Верь Живи Люби

Лилия Владимировна Казакова, 2020

Неизлечимая болезнь – когда тебе даже не дают надежды на самый крошечный процент выздоровления. Когда ты точно знаешь, что однажды окажешься обездвижен и, день за днем, теряешь контроль над собственным телом. Вот то, что ворвалось в мою жизнь несколько лет назад вместе с диагнозом “рассеянный склероз”. Стоит ли жить дальше, если знаешь, что однажды будешь прикован к инвалидной коляске? Как смириться с тем, что ты навсегда зависим от других? Как не сдаваться, когда депрессия не выпускает из своих цепких когтей? Но именно этот момент и становится отправной точкой самого важного моего путешествия – к самой себе и к миру вокруг. Перед вами добрая история о чудесах, надежде и счастье – несмотря на обстоятельства и даже вопреки им.

Глава 8

— Рассеянный склероз? — Я непонимающе смотрела на пожилую женщину с короткими седыми волосами и узкими очками на кончике носа. Белый халат плотно обтягивал объемный бюст и собирался складками на животе.

— Видите эти светлые точки на снимке? — Врач подняла снимки МРТ повыше и протянула мне, указывая обратным кончиком ручки на множественные белые пятна в моем мозге. — Они называются очагами рассеянного склероза.

— У меня проблемы с памятью? — Часто моргая и хмурясь, уточнила я. Мне было тридцать четыре года, очень далекий возраст от старческого маразма. Врач сочувственно улыбнулась. Видимо, эту ошибку в терминологии совершало подавляющее большинство её пациентов. Позднее я тоже буду часто сталкиваться с непониманием и уточняющими вопросами знакомых. Пока же я сама была на их месте.

— Рассеянный склероз не имеет ничего общего с обычным, старческим склерозом. Лиля, вы жалуетесь на нарушение координации, головокружения. Все это — признаки малоизученной, сложной аутоиммунной болезни, — врач открыла один из ящиков стола и вытащила оттуда схематический рисунок, похожий на детский. — Вот это — тело нервной клетки, — врач показала на центр желтой морской звезды, вокруг ножек которой были намотаны зеленые муфточки. — Ее отростки, пропускающие нервные импульсы, покрыты миелиновой оболочкой. Миелиновая оболочка позволяет нервным импульсам проходить по отросткам до ста раз быстрее, а ещё она обеспечивает их питание. По причине, которую мы можем только предполагать, ваша иммунная система разрушает эту оболочку. В результате как раз и образуются очаги в белом веществе головного и спинного мозга, — врач снова указала на множественные белые точки на снимке МРТ. Она говорила и говорила, объясняла, снова показывала рисунки.

— У вас есть дети, больные рассеянным склерозом? — Медленно проговорила я два последних слова, словно пробуя их на вкус.

— Почему вы спрашиваете? — Удивилась врач.

— Из-за картинок, — я кивнула в сторону желто-зеленых нервных клеток и красных головастиков-антител с разинутыми пастями и острыми зубами, грызущих миелиновую оболочку.

— Детей, больных РС, в Научном центре мы не наблюдаем, хотя с каждым годом их число растёт. Просто в какой-то момент я поняла, что если картинки помогают моим коллегам лучше объяснять болезнь детям и их родителям, то я могу и в своей работе их использовать. — Я с легким отвращением передернула плечами. Показалось, будто злобные головастики действительно живут во мне и в эту самую секунду кусают испуганную миелиновую оболочку. Не уверена, что сегодня или завтра я смогу избавиться от этого мерзкого ощущения.

— Пожалуйста, не читайте ничего в интернете. Как я уже сказала, болезнь мало изучена, у каждого она развивается по-разному, есть подвиды РС, которые в наших широтах даже не представлены. Не мучайте себя информацией, которая может быть заведомо неверной.

— Хорошо, — кивнула я, уже зная, что сегодня весь день буду читать бесчисленные сайты. — А лечение? Нужно ложиться в больницу или можно амбулаторно лечиться?

— Рассеянный склероз — хроническое заболевание. Мы можем только реагировать на обострения, проводить профилактику, лечить болевые симптомы, нарушение мочеиспускания, депрессию, стараться замедлить переход в стадию вторичного прогрессирования. — Слова врача медленно доходили до меня, занятой ментальной борьбой с красными головастиками. Симптоматическое лечение, профилактика…

— А когда пройдет? — Задала я самый важный вопрос.

— На данный момент развития медицины мы не можем вылечить эту болезнь. Только замедлить ее течение.

Мир внезапно рухнул мне на голову. Я была готова к долгому дорогостоящему лечению, к изнурительной борьбе, если потребуется, к госпитализации и долгим месяцам реабилитации. Но то, что говорила врач, совершенно не укладывалось в моей голове — то есть, лечения нет? И никто не говорит даже про ремиссию или попытки остановить болезнь? Замедлить течение — что это значит?

Я ждала, что врач продолжит со словами: “мы работаем над новым лекарством” или хотя бы что-то про редчайшие случаи выздоровления, как с раком мозга.

Вместо этого она сказала:

— Медицина развивается, но я не хочу давать вам ложную надежду. Болезнь может прогрессировать. А может быть, вы годами не будете замечать изменений. Посмотрим в динамике. А пока попробуем снять медикаментами вашу симптоматику и стабилизируем самочувствие. Но самое главное, пейте побольше воды и старайтесь не волноваться.

— И все? Получше ничего сделать нельзя? Все больные просто пьют воду, не волнуются и их больше никак не лечат?

— Лекарства есть. Но мы в самом начале нашего пути, и я не советую торопиться с пульс терапией гормонами. Гормоны не лечат, а только снимают обострения.

— И как долго я должна ждать? — Возмутилась я. — Пока у меня совсем ноги не откажут?

— Лиля, я понимаю, что вы обеспокоены, — моя вспышка агрессии не произвела на врача никакого эффекта, она осталась такой же спокойной, как и была. — Но нельзя прописывать химиотерапию при насморке. Вот и тут так же. Неверно подобранным лекарством можно гораздо больше навредить нежели помочь. Дайте время и себе, и мне. Я вдруг вспомнила слова Люси про время. Точно такую же фразу она сказала тогда, в горах. Но им всем легко говорить! Здоровые, счастливые! Время, время, время! Нет у меня времени! — Злые слезы стояли где-то в глотке. Но я постаралась справиться с ними и выдохнуть.

— А что со мной будет, ну, дальше? — Страшно было спрашивать, но я должна была знать!

— Как я уже сказала, у всех рассеянный склероз развивается по-разному.

— А в самом худшем варианте? — Врач явно не хотела давать однозначные ответы, а мне уже надоели её вежливые формы. — Что будет в самом конце?

— Паралич.