ДЦП, я тебя не боюсь!

Анна Тихомирова, 2022

«ДЦП, я тебя не боюсь!» – это документальная история о жизни маленькой, но очень сильной девочки с диагнозом ДЦП, и ее семьи. Какие чувства охватывают родителей, когда их любимому ребенку ставят пугающий непонятный диагноз? Ужас, страх, отчаяние? Почему мой ребенок? Что мне делать? Как теперь жить? Но предстоит не просто жить, а жить с двойной отдачей: быть в разы терпимее и внимательней, действовать на опережение, стать поддержкой и опорой не только для ребёнка, но и друг для друга. Искренний слог автора, живые описания состояний и чувств ребенка, боль бытовых ситуаций, в которых каждый столкнувшийся с диагнозом узнает свою историю, – всё это выстраивается в динамичный сюжет, так что книга читается на одном дыхании – даже теми, кто далек от основной темы повествования. Родители детей с ограниченными возможностями найдут в ней ценный опыт и слова поддержки, а врачи, реабилитологи, педагоги и другие читатели смогут глубже проникнуться переживаниями и трудностями таких семей. В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.

Пролог

Что такое ДЦП? Что скрывается за этими тремя буквами, и каждый ли взрослый имеет хотя бы общее представление о сути этого заболевания?

Я провела мини-опрос на своей страничке в соцсетях и получила следующие ответы:

«Я всегда думала, что ДЦП — это диагноз без вариантов. Это человек, который плохо ходит или не ходит, интеллект не сохранен, глубокий инвалид. Такой мальчик был у нас во дворе. Он странно ходил и мычал вместо того, чтобы говорить. Мама его быстро постарела. ДЦП для меня было что-то очень страшное».

«Я ничего не знала о ДЦП. В моем представлении этот диагноз относился к лежачим, скрюченным людям. Когда дочке поставили ДЦП, я была в шоке. Нас госпитализировали, и тогда я увидела, что ДЦП бывает разным».

«Я не знала, что бывает легкая степень ДЦП, когда поражены только ноги. Всегда думала, что у ДЦП много сопутствующих нарушений, поэтому вовремя не заметили у своего ребенка. Но почему не заметил врач с более чем двадцатилетним стажем — для меня загадка».

Из приведенных выше трех ответов взрослых людей, чьим детям поставили диагноз ДЦП, можно судить, что пока не столкнешься лицом к лицу с диагнозом, он воспринимается как страшная болезнь, приковавшая человека к инвалидной коляске, поставившая крест на всей его жизни и облачившая в пожизненный траур его родителей. Многие не знают, что есть так называемая шкала моторных функций (GMFCS — gross motor function classification system), согласно которой ДЦП делится на пять уровней в зависимости от тяжести проявления/поражения головного мозга. Люди с GMFCS I практически ничем не отличаются от здоровых, в то время как пациенты с GMFCS V могут передвигаться только в инвалидной коляске. ДЦП может проявляться только в движениях и нарушении различных моторных функций при полностью сохранном интеллекте, а может, к сожалению, затрагивать и ментальную сферу.

Я считаю, что простить эти незнания человеку, который не является врачом, можно. Но можно ли простить врачей, а именно детских неврологов, которые пропускают проявления легкого ДЦП у детей с GMFCS I и II? И не просто пропускают, а не обращают внимания на переживания родителей, которые напрямую указывают им на свои опасения. Увы, я знаю не одну такую печальную историю профнепригодности, которая оборачивается трагично для ребенка и родителей, ведь в случае GMFCS I и II раннее реагирование играет ключевую роль в достижении функциональности движений.

— А что это с вашей девочкой? Почему она так странно ходит? — спросил у меня педиатр, когда мы с Агнией и ее простудившимся братом уже выходили из кабинета после приема.

— У нее ДЦП, — ответила я кратко.

— Правда? Не может быть. Совсем не похоже. Она же разговаривает, умненькая, — с окрушалась мне вдогонку педиатр.

«Педиатр не невролог. Не суди строго», — г оворил мне внутренний голос.

Ведь представление о том, что такое ДЦП, в нашей семье тоже сложилось не сразу…