Картинки в голове: И другие рассказы о моей жизни с аутизмом

Тэмпл Грандин

Тэмпл Грандин получила всемирную известность, став первым человеком, публично рассказавшим об опыте жизни с расстройством аутистического спектра. Ее книга – прямой репортаж из «мира аутизма», и Грандин, которая пишет одновременно с точки зрения аутичного человека и с позиций ученого, рассказывает, как этот мир воспринимается его обитателями и как ей самой удалось выбраться за его границы, чтобы максимально полноценно функционировать в мире внешнем. Одна из загадок аутичного сознания – замечательная способность к развитию визуально-пространственных навыков при явных сложностях с развитием навыков вербальных. Грандин показывает различия между жизнью человека с визуальным мышлением и жизнью тех, кто думает словами. Это окно, через которое мы можем заглянуть внутрь сознания совсем иного типа. Невероятно интересная и очень трогательная, книга Тэмпл Грандин служит мостом между нашим миром и миром, в котором живут люди, думающие, чувствующие и воспринимающие все вокруг совершенно иначе. Впервые «Картинки в голове» были опубликованы в 1995 году. К этому изданию Грандин добавила послесловие, посвященное последним достижениям в изучении аутизма, включая новые диагностические критерии, а также советы родителям детей с расстройствами аутистического спектра.

Предисловие

В 1986 г. вышла в свет невероятная, беспрецедентная и в какой-то мере немыслимая книга Тэмпл Грандин^[2] «Отворяя двери надежды: мой опыт по преодолению аутизма» (Emergence: Labeled Autistic)^[3]. Беспрецедентная, потому что это был первый рассказ об аутизме «изнутри». Немыслимая, потому что в течение сорока лет медицина свято верила, что никакого «изнутри» нет и быть не может, никакого внутреннего мира у аутичного человека не существует, а даже если и существует, то ни нам до него, ни ему до нас не достучаться никогда. Невероятная — по своей чрезвычайной и недоступной нам прямоте и ясности. Голос Тэмпл Грандин пробился к нам из лишенной голоса немоты, из места, самое существование которого отрицалось, и принадлежит он не только ей, а тысячам других, часто не менее одаренных аутичных людей. Она показала, что человек может жить особой жизнью в выстроенном им самим мире, абсолютно отличном от нашего, и отнюдь не быть менее человечным. Для большинства из нас это стало подлинным откровением.

Слово «аутизм» для многих по-прежнему звучит как страшный приговор и устойчиво ассоциируется с ребенком, который не способен на контакт с внешним миром. Он не может говорить, только качается из стороны в сторону и кричит, не давая до себя дотронуться. При этом мы всегда почему-то имеем в виду именно не взрослого, а ребенка, словно подобные дети не вырастают, а каким-то загадочным образом испаряются из нашего общества, вообще исчезают с планеты Земля. Или представляем себе кого-то вроде персонажа Дастина Хоффмана из фильма «Человек дождя», гениального саванта с эксцентричными манерами и странными привычками, полностью оторванного от обычной жизни, но обладающего феноменальной памятью, умением моментально считать в уме, фантастически рисовать и т. д. Нельзя сказать, что наши представления не имеют ничего общего с истиной, однако они выносят за скобки те формы аутизма, когда индивид (при его весьма отличных от «нормы» способах мышления и восприятия) тем не менее не является недееспособным, а, напротив, может (если призовет на помощь свой высокий интеллект, понимание и образование) вести полноценную успешную жизнь, что потребует от него трезвой оценки собственного состояния и недюжинной смелости.

Все это прекрасно понимал Ганс Аспергер^[4], когда в 1944 г. описывал так называемые высокофункциональные формы аутизма^[5], но его немецкоязычные публикации почти сорок лет практически игнорировались научным сообществом. И вот в 1986 г. в США вышла ошеломляющая дебютная книга Тэмпл «Отворяя двери надежды». Эта отдельно взятая история болезни не просто благотворно и мощно воздействовала на научную и медицинскую мысль, позволив (точнее, потребовав) шире и более гуманистично переосмыслить традиционные составляющие понятия «аутизм», она еще явила собой колоссальной силы человеческий документ.

Со времени издания первой книги Тэмпл Грандин минуло десять лет, это были десять лет ее странной, одинокой, упрямой, подвижнической жизни, в течение которых она определила свой путь и стала исследователем поведения животных, профессором животноводства, конструктором зоотехнического оборудования. Десять лет борьбы за гуманное отношение к животным, за понимание животных, борьбы за более глубокое понимание аутизма, борьбы с образами и словами, изнурительной борьбы за то, чтобы понять этот странный вид живых организмов — нас с вами — и определить свою ценность, свою роль в нашем неаутичном мире. И вот через десять лет она снова замахивается на книгу (в промежутке были десятки научных работ и прочитанных лекций) и предлагает нам новое, более взвешенное, более целостное повествование.

Читая «Картинки в голове», мы можем понять и ощутить то, что испытывала маленькая Тэмпл: захлестывающие ее звуки и запахи, прикосновения, от которых невозможно укрыться; как она кричит или без конца раскачивается из стороны в сторону, отделенная от остальных; как внезапный припадок вихрем взметает вокруг чьи-то лица; как со сверхъестественной сосредоточенностью, отгороженная от остального мира, она часами не сводит глаз с бегущих сквозь пальцы песчинок или изгибов линий на ладонях. Нам передается хаос и ужас, внутри которого существует этот перепуганный ребенок — над ним всю жизнь нависает угроза заточения в лечебнице для душевнобольных. Мы словно бы обретаем с ней вместе зародыш речи, зачаточное чувство языка — как некую волшебную силу, через которую к Тэмпл мало-помалу приходят власть над собой и возможность контакта с другими, начинается какое-то взаимодействие ее с внешним миром. Мы проживаем вместе с ней годы учебы в школе, когда она страдала от полной неспособности понять сверстников и быть понятой ими; узнаем ее неизбывную жажду и отчаянный страх соприкосновения; ее безумные мечты о волшебной машине, которая даст ей это соприкосновение, те «сжимающие объятия», которых она так ждет, но которые непременно хочет регулировать; встретившегося ей поразительного наставника — преподавателя естествознания, который смог за странностями, за очевидными патологиями своей необычной ученицы разглядеть удивительную личность и найти выход ее навязчивым мыслям через занятия наукой.

Мы можем также разделить — хотя вряд ли до конца понять — ту страстную любовь, то в прямом смысле слова со-чувствие, которое Тэмпл испытывает к животным. Эта беззаветная любовь со временем превратит вчерашнюю выпускницу колледжа в одного из авторитетнейших зоопсихологов мира, специалиста по поведению крупного рогатого скота, разработчика и конструктора зоотехнического оборудования, а также горячую поборницу и защитницу права животных на гуманное отношение. (Кстати, рабочим названием этой книги было «Мир глазами коровы».) И еще одно, возможно самое невероятное. Мы узнаем о полном неведении Тэмпл относительно того, что происходит в головах у других людей, о ее неспособности разгадать их выражения или намерения и вместе с тем о решимости изучать «их», то есть нас, наше столь чуждое для нее поведение, изучать с исследовательской методичностью, словно она «антрополог на Марсе» (по ее собственному выражению).

Все это входит в нас вопреки (а может, благодаря) трогательной простоте и безыскусности стиля Тэмпл, странному отсутствию в ней скромности или нескромности и неспособности к любого рода уловкам или уверткам.

Поразительное ощущение возникает при сравнении «Картинок в голове» с первой книгой Тэмпл «Отворяя двери надежды». Разделяющие их десять лет стали для автора временем профессионального признания и самореализации: она много ездит как консультант и лектор, ее конструкторские идеи используют животноводы всего мира, кроме того, она набирает известность как специалист по аутизму (добрая половина ее лекций и печатных работ связана именно с этой темой). Писательское ремесло поначалу давалось ей с большим трудом, и не потому, что ей сложно было выразить себя словами, а потому, что она не могла представить себе мышление другого человека, не могла вообразить, до какой степени он отличен от нее, непричастен к тому жизненному опыту, ассоциациям, фоновым знаниям, из которых соткано ее сознание. В ее текстах возникала странная прерывистость (какие-то персонажи вторгались в повествование, что называется, без предупреждения), появлялись бессистемные отсылки к ситуациям, о которых читатель не имел ни малейшего представления, внезапные и совершенно сбивающие с толку изменения темы. Специалисты по когнитивной психологии считают, что аутичные люди неспособны на гипотетические умопостроения и не в состоянии вообразить или понять, как думает, что чувствует другой человек. Именно в этом кроется корень всех проблем. И поразительнее всего то, что Тэмпл, которой сейчас идет пятый десяток, развила-таки в себе искреннюю симпатию к другим людям с другим сознанием, другими переживаниями, другими страхами. Промелькнувшие с момента выхода первой книги десять лет не прошли даром, и страницы «Картинок в голове» излучают тепло и яркость, которых не было в ее ранней работе.

Скажу честно: когда в августе 1993-го я познакомился с Тэмпл, она показалась мне настолько нормальной (или столь мастерски симулирующей нормальность), что я просто не мог поверить, будто передо мной аутичный человек. Но в течение проведенных вместе выходных ее диагноз проявлялся в бесчисленных мелочах. Во время прогулки Тэмпл призналась, что никогда не могла понять Ромео и Джульетту («Я постоянно недоумевала, чего им друг от друга надо»), что ее обескураживают любые сложные человеческие эмоции (об одном ее коллеге, завистнике, который то и дело ставил ей палки в колеса: «А я не видела завистливого выражения у него на лице. Мне пришлось учиться подозрительности, учиться понимать, что это такое»).

В нашем разговоре несколько раз возникал андроид Дейта, лейтенант-командер из «Звездного пути»: Тэмпл видела в этом «чисто логическом существе» себя и, так же как он, рвалась превратиться в человека. С уверенностью утверждаю, что за прошедшие десять лет она смогла открыть в себе множество граней человеческого. Не последнюю роль среди них играют юмор и, что самое поразительное, находчивость, на которую аутичные люди неспособны по определению. Например, чтобы показать мне одну из спроектированных ею установок, она заставила меня облачиться в каску и комбинезон («Вы теперь вылитый инженер по технике безопасности!») и так, контрабандой, лихо протащила меня на объект мимо охраны.

Меня потряс контраст между ее изумительными отношениями со скотиной — как она понимает и чувствует коров, какие любовь и счастье написаны у нее на лице, когда она рядом с ними! — и той страшной неловкостью, которую она испытывает при человеческом общении. Я был также потрясен, когда во время нашей прогулки понял, что она, очевидно, не способна испытывать некоторые простейшие эмоции.

— Горы — это красиво, но, глядя на них, я не чувствую ничего особенного. А вы чувствуете, вам от этого приятно… Вы смотрите на ручей, на цветы, и я вижу, какое они вам доставляют удовольствие. Но мне это недоступно.

Каковы же были мои изумление и трепет, когда по дороге в аэропорт перед самым моим отлетом Тэмпл вдруг приоткрыла такие душевные глубины, которых я в аутичном человеке даже заподозрить не мог. Она сидела за рулем автомобиля и вдруг начала всхлипывать, потом рыдать и говорить сквозь слезы:

— Я не хочу, чтобы мои мысли умерли вместе со мной. Я хочу успеть сделать что-то… Я сейчас говорю о самом сокровенном смысле своего существования.

Таким образом, за эти столь короткие (но столь насыщенные) дни, проведенные с Тэмпл, я вдруг понял, до какой степени ее во многом однообразная, стесненная жизнь в иных своих проявлениях оказывается полна здоровья, глубины, высоких человеческих стремлений.

В свои сорок семь лет Тэмпл ни на минуту не перестает изучать и осмыслять собственную природу; процесс этот она воспринимает как квинтэссенцию визуальной конкретики (а у такого подхода есть как сильные, так и слабые стороны). Она отдает себе отчет, что «картинки в голове» обеспечивают ей потрясающее взаимопонимание с животными, потому что ее сознание, пусть на куда более высоком уровне, устроено по тому же принципу, что и их сознание, поэтому в какой-то мере она действительно смотрит на мир глазами коровы. И сколько бы Тэмпл ни сравнивала свой мозг с компьютером, глубинные основы ее натуры, способ мыслить и чувствовать на самом деле исконно животные, природные. Возможно, темы, на которые она бесстрашно замахивается в этой работе, — аутизм и восприятие, аутизм и эмоции, аутизм и отношения, аутизм и гениальность, аутизм и религия — неожиданным образом контрастируют с главами, посвященными «контакту с животными» и «умению понимать, что думают животные»; но для Тэмпл все это — совокупность переживаний, ведущих от животного к духовному, от телушки — к чаше Грааля.

Для нее картинки в голове означают способ восприятия мира, способ думать, чувствовать, наконец, просто быть. И даже если это кажется нам примитивным, никакой патологии в этом нет.

Тэмпл не романтизирует аутизм и понимает, что из-за своего диагноза она полностью отрезана от вихря светских развлечений, удовольствий, комплиментов, дружеского общения — всего того, что для большинства из нас составляет понятие «полноценная жизнь». Она пишет об этом с беспощадной откровенностью, но вместе с тем в ней живет мощное цельное ощущение собственной личности и ее значимости, формированию которого, как ни парадоксально, в немалой степени способствовал именно аутизм. На одной из недавних лекций она заявила: «Если бы я могла щелкнуть пальцами и превратиться в человека без аутизма, я бы не стала этого делать, потому что тогда я была бы не я. Мой аутизм — это часть меня». Если Тэмпл коренным образом отличается от большинства из нас, это никоим образом не делает ее менее человечной, чем мы сами, она человек, просто не такой же, как мы с вами, а другой. «Картинки в голове» — это исследование идентичности, исследование индивидуальных особенностей в высшей степени одаренной аутичной личности, и книга не про то, что это такое, а про то, кто она такая.

Это бесконечно трогательная и невероятно интересная книга, которая служит мостом между нашим миром и миром, в котором живет она. Это окошко, через которое мы можем заглянуть внутрь сознания совсем иного типа.

Оливер Сакс

Примечания

2

См. книгу О. Сакса о Тэмпл Грандин «Антрополог на Марсе» (М.: АСТ, 2011). — Прим. пер.

3

Грандин Т., Скориано М. Отворяя двери надежды: мой опыт по преодолению аутизма. — М.: Центр лечебной педагогики, 1999.

4

Ганс Аспергер — австрийский педиатр и психиатр, который ввел термин «аутистическая психопатия» и описал признаки этого расстройства, впоследствии получившего название «синдром Аспергера». — Прим. пер.

5

Деление на высоко — и низкофункциональные формы аутизма устарело. Сейчас расстройства аутистического спектра делят по наличию или отсутствию интеллектуальных и/или речевых нарушений. Здесь и далее в книге эти словосочетания остаются без изменений, как у автора. — Прим. науч. ред.