Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Елизавета Заварзина-Мэмми

В конце 80-х в московской семье родился мальчик. Умный, тонко чувствующий, он не мог бегать, говорить, боялся незнакомых людей, громких звуков. Прошло много времени, прежде чем Пете поставили диагноз «аутизм». «Приключения другого мальчика», написанные его мамой, — бесценное пособие для родителей и воспитателей. Доступно и подробно автор рассказывает, как помочь другому ребенку и его близким жить полноценной жизнью. Эта книга — о том, что усилия никогда не бывают напрасными, а надежда — ложной.

Литературный редактор Павел Бобыльков

Ведущий редактор Евгения Лавут

Корректор Екатерина Комарова

Иллюстратор Елена Фокина

Дизайнер обложки Андрей Бондаренко

© Елизавета Заварзина-Мэмми, 2024

© Елена Фокина, иллюстрации, 2024

© Андрей Бондаренко, дизайн обложки, 2024

ISBN 978-5-0064-7599-1

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Дети с аутизмом — особые дети, и подходы к их воспитанию начинают определяться только сейчас. Имеет большое значение применение особых подходов к обучению таких детей. Преодоление трудностей общения с ними требует поистине нечеловеческих сил, а для этого необходимы бесконечное терпение и железная воля родителей; все это невозможно без переполняющей сердце материнской любви, что и отражено в этой книге. Она будет полезна для родителей детей с аутизмом, так как медицинская литература содержит сухую информацию о клинической картине этого расстройства, художественные фильмы полны вымысла и фантазий авторов, а «Приключения другого мальчика» основаны на переживаниях матери. Вопреки устоявшемуся мнению о редкости подобного состояния, я как врач могу сказать, что подобное расстройство распространено в популяции с такой же частотой, что и сахарный диабет. Поэтому я уверен, что книга будет полезна не только родителям, но и врачам и педагогам.

Профессор А. С. Петрухин Член Королевского медицинского общества Великобритании, Международной ассоциации детских неврологов, Европейской академии эпилепсии, президиума Всероссийского общества неврологов, а также член редколлегии «Неврологического журнала»

Это книга о великом жизненном Приключении, выпавшем на долю семьи. И о великом Испытании. И о великом Преодолении, на котором люди — мама, папа, бабушка и сестра — выходят из тьмы к свету вместе с «другим мальчиком». Почти бесстрастная хроника терпения и труда, терпения и труда, терпения и труда — вот цена чуда преображения.

На которое нельзя было не только рассчитывать, но даже надеяться.

И потому еще — это книга о великом Успехе. «Другой мальчик» Петя, который был признан в детстве неспособным — к движению, речи, мышлению, — в юношеском возрасте напишет: «Мне снится иногда, что я такой, как все». Он занимается спортом, читает книги, прекрасно пишет, знает языки, но таким, как все, он никогда не будет. Он очень умен, но еще очень молод и просто пока не знает о том, что никаких людей «как все» не бывает. Каждый человек — по-своему другой.

Любовь Аркус, главный редактор журнала «Сеанс», режиссер фильма «Антон тут рядом»

Главная героиня книги — на самом деле сама Заварзина-Мэмми, «другая», особенная мама. Она не опускает руки, когда общепринятые лечебные схемы не помогают ее сыну адаптироваться к реальности.

Обдирая коленки, поднимаясь и падая, впадая в депрессию и выходя из нее, она тратит все свои силы на то, чтобы дать своему сыну жизнь заново. Какое счастье, что этих сил ей хватает.

Светлана Рейтер, журналист

Я рад появлению книги госпожи Мэмми по многим причинам. Но прежде всего потому, что она проделала потрясающую работу… Госпожа Мэмми стала первой матерью из России, принявшией участие в программе интенсивного лечения Институтов достижения потенциала человека в Филадельфии. Для родителей наших русскоязычных пациентов то, что сделала госпожа Мэмми, положило начало настоящей революции в воспитании детей с повреждениями мозга. Ее книга — о любви, целеустремленности, нежелании смириться со статус-кво. О том, что никогда и ни за что нельзя сдаваться.

Дуглас Доман, вице-директор Институтов достижения потенциала человека (IAHP)

Эта книга будет полезна не только родителям, желающим помочь своему ребенку-аутисту, но и тем семьям, в которых есть детишки с ДЦП, задержкой развития, гиперактивностью, нарушениями в поведении.

Лично мы получили от этой замечательной книги не только мощный заряд оптимизма, но и новые знания, которые сами будем применять в своих занятиях с Лерой. Эта книга — из разряда тех, которые меняют мир.

Наталия и Андрей Труновы,родители особого ребенка

Это своеобразный путеводитель по различным подходам к работе с РАС (расстройствами аутистического спектра). Не со всеми выводами относительно эффективности того или иного метода можно согласиться, но родителям, безусловно, будет проще ориентироваться в объеме информации, опираясь на описания, приведенные в книге. Живое яркое повествование и разнообразный полезный теоретический материал исключительно удачно сочетаются и дополняют друг друга.

Мария Пукач, логопед-дефектолог

«Приключения другого мальчика» — книга очень о многом: об огромной вере и огромной силе, основанных на безукоризненном материнском инстинкте. Эта книга, талантливо написанная профессиональным биологом, ненавязчиво учит тому, как не опускать руки в отчаянной ситуации и в результате победить… показывает, как часто мы неправильно и неадекватно воспринимаем «особенных детей» и как важно уметь выйти за рамки привычных взглядов на аутизм, ДЦП, нарушения психоречевого развития и т. п. И родители, и специалисты найдут здесь много полезного для себя. Во всяком случае я — нашел.

Профессор А. Б. Полетаев, доктор медицинских наук

Это история о безграничной созидающей родительской любви, мужестве и стойкости в преодолении преград на пути максимально возможной адаптации сына. Кроме того, автору удалось в доступной форме объяснить особенности поведения людей с аутизмом с естественнонаучных позиций.

Профессор Н. Л. Горбачевская, доктор биологических наук

…Самое ценное здесь скрыто как раз в середине — в том, какими путями двигался ее герой… Как ясно демонстрируют эти приключения — одной жертвенной любви (а ее у мам больных детей, как правило, в избытке) мало. Помочь «другому» мальчику жить легче, обрести себя и свое место в мире без участия этого мира, ценой только его и его родителей личных усилий, невозможно. Мир должен знать, узнавать таких мальчиков в лицо и не отворачиваться от них, не гнать с детской площадки, не засовывать в психушки.

Майя Кучерская,прозаик, литературовед

Если бы эту книгу еще читали педиатры, психологи, неврологи, психиатры и прочие специалисты! Они могли бы помочь родителям как можно раньше дать нужный совет, поставить диагноз и дать надежду на то, что аутизм — это не приговор.

Елена П.

«Приключения другого мальчика» — книга не о борьбе и трагедии, а в первую очередь об альтернативных моделях счастья, о принятии и любви, о тонких взаимосвязях между душой и телом и о принципиально новых моделях коммуникации, позволяющих пробить практически любую стену.

Галина Юзефович,литературный критик

Книга очень нужна и очень полезна не только родителям «других» детей, но и родителям обычных детей, с которыми тоже часто бывает непросто. Автор всеми силами старается донести до читателей: мы разные. Казалось бы, банальная истина, но почему-то многие ее не могут усвоить за всю жизнь… Мало кто может настолько профессионально разобраться в сути явления, но для родителей, которые хотят помочь своим детям, многие советы будут бесценны.

И. И. Скобло,кандидат биологических наук

Спасибо, что помогли разобраться с восприятием мира людей с аутизмом. Я встречала четыре семьи с аутичными детьми, родители делали что могли, действовали, как правило, вслепую. Думаю, если бы им вовремя попалась ваша книга, все могло бы быть иначе.

Юлия И.

«Приключения другого мальчика» мне порекомендовал прочитать Дуглас Доман, сын Гленна Домана, знаменитого нейрофизиолога, работавшего с особыми детьми… Без сомнения, книга была для меня главным мотиватором обучения Гриши — моего «другого» сына.

Ольга Попова,инклюзивный центр «Моя Планета»

Я работаю в центре по работе с детьми с РАС в Сибири. Очень давно искала для родителей наших детей книгу, которая помогла бы им избавиться от чувства вины, принять ситуацию, в которой они оказались, и не опускать руки… Взять ответственность за своих детей и не превращаться в маму-такси, возящую своего ребенка по разным специалистам…

Елена Д.

Эта книга адресована родителям, которые растерялись от того, что не понимают происходящее с их ребенком… Своего рода рука помощи тем, кто не знает, куда двигаться дальше.

Наталья Волкова

Прекрасный вход в тему для людей, практически озабоченных планированием медицинских, воспитательных и образовательных мероприятий, направленных на интеграцию ребенка с особенностями. Пять звезд за человечность.

Пять звезд за отношение к ребенку как личности.

Основное достижение этой книги — удавшаяся жизнь в соответствии этому кредо. Жизнь, расширяющая определение «нормы», делающая шаг к отмене многих «норм», принимаемых нами, родителями, и профессионалами по привычке и на веру, без постоянного критического их переосмысления.

Наталья

Будь моя воля, я бы подобную книгу — выстраданную и изумительно продуманную — предложила прочитать в обязательном порядке всем сколько-нибудь думающим специалистам в этой области

Ольга В.

Гленну Доману — с бесконечной признательностью

Жду чуда каждый день

Мне снится иногда, что я такой как все

Я просыпаюсь и опять я в панцире своей болезни,

Которая и не болезнь как думают врачи

А просто — состояние души и тела.

Вам хочется, чтоб я стал двигаться и говорить как вы,

Чтоб у меня такие были мысли и поступки как у вас,

А я другой и никогда таким не буду.

Пьетро Мэмми