Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой

Полина Иванушкина, 2022

Эта книга, основанная на серьезном документальном исследовании журналистки портала «Такие дела», посвящена становлению российской благотворительности в период с начала 1990-х годов и по сей день. Ее главная героиня Лида Мониава – учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями. Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен.

Ключи от квартиры нинель моисеевны

В первое лето от начала пандемии в одной из московских больниц умерла от ковида одинокая учительница математики. И мы никогда не узнали бы об этом, если бы не ее завещание: на девятом десятке лет Нинель Моисеевна Мишурис поручила одному из своих самых преданных учеников найти благотворительный фонд, которому могла бы пригодиться после ее смерти двухкомнатная квартира.

Капитан дальнего плавания Владимир Лось искал варианты недолго: на карте Москвы его внимание сразу привлек морской знак — маяк детского хосписа. И когда Нинель Моисеевны не стало, капитан Лось принес ключи от ее квартиры в «Дом с маяком».

* * *

Весной 2020-го, в разгар пандемии, детский хоспис начал эвакуировать самых тяжелых воспитанников из домов-интернатов для детей с инвалидностью: из-за скученности такие детские дома грозили превратиться в одну сплошную красную зону. Там к основному диагнозу всегда прибавлялись сопутствующие — из-за отсутствия индивидуального внимания. Вытаскивали тех ребят, с кем ковид мог расправиться в одночасье, разом доделав то, на что у врожденных заболеваний в системе государственного призрения ушло бы еще несколько лет. Кто-то оказался дома у сотрудников хосписа, а некоторые — на квартире сопровождаемого проживания. Обычной городской квартире в обычном доме, где люди с инвалидностью могут жить почти обычной жизнью. Не за забором, не под охраной, не в изоляции — а с поддержкой сотрудников общественных организаций иметь свою комнату, собственные вещи, самостоятельно выбирать, что посмотреть или съесть на завтрак.

Такие места уже начали постепенно появляться в России. Квартира Нинель Моисеевны стала первой в Москве для самых тяжелых, паллиативных ребят, которые избежали гибели от ковида.

И уже весной 2021 года в небольшую чистую двушку на северо-западе Москвы въехали новые жильцы. Сначала Никита и Вася, в августе к ним присоединился Андрей. Въехали буквально — на самых современных инвалидных колясках, которые толкали перед собой молодые, красивые женщины (про нянь детского хосписа пошучивают, что их набирали в модельном агентстве).

Жильцы неговорящие, лежачие, питающиеся через трубочку в животе или из бутылочки со смесью. «Один закручен косичкой, второй — лягушкой, третий — штопором» — так описывает их Лида Мониава.

И так для квартиры Нинель Моисеевны началась новая жизнь, а Никита, Вася и Андрей в свои 16–17–20 лет впервые оказались дома — с уютным светом икеевских ночников, привезенных хосписом, корабликами на стенах и домашним духом, исходящим от клетчатых кресел, обоев в цветочек и скрипучих сервантов, оставшихся от старенькой учительницы математики, всю жизнь посвятившей чужим детям.

«Мы не были знакомы, но я думаю, Нинель Моисеевне понравилось бы то, что здесь происходит», — говорит Лида, придерживая у себя на руках голову полусидящего Андрея и кормя его из бутылочки.

После переезда Никита, Вася и Андрей окрепли на специальном лечебном питании (в детском доме подростки весили меньше, чем дошколята, ведь там пища не была подобрана индивидуально) и многое попробовали первый раз. Смотреть кино на большом экране. Ходить в кафе. Ездить на метро. Плакать по ночам, зная, что к тебе подойдут. Смеяться вместе с кем-то. Лежать на пляже. Отмечать Новый год и получать персональные подарки. А еще — слышать чаек над Москвой-рекой. Чувствовать нежные прикосновения. Вдыхать запах несладкого чая из старого красного термоса, с которым Лида не расстается.

Раньше мир Васи, Никиты и Андрея ограничивался одной общей спальней в казенных домах, и даже до вида из окна было не дотянуться. Но в их новом доме старые папки с сиротскими документами (выписками, эпикризами, неприятными официальными бумагами с длинными медицинскими терминами и синими печатями) потихоньку оказались в дальнем углу, а их место на полке в старом лаковом серванте Нинель Моисеевны заняли цветные фотоальбомы путешествий по никогда раньше не виданной родной стране. На одном из снимков — Никита на солнечном галечном пляже, целиком умещаясь на коленях своей хохочущей прекрасной няни в желтом купальнике.

Выше фотоальбомов — полочка в память о Нинель Моисеевне: хозяйственные записки в толстых тетрадях (на букву С — соль, на букву Р — рыба), черно-белые фотографии с заломленными углами, желтоватые сердоликовые бусы, циркуль, удостоверение члена семьи репрессированного, потемневшие медали и духи «Красная роза». Эти терпкие, ничуть не потерявшие своей жгучей силы духи няни давали Никите, Андрею и Васе понюхать в первые дни после приезда, знакомя их с жизнью за периметром детского дома.

В квартире Нинель Моисеевны почти не говорят о смерти. Все уже обговорено. Когда работаешь в хосписе, уже много раз все обдумал, и мысль, что кто-то умрет, не вызывает шока. И не так волнуют вопросы смерти, как вопросы жизни: в какое кино лучше сходить и чем интересным заняться. Как говорит Лида, сотрудников хосписа все время мучают журналисты: скажите, что люди говорят перед смертью. Хотят услышать что-то типа «жалею, что много работал и мало любил». Но так не бывает. Обычно говорят «хочу манго», «хочу послушать музыку» или «неудобно лежать».

А как же Андрей, Никита и Вася, которые не смогут попросить манго ни сейчас, ни потом? Что будет в их последний час? Да, отвечает Лида, у них нет вербальной коммуникации, и каждый раз нужно понять, будут они есть или нет, хотят, чтобы их повернули, или не хотят. Например, бывает, что Никита часто дышит, и няня, предположив, что он, наверное, волнуется, пытается разобраться, что его взволновало.

За прежние восемнадцать Никитиных лет никто не думал, волнуется он или нет.

* * *

Не всем жителям высотного дома на северо-западе Москве легко давалось соседство с новыми жильцами. Когда в пустовавшей полгода квартире Нинель Моисеевны появились Вася, Никита и Андрей, одна дама со словами «Я сама инвалид!» согнала нянь с колясками со скамеечки у подъезда. Правда, другой сосед, одноногий, позвонил в дверь и предложил свою помощь «по мужской части», оставив номер телефона. А вскоре и все привыкли, и три человека на инвалидных колясках, каждый день прогуливающиеся в сопровождении нянь, стали обыденностью этого двора.

Двор, кстати, выходит на Курчатовскую школу, где преподавала Нинель Моисеевна, профильный предмет — математика. Лида подумывала отдать туда мальчишек — просто потому, что это ближайшая к дому школа. Есть, конечно, те, кто в ответ негодует: математика же будет им явно не по зубам! Но это как с принятием горя: общество сначала должно пройти через стадию отрицания, чтобы начались изменения. Первоначальное порицающее многоголосие рано или поздно сменяется принятием. Как знает Лида, скандалы живут три дня, а на то, чтобы восемьдесят процентов гневных комментариев на какую-то тему превратились в девяносто процентов позитивных, уходит несколько лет.

В одной из комнат вдруг заливается смехом Вася. И мы никогда не узнаем, чему он смеялся, можем только догадываться. Но в 2022 году кому-то уже важно, почему засмеялся восемнадцатилетний сирота Вася, скрученный лягушкой, у которого никогда не было ничего своего, даже зубной щетки.

А чтобы понять, как так получилось, что же изменилось за эти годы, нужно вернуться — туда, где история детского хосписа только начиналась.