Печальных не хотят. Откровенная история болезни одного пациента

Степан Парфёнов

Аутоиммунные заболевания – бич современности. Столкнувшись с редкой формой такой болезни – с изолированным церебральным васкулитом, я не опустил руки и не изменил себе как человеку, который всегда трагедию жизни претворял в грёзофарс, какие бы трудности ни стояли за углом. О них и написан этот рассказ в помощь всем новоиспечённым больным, борющимся за право жить, и вообще для всех, кому хочется быть, а не казаться!Небесполезен он будет и для врачей как начинающих, так и практикующих.

С чего всё началось

И вот наконец я готов начать, пристегните ремни. Попытаюсь вспомнить все события 9 марта 2016 года, мне 19 лет.

Мы с друзьями решили отметить 8 марта. Забавы ради я купил несколько бутылок детского шампанского в стекле. Мы не намеревались пить по-взрослому, поэтому всё было поистине невинно и по приколу. Ничего в этот день не предвещало беды, в том числе и мое самочувствие.

Точно помню, что тогда у меня был абсолютно сбит режим, то есть днём я спал, а всю ночь бодрствовал, откровенно при этом бездельничая. Так произошло и 9 марта. Я, соответственно своему режиму, днём лёг спать. Проснувшись около 18:00, я почувствовал сильнейшее головокружение. Потолок, комната — всё, на что я смотрел, крутилось вокруг меня. Ничего не понял, закрыл глаза и подумал, что, наверное, не выспался. Шло время, головокружение не исчезало. Учитывая его силу, меня не удивила сопровождающая тошнота. Пришлось встать и пойти за тазиком.

Тут-то я и понял, что не могу идти: очень сильно шатает из стороны в сторону. Буквально еле дошёл обратно до кровати. Начал звонить отцу и описывать ситуацию. Он приехал, измерил давление, оно оказалось 200/90. Поохали-повздохали — папа вызвал скорую.

Приехала бригада скорой помощи, мы описали симптомы: жуткая головная боль в затылочной области, высочайшее давление, слабость, сильное головокружение, тошнота, рвота. Медики не дали комментариев и усыпили бдительность отца, сказав ему: «Да он у вас, наверное, напился, это ВСД (вегето-сосудистая дистония)». Дали глицин и уехали…

Ну, вы понимаете, как в таком случае выглядит картина с бутылками шампанского на кухне, ведь разглядывать, детское оно или нет, времени у папы не было. Да и как-то возраст не тот, чтобы ругать за выпивку, поэтому вопрос даже не встал. А сил объяснять, что я не пил и плохо мне не поэтому, у меня не было.

Договорившись, что я буду мониторить ситуацию самостоятельно и периодически связываться с ним по телефону, мы попрощались, и он уехал.

Всю ночь меня тошнило, становилось только хуже. И только на утро 10 марта меня-таки госпитализировали в Елизаветинскую больницу.

Дальше начинается сюр в лучших традициях этой больницы. Многие жители Санкт-Петербурга поймут, что я имею в виду.

А начинается следующее. Мне сделали КТ, на которой выявили объёмное образование левой гемисферы мозжечка, накапливающее контраст, с четким равным контуром 25х13х26 мм и зоной перифокального отёка.

Глаза мои всё это время закрыты, у меня продолжается головокружение, смотреть ни на что невозможно. Лежу где-то на каком-то проходе. В итоге подходит какая-то прекрасная женщина и отрезает диагноз — онкология… Мне было плохо ТАК, что было всё равно, лишь бы снять это состояние. За несколько секунд я, конечно, предположил, что может ждать дальше: химиотерапия, операция, лучевая и тд.

Короче, думаю: «Привет, геморройное лечение, как в сериалах». В силу возраста и натуры, я был склонен романтизировать все события, происходившие со мной. Начал вспоминать все мемы про рак, которые тогда гуляли по интернету в огромном количестве. Словом, уже тогда эта информация меня заставила смеяться, что я и делал в любой ситуации, даже самой неприятной. Быть может, это действительно моя натура, а, может, просто защитный механизм, но именно в этот момент я понял: печальных не хотят.

В общем, моя реакция была достаточно спокойной. Во-первых, потому что я уже тогда смотрел сериал «Анатомия страсти» и понимал, что по одной КТ за 5 минут поставить онкологию НЕВОЗМОЖНО. Во-вторых, я был уверен, что эта история не про меня. И оказался абсолютно прав.

Та же самая прекрасная женщина, видимо, «очень хороший специалист», объяснила, что такие операции Елизаветинская больница не делает и дала папе контакты РНХИ им. профессора А. Л. Поленова. Возможности на тот момент у Елизаветинской больницы сделать МРТ по каким-то причинам тоже не было, поэтому вечером мы своим ходом поехали делать МРТ за свой счет в другую клинику, чтобы на утро уже с результатами перевести меня в Поленова.

Первое подтверждение некомпетентности прекрасной женщины в Елизаветинской больнице подоспело сразу после того, как пришли результаты МРТ. Они, надо сказать, меня повергли в недоумение, но, по крайней мере, мы отмели онкологию. Прозвучал новый диагноз: инсульт.

Я опять посмеялся. Во-первых, я уже всем друзьям рассказал про рак, во-вторых, инсульты бывают только у бабушек и дедушек, подумал я… Лёг спать тогда со спокойной душой.

Достаточно быстро, буквально на следующее утро, меня перевели в Поленова. Но не могу не отметить, что и здесь спасение утопающих было делом рук самих утопающих, помните, да?

Мама с раннего утра договаривалась с руководством Поленова: естественно, не так легко засунуть незапланированного пациента в больницу настолько быстро. Но ждать я не мог: головокружение и слабость никуда не делись. Договорившись в Поленова, пришлось заказывать платную скорую помощь для транспортировки, потому что своим ходом, на машине, в таком состоянии мне ехать было нельзя.

По приезде в пункт назначения меня оставили в больнице на каталке всё той же платной скорой, час работы которой стоил, между прочим, 6 тысяч, а пока тикали часы и капали деньги, мне даже не предложили перелечь хотя бы на больничную каталку. Понятно, что о палате первые часы речь не шла, этот вопрос решался буквально целый день.

Меня определили в отделение опухолей головного и спинного мозга, где и было решено делать операцию.

Врачи, воспользовавшись паникой родителей, не постеснялись задать вопрос по поводу платёжеспособности, не рассмотрев даже варианты с ОМС. Папа сказал, что в разумных пределах он платёжеспособен. Окей, сколько? Эта история папу до сих пор не отпускает, так как сумма была названа с таким пошлым разбросом: «Ну, давайте 150—200». Тысяч, рублей, понятно. Интересно, эти плавающие 50 тысяч не деньги что ли?! Естественно, дали 150.

Надо сказать, после операции мгновенно всё прошло: и головокружение, и слабость, и боли. Осталось только ждать гистологию. Потому как, что это за образование, до сих пор оставалось тайной.

Здесь тоже всё было, как во тьме. Пришли результаты гистологического заключения, там был большой список «под вопросом», но уже тогда где-то в этом списке просквозил васкулит. Внимания этот пункт не получил, видимо, было непонятно, за что браться. Подошли к этому так: вырезали, полегчало, забудем.

Где-то уже в конце марта я был дома, считавший, что это хэппи-энд с минимальными потерями.

В больницу ко мне приезжали друзья, родители, всё это было так в новинку и даже приятно. У меня была репутация весельчака. Я держал лицо, не ныл и понимал, что именно поэтому они все здесь. Приезжали даже однокурсники, с которыми мы общались не так близко.

Эта огромная поддержка меня спасала, и платить за это надо было улыбкой в ответ. Зачем ставить в неловкое положение людей, которые априори не в состоянии тебя понять, хоть обрыдайся.

Ночами один я, конечно же, плакал. Выход из зоны комфорта, нахождение в одном пространстве с кучей людей и операция на мозге в 19 лет. Можно представить, как оперируют другие части тела, но мозг… Конечно, потом мне, молодому и капризному, папа устроил платную палату, я был один. За это вечная благодарность. Мы с друзьями шутили, что это золотая клетка. Все мне приносят вкусную еду, напитки, и всё это в своей комнате. Что может быть лучше в условиях больницы?

Так, на шутках, легко и играючи, я вылез из первой ситуации, и всё это, безусловно, стало ещё одним пинком в сторону взросления.

Опыт, неудобства, проблемы, контроль над эмоциями, выход из зоны собственного комфорта — первый мой ответ на вопрос «Для чего мне это всё?». Никогда не задавался вопросом «За что?», потому что лично я боюсь, что кто-нибудь вдруг придёт и, в конце концов, ответит на него… А вы не боитесь задавать такие вопросы?

После выписки я сразу же пошёл в университет, но моё отсутствие там не заметил ни один преподаватель… О, российское образование! А я уже и справку принес…

Моё состояние позволяло думать, что со мной всё хорошо, поэтому я начал жить обычной жизнью. Несмотря на мою «нормальную жизнь», отца всё-таки не на шутку заинтересовала ерунда с кучей возможных диагнозов после гистологии в Поленова. Опять вспоминая про утопающих, папа отправляет стёкла с материалом моего образования в Израиль.

Из консультации специалиста из Израиля по патологической анатомии от 09/01/2017 г:

Микроскопическое исследование:

Слайды низкого качества подготовки. Мозжечковая ткань со свежими кровоизлияниями, частично покрытыми менингеальными мембранами. Сама мозжечковая ткань архитектурно сохранена. Отдельная многоядерная гигантская клетка найдена в паренхиме. В менингеальных мембранах имеются крупные васкулярные каналы со смешанным воспалительным инфильтратом, состоящим, в основном, из мелких лимфоцитов. Которые, по-видимому, проникают в стенки сосудов.

Гистологические характеристики указывают на возможность воспалительного заболевания.

Первый немой вопрос, который хочется задать после прочитанного, адресован человеку, который за 150 тысяч рублей не смог грамотно взять материал из МОЗГА.

Второй адресуется гистологам из Поленова, которые просто сделали отписку, написав в выписку всевозможные варианты без комментариев.

В израильском же заключении специалист при плохом качестве слайдов обнаружил и обозначил воспалительный процесс. Товарищи, это ключевой момент в моём анамнезе. В дальнейшем эта бумага значительно сократила мой путь к диагностированию васкулита без знаков вопроса.

После мартовских событий у меня опять начались головные боли, температура. Будучи в контакте с врачами из Поленова, я ходил к ним на консультации, делал кучу МРТ за деньги. И что вы думаете? В ответ я получал назначения на нестероидные противовоспалительные и белладонну, мол, нервишки надо успокоить. Комментарий невролога из Поленова: «Какой-то вы у нас нестандартный больной».

Может, стоило всё-таки как-то мобилизоваться и направить меня к тем врачам, которые могли бы взять эту нестандартную ситуацию под контроль? Но тут пенять надо только на себя: не получая ответов на свои вопросы, не удовлетворяйтесь ерундой, которую вам советуют. Ищите своего врача и свою проблему. Как правило, в самом начале на это ещё есть время.

Последним шансом, как тогда казалось, будет некий светило-гистолог в песочном онкоцентре. Но и там ситуация дошла до смешного.

Заплатив немалые деньги за гистологию, ни ответа, ни привета мы не получили. В результате родители поехали к нему сами. И он начал смотреть стёкла при них. Около часа смотрел, ничего не понимал. Набрал моего хирурга, задав вопрос: «Почему так мало материала? Тут нечего смотреть». Сюр.

В итоге, видимо уже устав, он достал книгу, начал листать, при этом посматривая в микроскоп, и наконец с восклицанием, тыкнул пальцем в якобы ТО САМОЕ. Обнадёжил, сказав жить спокойно: «Это медленнорастущая доброкачественная опухоль, вам повезло». Ну, как не усыпить свою бдительность, если говорит светило? Начал жить дальше, приговаривая, что всё хорошо.

Начался 2017 год, головные боли продолжались, сопровождались всё той же температурой. Появились новые симптомы, к которым я опять отнёсся несерьёзно: сонливость, слабость, утомляемость. Всё списывалось мной на типичную лень и разгильдяйство, за что я себя тогда бесконечно ругал. Память тоже начала настораживать. Особенно, когда надо как-то готовиться к экзаменам, а в голову ничего не лезет.

Конец ознакомительного фрагмента.