Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак

Р. Д. Равич, 2013

Гимн жизни – это звучит прекрасно! Ибо сама жизнь прекрасна – чудо, дарованное нам Богом. Но какое хрупкое чудо! В стремительном современном мире так не хочется думать о печалях, болезнях, так влечет бежать вперед к успеху, радости и счастью. А тяжелые болезни – может, пройдут мимо? Не тронут нас, детей, родителей, друзей? Отзвучат отголоском где-то далеко. Но проходят мимо они не всегда. В наш век мутации происходят постоянно, а защиты в организме все меньше. Заболеваемость раком высока, и глаза закрывать на это не получается – кто-то вокруг тебя все же болеет. И всегда кому-то нужна помощь. Но важно, очень важно знать, что борьба человечества с этими болезнями тоже стала крепче, медицина шагает вперед семимильными шагами, очень многие злокачественные заболевания, особенно у детей, теперь можно излечить. На это требуется колоссальное количество усилий – длительное и регулярное лечение, терпение, мужество, время. Но результат стоит того! И дети поправляются! Конечно, все зависит от диагноза, но надежда есть всегда. И стараться вылечить человека, большого или маленького, нужно всегда. Ведь это тоже испытание, дарованное нам во имя исцеление души.

Барретстаун — стимул к битве за жизнь

«Не думай ни о победе, ни о поражении: готовься к битве» Девиз кшатриев, касты воинов в Индии

Замок с детьми на лужайке

С 1997 года мне выпала огромная честь и невероятное счастье работать координатором Международного лагеря для детей с онкологическими заболеваниями Барретстаун (Ирландия) (www.barretstown.org) в России. Он, как и многие другие лагеря подобного типа (см. ниже обзор «Смех и радость — лучшие лекарства») основан знаменитым американским актером Полом Ньюманом (Paul Newman, 1925–2008).

Фото Пола Ньюмана

Все эти годы, начиная с 1997, Барретстаун безвозмездно (даром) приглашал (и приглашает) детей с онкологическими заболеваниями из России и полностью оплачивал дорогу (до 2010 года) и пребывание в лагере в течение 10 дней. Ежегодно в Барретстаун отправляются свыше 40 больных детей и подростков из Москвы, Санкт-Петербурга, Клинцов (городок на границе с Чернобылем), а также сопровождающие их волонтеры и переводчики. Всего за эти годы в Барретстауне побывало свыше 400 детей из России, хотя за все эти годы (до 2010 года) Россия не потратила на их поездки ни копейки! Пребывание ребенка в лагере обходится в 3 500 евро за 10 дней. Деньги на работу лагеря, дорогу и пребывание детей и волонтеров — сопровождающих и переводчиков — собирает по всему миру Международный благотворительный фонд Барретстаун. Многие страны, посылающие своих детей за счет своей страны, также перечисляют благотворительные взносы на счет Международного фонда Барретстаун. Например, Испания, точнее, Испанская Ассоциация родителей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями, ежегодно собирает 50 000 евро и, кроме того, оплачивает дорогу почти 100 больным детям и волонтерам-сопровождающим.

А что Россия? А в России даже нет такой Национальной Ассоциации родителей, имеющих онкологических детей. Есть только несколько благотворительных фондов, собирающих деньги на лечение детей, когда они находятся в больнице. Раньше каждый выздоровевший ребенок — это было чудо! А сейчас, слава Богу, благодаря успехам современной медицины, в том числе и западным протоколам лечения, высокоэффективным лекарствам, самоотверженности наших врачей, любви и преданности родителей уже выздоравливает 70 % — 80 % процентов детей с онкологическими заболеваниями, то есть этих детей выписывают из больницы, добиваясь состояния стойкой ремиссии.

Для чего нужна реабилитация: физическая, эмоциональная, интеллектуальная, духовная?

Большинство людей наивно считает, что важно только физическое здоровье. На самом деле, человеческое существо состоит из физического, эмоционального, интеллектуального и духовного аспектов, которые взаимно проникают друг в друга. Да, теперь 80 % детей выписываются в состоянии стойкой физической ремиссии. Но это спокойствие кажущееся. Душевные шрамы от перенесенных страданий гораздо глубже, чем следы от уколов и шрамы от операций: надо вернуться снова в детство, научиться опять радоваться жизни, перестать бояться всех и всего, заполнить холодную пустоту в душе, образовавшуюся за многие месяцы унылой и мучительной, зачастую почти неподвижной больничной жизни, снова ощутить радость и вкус Жизни.

На самом деле исключительно важно, что дальше происходит с этими детьми, когда они выходят из больницы: как проходит их физическая, эмоциональная, интеллектуальная и духовная реабилитация. Удается ли им социально адаптироваться, вернуться снова в обычную школьную жизнь, восстановить общение со сверстниками, снова ощутить себя обычными детьми? Ведь иногда эти больные дети проводят почти год и даже дольше в больничных условиях. Увы, пока что это мало кого волнует, кроме самих детей и их настрадавшихся родителей, тем более, что врачи считают: полное выздоровление после рака наступает после 5 лет ремиссии.

Во всем мире по достоинству была оценена исключительная роль международных реабилитационных лагерей в деле психотерапевтической реабилитации ребенка, перенесшего онкологическое заболевание (см. обзор «Смех и радость — лучшие лекарства»). Основатель большинства этих лагерей Пол Ньюман говорил: «Дело не в том, что дети говорят: “Спасибо вам за то, что мы здесь прекрасно провели время”. Дело в том, что они говорят: “Спасибо вам за то, что вы изменили мою жизнь”».

Вот я и хочу показать Вам, как изменилась жизнь этих детей после реабилитационного лагеря Барретстауна, чтобы Вы поверили в здоровое и активное будущее своих детей.

Плакат Барретстауна: мы помогаем серьезно больным детям открывать детство заново

Найдите себе новых друзей, снимайте кино, пойте и танцуйте от души, удите рыбу, катайтесь на лошадях — делайте все, что вам хочется, потому что в Барретстауне — все возможно!

Всем весело и все классно!

Плакат Барретстауна

Что такое психотерапевтическая реабилитация в летних оздоровительных лагерях?

1. Лагерь изменяет детей. Вместо того, чтобы быть беспомощной жертвой своей болезни и пассивным пациентом, послушно выполняющим требования своих врачей, дети становятся активными участниками в борьбе за свою жизнь.

2. Изменяется цвет, вкус и качество их жизни. Практически у всех жизнь становится лучше, богаче, интенсивнее, ярче. Дети как бы перезаряжают свои внутренние батареи, и их дух и тело активнее начинают бороться за полное выздоровление.

3. Психотерапия стимулирует внутренние резервы организма, и период ремиссии превосходит все ожидания врачей; зачастую дети добиваются полного выздоровления.

4. Онкологические больные, ставящие перед собой цель в жизни, живут в несколько раз дольше, чем те, у кого низкая самооценка и, соответственно, нет смысла и цели в жизни (Саймонтоны «Возвращение к здоровью»). Лагерь учит их ставить перед собой достойные цели и бороться за их осуществление.

5. Лагерь учит тому, что главное — это сила духа. Преодолей себя, преодолей свою слабость, преодолей свой страх!

6. Лагерь учит ценить каждое прекрасное мгновение, учит быть благодарным Жизни и Богу и сосредотачиваться на ощущении радости жизни здесь и сейчас. Радуйся тому, что ты жив сейчас, почувствуй, как прекрасна Жизнь! — вот девиз Барретстауна.

7. Всякое тщательно продуманное и спланированное по минутам развлечение в лагере подразумевает четыре аспекта:

Развлечение: открытие — вызов — успех — обсуждение

Вызов — по выбору, который надо принять и преодолеть больному ребенку: пролезть через сетку, удержаться на бревне, вскарабкаться на дерево, сыграть в футбол, грести в лодке, скакать на лошади, раскрасить футболку, выступить на сцене в театре, танцевать на дискотеке (на костылях!), развести огонь, пожарить на костре тосты — это трудно, но одновременно ужасно весело, интересно и заманчиво, хотя все это сложные проблемы для ребенка, который долгое время провел в мире серьезных страданий и в больничном затворничестве. Дети должны и не могут не смеяться. Они созданы для этого. Они смеются, дурачатся, вытворяют всякие глупости и учатся… через смех. Причем исключительно важно, что ребенок сам может выбрать то, что ему по силам, поскольку, будучи серьезно больным, он практически лишен права свободного выбора и не может делать, что хочет.

Успех в решении этой трудной, но обязательно веселой и, на самом деле, посильной задачи (если только преодолеешь страх, а в этом тебе помогут заботливые взрослые друзья) исключительно важен. Болезнь как бы рисует невидимый круг страха, который ребенок не решается и боится переступить: он привык уже болеть и всего опасаться. Но если он добился успеха и пролез через веревочную паутину, выстрелил из лука, поймал рыбку, влез на канат один раз, значит, он (или она) сильный и вовсе не такой уж безнадежный больной. Значит, и он/она еще раз и еще много раз добьется таких же замечательных успехов и в других делах. Хрупкая девочка, которая после химиотерапии боится всего на свете, впервые в жизни проехала три круга по озеру и гребла сама. Вылезая из каноэ, она вдруг понимает, что ей больше не страшно: ведь она плавала в лодке по этому самом озеру и проплывала под этим самым мостиком. Это ощущение преодоления и победы она возьмет с собой домой, и больше уже воды, да и много чего другого, бояться не будет. Она сделала колоссальный шаг к победе над своей болезнью.

Обсуждение вечером перед сном у камина с ребятами и вожатыми: «Что ты чувствовал, что ты думал при этом, хочешь ли еще?» Дети начинают осознавать, что преодоление вызова приносит успех, а один успех ведет за собой другой, и что если ты перешагнул ограничивающий тебя круг в одном месте, ты сможешь этого добиться и в другом, более важном: ты добьешься здоровья и успеха в жизни. Напрямую о болезни при этом никто не говорит. Но эта мысль присутствует, поскольку в этом лагере все дети такие. Главное, что ребенок сейчас преодолевает слабость и страх.