Они видят солнце

Анна Владимировна Фадеева (2024)

Как научиться заново познавать окружающий мир вместе с незрячим ребёнком, как почувствовать, что вы не одиноки? Чем могут помочь советы тифлопедагога, когда кажется, что впереди тупик? Автор предлагает познакомиться с историями детей с глубоким нарушением зрения и, взяв на заметку полезные советы, вместе идти к его самостоятельной жизни.Книга написана просто, на примере десяти историй о заболеваниях, приводящих к потере зрения. Также в ней даются советы по работе с детьми, не имеющими возможности видеть.

От автора

Прислушиваюсь к звукам уходящего зимнего дня. Каким он был? Как всегда, наполненный заботами о детях с нарушением зрения. Сегодня я разбиралась с оформлением справок в бассейн, составлением списка малышей на предстоящий утренник, поиском тетрадей по математике для слабовидящего мальчика и многим другим. Из похожих дней и сложился мой десятилетний опыт тифлопедагога. Обычно, прокручивая день в памяти, детально восстанавливаю индивидуальные занятия с моими уже родными мальчишками и девчонками, которым по какойто причине Бог выдал билет в незрячую жизнь.

Разные у них судьбы, разные характеры, но всех их объединила одна особенность — они не видят.

Так случилось в моей жизни, что в тридцать лет я потеряла зрение и, размышляя об этом сегодня, все больше убеждаюсь, что это должно было случиться, чтобы я стала проводником на начальном отрезке жизненного пути Насти и Вари, Софьи и Андрея, Ивана и Виолетты, Оксаны и Антошки и многих других детей. С некоторыми из них я еще работаю, а за судьбой других слежу. Мне несложно стоять с незрячим ребенком на одной ступени и быть ему в первую очередь другом, а уже потом учителем и наставником. Дети, зная, что я тоже не вижу, задают мне вопросы, на которые родители порой не могут ответить. Мои подопечные, разъехавшиеся по другим городам, звонят и рассказывают о своей жизни — это еще раз подтверждает, что мы в первую очередь друзья!

На страницах книги я делюсь историями детей с разными причинами потери зрения. Это своего рода итог десятилетней работы. В ней я не только описываю заболевание, по причине которого ребенок ослеп, но и рассказываю, чем можно заниматься с таким ребенком, какие использовать приемы для развития слуха, моторики пальцев рук, умения ориентироваться в пространстве, а также делюсь опытом улучшения развития памяти, образного мышления, диалоговой речи и не только. Все игры и игрушки, а также развивающий дидактический материал можно использовать при работе с ребенком в домашних условиях.

Хрупкая девочка

с сильным характером

Редкое генетическое заболевание остеопетроз нарушает не только работу опорнодвигательного аппарата, но и приводит к потере зрения. О том, как помочь ребенку развиваться, какие использовать игры и упражнения, пойдет речь в этой главе.

Как зовут твою маму?

Как зовут твою маму… — тихо повторяет Алена. Ее невесомое тело и тоненькие косички вызывают желание прижать к себе, но мне страшно, такой хрупкой кажется эта малышка.

Сейчас мы будем собирать пирамиду, — говорю я.

Пирамиду, — повторяет Алена и тянет ручки, чтобы ее взять. Она знает, что у этой игрушки есть палочка и колечки, которые нужно насаживать. И девочка старается — надевает колечки. Не все пока у нее получается, и диски ложатся в произвольном порядке.

У Алены мраморная болезнь или болезнь АльберсШёнберга, относящаяся к группе редких генетических заболеваний, характеризующаяся диффузным уплотнением костей скелета, их ломкостью. Точный механизм заболевания до сих пор неизвестен. Избыточная костная ткань может сдавливать окружающие нервные стволы, в том числе зрительные и слуховые, приводя к слепоте и глухоте.

В семье Алена — второй ребенок, но она должна была быть третьей.

Когда родилась маленькая Алина, никто и подозревать не мог, что нарушение зрения у нее связано с этой коварной болезнью. У девочки было плохое зрение, и родители возили ее в известную клинику на лечение. Однажды, будучи на офтальмологической реабилитации, ребенок получил перелом, когда она просто споткнулась и подвернула ногу. Вернувшись домой, мама повела дочь в поликлинику. Врач, осматривавший Алину и изучавший рентгеновские снимки, заподозрил у девочки мраморную болезнь. На рентгенографии этот патологический процесс проявляется в виде «непривычно прозрачных костей». Остеосклероз хоть и провоцирует уплотнение костной ткани, у людей, страдающих этим недугом, все равно наблюдаются переломы изза чрезмерной хрупкости костей. Сращивание при остеосклерозе обычно происходит нормально, но часто врачи наблюдают замедление процессов консолидации костномозгового канала. Как показали снимки, у ребенка множественные переломы, которые сами со временем срастались. Часто у нас срабатывает защитная реакция, когда мы стараемся отогнать от себя плохие мысли, то же испытала мама Алины. Изучая информацию в интернете, она сравнивала симптомы и внушала себе, что у ее дочки все не так.

А на что нужно обратить внимание? Основные симптомы следующие: несвоевременное прорезывание молочных зубов; кариес, поражающий эмаль зубов еще в детском возрасте; замедление физического развития малыша; водянка головного мозга; чрезмерно быстрая утомляемость при малых физических нагрузках; болевые ощущения в ногах и руках после занятий спортом. Также на мраморную болезнь могут указывать различные деформации скелета, которые доктора определяют как патологические: грудной клетки, черепной коробки и позвоночника.

Маму успокоил генетик, который предположил, что, скорее всего, его коллега ошибся и, чем

ходить по врачам и искать несуществующие болезни, лучше заняться реабилитацией ребенка. И родители занимались. Даже поставили девочке пластины для выравнивания зубов и уже собирались ехать на очередную реабилитацию, как вдруг дочке резко стало плохо, и она скончалась.

Когда родилась Алена, мама уже по внешним признакам ребенка поняла, что у девочки то же заболевание и без пересадки костного мозга не обойтись. К тому времени эту процедуру стали активно проводить в Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова. Это крупнейшее научнолечебное учреждение Российской Федерации находится в Санкт-Петербурге. Раньше детей для трансплантации костного мозга возили в израильскую клинику «Хадасса», но далеко не у каждой семьи была финансовая возможность съездить туда.

Наша Алена тоже прошла эту процедуру. Мы познакомились с девочкой, когда ей исполнилось 6 лет, но она выглядела только на 4—5 лет. Мама девочки предполагает, что Алёна отстает в развитии на те полтора года, которые ушли на лечение и восстановление.

Ко мне Алена попала через некоторое время после пересадки костного мозга.

Алена была немного скованной, тихой и послушной, но уже со второго занятия спокойно оставалась без мамы.

Частое повторение слов или целых фраз, характерное для этой девочки, называется эхолалией и нередко встречается у незрячих детей. Почему? Потому что слух — это один из замещающих каналов информации при отсутствии зрения. Где зрячий ребенок видит (а человек до 90 % информации воспринимает через зрение), слепой ребенок только слышит и осязает. Поэтому все, что попадает в зону слуха незрячего малыша, запоминается и повторяется многократно.

В моей практике была одна девочка, которая на начальном этапе нашего общения разговаривала со мной строками из песен группы «Пикник», и только по интонациям можно было понять, что испытывает ребенок — раздражение, тревогу, спокойствие или радость. Через несколько лет все у нее прошло, и, конечно, пройдет и у нашей хрустальной девочки.

А для коррекции отставания в психоречевом развитии и улучшения нейродинамики мы проговариваем рифмовки и повторяем ритмичные движения под музыку или звуки музыкальных инструментов.

Диагностику я начала проводить не сразу — дала девочке немного освоиться и привыкнуть к обстановке и ко мне.

Поначалу Алена почти не говорила, но она прекрасно подбирала пары к погремушкам и игрушкам как на слух, так и на ощупь. Не могла назвать животное, но правильно имитировала звук, который издает тот или иной зверь. Правильно дифференцировала предъявленный материал по размеру и откладывала в сторону более крупные мячи и кубики.

Не все получалось, но Алена очень старалась.

Для развития мелкой моторики мы использовали «волшебное ведерко», в крышке которого есть круглое отверстие для шариков. Алена с удовольствием кидала в него шарики, меняя руки.

Время шло, и наши занятия становились разнообразнее и сложнее.

Так, недавно мы вместе стали собирать тактильный коврик из разных квадратиков, придумывая развлечения: собираем в длину волшебную тропинку и ходим по ней, ищем пару, учимся скреплять элементы коврика между собой — это занятие хорошо развивает чувствительность кистей рук и ступней.

А еще эта смешная девчонка очень любит залазить в трубу-тоннель и сидеть там! Девочка настолько миниатюрная, что, находясь внутри, может сидеть и увлеченно изучать одну из звуковых игрушек или колокольчиков. Бывает сложно ее оттуда выманить!

Бассейн с шариками — еще одно из любимых занятий нашей Дюймовочки. В зависимости от того, какой навык или понятие мы отрабатываем, я к шарам в бассейн добавляю муляжи овощей или фруктов, мячи разной структуры или кубики — все это с интересом отыскивается в глубинах бассейна и предъявляется мне.

Обычно в конце занятия, если ребенок хорошо себя ведет и все выполняет, я угощаю его чемто вкусным. Алена всегда напоминает мне про аскорбинку или конфетку «Лимончик», которые ей очень нравятся!

А вот что эта девочка боится и не любит — это мягкие игрушки. Иногда у слепых детей такое бывает. Незрячие дети не понимают, что за предмет им дают, и поэтому отдергивают руки. В таком случае мы сначала знакомимся с аналогичной игрушкой из другого материала, разбираясь с общей формой, а уже потом подробно знакомимся с мелкими деталями. Когда девочка берет в руки, например, резинового медведя, она уже узнает его, тогда мы переходим на пушистый вариант. Сравниваем уши, глаза, нос и лапы зверей. Наши медведи обязательно дружат между собой и приглашают Алену к себе в компанию.

Часто в качестве бонуса я включаю детям на занятиях песню, которую они любят. Что касается нашей героини, не всегда ее падает выбор на детские веселые композиции. Так, недавно Алена зашла ко мне со словами песни: «Это все мое родное». Меня удивляет и поражает даже не то, что в песне сложный текст (здесь можно сослаться на банальное копирование услышанного), а поражает сложность мелодии и точное ее воспроизведение! Чем ребенку могла понравиться эта песня? Очень красивая, но далеко не детская…

На одном из занятий Алена рассмешила меня: когда я включила какуюто незнакомую мелодию, чтобы отдохнуть и переключиться, Алена вдруг протянула ко мне свою маленькую ручку, стала ее пожимать и поздравлять с днем рождения! Оказалось, эта песня как раз о дне рождения, и Алена ее знает, но это выглядело так серьезно!

Я очень люблю детей, с которыми занимаюсь, много в них вкладываю, и они заряжают меня своей энергией, смешат наивными вопросами, рассуждениями и предположениями. Спасибо им за это!

С начала наших занятий прошло уже девять месяцев, и ребенок очень изменился. Когда видишь маленького человечка каждую неделю, то не замечаешь, как он растет и меняется. Часто, проводя диагностику, я делаю аудиозапись, чтобы можно было потом спокойно и не торопясь проанализировать полученные данные. Прослушав те записи, я поняла, как сильно выросла девочка и сколько нового она научилась делать за этот период! И, что особенно радует, стала очень разговорчивой!

И правильно собирать пирамиду тоже всетаки научилась! А помогла нам в этом пирамида, у которой кольца отличаются не только размером, но имеют осязательные отличия. Одно колечко мы называем «полосатиком» — потому что оно все в полоску, другое «коржиком» — оно имеет резной край, как у коржика, следующее — «браслетик», а самое маленькое — «дырчатое», по всей поверхности этого диска есть отверстия. Ну и, конечно, Алена сама сверху ставит голову утенка — она долго к этому шла, но всетаки научилась благодаря своему упорству!

Пожелаем нашей хрупкой девочке здоровья, достижения поставленных целей и твердого внутреннего стержня для роста и развития. Пусть у Алены как и у всех незрячих детей, будет полноценное детство, а мы будем им в этом помогать!