Они видят солнце

Анна Владимировна Фадеева (2024)

Как научиться заново познавать окружающий мир вместе с незрячим ребёнком, как почувствовать, что вы не одиноки? Чем могут помочь советы тифлопедагога, когда кажется, что впереди тупик? Автор предлагает познакомиться с историями детей с глубоким нарушением зрения и, взяв на заметку полезные советы, вместе идти к его самостоятельной жизни.Книга написана просто, на примере десяти историй о заболеваниях, приводящих к потере зрения. Также в ней даются советы по работе с детьми, не имеющими возможности видеть.

Ничего я не хочу и поэтому ворчу

Диагноз ретинопатия недоношенных ставится каждому третьему преждевременно рожденному ребенку. Об особенностях детей с этим диагнозом, как они живут и о чем мечтают, давайте разбираться вместе.

Я познакомилась с Иваном на весенних каникулах, когда ему было девять с половиной лет. Мама Мария попросила позаниматься с сыном чтением и счетом. Узнала она обо мне от мамы одноклассницы Ивана.

Мальчик родился преждевременно, и, как это часто бывает в подобных случаях, диагноз у него — ретинопатия недоношенных.

На данном этапе развития офтальмологии бесспорным считается тот факт, что развитие ретинопатии недоношенных происходит именно у недоношенного ребенка как нарушение нормального васкулогенеза (которое завершается к 40й неделе внутриутробного развития, т. е. к моменту рождения доношенного ребенка). Известно, что до 16 недель внутриутробного развития сетчатка глаза плода не имеет сосудов. Рост их в сетчатку начинается от места выхода зрительного нерва по направлению к периферии. К 34й неделе завершается формирование сосудистой сети в носовой части сетчатки (диск зрительного нерва, из которого растут сосуды, находится ближе к носовой стороне). В височной части рост сосудов продолжается до 40 недель. Исходя из вышеизложенного, становится понятно, что чем раньше родился ребенок, тем меньше площадь сетчатки, покрытая сосудами, т. е. при офтальмологическом осмотре выявляются более обширные бессосудистые или аваскулярные зоны. Если ребенок родился до 34й недели, то, соответственно, аваскулярные зоны сетчатки выявляют на периферии с височной и носовой сторон.

Основным проявлением ретинопатии недоношенных является остановка нормального образования сосудов, прорастание их непосредственно внутрь глаза, в стекловидное тело. Рост сосудистой и вслед за ней молодой соединительной ткани вызывает натяжение и отслойку сетчатки.

Консервативная терапия для лечения ретинопатии недоношенных отсутствует. Офтальмологическая помощь заключается в скрининге, мониторинге и лечении, при этом необходимо поддерживать организм ребенка в нормальном состоянии без локальных или системных побочных эффектов. Дети с массой тела меньше 500 г и сроком гестации от 22 недель требуют особых подходов в лечении, где могут появиться другие осложнения.

Мама Мария рассказала, что этот диагноз Ивану поставили в два месяца. Ребенка оперировали несколько раз, но зрение не восстановилось. И Иван познавал мир на ощупь. Как рассказывает мама, сын рос очень подвижным и развивался хорошо, но, придя на психологомедикопедагогическую комиссию, испугался новой обстановки и людей и отказался отвечать на вопросы. То, что незрячий ребенок имеет право посещать специализированный детский сад, маме пришлось доказывать не только специальной комиссии, но и вышестоящим органам. Мария сделала видеозапись занятий Ивана и предоставила ее. В результате малыш пошел в специальный садик. Как рассказывал мне сам Иван, он помнит, как их учили ходить с лыжными палками, выступающими прототипами трости. Такое практикуется в некоторых детских садах. Для обучения в школе родители переехали в наш город.

В первое время мы не только улучшали навыки письма и чтения, но и изучали друг друга. Иван испытывал меня на прочность, а я пыталась найти к нему подход. Мальчик разговаривал на повышенных тонах, мог ставить условия или отказываться выполнять задания. Он возмущался или ворчал, и мне не оставалось ничего другого, как записать его разговор на диктофон и предъявить ему. Иван очень удивился и потом долго вел себя настороженно и недоверчиво, подозревая, что я опять его записываю.

В младшем школьном возрасте слепой ребенок так же импульсивен, как и зрячий. Но при слепоте импульсивность может проявляться резче и в более старшем возрасте, когда для нормального ребенка она уже нехарактерна. Импульсивность поведения слепых детей особенно сказывается в том, что во время занятий они не умеют регулировать свое поведение. На уроках детям очень хочется, чтобы их спросили, они вскакивают и выкрикивают ответ. Или, наоборот, ребенок протестует, если его спрашивают, когда он не поднимает руку. «Я ведь не говорил, что хочу ответить, а вы меня спрашиваете», — говорит он. Он перебивает других, требует к себе особого внимания и настойчиво обращается к педагогу в то время, когда учитель разговаривает с другими детьми. В большинстве случаев дети не могут следить за ответом своего товарища, не умеют его продолжить.

Со временем я поняла, что все эти капризы, установка правил и оттягивание выполнения заданий — всего лишь защитная реакция. Иван очень развитый, неглупый мальчик, который может заговорить кого угодно, и делает он это не потому, что не может выполнить какое-то задание, а просто потому что ленится. Он испытывает неловкость, когда не может ответить на вопрос или прочитать слово.

Но с другими детьми Иван совершенно меняется, становится душой компании и командиром.

Одноклассниками Ивана являются такие же дети с нарушением зрения — с остатком и тотально незрячие. С одной стороны, хорошо, что дети общаются и дружат, но, как рассказывают учителя, у таких детей разный темп. Дети, которые плохо видят, пишут и читают, пользуясь обычными тетрадями и ручками, а учебники используют с укрупненным шрифтом. Дети с полным отсутствием зрения пишут и читают при помощи системы Брайля — письмо при помощи накалывания точек в специальном приборе. Конечно, читать и писать ручкой в тетради гораздо быстрее, чем в приборе грифелем. В результате на уроках в смешанных классах учителю приходится непросто — одни уже написали и прочитали, а другие — еще нет. И, конечно, важно то, что у слепых ребят очень развит слуховой анализатор. При сильном шуме в классе им сложнее, и поэтому они чаще делают ошибки. У меня есть возможность заниматься с детьми индивидуально или в парах, что я и использую. Иногда дети, приходя на занятие, просят, чтобы я выключила радио, которое всегда негромко работает для возможности сориентироваться в помещении. Их отвлекает даже радио, а если это несколько одновременно говорящих детей — им в разы сложнее.

Хотя есть и такие дети, которые делают уроки дома при включенном телевизоре, и внешний шум им совсем не мешает!

Иван мне рассказывает о своих одноклассниках, которых обычно 5—7 человек в классе, и в основном все дети дружат. Став старше, они уже пользуются телефонами и звонят друг другу, а также ходят в гости, и это здорово! Часто такая дружба остается на всю жизнь!

В специализированной школе для незрячих детей, где учится Иван и другие герои нашей книги, все устроено поособенному. Уже во дворе выложена тактильная плитка, помогающая найти вход в здание. Перед каждым кабинетом есть кнопка, нажав которую, ученик может убедиться, что пришел в нужный класс, библиотеку или спортивный зал. На первом этаже этого учебного заведения находятся столовая, библиотека, медицинский блок, актовый зал и другие помещения. На втором этаже — учебные кабинеты, а на третьем — спальни детей и игровая комната.

Посещая школу, я обращала внимание на такие приятные особенности, как развешанные по стенам различные муляжи для тактильного знакомства детей, большую шахматную доску на полу с крупными фигурами, а также увеличенные в размерах часы.

Для лучшего запоминания учебного материала специалистами школы разрабатывается дидактический материал, куда входят, например, тактильные книги, содержимое которых можно потрогать руками; различные виды пособий по изучению системы Брайля и многое другое. Все здесь направлено на гармоничный рост и развитие «особых детей».

Иван замечательный выдумщик и фантазер. Интересно было за ним наблюдать, когда он, делая вид, что читает, ведя пальцем по строчкам, сам сочинял историю. В разговорах иногда спрашивал, например, как незрячие люди ходят по улицам самостоятельно или просыпаются в нужное время, чтобы не опоздать на работу.

Я старалась объяснять все подробно, но иногда чувствовала, что эти вопросы задаются мальчиком только для того, чтобы время прошло быстрее и закончился урок.

Однажды очередное наше занятие началось с капризов и отказа читать. Спрашиваю:

Иван, кто тебе сейчас читает книжки?

Мама, — отвечает Иван.

А когда вырастешь, кто тебе будет читать?

Жена, — невозмутимо отвечает мальчик.

А если жена тоже не будет видеть? — не унимаюсь я.

Тогда друзья, — не сдается Иван.

Вот такие диалоги у нас возникали периодически.

В конце концов мы всетаки начали читать, и, как это часто бывает, нашли выход случайно. Отчаявшись добиться от ребенка чтения, достала ему карточки с буквами. Иван брал карточку и называл букву, тогда я давала ему другую карточку, и Иван опять называл букву, при этом пытался соединять прочитанные буквы. Так как карточки выдавались в произвольной форме, получалась несуразица, но это-то и привлекло моего ученика. Тогда я предложила складывать не буквы, а слоги. Иван увлекся и стал соединять слоги. Для поддержания интереса я записывала эту тарабарщину в компьютер и прочитывала Ивану задом наперед. Прослушав ее, мы еще пытались определить, что бы могло означать полученное слово.

Наверно, со стороны это выглядело смешно, но главную задачу мы выполнили — запустили процесс чтения и к концу лета начали потихоньку читать слова и небольшие тексты.

Математика давалась легче, но тоже были трудности. Когда Иван решал задачки, я предлагала ему считать количество правильных и неправильных ответов. Назвав очередной ответ, он быстро спрашивал: «А теперь какой счет?» Иногда мне казалось, что он думает не над решением, а над количеством правильных и неправильных ответов, а ответ называет наугад.

Еще раз повторюсь, Иван очень развит, правильно и быстро все понимает и принимает решения, умеет подстроиться под ситуацию. И уж точно скучать с ним не приходится!

Уже уверенно Иван читал мне сказку про Колобка и очень возмущался тому, что дед так неуважительно обращается к бабке: «Старуха, испеки мне колобок!»

Анна Владимировна, почему старик так обращается к ней? Она ведь его жена, так и до развода недалеко!

На нескольких занятиях Иван был в паре еще с одним мальчиком, и обоим школьникам это очень понравилось — присутствовал соревновательный дух, где Иван состязался уже не с собой, а с другим человеком. Он очень переживал, когда соперник набирал больше баллов, и старался его догнать.

Время бежит быстро, и Иван уже становится подростком. Интересы у него — как у всех мальчишек, его ровесников: модная музыка, диджейство, телефоны и другая техника.

Мальчик планирует на летних каникулах пойти на курсы диджеев, и, может быть, у него получится провести свою первую дискотеку — а почему бы и нет!

Мама же видит Ивана в спорте. Сейчас он ходит на лыжный кружок, но пока по инициативе мамы. Может быть, со временем Ивану тоже понравится этот вид спорта, и он станет чемпионом! Именно из этой школы вышли несколько паралимпийцевбиатлонистов, так что у подростка есть все шансы! Радует то, что в настоящее время, если есть сильное желание, то слепому подростку вполне по силам найти себя во многих направлениях — есть известные незрячие музыканты, диджеи и спортсмены. Но для реализации мечты нужно трудиться — другого пути нет, и понять это должен сам Иван. А мы ему в этом поможем!