Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Патти Дэвис, 2021

Патти Дэвис делится своим опытом прохождения по трудному пути от постановки диагноза «деменция» близкому человеку до его последнего вздоха. История Патти иллюстрирует, какую роль играют невысказанные обиды, подавленные эмоции и отсутствие взаимопонимания в семье, когда родственник заболевает Альцгеймером. В книге подробно рассматриваются серьезные и непростые вопросы: как справиться с постоянной тревогой за здоровье близкого, как принять и проработать горе, как выстроить контакт с человеком, который перестал тебя узнавать. Это издание станет полезным руководством для тех, кто проходит такой же путь, как автор. Кроме того, столь глубокая, деликатная и откровенная книга будет интересна всем, кто хочет разобраться в себе, своих отношениях с родными и наладить связь с семьей.

Patti Davis

How Caregivers Can See Beyond Alzheimer’s

Copyright © 2021 by Patti Davis

Foreword © 2021 by Mary Catherine Mayo

© Перевод на русский язык, издание, оформление. Издательство «Олимп-Бизнес», 2022

© Дизайн-макет серии. Н. Сапожков, 2020

* * *

Эта книга посвящается доктору Дэвиду Фейнбергу в благодарность за его поддержку и веру в проект «По ту сторону болезни Альцгеймера». Выражаю ему свою бесконечную признательность.

Предисловие доктора Мэри Кэтрин Мэйо

Патти Дэвис — автор книги «Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать» и основательница группы поддержки для людей, ухаживающих за своими близкими с болезнью Альцгеймера (БА). Она трансформировала тяжелейший личный опыт в деятельную помощь по информированию, поддержке, обучению и утешению тех, кто столкнулся с деменцией у родственника, супруга или партнера. Находясь рядом со своим отцом в годы его болезни, Патти проделала большую работу по изучению принципов ухода за людьми с БА и получила огромный объем практических знаний. Она также изучала вопросы об особых потребностях и проблемах тех, кто ухаживает за людьми с БА, обратив внимание на духовные аспекты их пути. Я имела честь участвовать в работе группы поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» в качестве соведущей Патти и не уставала удивляться ее доброте, чувству юмора и степени сострадания.

В медицине существует известная доктрина: «Посмотри, сделай сам, научи». Обычно ее используют в отношении медицинских процедур, требуя обнародовать и распространять полученные знания, но она ассоциируется у меня и с этой книгой. Со свойственной Патти проницательностью она предлагает ухаживающим за больными деменцией план действий, поддержку и говорит о необходимости единения с другими людьми. Всё это очень важно для тех, кто проходит через серьезные испытания и испытывает чувство одиночества, оказавшись лицом к лицу с деменцией. С помощью этой книги и своей группы поддержки Патти не только дала многим людям нужные советы о том, как действовать в конкретных жизненных ситуациях, но также предоставила им шанс познакомиться с единомышленниками и получить необходимую поддержку.

Принимая нового пациента с нарушениями памяти, врач должен первым делом поставить диагноз и назначить лечение. И хотя существуют варианты симптоматического лечения деменции, лекарства от самой болезни пока нет. Людям с нарушениями памяти важно оставаться физически активными, правильно питаться и хорошо спать, однако основная цель поддерживающей терапии — гарантировать безопасность и надлежащее качество жизни пациента. Врачи совместно с семьей стараются выявить и предупредить основные потенциальные риски для каждого пациента, обеспечив его безопасность на всех стадиях заболевания. В большинстве случаев БА становится чрезвычайно тяжелым бременем для всех членов семьи, а с течением времени им приходится принимать всё больше новых решений по постоянно возникающим проблемам. И хотя не существует двух одинаковых пациентов с деменцией, больные и их близкие обладают общим опытом, и в этом заключается их схожесть. По мере ухудшения когнитивных способностей пациенты часто чувствуют, что теряют свою былую идентичность, а вместе с ней — способность ориентироваться в жизни. А изнуренным родственникам, которые берут на себя функции спасательного жилета, кажется, что они тонут вместе с больным.

При уходе за близким с деменцией, на том или ином этапе его заболевания, выгорание практически неизбежно. Группа «По ту сторону болезни Альцгеймера» многим помогает почувствовать себя чуть менее одинокими. Такая поддержка — бесценный ресурс не только для сопровождающих, но и для самих пациентов, ведь они напрямую ощущают ее результат. Патти умеет находить правильные слова и советы для каждого человека. Возможность быть свидетелем ее озарений и сострадания — для меня большая честь и невероятно трогательный опыт. Эта книга — редкий и особенный дар. В ней Патти рассказывает личную историю о том, как ухаживать за близким с БА, и делится с читателями своими знаниями, что позволит многим семьям, вставшим на этот трудный путь, найти некоторое утешение.