Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

Ольга Иванова

«Мама ребенка-инвалида» – такой диагноз мне был поставлен более 17 лет назад. Как научиться с этим жить? Как научиться не сваливаться в депрессию, как найти силы улыбаться и жить дальше? Моя книга – о том, что делать, кого слушать, чьи советы отвергать, как найти в себе силы жить и воспитывать ребенка-инвалида. Эта книга будет полезна как матерям особых детей, так и обычным мамам, а также любому человеку, интересующемуся воспитанием детей и путешествиями с детьми.

Глава 2. Гематома

18 декабря 2002 года — я запомнила почему-то эту дату на всю жизнь.

В этот день мы снова попали в нейрохирургию. Только не с нашей водянкой мозга, с диагнозом, к которому мы уже привыкли, не скажу, что смирились, а просто уже научились с этим жить, а совершенно с другим заболеванием — неожиданно у Анюты обнаружилась гематома мозга. Откуда она взялась — одному Богу известно. Ведь нам не дается испытаний сильнее, чем мы можем вынести. Все дается нам по нашим силам, значит, так тому и быть.

Муж в то время очень много ездил по командировкам, он объехал всю Россию, занимаясь грузоперевозками на своем пикапе. Детей он почти не видел, но, возвращаясь из поездок, всегда привозил им подарки. И они очень ждали возвращения папы. В эту ночь, с 17 на 18 декабря 2002 года, его тоже не было дома, я была одна с двумя детьми.

Ночью неожиданно Анюте стало плохо и начало ее тошнить. Я уже знала, что любая тошнота и рвота в нашем случае — это почти всегда из-за проблем с головой, а не с желудком, как это бывает у обычных людей. Я, вместо того, чтобы вызвать скорую, дождалась до утра, все надеясь, что, может быть, все рассосётся само собой. Честно говоря, не знаю, на что я надеялась… Ведь в глубине души я уже понимала, что, скорее всего, придется ехать в нейрохирургию.

Каждый раз, когда у Анюты начинались какие-нибудь неприятности, связанные с нашим заболеванием — гидроцефалией, у меня начинался страх, что опять надо ехать в эту ненавистную уже больницу, снова те же условия — никакого сервиса, ни душа, ни нормальной еды, ни отдельной кровати. Никаких условий ни для матерей, ни для детей. Это сейчас всё по-другому, детей уже в этой больнице не лечат, только взрослых, начиная с 18 лет. А тогда все в стационаре лежали вместе — и матери с грудными детьми, и дети школьного возраста, одни, без мам, и взрослые — мужчины и женщины. Но надо — значит надо. И никуда не денешься — едешь. И живешь в этих условиях, и ешь эту еду, и смотришь на изученные уже тобой до мельчайшей царапины стены.

А как-то раз мы находились в палате с настоящей женщиной-бомжом.

И было это довольно неприятно. Она ходила в туалет под себя. Запах был соответствующий. Санитарки не всегда вовремя успевали убирать за ней, у них было много и другой работы. Ее некуда было отправить из этой больницы, и она лежала и лежала. От нее устали уже все медсестры и все санитарки.

А особенно устали мы, лежащие с ней рядом.

Но вернемся к утру 18 декабря.

За ночь ничего не изменилось. Анюту все так же рвало. И опять, вместо того чтобы вызвать скорую, я одела детей, и мы на санках отправились в детский сад, чтобы оставить там Ваню. Анюта тогда в детский сад еще не ходила, несмотря на то, что ей уже было три года.

Затем я сделала очередную глупость. Отведя Ваню в детский сад, мы дошли до остановки общественного транспорта, сели в битком набитый автобус номер 19 и отправились на нем в нейрохирургию.

В автобусе мы случайно встретили нашего детского врача-невролога, Сабирову Галину Демьяновну, и только она открыла мне глаза на то, что я делаю.

— Надо было скорую вызывать, — сказала она. — Зачем же вы на автобусе едете с больным ребенком?

А действительно, зачем? И только тут до меня дошло, что можно было сделать это еще ночью. Но опять же — куда тогда я бы дела Ваню? Ведь он тогда тоже был еще маленький — всего 5 лет, и одного его еще оставлять было нельзя. Он и так рос достаточно самостоятельным мальчиком, но не до такой же степени.

Больше всех в тот момент нас насмешил наш нейрохирург, заведующий отделением Тройников Владимир Георгиевич, когда мы оказались уже в больнице.

— Что, на санках будем кататься? Ну давайте, — с улыбкой сказал он, увидев нас.

Возможно, он таким образом хотел меня развеселить, не знаю. Видимо, вид у меня был недостаточно веселый, а Анюту тошнило все время, у меня уже закончились все носовые платки, взятые с собой.

— Давайте будем делать томографию. Ребенок что-нибудь ел сегодня? — спросил Тройников.

— Какое там ел… Разумеется, нет, — ответила я. И нас отправили на первый этаж, где располагалось отделение диагностики.

Я очень нервничала, ожидая Анюту в коридоре. Пока она была маленькая и спокойно лежать во время исследования на томографе не могла, там надо лежать неподвижно, а как может без движения лежать ребенок в возрасте до трех лет? Да никак вы его не заставите так лежать, даже за все блага мира! И к сожалению, дочери кололи наркоз. Называлось это лекарство, которое кололи, атропин, и когда его использовали впервые, половина Анютиного лица покраснела, я испугалась, это действительно было страшно.

Впоследствии оказалось, что такова была аллергическая реакция организма. Ничего страшного. В следующий раз я уже боялась гораздо меньше.

Ожидая дочь с томографа, я нервно ходила вдоль коридора туда и обратно, чтобы хоть как-то скоротать время. Молиться я тогда совсем не умела, а то, наверное, читала бы наизусть все молитвы, которые знаю.

И вот, наконец-то! Открывается дверь, и я с надеждой и радостью в нее заглядываю. И вижу по лицам врачей-диагностов, что что-то все же не так. Вскоре раздается: «Срочно брить голову и готовить к операции!» Мои чувства словами не описать. Я в ужасе. Мне страшно. Одна лишь успокоительная мысль мелькает в моей голове, скорее всего, это от страха: «Все-таки хорошо, что она ничего не ела.»

Ее бреют и увозят на третий этаж, в операционный блок. А я остаюсь. И решаю, что чем поддаваться упадническому настроению здесь, есть смысл съездить домой за вещами, все равно я здесь ничем дочке не помогу, а ехать за вещами все равно надо самой, никто мне их не довезет — муж в командировке.

Я не помню, были ли тогда уже мобильные телефоны, но у меня примерно в это время — в 2002—2003 годах появилась простенькая «Моторола», стоящая при этом столько, что сейчас за эти деньги можно уже купить вполне приличный смартфон.

Каким-то образом я все же сделала два звонка, возможно, из дома, возможно, в больнице разрешили позвонить. Один звонок — свекрови, чтобы забрала Ваню из садика к себе, второй — на работу.

Я успела поработать в этом месте, дизайнером по шкафам-купе и мебели, около шести месяцев. И после этого случая с гематомой я оттуда уволилась, мы с мужем решили, что мне лучше находиться какое-то время дома, с ребенком.

Но здесь важно было сообщить, чтобы меня не искали. Все мои работодатели всегда лояльно относились ко мне как к матери ребенка-инвалида, а также к тому, что мы время от времени ложимся в стационары, ездим в санатории, походим медицинские обследования и комиссии.

Для чего я работала? Да для того, чтобы не закиснуть и не отупеть дома. Да, дома всегда можно найти чем заняться, это действительно так.

Да, работающей матери трудно выделять время для того, чтобы заниматься с ребенком, это тоже так. Но. Есть одно большое «но» — и я буду стоять на этом всегда. Работающая мать успевает гораздо больше, чем мать-домохозяйка.

Она лучше распределяет время и имеющиеся ресурсы. Она умеет делегировать домашние дела — мужу и старшим детям, если они есть.

Она выходит в люди, она не тупеет, находясь дома.

***

Операция по удалению гематомы прошла успешно, но к Анюте в реанимацию меня не пустили, сославшись на то, что она уже не грудная и ей три года. Медсестра Татьяна Владимировна, дежурившая в ту смену, видя, как я нервничаю, спросила: «Оля, может, накапать тебе валерьянки?» Я согласилась. А потом, видимо, немного успокоившись, пошла в ординаторскую к Масленникову Анатолию Всеволодовичу, который делал операцию и все-таки уговорила его, чтобы меня пустили в реанимацию к дочери.

— Хорошо, пойдем со мной. Мне как раз туда надо, чтобы осмотреть еще одного больного. Заодно и твою дочку проверим.

В реанимации было очень холодно, все-таки декабрь на дворе. Анюта спала, она еще не отошла от наркоза. Мне разрешили остаться там на ночь, на соседней кровати. А утром пришла невропатолог Лариса Вячеславовна, осмотрела Анюту, сказала, что все в норме и можно поднимать ее на пятый этаж, обратно в отделение. То же самое подтвердили и нейрохирурги.

Я думала, что придется встретить Новый год в больнице и была уже к этому морально готова. Не очень хотелось, правда, ведь есть такая поговорка: «Как Новый год встретишь, так его и проведешь». Но, к моему удивлению, Анюта настолько быстро пошла на поправку, что 30 декабря ей сняли швы, хотя должны были снять 31 числа. А 31 декабря Анатолий Всеволодович отпустил нас домой и даже разрешил пойти на мероприятия в начале января, на которые я заранее покупала билеты, при условии, что Анюта будет хорошо себя чувствовать.

Я переживала, что же я поставлю на новогодний стол, на что мудрая Татьяна Владимировна сказала мне: «Не переживай, уж пельменей-то всегда в магазине купишь, колбасы нарежешь и сделаешь оливье, зато будешь дома встречать Новый год, а не в стационаре».

И она была абсолютно права. Наши соседи по палате — Лена и ее сын, ровесник Анюты, не помню уже, как звали мальчика, остались 31 декабря в больнице. У ребенка была злокачественная опухоль головного мозга, я так и не знаю, как сложилась их судьба дальше, к сожалению, или к счастью, в стационарах мы с ними больше не встретились. А сколько еще детей разного возраста с таким же диагнозом мы видели. Скорее всего, судьба их была предрешена.

Рисунок, нарисованный мной простым карандашом прямо на листе в клеточку в 4-й городской больнице — по мотивам книги Масару Ибука «После трех уже поздно»