стала лучше понимать потрясающе сложную структуру, человеческий мозг и его невероятно устойчивый продукт: человеческий разум.

Как и все, кто страдает психическими расстройствами, во время столкновения с безумием я испытала множество симптомов, которые были уникальными для моего случая. Многие из них описаны в пятом издании «Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам» (DSM-5) — официальном справочнике, на который опираются врачи и исследователи при диагностике различных психических нарушений. Примечательно, что мой опыт оказался во многом схож с тем, что переживают люди с очень разными расстройствами: от болезни Альцгеймера и других типов деменции до биполярного расстройства и шизофрении. Одна из основных целей моей книги — отыскать эти параллели, которые помогут лучше понять, что именно вызывает психические заболевания.

Я на себе испытала, каково это — жить в мире, в котором нет смысла, чуждом и непонятном. Я знаю, что можно запутаться до такой степени, что уже никому не веришь, даже самым близким, которые, как кажется, замышляют что-то недоброе. Я понимаю, что чувствуешь, будучи не в состоянии уловить суть происходящего, выразить свое мнение или сориентироваться в пространстве. Как тяжело, когда отключаются самые необходимые для связи с миром и общения навыки, например умение читать. Возможно, самое пугающее, это то, что я также теперь знаю, каково это жить и не осознавать свои нарушения. И только после того, как мой разум начал возвращаться, я узнала, насколько искаженной была моя реальность во время заболевания.

Вынырнув из этой тьмы и получив шанс вернуться к разумной жизни, я, как нейрофизиолог, захотела понять, что же в моем мозге пошло не так. Выяснилось, что у меня были поражены лобная и теменная доли, которые отвечают за самые разные проявления человеческого поведения. Это объясняет, почему я вела себя так же, как люди с психическими расстройствами: терялась в знакомых местах, забывала о том, что произошло со мной совсем недавно, стала грубой, злой и невнимательной к своей семье; отчего я зацикливалась на мелких незначительных вещах (например, что бы такого съесть на завтрак), в то же время совершенно не беспокоясь о том, что могу умереть. И самое поразительное: я совсем не замечала этих коварных перемен. Мой разум распадался на части, а я даже не чувствовала, что соскальзываю в бездну.

Помимо нового взгляда на такие психические заболевания, как шизофрения и деменция, мой опыт позволил мне лучше понять и другие процессы, которые происходят у нас в голове, — например, расстройства, связанные со старением. Многие люди рано или поздно замечают у себя, своих супругов или родителей те же ошеломительные изменения, что и у меня: потерю памяти, непривычное и неадекватное поведение, изменение личности — и неспособность все это осознать. Моя лобная доля сильнее всего пострадала от опухолей и отека, связанного с лечением. А именно этот отдел мозга (и еще гиппокамп) начинает хуже работать с возрастом. И если я доживу до преклонных лет, то все эти симптомы снова ко мне вернутся — вот такая ирония судьбы.

Благодаря своему опыту я стала сильнее ощущать связь с теми, кто страдает от психических заболеваний. Именно это чувство подтолкнуло меня рассказать свою историю. Несмотря на то, что психическим расстройствам уделяют все больше внимания, эта сфера остается очень стигматизированной. С душевнобольными часто обращаются так, будто они сами виноваты, будто они сделали что-то не так. Но ведь их диагнозы, хоть они и носят психологический характер, это заболевания мозга, обусловленные физиологией, точно так же, как инфаркт миокарда — следствие болезней сердца. Члены их семей тоже часто стигматизированы. Надеюсь, что мой опыт как минимум поможет читателям осознать, что пациент не может быть виноват в том, что психически болен, — мы же не обвиняем больного раком в наличии опухолей. Лучшее, что можно сделать, столкнувшись с психическим заболеванием, — это отнестись к больному с пониманием и сочувствием, бросив все усилия на поиск возможных путей излечения.

Мне кажется, что, потеряв и вновь обретя рассудок, я начала больше прислушиваться к чувствам людей и вникать в их проблемы, стала более понимающей матерью, женой, другом — и ученым. И хотя я думаю, что и раньше сочувствовала людям с расстройствами, после моего столкновения с безумием это понимание и сопереживание перешли на совершенно другой, более глубокий уровень. А еще я теперь проживаю каждый день более осознанно и ощущаю, насколько мне повезло снова быть вместе с семьей и продолжать дело своей жизни.

Эта книга — взгляд на психическое заболевание изнутри. А еще — хроника моего роста как личности и как исследователя. Это история невероятного путешествия, из которого я и не надеялась вернуться. История о том, как я из человека, изучающего психические расстройства, сама превратилась в душевнобольную и, что удивительно, смогла вернуться назад.

Примечания

1

Z. Steel et al., «The Global Prevalence of Common Mental Disorders: A Systematic Review and Meta-Analysis, 1980–2013,» International Journal of Epidemiology 43, no. 2 (April 2014): 476–93, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24648481.

2

Национальный институт психического здоровья, https://www.nimh.nih.gov/health/statistics/prevalence/any-mentalillness-ami-among-us-adults.shtml.

3

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ), http://www.euro.who.int/en/health-topics/noncommunicable-diseases/mental-health/dataand-statistics.

4

https://www.nami.org/Learn-More/Mental-Health-By-the-Numbers.

5

https://www.usnews.com/news/best-countries/articles/2016-04-12/who-makes-economic-argument-for-mentalhealth-treatment.

6

https://www.nimh.nih.gov/news/science-news/2008/mental-disorders-cost-society-billions-in-unearnedincome.shtml.

7

ВОЗ, http://www.who.int/mental_health/prevention/suicide/suicideprevent/en/.

8

https://www.nami.org/Learn-More/MentalHealth-Conditions/Related-Conditions/Suicide.

9

https://www.washingtonpost.com/news/to-yourhealth/wp/2016/05/19/guess-what-medical-condition-is-the-costliestits-not-heart-disease-cancer-or-diabetes/?utm_term=.bbe1149ca97c.