ДЦП, я тебя не боюсь!

Анна Тихомирова, 2022

«ДЦП, я тебя не боюсь!» – это документальная история о жизни маленькой, но очень сильной девочки с диагнозом ДЦП, и ее семьи. Какие чувства охватывают родителей, когда их любимому ребенку ставят пугающий непонятный диагноз? Ужас, страх, отчаяние? Почему мой ребенок? Что мне делать? Как теперь жить? Но предстоит не просто жить, а жить с двойной отдачей: быть в разы терпимее и внимательней, действовать на опережение, стать поддержкой и опорой не только для ребёнка, но и друг для друга. Искренний слог автора, живые описания состояний и чувств ребенка, боль бытовых ситуаций, в которых каждый столкнувшийся с диагнозом узнает свою историю, – всё это выстраивается в динамичный сюжет, так что книга читается на одном дыхании – даже теми, кто далек от основной темы повествования. Родители детей с ограниченными возможностями найдут в ней ценный опыт и слова поддержки, а врачи, реабилитологи, педагоги и другие читатели смогут глубже проникнуться переживаниями и трудностями таких семей. В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.

Часть первая

Агния

Мое рождение

Я родилась у мамы третьей. Самой обычной и на вид здоровой девочкой весом 3380 грамм и ростом 53 см, 8/9 Апгар. Мое сознание запечатлело этот летний августовский день довольно обыденно. Что чувствуют дети, рожденные путем кесарева сечения? Мамино волнение, ведь ее кровь насыщена адреналином, приглушенные голоса людей, находящихся пока еще по ту сторону физического пространства, холодный скрежет скальпеля по матке, руки доктора в перчатках и резкий перепад давления. Весы, неонатолог, пеленка и вслед за этими рутинными процедурами теплые объятия папы. Я знала, он меня так ждал и мечтал увидеть каждый день из тридцати девяти недель, проведенных в утробе матери.

С папой через пять минут после рождения. 10 августа 2017 года

Мамина беременность мною и сами роды отличалась от предыдущих двух. Я даже думаю, что мне повезло больше, чем братьям: я не была зачата экстракорпорально, как старший, и не была преждевременно рожденной, как средний. К моменту третьей беременности моя мама уже прекрасно понимала, как обращаться с младенцами, а с учетом предыдущего опыта она предусмотрела все внеплановые и экстренные ситуации, поэтому все шло по стандартному сценарию, когда я стала, наконец, явью. Родители тогда еще не подозревали, как резко я изменю курс их жизни. Но это все будет потом. А пока я крепко уснула, и меня мало волновало мое будущее, ведь я была в надежных руках.

Мой первый год

Первые полгода моей жизни прошли довольно стандартно, за исключением ощущения некоторого привилегированного положения быть девочкой. Я кушала, спала, гуляла в коляске, играла с братьями и так по кругу изо дня в день. Однако около шести месяцев я начала чувствовать нарастающую нервозность мамы и окружающих. Они стали обращать на меня более пристальное внимание, насыщенное тревогой, которую я чувствовала в интонации. Мы стали чаще ходить в поликлинику. А потом еще чаще. И тут я заподозрила неладное: что-то пошло не так.

На приеме у докторов я слышала, как маме не нравилось, что я еще не сидела и не ползала. Врачи отвечали, что со мной все в порядке, просто я ленивая девочка, и сейчас, буквально вот-вот, с минуты на минуту, я поползу, сяду, встану, пойду, побегу, запрыгаю. Мама недоверчиво смотрела на врачей, брала меня на ручки, и мы уходили. Через месяц приходили снова, мама описывала все свои тревоги и опасения, но ответы мы слышали те же самые. Оказывается, я ленивая. Эдакая принцесса на горошине. Интересно, откуда врачам за пятнадцать минут приема знать, какая я по характеру, как веду себя дома и правда ли я с ленцой? Я, например, так не считала. Я чувствовала странное напряжение в мышцах ног, но в силу своего возраста не могла поделиться с врачами своими ощущениями.

С братьями Семеном и Николаем

Когда мне было десять месяцев, мы с папой и братьями улетели на море. Я видела, как эмоционально изменилась моя мама. Она погрузилась в еще большую задумчивость и почему-то стала обращать больше внимания на других детей, моих сверстников. Наверное, она сравнивала их двигательное развитие с моим. Пыталась найти такого же не ползающего ребенка и успокоиться, что я не одна такая ленивая. Я и сама видела, что дети моего возраста пусть и неуклюже, но уже топали, падали, вставали и шли дальше. А я все сидела на одном месте и ковыряла лопаточкой в песочке.

Мамино волнение поселилось в воздухе, которым я дышала. Я знала, она так ждала от меня ползания, а затем хождения. Но я не могла оправдать ее ожидания из-за странного напряжения в мышцах ног. Мама, дорогая, если бы я знала, что дело в них, я бы тебе об этом сказала намного раньше, чем все эти непутевые неврологи, которые встретились на нашем пути до моего первого дня рождения. Но так уж устроена человеческая эволюция, что сказать и осознать мы можем намного позже, чем сесть, встать или пойти.

Диагноз

— Елизавета Михайловна, меня беспокоит Агния. Ей уже год, но она никак не поползет, сидит, если посадишь, встает у опоры, но самостоятельного хождения до сих пор нет и не предвидится, — сказала мама на очередном приеме у невролога в поликлинике.

— Вы знаете, то, что ребенок в год не ходит, еще ничего не значит. Американцы вообще продлили верхнюю границу нормы старта хождения ребенка до восемнадцати месяцев. Так что у вас в запасе еще есть как минимум полгода, — ответила врач, особо не отрываясь от компьютера и бросив на меня мимолетный взгляд.

— Да, я читала про американские нормы, но все же посмотрите Агнию.

Доктор нехотя отъехала на стуле от компьютера, в котором, очевидно, значились более важные дела по заполнению медицинских бумажек, и приблизилась ко мне. Ее большая голова с растрепанными волосами склонилась надо мной так резко, что от испуга я зажмурилась, а все мои мышцы сжались еще сильнее. Доктор начала гнуть мои стопы, которые не очень-то гнулись. И на этом осмотр завершился. Мне показалось это странным. Мама водила меня на консультации не только в поликлинику, но и в коммерческие центры, однако там меня смотрели дольше и внимательнее.

— Вы даже не попросите меня раздеть ребенка? — с просила моя мама.

— Нет, не вижу смысла. Давайте поступим так. Если через месяц не пойдет, то назначим десять уколов церебролизина.

— Хорошо, — недоверчиво сказала мама.

После того как мы покинули стены поликлиники, она достала из рюкзака телефон и позвонила доктору, которая наблюдала моего брата после рождения. У него ввиду недоношенности, реанимации и ИВЛ было в свое время больше шансов столкнуться с неврологическими неприятностями, чем у меня.

— Евгения Владимировна, здравствуйте! Агнии уже год. Она не ходит, только начала ползать, но как-то странно, и встает у опоры. Невролог в поликлинике говорит, что все в порядке и оперирует американской шкалой развития моторных навыков. Но для меня это неубедительно. Вы не могли бы нас навестить и посмотреть Агнию?

— Да, Аня. Я смогу подъехать послезавтра в 19.00. Удобно?

— Да, будем вас ждать.

Послезавтра наступило через день. День, который принято называть как тот, который разделил мою жизнь и жизнь моей семьи на ДО и ПОСЛЕ.

Евгения Владимировна мне понравилась. В ее движениях была плавность, голос был мягким, она никуда не спешила, а лицо светилось добротой. Мама положила меня на кровать, и доктор начала осмотр. Стало как-то тихо. Врач молча меня осматривала. Мама нервно ждала и боялась сказать слово. Я слышала стук ее сердца. Он был таким громким, пульсирующим и взрывал неприятную тишину, которая стала звенеть в моей голове.

— Аня, пусть Агния пойдет к мальчикам и поиграет с ними. Я за ней понаблюдаю.

Наконец-то это тяжеловесное молчание было нарушено. Я поползла к своим братьям, подтягивая обе задние ножки, как бы по-лягушачьи. Мне так было удобно. Я пыталась найти способ, как мне управлять своими непослушными мышцами. И нашла такой, хоть это отнимало у меня немало сил. В комнате мы играли примерно двадцать минут. Я не переставала чувствовать на себе пристальные взгляды доктора, которая вскоре вынесла свой вердикт.

— Аня, я очень хочу ошибиться, но у Агнии ДЦП.

Наша радостная детская игра нарушилась мамиными слезами. Это был конец. Конец моему беззаботному детству.

Инструкция № 1 от моей мамы

Обращайте внимание на двигательный прогресс вашего ребенка. Существуют определенные возрастные рамки, в которые должен уложиться малыш, осваивая моторные навыки. Приобретая эти навыки, ребенок двигается от простого к сложному: сначала он/она начинает держать голову, затем переворачиваться, после ползать (есть разные варианты, например, по-пластунски), далее ползать на четвереньках, садиться, вставать у опоры, ходить вдоль опоры и, наконец, ходить без опоры. В этом векторе развития есть очень много нюансов. Так, малыш может пропустить этап ползания и при этом не иметь никаких патологий. Первый ли у вас ребенок или же вы опытный многодетный родитель, не оставляйте без внимания то, как проходит двигательная эволюция грудничка. Если есть хоть малейшее сомнение, обратитесь к врачу, а лучше к нескольким.

Вас должны однозначно насторожить фразы о том, что ребенок ленивый, что в силу своего характера он предпочитает вести пассивный образ жизни. Как показала практика, большинство родителей детей, которым был поставлен неврологический диагноз (особенно если нарушение негрубое), столкнулись с ситуацией, когда врач говорил о лени и о том, что нужно немного подождать. На самом деле вы теряете драгоценное время. Чем раньше будет обнаружена патология, тем выше шансы вывести ребенка в норму.

Следует также понимать, что чем меньше повреждение мозга, тем сложнее поставить диагноз своевременно, то есть манифестации каких-либо нарушений происходят позднее, в сравнении, например, с недоношенными детьми, которых сразу после выписки из роддома ставят на диспансерный учет у невролога, и ребенок находится под пристальным наблюдением команды специалистов.

Обычно мамы имеют внутреннее чутье на какую-то проблему со здоровьем у своего ребенка. Наверное, это природный инстинкт. Я насторожилась уже в два месяца, обнаружив у Агнии на голове два увеличенных лимфатических узла, что могло свидетельствовать о внутриутробной инфекции. Ретроспективно оценивая первые мгновения ее жизни, я вспомнила, что после рождения у нее был повышен уровень лейкоцитов, что также могло говорить о внутриутробной инфекции. Не нужно становиться параноиком и бить тревогу по поводу и без. Но если есть сомнения, лучше сразу разобраться, чем потом кусать локти и мучиться чувством вины.

Начало моего реабилитационного пути

Моя мама не сразу поверила в то, что у меня действительно ДЦП. Мы ездили к другим неврологам. Некоторые (видимо, более опытные) подтверждали диагноз, а менее опытные говорили, что ДЦП не имеет ко мне никакого отношения. На самом деле мама хотела, чтобы врачи опровергли наличие отклонений. Это первая защитная реакция на негативную информацию. Повреждение моего мозга не было столь значительным, чтобы признаки болезни проявились вскоре после рождения. А это означало, что мы упустили самое важное время, когда мозг наиболее гибок и при негрубом повреждении из него можно постараться слепить то, что нужно.

Первый раз мы легли в больницу осенью, когда мне было чуть больше года. Это был научный центр детской психоневрологии. Я, конечно, совсем не понимала, почему мы оказались в этом месте с мамой, а папа остался дома с моими братьями. На долгих две недели я погрузилась в больничную атмосферу. Меня смотрели разные доктора, с утра мы бегали с одной процедуры на другую. Далеко не все они были приятны. Массаж, ЛФК, обжигающий парафин, иголки, как будто пронзающие мозг, или по-научному рефлексотерапия, электрофорез, магниты, сапожки Корвит, логопед и бассейн. Мне, годовалому ребенку, было непросто справляться с такой нагрузкой. Я еще не подозревала, что теперь вся моя жизнь будет соткана из реабилитаций. А мама, не имея соответствующего опыта, тоже не представляла полную картину моего будущего. Впереди у нас было много ошибок, но с приобретением знаний мы двигались в верном направлении минимизации этого недуга под названием спастическая диплегия.

Я и инвалидность

Вскоре после официальной постановки диагноза встал вопрос о получении инвалидности. Это был тяжелый этап для моей семьи. Признаться обществу и самому себе в том, что твой ребенок особенный, требует усилий и интенсивной внутренней работы. Помню, как маме позвонила врач-невролог и предложила пройти комиссию, но она наотрез отказалась, сказав, что мы еще поборемся, а пройти комиссию всегда успеем. Этот разговор с доктором состоялся сразу после моего крещения, и маме хотелось верить в чудо исцеления. Спустя два месяца мама все-таки решилась оформить инвалидность и начала собирать документы. Сами действия, такие как обход врачей, производились машинально, в то время как ее лицо выражало усердную психологическую работу и борьбу.

В день комиссии мама очень нервничала. Мы зашли в кабинет. Из разных углов комнаты на меня смотрели три женщины в белых халатах. Не могу сказать, что мне было очень страшно. Скорее, неуютно от этой белизны. Врачи в больницах, где я проходила реабилитацию, носили смешные костюмы со зверятами. Мне казалось, что они улыбаются, а я улыбалась им в ответ. Это отвлекало, пока доктора производили осмотр.

Однако белые халаты врачей комиссии «приклеились на двусторонний скотч» к моим детским воспоминаниям.

Мама расстелила пеленку, врач начала меня гнуть и сгибать по стандартному сценарию. Я плакала. Я не знала причину этих слез. От того ли, что мне так хотелось бегать с ребятами на детской площадке, но я не могла? Мое передвижение заключалось лишь в жалком ползании по лужам московской зимы, а все прогулки завершались 800 оборотами стиральной машины, которая поглощала раз за разом мои грязные комбинезоны, протертые в коленях. От того ли я плакала, что мне было очень больно? От того ли были мои слезы, что я хотела ходить босиком по летней сочной траве, но при каждой попытке поставить меня на ноги я падала через две секунды? От того ли я рыдала, что хотела научиться кататься на велосипеде и самокате, но спастика в ногах препятствовала их нормальной работе? От того ли были мои слезы, что я хотела бросать осенние листья в воздух, но тонический рефлекс предательски тянул мою голову назад, и я мгновенно теряла баланс? Комиссия вынесла положительный вердикт. И я поняла. Я плакала слезами своей мамы.

Инструкция № 2 от моей мамы

Если врач предлагает подать документы на комиссию по признанию вашего ребенка инвалидом, не отказывайтесь.

Ваша первая реакция, несомненно, будет не столько отрицательной, сколько отрицающей: «Мой ребенок — инвалид?! Нет, это не про нас». Вам может показаться, что статус «инвалид» поставит крест на жизненном пути малыша. Это не так. Инвалидность можно легко снять. То, что какой-то период своей жизни человек значился инвалидом, никак не отразится на его дальнейшей судьбе. Это не преступление, а ваш ребенок — не заключенный. Напротив, статус инвалидности может вам невероятно помочь.

По состоянию на 2020 год государственная поддержка семей, в которых воспитывается ребенок-инвалид, весьма значительная (к сожалению, пока это больше относится к столице, в то время как в регионах ситуация оставляет желать лучшего). Данная поддержка подразумевает не только финансовую составляющую, но и возможность проходить лечение в реабилитационных центрах (многие из профильных лечебных учреждений работают только по розовой справке, т. е. справке об инвалидности), возможность приобретения технических средств реабилитации за счет государства (они стоят космических денег и самостоятельно купить то, что нужно ребенку, бывает весьма проблематично), бесплатный отдых в санаториях и некоторые другие пункты, призванные помочь семье и особому малышу.

Когда первый раз врач предложила пройти комиссию, я была категорически против. Я с трудом верила в диагноз, а в то, что моя дочь — инвалид, не верила вовсе. Я гнала эти мысли прочь.

Если бы кто-то рассказал мне, что инвалидность — это добрая помощница, которая открывает двери во многие реабилитационные центры и помогает, например, купить аппараты на голеностопные суставы стоимостью примерно в два раза выше среднемесячной заработной платы в Москве, разве я задумывалась бы о психологической стороне вопроса и о своем личном мировоззрении? Более того, каждый раз, как срок инвалидности подходил к концу (нам ее давали на год), собирая документы на очередную комиссию, я испытывала неподдельный страх, что инвалидность нам снимут. Ведь это означало бы, что отныне я должна выкручиваться как-то сама по всем вопросам, связанным со здоровьем ребенка.

Войта-терапия

У истоков моего лечения маму бросало из крайности в крайность. Наряду с классическими больничными реабилитациями, мы проходили курсы в платных центрах, где на мне пробовались разные подходы. Маму можно было понять, ведь она искала для меня волшебную таблетку, которая быстро поставила бы меня на ноги. Но это заблуждение. Детский церебральный паралич не лечится «таблетками». Он вообще не лечится. Но я не могла отнять у мамы веру.

Терапии по методу Войта мы посвятили целый год. Поскольку эта методика родом из Чехии, мама нашла центр в Москве, куда каждые две недели приезжал специалист из этой страны. В режиме «две недели через две» (в последовательном мировосприятии мамы) или каждые «Божии две недели» (в моем личном восприятии) мы по московским пробкам, тратя по полтора часа в один конец и по два в обратный, ездили на эти занятия. Терапевт по часу давила мне в определенные точки, меняя позиции. И весь час я орала. Я плакала, но слезы не текли из моих глаз. Они выходили по́том на моем «завойтированном» теле. Это была напряженная работа, которая отнимала у меня все силы. Маме казалось, что мне помогает такая терапия, но у меня было противоположное мнение, с которым никто не считался. Однако это было лишь начало. Когда год под лозунгом Войты подходил к концу, родители узнали, что можно съездить в саму Чехию и пройти курс у самых сильных терапевтов данного метода в мире. Что мы и сделали.

Подход чешских специалистов в Чехии отличался от подхода чешских специалистов в Москве. Принципиально. Не менее половины занятия за отведенные полтора часа, разбитые на два подхода по 45 минут, терапевт меня уговаривала занять исходное положение. Я, конечно, сопротивлялась, ведь знала, что ждет меня впереди. А чем больше я сопротивлялась, тем меньше времени оставалось на укладки в позиции. Похоже, это отнюдь не смущало доктора, но я видела, что это очень смущало мою маму. Мы же приехали за 2000 километров не для того, чтобы прокатиться на самолете, фирменном поезде и такси, хотя признаюсь, эта часть программы мне нравилась куда больше. Мы приехали меня лечить, а не разговоры разговаривать. Но вышло как раз последнее.

Мама была сильно разочарована: по ее мнению, чешский специалист в Москве оказалась на голову выше чешского специалиста в Чехии. У меня же от этой страны остались самые чудесные воспоминания. Я запомнила большую площадь, рождественскую ель в ее центре, лебедей у реки, разноцветный огромный леденец, и как мы с папой чокались в ресторане кружками. Я пила через трубочку свой любимый апельсиновый сок и смотрела в окно. На вечерний предрождественский город падал пушистый снег и тут же превращался в лужи. Мне казалось, что это плачет по мне Чехия, ведь я больше не вернусь в нее (в статусе пациента). Глава Войта-терапии в моей жизни была дочитана до логического конца. Мама сменила тактику.

«Я плакала, но слезы не текли из моих глаз. Они выходили по́том на моем «завойтированном» теле».

Год под лозунгом Войты. Чехия, ноябрь 2019

Инструкция № 3 от моей мамы

Я помню свое ощущение полной растерянности, потерянности и беспомощности, когда доктор сказал, что у Агнии ДЦП. Отсутствие знаний о заболевании и о методиках реабилитации было пробелом, который нужно было стремительно ликвидировать. Но как только знания стали прибавляться, а информационный поток норовил запутать все нейроны в лабиринтах моего мозга, приоритеты сменились в сторону «попробовать все и сразу». Две крайности. Однако мы все знаем, что истина где-то посередине. Мне кажется, большинство родителей детей с ограниченными возможностями здоровья проходят эти пути двух крайностей, что является неизбежным этапом становления вашего внутреннего реабилитолога для своего ребенка. Отныне все решения будете принимать вы, а не доктор, как хотелось бы думать. Такова реальность российской реабилитационной политики.

На что я бы хотела еще обратить внимание в вопросах реабилитации. Специалист, работающий с вашим ребенком, может быть настоящим профессионалом, а может быть шарлатаном. К сожалению, зачастую на инвалидах строится очень прибыльный и не всегда честный бизнес. Важный маркер, который может помочь вам сориентироваться: наблюдайте за прогрессом вашего ребенка. Через некоторое время (три курса, три месяца и т. д. — выберите ту шкалу интенсивности занятий, по которой вам легко ориентироваться) задайте себе прямой вопрос: что происходит с ребенком, есть ли хоть минимальные успехи, хоть мизерные подвижки? Или же состояние ухудшается? Или же вы стоите на месте? В отношении Войта-терапии я задала себе этот вопрос очень поздно. И что самое обидное, я не смогла ответить на вопрос утвердительно. Я осознала, что этот метод ничего нам не дал, а лишь отнял время и солидные суммы из семейного бюджета. Но я все же расцениваю этот опыт положительно. Во-первых, хорошо, что я задала себе этот вопрос спустя год, а не два и более. Во-вторых, я поняла, что данная методика лично нам не подходит и надо искать что-то другое. В-третьих, мы съездили в Чехию и посмотрели, как работают специалисты там. Ничто не напрасно. Чешская крона упала на дно нашей копилки знаний.

Может также оказаться, что перед вами профессионал, но прогресса вы не видите. Вероятная причина — так называемые скачки роста у ребенка. Человек растет, его тело меняется, а поврежденный мозг не успевает за перестройками. В такие периоды может отмечаться даже регресс. Если вы уверены в специалисте, расширьте временные́ рамки. Периоды роста заканчиваются, и положительная динамика должна появиться.

Еще один важный момент: я думаю, что у некоторых детей есть определенный ресурс или «потолок» возможностей. И может так случиться, что ребенок достигает этого потолка и дальнейшего прогресса добиться сложно. Тогда необходимо поддерживать тот максимально положительный результат, которого вам удалось достичь. Я бы назвала это адекватностью поставленных целей. Например, родителю ребенка с GMFCS высокого уровня нужно понимать, что он не сможет ходить самостоятельно или без вспомогательных устройств. Поэтому не стоит требовать от человека независимого хождения, вкладывая все свои силы в то, чтобы он пошел во что бы то ни стало.

Конец ознакомительного фрагмента.