ДЦП-Ангел: бережно о сложном

Роман Соловьев, 2020

Дорогой читатель, если ты держишь в руках эту книгу, значит, тебе предстоит пройти серьезный путь с испытаниями. Но дорогу осилит идущий! Настройся на длительный марафон. Нет абсолютно никакой волшебной таблетки в вопросе реабилитации при ДЦП, есть только способность увидеть потенциал и помочь ему раскрыться. В то же время чрезмерные требования подобны яду, в который превращаются лекарства. Обрети меру во всем. Должно быть адекватное восприятие реальности – без избыточной жалости, но в то же время без жесткости. Помимо формирования представлений о тренировочном и педагогическом процессах не забывай о расширении кругозора и о критическом мышлении.

Введение

Несмотря на высшее физкультурное образование, жизнь требовала от меня медицинских знаний. По всей видимости, значимую роль в этом сыграла наследственная предрасположенность по линии матери. Ее прадеды были врачеватели.

Моя мама врач и несколько десятков лет работает массажистом. Она хотела передать мне мастерство, поэтому требовала моего присутствия на своих процедурах. Не могу сказать, что мне доставляло удовольствие после занятий в институте отправляться к маме на работу. Но мама была непреклонна и, помимо того, настаивала на получении медицинского образования, подкладывала свои книги вопреки моим сопротивлениям и жуткому характеру.

На втором курсе института, после подготовки по ЛФК и массажу, я стал активнее помогать маме, брал ее пациентов, но все так же без энтузиазма. Вскоре появились свои клиенты. Приходилось работать не только со здоровыми, но и с людьми, перенесшими инсульт, травмы позвоночника и опорно-двигательного аппарата. Позже пациенты стали рекомендовать меня другим, направлять ко мне своих детей, внуков, среди которых были и малыши.

Наступила финансовая стабильность, я женился. Первая беременность жены была прервана по непонятным причинам. После обследований решились на вторую, но и эта шла не очень гладко. Повышенный тонус, угрозы выкидыша, но до 26-й недели доходили. Родилась Ангелина с массой тела 1150 г и заключением врача: «обвитие, гипоксия в родах, гипертонус конечностей». Была последующая задержка моторного развития, угроза ДЦП, постановка диагноза ДЦП, спастическая диплегия. Первые два года было ощущение, что где-то рядом взорвалась граната и тебя контузило. Ты оглушен, потерян, раздавлен, на глазах пелена, а в голове бьется одна-единственная мысль: «Этого не может быть!»

Общение с разного рода специалистами, врачами, реабилитологами привело к пониманию, что никто толком не знает, что с моим ребенком, и даже не пытается узнать. Все определяли на глазок: «А, это спастика ног», «Это не ДЦП», «Нужно только на пятки опустить», «Ей нужно поправить решетчатую кость и поставить на место клинообразную», «Надо гасить рефлексы», «Тонус надо снимать, вы же массажист, почему не работаете с ногами?», «Тейпы надо клеить!» Я сделал вывод, что если специалист не пытается глубоко изучить, протестировать ребенка, чтобы понять его индивидуальную картину, то и помочь он не сможет. Да и как можно это сделать без той любви, заботы и тепла, которые могу дать только я — родитель?

Я вспомнил, что в работе всегда мог с точностью определить, какие мероприятия и процедуры будут необходимы тому или иному клиенту. Нужна ли ему растяжка напряженных мышц, и если да, то каких. Потребуется ли постизометрическая релаксация, миофасциальный релиз или упражнения на укрепление ослабленных мышц, чтобы выровнять баланс мышечного напряжения, наладить кровоток и избавить от боли.

В институте предмет «лечебная физическая культура» был у меня одним из любимых. Я все записывал и погружался глубоко в предмет. Меня как будто ударила молния! Нужно эти знания применить на практике! А параллельно изучать вопросы нейробиологии, нейрореабилитации и стать специалистом номер один для своего ребенка.

Я стал изучать разные техники: мануальные, физической терапии и ЛФК, применяемые при ДЦП. Знакомился с приемами рефлексотерапии, остеопатии, с авторскими методиками Бобат, Войты, ездил на конференции по реабилитации. С практикой стало приходить понимание, что дает наилучший результат и как верно расставить акценты при воспитании ребенка с ДЦП.

Мы стали выстраивать занятия по приоритетам. Дочь начала активно развиваться в когнитивном и физическом плане, догонять сверстников, приобретать коммуникативные и бытовые способности, навыки самообслуживания, пошла в детский сад.

Но не все было так гладко, как может показаться. Разные представления о воспитании и отношении к ребенку стали причиной наших ежедневных ссор с женой. Мои занятия с Ангелиной неизменно заканчивались скандалами. Все дело в том, что Наташа, как мне казалось, распускала ребенка. Гиперопека — это враг детского развития! Я и сейчас в этом убежден, но не могу не признать, что крайности к хорошему не приводят.

Мой отец был жестким человеком, после его методов воспитания даже служба в десантных войсках покажется детским садиком. Мне такая манера воспитания казалась нормой, но мои методы, как я сейчас понимаю, были слишком суровы для Ангелины. Я предъявлял завышенные требования, «продавливал» ребенка, часто продолжал занятия, не обращая внимания на ее плач. Одним словом, это была сплошная тирания. Но, слава богу, я никогда не останавливался на достигнутом и всегда искал ответы на волнующие меня вопросы. А вопросы были. Я изучал психологию, продолжал изучать педагогику, труды по физической терапии и реабилитации и углубляться в тему неврологии. Я поменял взгляды на строго регламентированный и назидательный характер воздействия: в первую очередь я тренер, тренирую и формирую навыки движения у детей.

Когда я стал выкладывать ролики о реабилитации со своей дочерью Ангелиной, первое, с чем я столкнулся, — это жесткая неприязнь со стороны читателей тематических сообществ. Мамам было дико видеть, что «обычный» тренер занимается ребенком с ДЦП. Для меня как для отца ребенка с особенностями, а точнее с особыми потребностями, было проще махнуть на все рукой и продолжить заниматься дочерью, но я не закрылся в себе, не утонул в потоке негативных эмоций и не побоялся экспериментировать — чувствовал, что все делаю правильно. Я продолжал снимать и делиться нашей работой в социальных сетях. Спустя некоторое время стал замечать, что негатив со стороны хейтеров остался позади, а вместо них у меня появились подписчики, которые делились моей информацией у себя на страничках, писали положительные отзывы. Конечно, это вдохновляло на дальнейшую работу.

Все мое свободное время было посвящено прохождению семинаров и специализированных курсов по физической реабилитации, изучению методик, широко используемых в реабилитационных центрах, чтению специализированной литературы.

К сожалению, в России все, что касается реабилитации, ранней диагностики ДЦП и выбора программ раннего вмешательства, находится на начальной стадии развития. А ведь именно своевременная диагностика и максимально раннее начало программ реабилитации являются залогом успеха. Коммерциализация реабилитационного процесса направлена на улучшение экономического состояния центров и частных специалистов. Благотворительные фонды в основном организуют сбор материальных средств для детей-инвалидов, но зачастую не имеют в штате специалистов, которые могут помочь родителям в выборе программы реабилитации. Эта задача ложится на плечи родителей, у которых отсутствует профессиональная компетенция для этого. Чаще всего на этот выбор влияет ближайшее окружение либо информация из интернета в виде отзывов, которые могли быть куплены или накручены ботами.

Если проанализировать рынок современных реабилитационных программ, то можно заметить широкий спектр самых разнообразных способов: от заговоров бабушек до медикаментозных методов и висцеральных вмешательств.

Учитывая психологию родителя, который хочет помочь своему ребенку любым способом, какой угодно метод, при соответствующем умении, можно преподнести как панацею. Зачастую родители в надежде получить максимальные результаты стремятся провести за короткий промежуток времени как можно больше реабилитационных мероприятий, однако порой реабилитация проводится в специализированных центрах, расположенных далеко от дома, и требует дополнительных затрат на дорогу, проживание и питание. Поэтому мамы стремятся получить все и сразу. Максимально плотным делают курс «интенсивной» реабилитации. Ребенок испытывает сильнейший стресс, подвергаясь такому количеству воздействия за короткое время, когда в один день назначаются массажи, ЛФК, физиопроцедуры, рефлексотерапевтические мероприятия. Также на повышенный уровень тревожности влияет смена обстановки, на которую накладывается физическая нагрузка. Проблема заключается в том, что большинство процедур, которые назначаются ребенку, не имеют клинически доказанной эффективности. А отзывы об их результативности могут быть необъективными либо вовсе носить мистический характер.

Я стараюсь делиться с родителями и коллегами информацией и опытом об эффективных, доказанных методах реабилитации так, чтобы это было максимально доступно и применимо на практике. После дочери у меня стали появляться другие пациенты, которым удалось значительно помочь в формировании двигательных навыков и физических качеств. Их отзывы вы можете увидеть на сайте «ДЦП-Ангел» или одноименном канале YouTube.

ПРИМЕРЫ

18-летний Тахир с пятым функциональным уровнем научился стоять на четвереньках и с помощью мамы передвигаться с опорой вдоль кровати.

Восьмилетний Юра, также с пятым функциональным уровнем, стал наконец-то использовать правую руку осознанно, избегать положение W.

Трехлетний Володя с четвертым функциональным уровнем стал активнее во всех вопросах жизнедеятельности и теперь с удовольствием занимается с мамой.

Трехлетняя Жанна с третьим функциональным уровнем научилась достаточно высоко поднимать ноги и преодолевать ступени, а также без капризов заниматься с мамой.

Шестилетняя Ангелина со вторым функциональным уровнем, моя дочь, научилась прыгать на двух ногах и вариативно изменять направление движения, контролировать таз и туловище во время движения, выстраивать коммуникативные навыки на различных уровнях.

22-летний Никита с первым функциональным уровнем научился беспрепятственно перемещаться по городу, контролировать осанку в различных положениях тела, повысил свою работоспособность, коммуникативные навыки, устроился на работу.

37-летняя Анна со вторым функциональным уровнем после долгих лет вновь обрела возможность ходить на каблуках и даже танцевать на них. Сейчас Анна принимает активное участие в проекте «ДЦП-Ангел» и оказывает огромную помощь в ведении онлайн-деятельности.

МОЕ НАПУТСТВИЕ ЧИТАТЕЛЯМ

• Анализируйте современные исследования на тему детского церебрального паралича с помощью таких ресурсов, как PubMed, Web of Science, Кокрановская библиотека.

• Примеряйте на себя двигательные нарушения и пытайтесь осознавать трудности и задачи, которые стоят перед пациентом.

• Рассматривайте любые похожие клинические случаи, учитесь, не сдавайтесь.

• Помните, что наш путь — стайерская дистанция, а не спринт. Будьте готовы к длительной монотонной и непростой работе и, конечно, радуйтесь вместе с ребенком даже самым маленьким достижениям.