Диалог с реабилитологом: заметки, советы и схемы опытного специалиста

Юлий Трегер, 2022

Что делать, если лечение серьезной болезни завершилось, а самочувствие и качество жизни оставляют желать лучшего? Как восстановиться после инсульта, травм, ковида? В этой книге историями пациентов и советами делится один из ведущих реабилитологов Израиля, специалист с более чем тридцатилетним опытом Юлий Трегер. Издание будет полезно врачам, пациентам и их семьям.

Глава 3.

Качество жизни как наивысший приоритет реабилитологии

Что такое качество жизни, или А судьи кто?

Очень модное в последнее время словосочетание… Как и другие модные понятия, употребляется на каждом шагу, но смысл каждый вкладывает свой, подчас значительно отличающийся от других. Попробуем разобраться, что подразумеваем под качеством жизни мы, реабилитологи. Как-то пытался для лекции найти универсальное определение качества жизни. Потратил уйму времени, в результате сник и отчаялся. Не то чтобы такого определения нет, есть, да еще какое! Схема смысла понятия «качество жизни» включает целых 87 пунктов — не поленился пересчитать… Надо же! Вроде как точно не для нас, простых реабилитологов, но есть нюанс… Если каждого из нас спросить: «Что для тебя качество твоей жизни?», то, посидев в тишине и задумчивости какое-то время с чашечкой чего-нибудь, любой сможет сформулировать… Хорошая книга, бокал вина, интересный фильм, любовь, улыбка ребенка, вид с горы Арарат, музыка, катание на лошади или ловля рыбы. Это качество, это счастье, это улыбка… Вот ведь как получается: определить теоретически не можем, а для себя вполне способны сформулировать.

Интересно, что после тяжелых заболеваний и травм, когда все в нашей жизни меняется, определение качества собственной жизни также претерпевает изменения. Подчас кардинальные и совершенно неожиданные. Надо только спросить, иногда потратив на это немало времени, твоего и твоей команды. Поверьте, чего я только не наслушался… «Только бы ходить», «лишь бы рука заработала», «мне бы только утречком к кафе возле дома добраться, с подружками посудачить», «удержать в руках книгу», «плов на всю семью сварить», «цветочки в саду поливать» — несчетное количество вариантов. Конечно, не мгновенно и даже не в первую неделю, но в какой-то момент пациент сможет это свое новое качество своей другой жизни после сформулировать. Во многих случаях понадобится помощь команды, необходимо будет честно обрисовать пациенту новые функциональные способности, чтобы его формулировка стала более практической и достижимой. В любом случае мы там должны быть вместе с ним, обязаны это услышать и построить нашу программу с учетом этого видения.

Шейх из бедуинской деревни, очень уважаемый человек в регионе, 65 лет, естественно, женат, с девятью детьми, самостоятельный во всех смыслах до последней госпитализации. Поступил к нам на реабилитацию после ампутации правой ноги ниже колена на фоне тяжелого сахарного диабета. Проблема в том, что его левая нога была тоже не совсем в порядке — ишемическая язва на полстопы, почти без чувствительности и с ограничением движений. Уже на первом обходе я объяснил пациенту, что мы не ставим перед собой задачу поставить его на ноги с протезом. Сам процесс протезирования требует массивного переноса веса тела на «здоровую» ногу как в процессе тренировки, так и после получения протеза. Увеличение нагрузки на левую ногу неизбежно приведет к ухудшению ишемического компонента и к ампутации второй ноги. Поэтому работать будем над достижением полной самостоятельности на коляске с учетом всех аспектов. Реакция была очень неожиданная и выражающая полное неприятие нашего плана. Было странно, так как человек умный и наши соображения были основаны исключительно на его интересах. Договорились посидеть у меня в кабинете и обсудить ситуацию, чтобы прийти к пониманию. Дальше в прямой речи: «Доктор, я тебя прекрасно понял, все твои выводы логичны, но попробуй понять меня… Я в своем селении главный. Мой народ меня уважает и слушает даже после ампутации. По нашим традициям я не могу разговаривать с людьми снизу вверх, сидя на коляске, разговор должен быть на уровне глаз, стоя». Понял, не дурак… Вот вам и качество жизни, и, как мы уже обсуждали, шейх его прекрасно способен сформулировать. Подумал и говорю: «Давай так — протез мы тебе сделаем, научим на нем стоять и делать один-два шага. Но ты мне должен пообещать, что ходить не будешь, только ездить на коляске, а протез использовать исключительно для твоих партийных собраний, уговор?» Посмеялись, пожали руки и договорились. Как решили, так и сделали. Выписался наш шейх домой с протезом под мышкой и с россыпью благодарностей на витиеватом арабском языке. А ведь понял и слово сдержал… Приехал навестить на коляске с электроприводом через полгода. По тому, что левая нога на месте, было понятно, что рекомендованный режим не нарушает. И продолжает быть лидером своего народа… стоя, на уровне глаз.

Вне всяких сомнений, формулировка нового качества жизни, которая вырабатывается под влиянием личностных характеристик, окружающей среды и не без активного участия профессионального персонала, является важным аспектом реабилитационного процесса. Пациенты, способные сформулировать для себя приоритеты качества нового этапа жизни с учетом реальной ситуации, достигают лучших функциональных результатов. Воистину, реабилитационное лечение должно осуществляться, и в оптимальных случаях так и происходит, «по заказу» пациента. Если не как в мишленовском ресторане, то хотя бы комплексно, как в хорошей столовой.

Врачу

● Попытайся понять, что для пациента может означать понятие качественной жизни.

● Поговори об этом с самим пациентом и его семьей.

Пациенту

● Попробуй подумать, что для тебя качество жизни в новых условиях.

● Посоветуйся с врачом, реально ли это видение.

Члену семьи пациента

● Насколько ты его знаешь, что для него может быть важным в жизни в изменившихся условиях.

● Обсуди это с пациентом, совпадают ли ваши мысли.

● Спроси врача, реально ли это.

Почему именно качество жизни, или Не слишком ли мудрено?

И правда… Когда я пришел в реабилитацию, основным приоритетом считался уровень самостоятельности пациента. Что называется, просто и со вкусом. Никакой головной боли. Просто оценивать, просто наблюдать за динамикой, просто объяснить пациенту и семье. Не мог сам есть — может сам есть, не мог одеваться — может одеваться, не мог сам ходить — может, и так далее. Но возникало две проблемы: первая — а если он не хочет одеваться? Ходить, скажем, хочет, а одеваться — нет, что тогда? Мы видим такое явление в больших многодетных семьях: еврейских ортодоксально-религиозных и арабских мусульманских. Логика простая: «Я вырастил десятерых детей, было очень трудно, но вырастил. Теперь у меня инсульт, сил нет, пусть они за мной ухаживают». Такие пациенты будут усиленно работать над ходьбой, но не над базовыми ежедневными функциями. Неважно, согласны мы с этим или нет, — больной решает.

И вторая проблема — если не представляется возможным повысить уровень самостоятельности, то, получается, тогда и реабилитировать незачем? Если больной остался полностью зависим, но научился коммуницировать с внешним миром, управлять компьютером, это как? Мы продвинулись или нет?

Впервые я столкнулся с такой больной много лет назад… Потом были еще, но немного.

Молодая относительно женщина, активная, работающая и здоровая до внезапного ишемического инсульта в стволе головного мозга. Синдром Locked in, или «Запертый внутри», описан давно — нечастый, но это реальная катастрофа как для больного, так и для окружения. Все слышит, все видит, все понимает, но ничего не может сказать или транслировать любым другим активным путем. Все, что мы пробовали, ничего не дало. Полный паралич сохранился неизменным за исключением минимальных движений глаз. Так и передавали информацию — через «да» и «нет» движением глаз. Коммуникацией это можно назвать с большой натяжкой. Пришла к нам полностью зависимой и выписалась такой же. Кроме выработки минимальной связи с больной, обучения семьи, сиделок и подготовки дома, похвастаться было нечем. Полгода в центре реабилитации практически с нулевым результатом.

Много лет спустя в Тель-Авивском университете был разработан метод по передаче информации через дыхание. В носовую полость помещался датчик потока воздуха, подключался к компьютерной программе, и с его помощью больной обучался коммуникации с внешним миром. Наша пациентка научилась писать! Первая фраза, которую она сформулировала на компьютере, была полна восторга и благодарности. Технология позволила ей нереально повысить качество жизни, заметьте, без всякого изменения уровня самостоятельности.

Да, и правда мудрено, но качество жизни как понятие позволяет наиболее четко формулировать функциональные задачи реабилитации согласно приоритетам самого пациента.

Как оценить качество жизни, или «Что такое хорошо и что такое плохо?»

Сложно, я бы даже сказал — безумно сложно. Методики анализа качества жизни не менее сложны, чем само определение этого понятия. Настолько, что это делает такую оценку практически неприменимой в ежедневной работе. Именно по этой причине мы говорим о качестве жизни как о наивысшем приоритете в реабилитации, а оцениваем на практике другие функциональные параметры, значительно более доступные для применения.

Возможность оценки качества профессиональной работы, эффективности реабилитации важна не только реабилитологу и его команде, но и руководителям системы в целом. Объективизация динамики функционального состояния пациента помогает повысить его мотивацию, с одной стороны, и облегчает реальную оценку положения вещей больным и его семьей — с другой. Углубленный анализ методик этой оценки не входит в задачи нашей книги, поэтому расскажу исключительно об основных принципах.

Разобраться в длиннющем списке методов объективной функциональной оценки поможет уже знакомая нам МКФ. Проще всего оценить нарушения. Само собой разумеющимся является измерение силы мышц, объема движений, остроты зрения или слуха, уровня равновесия, состояния памяти и внимания и других базовых параметров. Это, конечно, важно, но не всегда достаточно фиксирует функциональное состояние и динамику. Несколько более сложной, но и более информативной для реабилитолога является оценка ограничений активности. Скорость ходьбы, точность перекладывания объектов, уровень выполнения различных когнитивных и речевых задач и другие действия можно измерить вручную либо с помощью современных технологий. Полученные данные можно сравнить с существующими нормативами, а также проследить их динамику в процессе реабилитации. Значительно сложнее оценить ограничения участия. Не так сложно, как качество жизни, но достаточно, чтобы объяснить очень ограниченное применение данной группы параметров на практике. Процент возврата больных домой или на работу после стационарной реабилитации является примером оценки эффективности работы учреждения в целом с помощью анализа участия.

История произошла давно, но запомнилась…

«Ковбой», 67 лет, житель курортного солнечного города Эйлат. Мужчина брутальный, щетина, шевелюра, суровый взгляд — все в тему, как будто сошел с экрана какого-нибудь популярного вестерна, только кольта на поясе не хватает. Курит, выпивает и все остальное по списку. Как и положено такому типажу, живет один в маленькой квартирке на первом этаже, семьи, жены, детей нет. Есть друзья, в основном проводящие время в соседнем баре за просмотром спортивных передач по телевизору и нескончаемой игрой в шеш-беш. В последние пять лет появились нарастающие признаки болезни Паркинсона, которая и диагностирована при посещении невролога. Таблетки принимает неохотно, но как-то на уровне своего социума справляется.

В отделение реабилитации поступил после банальной, хоть и тяжелой пневмонии. Неделя с температурой на койке в отделении терапии оказалась для него катастрофой. Все его умеренно ограниченные способности превратились в полную беспомощность даже на базовом уровне, не говоря уже о том, чтобы жить самостоятельно. Классический случай, кстати, для пациентов с хроническими заболеваниями, но об этом позже.

Пришел к нам абсолютно разбитым стариком с ярко выраженными симптомами реактивной депрессии и полным неверием в победу. Совершенно неидеальный партнер. Но в реабилитационном процессе участвовал, старался, иногда словно назло, сжав зубы. Первое заседание команды было непростым. Реабилитация больных с двойной патологией всегда проблематична: болезнь Паркинсона и сама по себе не подарок, а в сочетании с общей слабостью после пневмонии и вовсе катастрофа. Понятно, что пациент и до госпитализации справлялся, что называется, на грани фола, точно так же было ясно, что прежнее состояние вряд ли достижимо, особенно в таком настроении. Вариантов было два: либо всеми правдами и неправдами добиться самостоятельности и вернуть нашего «ковбоя» домой, либо дом престарелых… Расклад не очень.

Надо сказать, что объективно пациент улучшался. Таблетки начали работать, да и тренировки помогали восстанавливать утраченные активности. Но функциональных результатов пока не было, и настроение не улучшалось. Нам абсолютно необходима была его четкая уверенность в возможности вернуться домой, его бойцовский дух, который был раньше, да весь вышел…

Решили посидеть с «ковбоем» все вместе, пообщаться на уровне глаз. Попросил ребят подготовить простую презентацию, каждый в своей сфере, с указанием объективных показателей и их динамики. Собрались, расселись. Ситуация была ему понятна и так, но я ее обрисовал в картинках, без прикрас. Диалог получился деловой…

«Чего бы ты хотел больше всего?» — «Вернуться домой. Друзья еду принесут, мне бы только дома справиться». — «А чтотогда нос повесил? Если в дом престарелых не хочется, то я должен был бы видеть тебя в физиотерапии с утра до вечера». — «Так не получается ничего, падаю и страшно, не чувствую никакого продвижения». И тут мы выкатываем тяжелую артиллерию, то есть цифры, графики объективных параметров. Шок у нашего «ковбоя» был полный: «Правда, что ли? А я думал, все меня просто так хвалят, для поддержки». Вытаскиваю ручку и бумагу, расписываем вместе задачи. Что жизненно необходимо: во-первых, самостоятельность дома — одеться, умыться, кофе сварить, яичницу пожарить; во-вторых, ходить самостоятельно на небольшие расстояния, возможно, на первых порах с поручнями, приделать их можно в доме.

«Ковбой» наш после встречи изменился полностью, воспрял, и дела пошли. Выписался домой через два месяца… Получилось! Кто-то из наших даже его навещал в Эйлате — нормально, справляется, играет потихоньку с друзьями… Объективизация помогла…

Несмотря на громоздкость методов оценки, объективный анализ качества жизни разработан и проводится, но в основном применяется в научных исследованиях. В реальной профессиональной жизни мы обычно ограничиваемся нашим впечатлением от настроения, рассказа пациента и его семьи об их житье-бытье после выписки и от улыбки. И если эта улыбка есть через, скажем, полгода после выписки, то это однозначно хорошо.