ДЦП. Преодоление. Возможно?!

Галина Мазур

Перед вами книга, написанная мамой ребенка, страдающего ДЦП. Это сконцентрированный практический опыт родителя, который в течение двадцати лет сражается с таким тяжелым заболеванием, как детский церебральный паралич. Книга о преодолении этого недуга и восстановлении двигательных навыков ребенка. Правдивый рассказ о реабилитационных мероприятиях, об успехах и неудачах, о находках и открытиях, советы и выводы — все то, что может пригодиться другим родителям, имеющим детей с подобным диагнозом.

Глава 3.

Первые дни дома

Жизнь по расписанию.

Есть и дышать.

Хождение по мукам.

Цена врачебной ошибки.

Никогда не знаешь, в чем повезет.

Маленькие радости и большие победы

Именно такой контракт я подписала 4 февраля 2002 года.

Сначала надо было все осмыслить, предусмотреть, распланировать, расписать свой день так, чтобы не забыть сделать обязательное и не пропустить предписанные процедуры и лекарства. Я составила список, в который включила то, что считала самым необходимым для выживания моей малышки:

• врач-неонатолог, к которому можно обратиться 24/7;

• светлая и теплая комната с большим количеством воздуха;

• воздухоочиститель;

• аппарат для ингаляций;

• режим сна и отдыха;

• меню и режим питания;

• лекарственные препараты и график их приема;

• помощники.

Единственная отремонтированная к тому времени комната, самая большая в квартире, была отдана малышке. Мне удалось закончить ремонтные работы в ней, пока девочка находилась в больнице. Со строителями пришлось расстаться до лучших времен. В комнате было много воздуха и мало мебели: детская кроватка, моя кровать да столик для пеленания и массажа.

Уходя из больницы под расписку, больше всего я боялась остаться без присмотра врачей. Находясь в больнице, мне так и не удалось договориться о врачебном патронаже. Я очень нервничала, но все-таки решилась покинуть стационар. Находиться там уже не было ни физических, ни, главное, душевных сил. К счастью, все мои опасения оказались напрасными. Как только я привезла ребенка домой, на следующее утро пришла врач-неонатолог из районной поликлиники и взяла нас под свою опеку вообще на бесплатной основе. На такой подарок судьбы я не рассчитывала. В стационаре никому не пришло в голову сказать мне, как устроена детская патронажная служба в нашей стране.

Врач-неонатолог оказалась не только опытным специалистом, но еще и проживала в соседнем доме! Она разрешила звонить ей в любое время в случае необходимости. Ко всему прочему была еще и гомеопатом. Она выписала дополнительные пилюли, которые продавались в гомеопатической аптеке. Перечень лекарств, обязательных для применения, значительно увеличился. Я немного успокоилась, и жизнь потекла своим чередом.

В тот период для малышки главными были режим сна и питания, тщательный уход, чистый воздух и правильное выполнение всех назначений. Я должна была запомнить порядок приема лекарств (до еды, после, за час или через 30 минут после приема пищи) и последовательность ингаляций, что казалось мне невозможным. Кроме того, семиразовое питание по 60 г смеси Фрисо Пре, NAN, а также яблочный сок, начиная с трех капель, постепенно доведя до 30 мл.

Я составила для себя таблицу, расписала в ней все по часам и повесила на стену над детской кроваткой, чтобы ничего не упустить и не перепутать.

Больше года моя жизнь была подчинена этому графику. Он помогал мне сохранить спокойствие, уверенность в том, что я делаю все правильно, и давал надежду на лучшие времена. Время от времени после посещения врача расписание приходилось корректировать, если менялись назначения. В моем архиве сохранился один такой листок как напоминание о тех тревожных днях. Привожу его в качестве примера. Вдруг кому-то мой опыт может пригодиться.

Когда я пишу эти строки, моей дочери уже более 20 лет. У нее отменный аппетит. Иногда даже приходится обращать внимание на количество потребляемой пищи. Я смотрю на нее и не верю, что были дни, когда питание для нее было огромнейшей проблемой. Есть и дышать! Есть и дышать! Главный девиз первого года жизни моей дочери. И казалось, что нет ничего важнее!

Весь год я вела дневник, скрупулезно записывая количество съеденных граммов в каждый прием пищи. Первые двадцать дней дома выглядели так:

Моя девочка совсем не хотела есть, каждый раз отворачиваясь от бутылочки. За 20 дней она набрали только 250 г, что было чрезвычайно мало! Малышке исполнилось 4,5 месяца, а ее вес был такой же, как у новорожденного! И это не давало мне покоя. Я не знала, что делать и кого спрашивать.

В те дни ее дыхание почти всегда было тяжелым и каким-то нездоровым. Я мечтала об оксиметре (PULSE OXIMETER), однако в то время купить его было невозможно. Этот малюсенький фотоэлектрический прибор я заприметила как-то у врача-пульмонолога, услугами которого мы пользовались ежемесячно. Он использовал его для измерения насыщенности кислородом гемоглобина крови. Датчик можно было прикрепить к ногтевой фаланге пальца руки, мочке уха или стопе новорожденного и узнать содержание кислорода в крови. В норме показатель должен быть выше 95%. У моей девочки этот показатель не превышал 86%.

Пережив COVID (коронавирусную инфекцию), многие из нас, вероятно, познакомились с этим аппаратом, сейчас его можно купить в любой аптеке, а 20 лет назад он так и остался для меня «неисполнимой мечтой».

25 февраля 2002 года во время еды дочь поперхнулась, стала вялой и бледной. К вечеру она показалась мне совсем слабой, губки были серые. Я вызвала врача неонатолога, которая, к счастью, жила неподалеку. Мы приняли совместное решение срочно ехать в больницу. Итак, через три недели мы опять оказались в детской городской больнице, но уже не в отделении патологии новорожденных, а в другом, куда поступают дети, уже побывавшие дома.

На этот раз дочку определили в отдельную палату. Весь день я находилась с ней, а на ночь уходила в отделение для матерей. Стены палаты были стеклянные, и я могла видеть, что происходит в других комнатах. До сих пор помню чувство зависти, которое я испытывала к маме-соседке, за чьими действиями я невольно вынуждена была наблюдать ежедневно через стеклянную стену, разделявшую наши палаты. У нее был крепкий розовый малыш месяцев 9—10, на мой взгляд. Щеки румяные, ножки толстенькие. Бутылочку для питания она каждый раз наполняла доверху, и мальчик съедал все мгновенно. Мама была молода и хороша собой. Я видела, что к ней приходили какие-то улыбчивые и благополучные женщины, возможно, мать и свекровь. Ко мне же приходить было некому. Моя же малышка едва вымучивала 50 мл вместо положенных 200. Я была в отчаянии. Лечащий врач поставила вопрос об операции, предполагая, что это гастроэзофагальный рефлюкс. Иными словами, процесс заброса желудочного содержимого в пищевод. Стали планировать операцию. Пришла врач хирург, осмотрела девочку и назначила консультацию ЛОРа. Я до сих пор благодарна этой женщине-хирургу за такое решение, которое избавило мою малышку от дополнительных страданий во время операции и абсолютно ненужной и вредной дозы наркоза.

Ларчик, как оказалось, просто открывался: первый же осмотр отоларингологом показал, что у малышки в ухе кандидоз, что в народе называется молочницей. Позже я узнала, что это заболевание чаще всего возникает после длительного приема антибиотиков. На стенках ушных раковин и слухового прохода появляются различные дрожжевые и плесневые грибки. Вследствие постоянной влажной среды кожа начинает раздражаться. В нашем случае употребление антибиотиков было совсем недолгим, и причина этой напасти была совсем иной. Кандидоз появился в слуховом проходе, скорее всего, в тот день, который я называю «а-ля клиническая смерть», когда малышка захлебнулась молоком из бутылочки.

Случилось это 19 января 2002 года, когда мы находились еще в отделении патологии новорожденных до «побега» из больницы. Во время очередного кормления в шесть утра, когда я еще не пришла в отделение из дома, медсестра притулила бутылочку ко рту ребенка простынкой и ушла. Дочка не только захлебнулась, но молоко залило и ушко. Ребенка спасали, восстанавливая дыхание, но никому из врачей и в голову не пришло тогда в реанимации проверить ее ушки. Получалось, что с 20 января по 28 февраля у крохи болело, чесалось ушко, ей было больно сглатывать, но она только плакала, отказывалась от еды и ничего не могла сказать. По предписанию хирурга дочку осматривала ЛОР, специалист с большим опытом. Мы обращались к ней за помощью неоднократно уже в другие периоды жизни и всегда находили квалифицированную помощь. Не могу назвать ее имя полностью в силу действующего ныне закона «О персональных данных». Низкий поклон ей и бесконечные слова благодарности!

Итак, наш второе пребывание в больнице завершилось через десять дней, включая один день в реанимации, когда ребенку необходим был кислород высокой концентрации, который ей подавали через носовые канюли. 4 марта 2002 года, когда дочке было почти пять месяцев, по моей просьбе нас выписали из больницы.

Тем, кто сейчас переживает подобную ситуацию, возможно, будет интересно узнать, чем лечили мою дочь и с какой выпиской мы отправились домой.

Выписная справка от 4 марта 2002 года гласила:

«При поступлении состояние тяжелое, обусловленное неврологической симптоматикой, дыхательной недостаточностью. При осмотре вялая, крик неохотный, гипотония, гипорефлексия. Кислородозависима. Вне кислорода сатурация (насыщение крови кислородом) — 40%. Кожные покровы мраморные, с серым оттенком. Дыхание с участием вспомогательной мускулатуры в акте дыхания, частота дыхания 60 в 1 минуту, обилие влажных мелкопузырчатых хрипов, больше справа по задней поверхности и в аксиллярной области.

Множественные гипоксически-ишемические очаги перивентрикулярно (вблизи желудочков головного мозга). Окружность головы 38,7 см. Большой родничок с тенденцией к выбуханию. Черепно-мозговые нервы без асимметрии. Поперхивание при глотании. Тоны сердца ясные, ритмичные, короткий систематический шум на основании. Тенденция к запрокидыванию головы назад. Выраженное нарастание мышечного тонуса. Глубокие рефлексы высокие. При кормлении акт сосания и глотания дискоординирован.

Ребенку поставили следующие диагнозы.

• Бронхолегочная дисплазия, стадия хронической болезни.

• Легочная гипертензия.

• Гипертензионно-гидроцифальный синдром.

• Судорожный синдром.

• Ретинопатия второй степени.

• Анемия недоношенных средней степени тяжести.

• Гастроэзофагальный рефлюкс (?).

• Пупочная грыжа.

• Левосторонняя паховая грыжа.

• Тяжелая гипоксически-ишемическая энцефалопатия.

• Недоношенность 27—28 недель.

Вот такой букет-портрет!

От помешательства меня спасло только то, что эти термины мне ничего не говорили, а следовательно, ничего и не значили. Идти в библиотеку было некогда, а купить медицинские справочники мне не пришло в голову. Знакомые врачи щадили меня, не распространяясь о последствиях этих формулировок, а в интернете еще не было такого количества информации, которое можно найти сегодня.

Сейчас я спрашиваю себя: «А если бы я вникла в эти формулировки, что я могла бы изменить?» Ответ до сих пор был один: «Ничего!»

Однако лет 15 назад, находясь с дочкой в санатории, я встретила девочку шести-семи лет, у которой был сходный диагноз, такой же срок недоношенности и экстремально низкая масса тела при рождении. Девочка, на первый взгляд, не имела никаких проблем: бегала, резвилась, была очень упитанной. Мама девочки — врач-педиатр. Впервые меня тогда посетила мысль, что в лечении моей дочери я что-то упустила, и мое медицинское невежество не может служить мне оправданием.

Ирония судьбы. Лет через пять-шесть после больничных мытарств я впервые встретила маму того розовощекого малыша-крепыша, который находился за стеклянной стенкой палаты и съедал за одно кормление по 200 г каши, вызывая тем самым зависть с моей стороны. Наши пути несколько раз пересекались в различных реабилитационных центрах Санкт-Петербурга. Мы не были знакомы и никогда не общались лично, но я видела, что мальчик плохо ходит и совсем не умеет говорить. Он только мычал, обращаясь к маме. Оказывается, те 200 г еды он получал каждый раз через гастростому, а не сосал сам. Мама закачивала пищу в малыша через искусственно созданное отверстие в передней брюшной стенке и желудке. Последствия оказались ужасными.

Тогда я извлекла еще один урок:

Высосанные моей дочкой 50 мл молока из бутылочки самостоятельно были значительно меньше положенной нормы и давали гораздо меньше калорий, чем было необходимо. Это плохо. Однако была и светлая сторона: даже эти 50 мл постоянно готовили речевой аппарат малышки к будущей членораздельной речи.

Радость второго возвращения домой трудно описать. Здесь даже стены согревали. Я могла спать, прижав к себе свою кроху, держать ее на теле, как рекомендовала мне врач-пульмонолог. Я была спокойна, мои дети были рядом со мной. А моя кроха весила уже 3 430 г.

В марте 2002 года на пятом месяце жизни она съедала в среднем 400 мл за семь приемов пищи. В апреле — уже 500 мл, в мае — 550 мл, в июне — 700—800 мл, в июле — 600 мл, в августе — 700 мл. Каждая прибавка 50 мл рассматривались как большая победа, как достижение, как повод для радости.

Динамика веса выглядела так.

Свой первый юбилей — год со дня рождения — мы встретили с весом 6 кг 600 г и с такими достижениями (цитирую запись врача-неонатолога в медицинской карте дочери): «Психомоторное развитие отстает, но в динамике лучше. Переворачивается хорошо, появилась опора на руки. Не сидит, на четвереньки не встает. Слоговой лепет (+), мелкая моторика (—). Аппетит плохой. Суточный объем пищи не превышает 700 мл. Признаки гипотрофии и рахита II степени, живот мягкий, печень в норме, стул нормальный, голова гидроцефальной формы. Бронхолегочная дисплазия тяжелой степени, гормонозависимая. Дефект межпредсердной перегородки. Задержка моторного развития, ретинопатия II степени».

Кому-то читающему эти строки, они, наверное, покажутся ужасными, а для меня тогда — чуть ли не почетной грамотой! Ведь мы выжили! Без кислородной подушки, без операции, без наркоза. Научились дышать и есть. Да, очень худые, очень слабые, но живые!