Группы взаимопомощи для людей с биполярным расстройством

Партнерство Равных АНО, 2020

Это пособие о том, как люди с биполярным расстройством и депрессией могут помочь себе и другим, создавая группы взаимопомощи. Мы разработали его в помощь тем, кто хотел бы создать свою группу, очную или онлайн, но пока не знает, с чего начать, и как сделать так, чтобы группа была действительно полезной. Мы учли специфику расстройств настроения, но приведенные здесь рекомендации достаточно универсальны, их можно использовать при создании групп поддержки для людей с другими психическими особенностями. Практические рекомендации основаны на опыте действующих групп взаимопомощи пациентского сообщества Ассоциация «Биполярники», а также мировой практике равной поддержки в сфере психического здоровья.

Раздел I. Равная поддержка и группы взаимопомощи

Подход «равный — равному»

Подход «равный — равному» — это способ построения коммуникации по горизонтальному принципу: от равного к равному. Суть подхода в том, что информация или помощь человеку передается не от более авторитетного, экспертного источника, а от того, кто является для него «равным», находится в схожем положении. Этот подход берет свое начало в сфере образования и применяется с целью просвещения/изменения поведения определенной группы. Примером может служить известная нам практика шефства более успешных учеников над отстающими, применяемая в советском союзе. Теоретической основой подхода «равный — равному» можно считать ряд поведенческих теорий:

• социальнокогнитивная теория (Social Learning Theory), которая утверждает, что люди моделируют свое поведение, подражая поведению других, и что некоторые из них (более значимые, чем другие) способны добиться изменения поведения определенных индивидуумов, влияя на их систему ценностей и установок (А. Бандура, 1986);

• теория рационального действия (The Theory of Reasoned Action), которая гласит, что, что одним из элементов, наиболее сильно влияющих на изменение поведения, является восприятие индивидуумом социальных норм или установок тех людей, мнение которых для него важно (Фишбейн и Айзен, 1975);

• теория распространения инноваций (Diffusion of Innovation Theory), которая говорит о том, что определенные индивидуумы (лидеры мнений — «инноваторы») из определенного социального сегмента являются «субъектами» поведенческих изменений («инноваций»), распространяя новые идеи и установки, и влияя на нормы поведения определенных людей в этой социальной группе (Роджерс, 1983)²;

Со временем, из сферы образования, подход «равный — равному» перешел также в программы здравоохранения. Самое широкое распространение принцип «равный — равному» получил в сфере профилактики и лечения ВИЧ-инфекции.

По сей день люди, живущие в ВИЧ — самое сильное пациентское движение в мире. В этой области существуют такие практики как группы взаимопомощи пациентов, равное консультирование, исследования и прочите проекты, которые реализуются силами сообщества: от пациентов к пациентам.

В последние годы такие «равные» услуги начинают активно развиваться в других сферах. Активные пациенты с онкологическими заболеваниями, сахарным диабетом, гепатитами и, наконец, с психическими расстройствами помогают себе и друг другу разными способами. Группы взаимопомощи — частный случай поддержки по принципу «равный — равному».

Как это работает

Клинический психолог Марк Салзер (Salzer et al, 2002) описал пять механизмов, лежащих в основе равной поддержки в формате групп взаимопомощи³.

Социальная поддержка

Группа взаимопомощи дает уникальную возможность получить поддержку людей, хорошо понимающих ваши трудности. Они проявляют эмпатию, ценят свое сообщество и нередко выручают друг друга. Это позитивные взаимоотношения, которые смягчают стресс и помогают пережить трудные периоды.

Социальная поддержка может быть эмоциональной (чувство принадлежности к сообществу, привязанности, собственной ценности), информационной (практическая информация, объяснения) и материальной (например, возможность попросить о физической помощи).

Практический опыт

Участники группы обмениваются знаниями и опытом, накопленными в процессе жизни с заболеванием. Группа объединяет опыт нескольких (или нескольких десятков) человек, что значительно расширяет возможности каждого.

Приобретение таких знаний — активный процесс, благодаря которому участники группы становятся более осознанными, самостоятельными и ответственными. Вместе с опытом разрешения проблем и при поддержке товарищей люди укрепляют уверенность в своих силах и способности справляться с болезнью.

Принцип «помогая другим, помогаю себе»

Помогающий чувствует себя более социально компетентным, оказывая позитивное влияние на жизнь другого человека. Он чувствует, что не только отдает, но и приобретает. Участники группы повышают чувство собственной значимости, получая одобрение тех, кому удается помочь. Позитивный отклик, в свою очередь, усиливает мотивацию делать что-то полезное.

Социальное научение

Для людей с психическими проблемами такие же люди, как они, добившиеся определенных жизненных успехов, — более убедительная ролевая модель, чем здоровые окружающие. Общение с теми, кто справляется со своими жизненными задачами, несмотря на симптомы заболевания, настраивает на более оптимистичный взгляд в будущее.

Социальное сравнение

Теория социального сравнения говорит о том, что людей привлекают те, кто на них похож в чем-то важном для них. Общение со множеством других людей с диагнозом поддерживает ощущение собственной нормальности («я не один такой»). А сравнение себя с теми из них, кто добился улучшений, вселяет надежду и стимулирует к развитию.

С другой стороны, сравнение себя с людьми в тяжелом состоянии может действовать подавляюще. Поэтому важно, чтобы ведущий группы акцентировал внимание на возможностях и поиске выхода из трудной ситуации, а не на страданиях и безнадежности.

Что такое группа взаимопомощи

Группы поддержки в широком смысле — это регулярные встречи людей, объединенных общей проблемой или жизненной ситуацией, проводимые с целью обмена личным опытом и моральной поддержки друг друга.

Объединять людей могут самые разные жизненные ситуации: от хронического заболевания до воспитания детей (например, есть группы взаимопомощи людей с диабетом и сообщества кормящих мам). В этом пособии мы будем говорить о группах для людей с расстройствами настроения.

Группа поддержки принципиально отличается от профессиональной психологической помощи, такой как, например, групповая психотерапия.

Здесь не используются специальные психологические приемы и техники. Все участники равны, и каждый из них одновременно получает поддержку и оказывает ее сотоварищам. Вместо профессиональных знаний участники используют свой личный практический опыт жизни с заболеванием.

Группы поддержки под руководством специалиста

Группы поддержки могут организовывать и вести специалисты: психологи, психотерапевты, социальные работники, координаторы от общественных организаций. В России их чаще всего организуют частные психологи на платной основе, несколько реже — сотрудники крупных психиатрических больниц.

Специалист в этом случае выполняет роль организатора и фасилитатора обсуждений, помогая участникам делиться опытом и переживаниями в комфортной среде.

Группы взаимопомощи

Группы взаимопомощи (синонимы — группы равной поддержки, взаимной поддержки, самопомощи) отличаются тем, что их создают и ведут сами пациенты, без руководящей роли специалистов. Этот принцип называется «равный — равному». Фасилитатором встреч выступает человек с тем же личным опытом (например, жизни с биполярным расстройством), что и участники.

В процессе равной поддержки люди, люди, живущие с психическими расстройствами, оказывают поддержку таким же, как они, чтобы улучшить качество жизни всех участников. Ключевой принцип равной поддержки — возможность одновременно давать и получать.

Что может дать группа взаимопомощи?

Главная цель участников групп взаимопомощи — поддержка себя и друг друга. При хронических психических расстройствах полное выздоровление не всегда достижимо, а долгосрочные ремиссии бывают далеко не у всех. Но даже при наличии симптомов возможно значительно улучшить качество своей жизни и функциональность. Группы взаимопомощи дают:

• выход из изоляции, социализацию, адаптацию в обществе;

• место, где ничего не нужно скрывать и никем не нужно притворяться;

• возможность увидеть свою ситуацию со стороны;

• силы пережить кризис, навыки совладания со стрессом;

• ответы на вопросы о жизни с заболеванием и лечении;

• практическую помощь сотоварищей;

• более активную жизненную позицию;

• чувство собственной ценности, значимости.

Ценности и принципы

В основе равной поддержки в целом и групп взаимопомощи в частности лежат ценности и принципы, выработанные годами практики. Чтобы группа была эффективной, они должны соблюдаться.

Самоопределение и личная ответственность

Равная поддержка работает, когда участие в ней — осознанное добровольное решение. Человек должен взять ответственность за свое выздоровление и повседневную заботу о себе в собственные руки, а не просто «сдаться» на попечение врачам, психологам или более опытным людям.

Группы взаимопомощи поощряют активный подход к лечению: самообразование, развитие самоконтроля и навыков самопомощи, поиск наиболее подходящей терапии. Они предлагают сфокусироваться на своих сильных сторонах и доступных ресурсах, а не на слабостях и ограничениях.

Если человек пока не готов менять свои взгляды и привычки, группа поддержки не может навязать ему это решение. Но она может показать ему, что такой путь возможен, и, вероятно, со временем человек созреет для перемен.

Надежда

Публичная стигматизация (то есть восприятие человека обществом как неполноценного) и самостигматизация (то есть восприятие самого себя таковым) могут нанести людям с психическими расстройствами не меньший урон, чем симптомы заболевания. Стигма нередко приводит к потере работы, статуса, круга общения, и у человека опускаются руки.

Возможно, самое важное, что может дать таким людям группа взаимопомощи, — это вера в то, что они не беспомощны, и надежда на будущее, которое стоит того, чтобы за него бороться.

Кто-то из участников группы наверняка уже бывал в похожей ситуации и преодолевал те же сложности. Если от симптомов невозможно полностью избавиться, их можно ослабить, если прежнюю карьеру не вернуть — можно найти другой способ самореализации. Если человек верит, что достойная жизнь возможна, несмотря на ограничения, — он способен на многое.

Равенство участников и взаимность

В группы поддержки приходят люди с разным образованием и социальным положением. Но в рамках встречи они равны, и личный опыт каждого имеет ценность. Каждый получает возможность высказаться и быть услышанным. Никто не должен поучать, наставлять других и принимать за них решения.

Участники групп взаимопомощи должны быть готовы не только получать поддержку, но и давать ее другим, внимательно выслушивая их истории и делясь своими знаниями и опытом.

Ведущий группы — такой же участник, как и остальные. Он не играет роли учителя или наставника, а помогает собравшимся делиться опытом и переживаниями в комфортной обстановке.

Многие группы создаются при помощи специалистов. Но эффект равной поддержки может исчезнуть, если они берут на себя лидирующие роли на постоянной основе, таким образом возвращая традиционный формат «пациент — специалист». Управление группой взаимопомощи, ее правила и развитие должны оставаться за людьми с личным опытом жизни с заболеванием.

Эффективность равной поддержки и групп взаимопомощи

Вопрос об эффективности равной поддержки возникает у многих, кто слышит об этом подходе впервые. Как люди без специального образования, да еще и с тяжелыми заболеваниями, могут кому-то помочь? Не принесут ли группы больше вреда, чем пользы?

Научные исследования и около пятидесяти лет практики показывают, что этот метод работает. Равная поддержка приносит пользу и самим пациентам, и системе здравоохранения, и обществу в целом.

Научные публикации отмечают такие позитивные результаты⁴:

• сокращение числа госпитализаций и их длительности у участников групп взаимопомощи;

• принятие диагноза и лечения;

• лучшие навыки совладания со стрессом;

• снижение уровня тревоги;

• лучшие социальные навыки;

• общее повышение качества жизни;

• для ведущих и организаторов групп взаимопомощи — повышение уверенности в себе, приобретение новых навыков, личностное развитие.

Крупный метаанализ (около 2800 участников) сравнил эффективность работы равных консультантов с профессиональными социальными работниками и ведущими психотерапевтических групп. Сравнили, среди прочего, частоту и длительность госпитализаций их клиентов, силу симптомов психических расстройств, общее качество жизни и удовлетворенность клиентов помощью.

Оказалось, что в достигаемых результатах нет значительной разницы. Более того, равные консультанты отличались большей вовлеченностью во взаимодействие с клиентами: они больше времени проводили в общении с ними и меньше — за бумажной работой.

Исследования именно групп взаимопомощи для людей с психическими расстройствами пока немногочисленны. Большинство из них подтверждают пользу этого подхода⁵.

Исследования также показали, что когда к традиционным медицинским услугам добавляют равную поддержку, эффективность терапии повышается⁶.

Кроме того, равная поддержка позволяет охватить тех людей, которые боятся обращаться в медицинские учреждения либо отказались от лечения из-за прошлого негативного опыта.

Российский опыт равной поддержки

В России история равной поддержки началась в 1990-е годы с групп взаимопомощи для зависимых от алкоголя и наркотиков («Анонимные Алкоголики») и сообществ людей с ВИЧ.

Пациентское движение ВИЧ-положительных людей на сегодня можно назвать самым развитым в этой области. Активисты организовали десятки групп взаимопомощи по всей стране. Несколько общественных организаций обучают равных консультантов и поддерживают их работу с пациентами, в том числе в государственных больницах. ВИЧ-движению удалось добиться признания важности равной поддержки на государственном уровне. Проекты по развитию равного консультирования пациентов с ВИЧ получают финансирование из бюджетов Москвы, Санкт-Петербурга и других городов.

В 1998 году ВИЧ-активисты выпустили первое российское пособие по группам взаимопомощи⁷, которое во многом остается актуальным и сегодня.

Равная поддержка для людей с психическими нарушениями начала свое развитие в России значительно позже. Пионерами в этой сфере были родители детей с особенностями развития (синдром Дауна, аутизм и другие). С начала 2000-х они стали объединяться, чтобы поделиться с такими же, как они, личным опытом выживания и знаниями о развитии и воспитании особых детей.

Первые группы людей, которые сами страдают от психических расстройств, стали собираться в 2010-е годы. Кроме сообществ Ассоциации «Биполярники» в Москве и Санкт-Петербурге, действуют группы «Анонимные Эмоционалы», «Анонимные депрессивные», «Анонимные тревожно-депрессивные», «Анонимные шизофреники».

Эти сообщества сформировались как инициатива снизу, благодаря усилиям отдельных энтузиастов, лично столкнувшихся с проблемой.

Есть и интересные инициативы со стороны системы здравоохранения и общественных организаций. Например, проект «Зазеркалье» — радио при психиатрической больнице им. Алексеева в Москве. Программу радио создают пациенты, рассказывая и о своем личном опыте болезни и лечения, и о проблемах общества, связанных с психическим здоровьем⁸.

Или, например, Общероссийская общественная организация инвалидов вследствие психических расстройств «Новые возможности»⁹ создала в Оренбурге клуб «Эдельвейс», в котором пациенты самостоятельно организуют культурные мероприятия — пишут сценарии, договариваются с музеями и выставочными залами, а затем обмениваются впечатлениями и жизненным опытом¹⁰.

Государственных программ по развитию равной поддержки в психиатрии в нашей стране пока нет. Стандарты качества и общие представления о том, как такая группа должна функционировать, пока не сформированы. Наше пособие, созданное благодаря поддержке Фонда президентских грантов, призвано восполнить этот пробел.

Но начало сотрудничеству пациентского и профессионального сообществ уже положено, и ведущие российские специалисты понимают его важность. Об этом говорит, например, участие главного психиатра Москвы Георгия Костюка в круглом столе STOP STIGMA вместе с активистами¹¹ и директора НМИЦ ПН им. Бехтерева Николая Незнанова — в организованном пациентами фестивале Bipolar Fest¹².

Методика ведения групп взаимопомощи

В мире не существует какой-то единой или «самой правильной» методики создания и ведения групп поддержки. Каждое крупное сообщество или организация вырабатывает этический кодекс, правила и традиции, опираясь на собственный опыт.

К примеру, существует множество групп для людей с расстройствами настроения, основанных на методе 12 шагов, заимствованном у самого старого и крупного движения взаимопомощи — «Анонимных Алкоголиков».

Многие группы опираются на религиозные ценности (чаще всего христианские) или на веру в «высшую силу» как более широкое понятие.

В нашем пособии мы не используем 12-шаговые методы, которые были разработаны прежде всего для преодоления зависимости и поддержания жизни в трезвости.

Мы берем за основу международные наработки в области равной поддержки и групп взаимопомощи именно в сфере психического здоровья. Это прежде всего руководство Всемирной организации здравоохранения¹³ и гиды, разработанные крупными национальными ассоциациями, такими как Peer Support Canada^14,15 и Mental Health America¹⁶, а также научные исследования и государственные программы¹⁷ по развитию равной поддержки.

К международным наработкам мы добавили практический опыт российских групп взаимопомощи для людей с расстройствами настроения.

Мы провели интервью с тремя ведущими очных групп взаимопомощи и двумя ведущими онлайн-групп.

Форматы групп взаимопомощи

Группы взаимопомощи могут действовать в разных форматах. Какой из них выбрать — вопрос, который должны решить организаторы в каждом отдельном случае.

Открытые и закрытые группы

В открытых группах новые участники могут присоединяться и покидать группу в любой день, предупредив об этом ведущего.

Пример открытой группы — «Воскресный БАР» в Москве. Группа собирается в определенное время каждую неделю, и каждый раз состав участников может быть разным: кто-то приходит впервые, а кто-то здесь уже год. Залог успеха такой группы — постоянство места и времени встреч. Потенциальные участники должны знать, что есть место, куда они могут прийти, когда будут в этом нуждаться.

В закрытые группы участники попадают только по личному приглашению организатора или кого-то из участников.

До начала посещения они, как правило, проходят собеседование, на котором фасилитатор, во-первых, разъясняет правила группы, во-вторых — выясняет потребности и ожидания участника, чтобы понять, насколько они друг другу подходят.

Преимущество такого формата — более доверительное общение и крепкие отношения, которые завязываются между участниками, которые уже достаточно давно и хорошо знают друг друга.

Формальные и неформальные группы

Следующий вопрос, который нужно решить при создании группы взаимопомощи, — это степень ее формальности. Есть два основных варианта.

Неформальные и независимые группы

Это самоорганизованное сообщество людей с определенным заболеванием. Они собираются вместе по мере необходимости, чтобы обсудить общие проблемы, поддержать того, кто переживает трудный период, или просто хорошо провести время вместе.

Встречи могут проходить у кого-либо дома, в кафе или в других публичных местах. У встреч, как правило, нет ведущего и четкого расписания.

Лидером группы становится человек, обладающий авторитетом у товарищей, и со временем группа может его поменять. Каждый из постоянных участников становится волонтером, участвующим в организации собраний.

Неформальные группы не требуют специальных расходов. Как правило, участники скидываются на угощение.

Пример: The Dragon Café в Лондоне¹⁸. Это кафе и творческое пространство, в котором еженедельно в определенное время собираются люди с опытом жизни с психическими расстройствами. В кафе проходят образовательные и творческие мероприятия, и все желающие могут прийти и принять участие. Или просто перекусить и поболтать с товарищами о том, что им интересно.

Достоинства неформальных групп. Такие группы хороши прежде всего для социализации, что очень важно, например, для людей, склонных выпадать из жизни во время депрессий.

Недостатки. При этом возможности неформальных групп ограниченны. Публичные места и отсутствие четких правил не способствуют обсуждению серьезных проблем и трудных ситуаций. Без помощи грамотного ведущего кто-то будет занимать собой все пространство, а кто-то — отмалчиваться в стороне. В худшем случае обстановка в группе может стать опасной, если, например, лидер группы склонен к самоутверждению за счет других или к рискованным поступкам (что не редкость при биполярном расстройстве).

Независимые группы с участием обученного фасилитатора

Это классическая группа взаимопомощи, которую вы наверняка видели в жизни или в кино: участники садятся на стулья, расставленные в круг, и по очереди рассказывают свои личные истории.

Такую группу также создает и координирует волонтер — человек с опытом жизни с психическим расстройством. От неформального сообщества ее отличает упорядоченность общения. Сообщество разрабатывает и принимает правила, которые должны соблюдать все участники. Встречи проходят на нейтральной территории по определенному плану.

На встречах участники делятся личным опытом, чтобы поддержать друг друга, а ведущий следит за соблюдением правил и за тем, чтобы каждый имел возможность высказаться.

Ведущий должен обладать определенной подготовкой, чтобы понимать принципы равной поддержки и ведения группы. Как правило, обучением занимаются общественные организации, поддерживающие пациентские сообщества, или ведущие осваивают их самостоятельно по специальной литературе.

Наше пособие посвящено именно таким группам. Его главная задача — подготовка грамотных ведущих и распространение лучшего опыта.

Для организации группы, как правило, требуется небольшой бюджет. Средства нужны для аренды помещения на регулярной основе, покупки канцелярских принадлежностей и угощений, печати раздаточных материалов.

Чаще всего на базовые расходы скидываются участники. Есть и примеры групп, которые существуют с нулевым бюджетом, пользуясь бесплатным помещением. Кроме того, есть возможность получить грант от правительства или общественных организаций.

Все тонкости создания и ведения группы взаимопомощи мы разберем в третьем разделе — «Пособие для ведущего».