Без героизма. Жизнь с инвалидностью – это нормально

Светлана Морозова, 2022

Инвалидность – густонаселенная «страна», знания о которой часто подменяются мифами. Какова же правда о ее обитателях? Сколько в жизни инвалида героического преодоления, а сколько обычной жизни? Как сделать, чтобы люди с инвалидностью и без нее лучше понимали друг друга? Эти и другие вопросы освещает, опираясь на свой опыт, кандидат медицинских наук, сотрудница центра «Сестры» Светлана Морозова.

Инвалидность и вокруг нее

Лексика корректная и не очень

Как же все-таки правильно называть людей, о которых идет речь в этой книге? Как к ним обращаться, чтобы не обидеть, какие названия предпочитают они сами? Какие вообще тенденции в этой области? Каждый пишущий на эту тему обречен войти в дебри словесных конструкций — с риском там заблудиться. Попробуем и мы туда войти.

Прежде всего — слово «ИНВАЛИД».

Слово «инвалид» пришло из английского языка. Но английское слово invalid («немощный», «болезненный») сейчас не используется, чтобы обозначить человека с особыми потребностями.

Вот как об этом пишет на сайте русской службы Би-би-си Н. Зотова:

Для современного носителя английского языка это слово звучит грубо и старомодно. Нейтральное выражение — disabled people («люди с ограниченными возможностями») или people with special needs («люди с особыми потребностями»).

За мировой стандарт принято правило people-first language — когда говорят о ком-то, первом делом называют его человеком, а уже затем говорят о его болезни или особенности.

В английском языке стало принято говорить «человек с заиканием» вместо «заика». Таким образом подчеркивается, что болезнь человека не определяет его личность.

Все так — вроде придраться не к чему! Однако давайте посмотрим на список названий других статей на этой же странице, соответственно принадлежащих авторам того же политкорректного издания:

«Российский театр инвалидов. Почему его лучше знают на Западе, чем дома»

«Отменяя законы: как девочка-инвалид из России стала чемпионкой в США»

«Как я тусовался на Ибице в инвалидной коляске»

Как видим, никаких «Российский театр людей с инвалидностью» и «девочка с инвалидностью». Раскритикованное ранее i-word (по аналогии с запретным n-word) даже здесь представлено во всей своей красе. Мы можем считать его устарелым, некорректным, неприятным, но чем его заменить? Какова альтернатива? «Человек с инвалидностью» на практике употребляется крайне редко: слишком громоздко. Пресловутое «человек с ограниченными возможностями»? Еще более громоздко, к тому же сомнительно по смыслу: а что, вы знаете людей, чьи возможности неограниченны? Правда-правда? Они и летать могут, и огонь изрыгают, и на любой вопрос дадут ответ быстрее, чем Google, и зарабатывают миллио… Э, стоп, если судить по последнему критерию, у нас в стране неинвалидов почти не останется! В общем, как ни внедряли «человека с ограниченными возможностями», на отечественной почве он не прижился. Может быть, «человека с особыми потребностями» не постигнет такая же участь? Маловероятно: этот оборот так же длинен и размыт. Поэтому все: и журналисты, и социальные работники, и благотворители, и простые граждане — рано или поздно возвращаются к неказистому, но рабочему и всем понятному термину «инвалид». И даже обнаруживают, что он способен звучать ничуть не оскорбительно.

Слова, которые в устах представителя доминирующего большинства звучат оскорбительно, становятся доказательством силы, если их применяют к себе люди, принадлежащие к дискриминируемому меньшинству. Так, группа, выступавшая в 1990-х гг. против устоявшегося образа инвалида как человека слабого, пассивного, нуждающегося в жалости, взяла себе название Militant Crips («Воинственные калеки»).

А суть-то, в общем, проста: напряжение от слова-обозначения возникает там, где слишком многое остается непроговоренным, где много того, о чем общество не хочет даже думать. Там, где настолько высока степень стигматизации, ни одно слово или обозначение не может остаться хорошим и чистым: стигматизация переползет и на него. Надо что-то делать с положением инвалидов в обществе, тогда напряжение, вызываемое до сих пор словом «инвалид», исчезнет — или родится новое слово, которое будет употребляться совершенно спокойно, корректно и нейтрально. А в ожидании этого светлого момента я позволю себе на страницах своей книги пользоваться словами «инвалид» и «инвалидность» наряду с «люди с инвалидностью».

Да, я могу употребить слово «инвалид» по отношению к себе и не вижу в этом ничего дурного. Когда мне случается назначать встречу незнакомому человеку, допустим, в метро, запросто говорю по телефону: «Я инвалид, буду с фиолетовой тростью и розовым рюкзаком». Мне нет надобности вырабатывать у другого человека привычку к единственно верной толерантной лексике; у меня нет такой задачи. Моя задача — подчеркнуть свои индивидуальные черты, чтобы человек наверняка меня узнал, даже если в назначенный час на станции высадится целый десант с фиолетовыми тростями и розовыми рюкзаками. Наоборот, ненужным кокетством — опять-таки, лично для меня, каждый выбирает для себя — было бы произнести что-то вроде: «Я лицо с ограниченными физическими возможностями». Или: «Я человек с инвалидностью». Мне представляется, для быта это слишком тяжеловесно. Да, я инвалид для органов социальной защиты, я инвалид для постороннего взгляда. Это моя заметная черта, но не определяющая, конечно, меня целиком.

Я для Вовки — друг-приятель,

В магазине — покупатель,

У врача я — пациент,

В парикмахерской — клиент.

Кто я все-таки такой? —

Я спросил у мамы.

— Ты орел отважный мой

И осел упрямый!

Дайте место мне в музее,

Чтоб дивились ротозеи,

Как влезает в одного

Столько всякого всего!

(Б. Заходер)

Не меньше проблем связано с обозначением других людей, не входящих в категорию «инвалиды». А их как назвать: здоровые? Люди с неограниченными возможностями (тоже повод похихикать в сторону)? Неинвалиды? Поскольку устоявшейся традиции здесь нет, позволю себе использовать по мере необходимости первый и третий термины: второй сомнителен по смыслу и к тому же часто употребляется именно по отношению к инвалидам как противопоставление потенциально обидному «человек с ограниченными возможностями». Употребление слова «здоровый» мне тоже не слишком нравится (человек с гриппом, получается, будет выступать в роли здорового по отношению к человеку с ДЦП?), но я все же позволю себе время от времени его применять в бытовых историях (которых в книге будет много) и там, где речь идет о конкретной болезни, вызывающей инвалидность.

Что касается разновидностей инвалидности, в самом деле, вежливо будет говорить о человеке, ставя его на первое место: не «диабетик», «дэцэпэшник», «даун» (фамилия ученого, давно превратившаяся в грубое обзывательство), а «человек с диабетом», «человек с ДЦП», «человек с синдромом Дауна». Также не «слепой», а «незрячий» или «слабовидящий». «Неслышащий», «слабослышащий» или «пользующийся жестовым языком» вместо «глухонемой» (язык жестов тоже язык, а тот, кто изъясняется на нем, немым быть не может). В своем кругу люди с ДЦП или расстройством аутистического спектра (РАС) могут употреблять слова наподобие «дэцэпэшник» или «аутята», но для человека со стороны это будет неприемлемо.

Если же вы сталкиваетесь с затруднением, какие слова уместно употребить в данном конкретном случае, можно просто спросить у самого человека.

Инвалиды и стереотипы

Как представляют инвалидов люди, далекие от этой темы? А может быть, они вообще не задумывались, как там обстоит дело с инвалидами, ориентируясь на расхожие представления? Инвалидность окружена частоколом мнений — истинных и ложных. Давайте же постараемся разобраться, где правда, а где ложь.

Стереотип: инвалидом является только тот, кто имеет внешние признаки инвалидности: отсутствие конечности, инвалидная коляска и т. п.

ПРАВДА: почти 50 % от всех инвалидов в нашей стране составляют люди, страдающие болезнями сердечно-сосудистой системы, около 20 % — люди с онкологическими заболеваниями. Невооруженным глазом это не видно, но проблемы, с которыми эти люди сталкиваются по жизни, вряд ли легче, чем у колясочников, — просто другие. Если человек, выглядящий вполне здоровым, заявляет, что имеет право на льготы по инвалидности, не спешите подозревать в нем симулянта. Поэтому сцена из «Операции"Ы"», в которой Бывалый провозглашает с высоты своего немалого роста: «Ну я инвалид», в сущности, несмешна: мужчина его комплекции вполне может иметь ишемическую болезнь сердца или сахарный диабет.

Стереотип: типичный облик инвалида — мужчина в инвалидной коляске.

ПРАВДА: статистически инвалид чаще всего оказывается пожилой женщиной. Признаки поражения опорно-двигательного аппарата необязательны.

Стереотип: инвалиды в первую очередь озабочены состоянием собственного здоровья.

ПРАВДА: инвалиды действительно вынуждены уделять внимание тем вопросам функционирования своих тел, о которых неинвалидам заботиться не приходится, но в остальном думают инвалиды о том же, о чем и неинвалиды: о работе, о финансовых делах, об отношениях с другими людьми, о недавно просмотренном сериале и т. п.

Стереотип: инвалиды предпочитают оставаться дома, не появляются в людных местах, стесняясь своих физических недостатков и направленных на них взглядов.

ПРАВДА: некоторые люди, особенно недавно получившие травму и не привыкшие передвигаться со вспомогательными средствами, испытывают такие чувства. Но в огромном большинстве инвалиды-колясочники были бы рады появляться в тех же местах, что и люди без инвалидности. Им мешает не смущение из-за внешних особенностей, а отсутствие доступной среды.

Стереотип: инвалиды обидчивы, капризны и агрессивны. Противоположный стереотип: инвалиды терпеливы, добры и оптимистичны.

ПРАВДА: не существует общего, одного на всех, «инвалидного» характера. Среди инвалидов так же, как и среди неинвалидов, есть пессимисты и оптимисты, весельчаки и нытики, люди с отменным чувством юмора и начисто его лишенные. К тому же любая подобная характеристика человека является неполной и недостоверной: в разных ситуациях люди способны вести себя по-разному, и от инвалидности это не зависит. «Вычисляя» характер собеседника по факту наличия у него телесных особенностей, вы рискуете сильно ошибиться.

Стереотип: чтобы жить с инвалидностью, надо обладать особым мужеством.

ПРАВДА: абсолютно безоблачной жизни не бывает, каждый человек на своем пути время от времени встречает препятствия, которые нужно преодолевать. Однако со стороны жизнь инвалида кажется обычно чем-то более тяжелым и мучительным, чем изнутри. Проекции и фантазии вида «Как бы я чувствовал себя на его месте» заслоняют реальную ситуацию: этот человек не на вашем месте, а на своем, и на этом своем месте он живет настолько полной жизнью, насколько может. Вероятно, особенности состояния, которые вас беспокоят при взгляде на инвалида, его не волнуют вовсе, как не беспокоит вас, к примеру, невозможность выйти в открытый космос. А заставляют его задумываться, волноваться и страдать причины, не имеющие никакого отношения к инвалидности. Он не проявляет мужество, он не преодолевает — он просто живет.

Стереотип: инвалиды завидуют здоровым…

ПРАВДА: а здоровые — инвалидам! Нет, в самом деле среди инвалидов немало людей успешных, обеспеченных, всесторонне развитых, имеющих замечательные семьи и верных друзей — в общем, дающих поводы для зависти… В целом же люди завидуют друг другу по самым разным и удивительным причинам. Даже безусловному базовому доходу — пенсии — позавидовать могут. Как в разухабистой частушке:

Хорошо тому живется,

У кого одна нога:

Ему пенсия дается

И не надо сапога.

Стереотип: надо жалеть инвалидов и помогать им.

ПРАВДА: глава о помощи нам еще предстоит; вкратце — не любая помощь является благом. Что касается жалости, то, говоря инвалиду, что его жалеете, вы поступаете невежливо.

Стереотип: инвалиды — бездельники и попрошайки, живущие за счет здоровых.

ПРАВДА: инвалиды — разные, так же как здоровые. Есть не желающие чем-либо заниматься и живущие на одну пенсию, есть увлеченные своим делом, есть те, у кого влечения к определенному делу нет, но имеется большое желание работать и зарабатывать. Процент занятых инвалидов зависит не только от личных усилий, но и от того, как устроено общество: нашему, например, легче, чтобы инвалид тихо сидел, пользуясь пенсией, либо получал зарплату за фиктивный труд, чем создавать ему условия для передвижения и специально оборудованное рабочее место. Восславим, однако, Интернет, уравнивающий инвалидов и неинвалидов, — универсальное рабочее место, куда можно войти щелчком мыши! Кстати, с людьми, работающими в издательстве «Феникс», я тоже ни разу не встречалась, о моей инвалидности им известно только с моих слов и прилагаемого к договору фото справки. Если бы я не захотела сообщать им об этой подробности, они и не узнали бы; вероятно, в России немало инвалидов, которые не сообщают — и тихо и скромно работают дистанционно, не пополняя соответствующую статистику.

Стереотип: все инвалиды — люди малообеспеченные, даже нищие.

ПРАВДА: некоторые виды инвалидности действительно всасывают деньги, как аэродинамическая труба, и затрудняют возможность работать, что заставляет сильно просесть бюджет. Однако это не является всеобщим правилом. Не нужно видеть в человеке с внешними признаками инвалидности тотально нуждающегося — и давать ему просто так деньги или оплачивать то, за что он в состоянии заплатить сам.

Середина нулевых годов — удачное для меня время, время многих начинаний. Осталась позади сложная операция, началась по-настоящему семейная жизнь с любимым мужчиной. Кроме того, я уволилась со старой работы, признавшись себе, что она перестала меня удовлетворять, и получила новую — достаточно странную, но в той области, о которой давно мечтала, где платят гораздо больше, чем на прежней. Я думаю об этой работе, направляясь домой из бассейна. Вокруг цветет и веет ветерком чудесный летний день, я прекрасно одета (по случаю аванса на новой работе позволила себе авторскую юбку с необычным косым кроем), я испытываю здоровую мышечную радость, как всегда после правильной физической нагрузки…

— Девушка! Стойте!

Останавливаюсь. Мужчина средних лет, переходящих в пожилые, в обтерханном пиджаке, с крупными залысинами и виноватым взглядом. Наверное, дорогу хочет спросить? Не знаю, что такое написано у меня на лице, но у меня все дорогу спрашивают, даже в другом городе, даже за границей…

— Вот…

— Что это? Зачем?

На ладони — мятая десятка.

— Ну вы же инвалид!

Я не устраиваю скандал, не язвлю. Я даже отношусь к ситуации с юмором. Но ощущаю, что летний день слегка помутнел.

Стереотип: инвалидам нужно создавать семьи с инвалидами, здоровым — со здоровыми. Инвалидность может только разрушить семью.

ПРАВДА: да, совместное исследование аналитического центра НАФИ и Совета по делам инвалидов при Совете Федерации показало, что 66 % россиян не рассматривают людей с инвалидностью как партнеров для создания семьи. Однако напомню, что большая часть людей с инвалидностью немолоды и до прохождения МСЭ (медико-социальная экспертиза), вероятно, прожили не один год с постоянным партнером: вряд ли факт подтверждения инвалидности разрушил их семейное положение. Не всегда также разводятся супруги в случае травмы или серьезной болезни одного из них — напротив, порой совместно пройденные испытания даже сплачивают. Ну и кроме того, существует ведь просто любовь — чувство, которое не делает проблемой форму носа любимого человека, его национальность, предпочитаемые им блюда, его инвалидность: вряд ли кто-то намеренно планирует создавать семью именно с инвалидом, но это может случиться внезапно… Таких пар на самом деле немало. Достаточно, чтобы не считать их статистической погрешностью.

Стереотип: инвалиды не должны иметь детей. Дети от них родятся инвалидами, либо будут стыдиться своих родителей, либо будут вынуждены терпеть плохой уход и постоянную бедность.

Конец ознакомительного фрагмента.