Очень личная история. Опыт преодоления

Оксана Даровская (2019)

Эта книга об Опыте Преодоления. Порой — о рождении заново. Собранные в ней истории — своеобразная прививка мужества. Рассказанные родителями и детьми от первого лица, они поражают силой духа и безграничной любовью. Книга призвана стать опорой семьям, чьим детям поставлен онкологический диагноз; не дать отчаяться, поддаться разрушительному страху. Путеводной звездой книги стал реабилитационный лагерь «Шередарь» во Владимирской области, основанный в 2012 году. Он работает по международным стандартам Терапевтической Рекреации (Therapeutic Recreation) и принимает детей из всех российских регионов.

Виталий. Петушки. 7 лет

2 февраля 2018 года

Город Петушки Владимирской области

«Радость и добрость»

Из Соснового Бора мы едем в Петушки. Маме Виталия Алёне я позвонила утром по дороге в «Шередарь» и попросила о встрече. До Петушков тридцать пять километров. Утреннюю прозрачность неба сменил густой снег, а нужно успеть к двум часам, тогда у нас с Алёной будет двадцать минут. Потом она заберёт Виталия из гимназии, где он учится в подготовительной группе, и я смогу поговорить с ним.

Эта первая спонтанная встреча получилась немного скомканной. Ещё не улеглись эмоции от «Шередаря», ставшего для нас с подругой открытием, мыслям не удавалось перестроиться на предстоящий разговор, накатило волнение. Вдруг мальчик замкнётся… Найти ключ к семилетнему ребёнку бывает сложнее, чем к подростку…

Алёна ждала у местного почтового отделения. Увидев её издали, я попросила подругу высадить меня пораньше и прошлась пешком. В первую минуту знакомства мы с Алёной обе смутились и растерянно шли вдоль улицы, не зная, куда пристроиться для разговора. В итоге сели в крохотном продуктовом магазинчике-кафе, где всего два столика, а из фастфуда только заиндевевшая сосиска в тесте. Свободным оказался столик у входной двери.

Времени у нас было совсем немного, и я собралась с духом:

— Алёна, в каком году Виталий заболел?

— В двенадцатом. Острым лимфобластным лейкозом.

А дальше, спасибо Алёне, возникло чувство, что я давно её знаю.

— Виталий помнит что-нибудь из той своей жизни?

— Нет, он урывками что-то помнит, но мы в семье стараемся с ним об этом вообще не говорить. Есть, конечно, определённые особенности. Мы всей семье не делаем массаж, все дружно не выходим на солнышко, потому что ему нельзя, то есть ограничиваем всех. У нас с мужем трое сыновей. Старшему пятнадцать, среднему одиннадцать, Виталию семь.

— Значит, троих парней поднимаете. А как Виталию поставили диагноз, можете рассказать?

— Нам диагностировала местная врач, совершенно случайно. Благодаря ей мы и живы. Причём это была не наша участковая врач, а та, что приехала по вызову, когда Виталий просто болел. Она заметила, что ему укол делали и у него остались синяки после укола. Спросила: «Синяк у вас давно?» Я говорю: «Вот, сделали укол, и синяк». Она велела прийти к ней в поликлинику за направлением на анализы. Сдали анализы, и нас экстренно госпитализировали во Владимирскую ОДКБ. Там поставили предварительный диагноз.

— Получается, Виталию ещё двух лет не было?

— Два года нам почти исполнилось. Муж сразу же повёз результаты в Центр Блохина на Каширку, договорился, чтобы нас с Виталием туда положили. Больница там лучше, чем во Владимирской области, но, в принципе, врачи везде квалифицированные, помощь оказывали своевременную. В Центре Блохина есть комната Рональда Макдональда, они там кухню открыли, и в этом очень большой плюс, потому что детки-то кушать хотят.

— Долго вы там лежали?

— Семь месяцев. И потом ещё два года химия. Это всё вместе. Мы вошли в пять лет, слава богу. Это такая тема для нас…

(Пять лет без рецидивов — благоприятный прогноз. Высокий шанс, что болезнь никогда не вернётся.)

— Алёна, муж поддерживал, в больницу приезжал?

— Конечно. Дети старшие тогда жили у бабушки, а мы с мужем менялись, он на выходные приезжал в больницу, я раз в месяц ездила к детям.

— А как старшие держались? Они же хоть и старшие, сами маленькие тогда были. Трудно, наверное, им пришлось.

— Трудно. Старшему всё-таки уже десять лет было, он понимал больше, а среднему всего шесть. Конечно, было тяжело. (У Алёны выступают слёзы. Мы обе на время умолкаем.)

— Друзья наши очень помогали, — продолжает Алёна. — Вообще, в принципе люди помогали.

— Отзывчивых людей много рядом оказалось?

— В нашей ситуации отзывчивых людей много было, да. Нам и финансово помогали друзья и знакомые, мы не остались одни. В районе, где мы живём, люди сами собирали для нас деньги, причём делали это ежемесячно. У нас здесь очень много хороших людей. А когда нас это коснулось, я поняла, что их вообще очень, очень много. У нас вначале были проблемы со сдачей анализов, мы из Петушков ездили сдавать их платно, здесь мы ничего не могли добиться, но в итоге сумели договориться, потихоньку познакомились с медперсоналом, который нас теперь знает, мы до сих пор к ним ходим, то есть со временем всё наладилось. Слава богу, нормально всё сейчас.

— А в «Шередарь» как попали?

— Пока лечились в Москве, ни с какими фондами дела не имели. Во Владимире, получается, тоже в это время не наблюдались. Хотя до сих пор ездим раз в год во Владимирскую ОДКБ, чтобы Наталья Вадимовна, детский врач-гематолог, давала нужные бумаги, потому что в Москве-то нам уже ничего не дают, там мы просто стоим на учёте, они вписывают всё в карту, для бюрократии-то надо же. А в прошлом году, когда в очередной раз приехали к Наталье Вадимовне, она спросила: «Вы работаете с какими-нибудь фондами?» Я ответила, что нет. Тогда она предложила дать наши контакты фонду «Виктория». Я так поняла, что этот фонд опекает онкобольных детей, которые лежат в ОДКБ во Владимире. Мы с ними встретились, и они нам предложили поездку на смену в «Шередарь». На все праздники теперь фонд нас приглашает. Через них в «Шередарь» и старшие дети ездили.

— Алёна, какой сейчас Виталий? Болезнь, на ваш взгляд, отразилась на его характере?

— Виталий вообще покладистый. То, что мы его баловали, даёт, конечно, о себе знать. Вседозволенность, разные послабления мимо не прошли, потому что долгое время была еженедельная сдача крови. Когда из пальца — ещё ладно, а когда из вены — целый скандал. Вот и делали что угодно, лишь бы он дал взять кровь. Сейчас, конечно, реже сдаём кровь, но всё равно проблема с этим большая. Он ходит в православную гимназию, в подготовительную группу. Он там самый старший. Нас в этом году в первый класс не взяли. Директор, глядя на него, посоветовала повременить, ещё сил поднабраться.

— Семья у вас большая, четверо мужчин. Финансово справляетесь в такой большой семье?

— Работает только муж, на заводе сварщиком. Ездит в Ликино-Дулёво на завод ЛиАЗ, от нас шестьдесят километров. Уезжает в половине шестого утра. А что делать, если у нас, в Петушках, зарабатывать негде? Причём он у меня не курит, не пьёт, он работящий, а работать-то негде. Он раньше, когда нам только диагноз поставили, работал в Покрове на заводе ЖБИ. Это, конечно, и территориально было ближе. Зарплата там была хорошая. Пока всё было стабильно, всё было хорошо. А потом там зарплаты стали задерживать на месяц, на два, а для нас задержка — сами понимаете. Пришлось уйти. Правда, сейчас у нас открылся завод «Волгабас», тоже будут автобусы производить. Но муж уходить с ЛиАЗа не видит смысла, уже привык.

Тут мы спохватились, что двадцать минут давно истекли и Алёне нужно торопиться за сыном.

Те минуты, что я ждала их, показались мне вечностью. Возникло странное ощущение, словно не было ни 80-х, ни 90-х, ни 2000-х… Вазочки с дешёвыми конфетами, заиндевевшая сосиска в тесте, два шатких пластиковых столика под клеёнкой, продавщица с улыбкой Джоконды идёт покурить за замусоленную занавеску… Всё оттуда, из 70-х. И всё тащится электричка Москва — Петушки по бесконечному замкнутому кругу, мелькают за окнами серые селения в летаргическом сне, и по-прежнему «там за Петушками… сливаются небо и земля… и волчица воет на звёзды».

Но вот вошли Алёна с Виталием (она сняла с него шапку, а он засмущался), магазинчик озарился солнцем его русых волос, и спала пелена с моих глаз.

— На маму похож. Можно с тобой немножко поговорить, Виталий?

— Угу, — кивает он, усаживаясь за стол, с хитрым прищуром поглядывая на мать. (У него с собой два рисунка формата А3.)

— Покажешь мне свои рисунки?

Он протягивает мне листы. На одном роскошная белка с грибом в лапах, на другом во весь рост красавец богатырь с мечом-кладенцом.

— Да ты талант, Виталий. Признайся, ты срисовывал?

— Срисовывал. Людмила Валерьевна поставила рисунок, и мы рисовали.

— Скажу тебе по секрету, не каждый умеет так срисовать. А сколько учеников в твоей группе?

— Очень много. Вот столько папок, — разводит он руками, имея в виду, наверное, личные дела детей.

— А друзья есть там у тебя? С кем-нибудь особенно дружишь?

— Не знаю… Со всеми.

— Ты, я слышала, очень музыкальный человек. (Алёна успела обмолвиться о его занятиях музыкой.)

— Да, на пианино хожу, и на вокал петь хожу.

— А какую песню сейчас разучиваете?

— Мы много там разучиваем, сейчас — «Чёрного ворона».

— А до «Чёрного ворона»?

— «Катерок».

— Можешь напеть?

Виталий не отказывается:

Пошумев моторами, выпустив дымок,

Через акваторию мчится катерок…

— А вот ещё недавно вы учили «Если добрый ты…», — напоминает Алёна.

И Виталий подхватывает:

Дождик босиком по земле прошёл,

Клёны по плечам хло-опал,

Если ясный день — это хорошо,

А когда наоборот — пло-охо.

(Удивительное дело, в устах Виталия давно известные детские песни приобретают некий сакральный смысл.)

— Чудесно, Виталий, спасибо. Мама, наверное, тоже хорошо поёт?

— Да.

— А папа умеет петь или не очень?

— Вообще не поёт.

— Потому что нет времени или слуха нет?

— Есть слух, но нету времени.

— Ясно. А твои старшие братья?

— Не поют. Они не ходят в музыкалку и дома не напевают.

— Получается, из младшего поколения только ты в семье такой музыкальный. А есть у тебя любимое занятие, кроме музыки? Вот если бы тебе дали выбрать всё что угодно для души, что бы ты выбрал?

— Рисование.

— Это самое любимое? Даже любимее музыки?

— Да.

— И дома рисуешь?

— Нет, потому что листов нет и красок нет. Я хочу поскорей себе день рождения. Мне или синтезатор, или пианино купят родители. У меня в июле, третьего.

— Тринадцатого, — поправляет Алёна.

— У меня ещё ничего нет своего дома, — откровенно добавляет Виталий.

(В голове моей проносится: «баловство и вседозволенность…»; нужно срочно снабдить его хотя бы альбомом с красками.) И я пытаюсь сгладить ситуацию:

— Ничего, зато в гимназии есть. И дома скоро обязательно будет. Значит, ты с ребятами из своей группы на будущий год перейдёшь в первый класс?

— Не со всеми, потому что некоторые уйдут в другую школу.

— А ребята в группе очень задиристые?

— Некоторые задиристые. Особенно Витя.

— Любят подраться?

— Любят. Всегда дерутся, но иногда не мирятся, а иногда мирятся.

— И девчонкам достаётся?

— Бывает, что девчонкам очень даже достаётся.

— Девочки плачут?

— Нет. Витя у нас самый задирчивый, всё ломает.

— А с тобой как он?

— Нормально… — Тут Виталий задумывается. — Плохо.

А дальше мы с ним говорим про лето. Что летом он остаётся в Петушках, катается на велике, иногда ездит на нём в магазины, часто бывает в гостях у бабушки — папиной мамы. А дедушек уже нет, да и бабушка осталась одна, потому что другая умерла.

— Давай я куплю что-нибудь, пока ты разговариваешь. Что взять? — Алёна идёт к прилавку и просит продавщицу разогреть злополучную сосиску.

(Всё из-за меня, — думаю я, — иначе он обедал бы дома. Пора закругляться.)

— Виталий, а сам ты себя считаешь больше каким человеком, весёлым или немного грустным?

— Больше весёлым.

— Прекрасно. Желаю тебе оставаться весёлым, ну и, само собой, в день рождения обрести музыкальный инструмент, а кое-какие мелочи гораздо раньше дня рождения.

(Виталий снова смотрит на вернувшуюся за стол мать с хитрым прищуром.)

— Мама, вижу, у тебя очень добрая. А папа?

— Нормальный, — как-то совсем по-взрослому отвечает Виталий.

— Папа ещё добрее, — улыбается Алёна.

— А ты хотел бы что-нибудь пожелать всем людям?

— Добра, счастья.

— Вот все говорят про счастье и так по-разному его понимают. Что такое счастье для тебя?

— Радость и добрость.

— Лучше не скажешь. Но мне пора. Рада была познакомиться с таким чудесным человеком.

— Ешь, а то остынет, — пододвигает к Виталию тарелку Алёна. И кивает на рисунки: — Подари Оксане Евгеньевне на память.

Виталий протягивает мне лист:

— Дарю вам белку.

— А богатыря не подаришь? — спрашивает Алёна.

Виталий сосредоточенно молчит и думает, придерживая второй рисунок. (Сосиска так и остаётся лежать нетронутой.)

— Нет-нет, — говорю я, — за белку большое спасибо, а у богатыря другой адресат, так, Виталий?

Виталий кивает. Потому что богатырь — это папе.