Солнечный мальчик. Книга для родителей, воспитывающих особенных детей

Оксана Степанова

Как это, быть родителями «особого» ребенка? Конечно, непросто. Книга рассказывает, как переживает такую ситуацию семья. Автор делится своим опытом. Она считает, что главное – верить в своего ребенка, принимать его таким, какой он есть и помогать развиваться. Читатели познакомятся с целительными сказками для взрослых. Ведь книга написана для мам и пап, которые не опустили руки, узнав об особенностях своего ребенка, а решили помочь ему. И личный опыт автора подсказывает, что это возможно.

Часть 1

Труд Сердца. История моей семьи

Далекий и близкий 1995 год…

Прошло столько лет, но как будто все было вчера.

Запланированная беременность, рождение долгожданного сына, выбор имени Богдан.

Казалось, весь мир радовался вместе с нами.

В роддоме нам порекомендовали обратиться за консультацией к невропатологу, мы стали посещать специалиста и выполняли все его предписания, так как Богдан родился с асфиксией.

В это же время проходили курсы массажа, у Богданчика был повышенный мышечный тонус. А в остальном наш мальчик развивался так же, как и все дети его возраста. Через год и месяц на нашу семью еще раз опустилась Божья благодать, и у нас появилась доченька. Наша рыженькая красотка Злата.

— Как замечательно, что у братика есть теперь сестричка, — говорили мы.

Два малыша в семье, да еще и погодки — хлопотное дело… Житейские трудности и радости, детские болезни и бессонные ночи, да к тому же бабушки и дедушки были далеко от нас.

Мне кажется, это знакомо многим молодым семьям. Однако мы не унывали, были полны оптимизма и ощущения, что вместе мы можем свернуть горы.

Так своим чередом шло время…

И вот уже Богдану исполнилось два года, а Златочке годик.

Все чаще меня стало посещать чувство тревоги.

Дело в том, что его сестричка уже говорила осмысленно слова.

У Богдана же, наоборот, до сих пор не было речи как таковой.

Есть распространенное мнение о том, что мальчики начинают говорить позже девочек, и это очень часто ослабляет бдительность родителей. В числе которых оказалась и я.

Когда Богдан стал говорить слоги «ма-ма-ма», «та-та-та», «па-па-па», мы были рады и считали, что он заговорил. Однако ловушка была в том, что у чего не было осмысленного соотношения этих слогов с людьми или предметами.

Но самое страшное произошло потом, Богдан замолчал.

В два с половиной года он перестал говорить даже слоги. Если ему что-то становилось нужно, он хныкал, плакал, мычал, но не говорил.

Это было очень тяжелое испытание для всех нас. Изменилось и его поведение.

Богдан стал как будто неуправляемым, вечно куда-то бежал, остановить словами его было невозможно.

Стал подолгу заниматься однообразными манипуляциями с игрушками (машинками), мог долгое время бегать кругами по ковру либо прыгать на одном месте, потряхивая кистями рук.

Вскоре его странное и необычное поведение стали замечать остальные. Когда мы выходили гулять, кто-то сочувственно смотрел нам вслед, у кого-то это вызывало раздражение, другие бурно веселились.

Что ж, сколько людей, столько и мнений.

Мы не вправе никого судить, как говорится: «Не суди, да не судим будешь». Главным было — нам самим терпеливо относится к «чудно́му» поведению своего ребенка.

Как относиться к разной реакции окружающих людей, спросите вы. Универсального ответа на этот вопрос я, наверное, еще не нашла.

Мы по-разному воспринимаем эти ситуации: иногда с юмором, иногда с болью в сердце и слезами на глазах.

Ведь мы тоже живые люди, и многое зависит от ситуации, настроения и даже возраста людей.

Детвора часто относится с любопытством, им интересно все то, что не похоже на них. Люди постарше — в основном сочувственно. Все — по-разному…

Мне хочется поделиться своим опытом, благодаря которому мы поняли одну важную вещь.

Любую реакцию или ситуацию можно упредить.

Чтобы иметь хорошие отношения с людьми, важно не только ждать первого шага со стороны других, важно самим сделать шаг навстречу.

Ведь многие люди даже не догадываются или не имеют представления о таких «особых» детях.

Поэтому зачастую я начинаю свой разговор примерно так:

— Вам, наверное, удивительно, почему мой сын так себя ведет?

Дело в том, что он ребенок с ограниченными возможностями и так выражает свои чувства, потому что не в полной мере может пользоваться речью. А еще он испытывает трудности в общении с другими.

Вы знаете, иногда этого бывает достаточно.

Порой люди задают еще какие — то вопросы, но главное — что между нами нет напряжения, и мы можем с удовольствием общаться. А иногда удается провести небольшую просветительскую работу.

Тогда становится на несколько человек больше из числа тех, кто знает, что такие дети есть на нашей Земле.

Конечно, не сразу приходит мудрость, да и терпению приходится учиться. Однако оно того стоит. Ведь, если обозлиться на всех окружающих, легче жить от этого вам не станет.

Самое главное — не дать пробраться к себе в душу вирусу злости.

Не слышали о таком?

Позвольте рассказать вам об этом.

Когда ожидания родителей не совпадают с реальными событиями, происходящими в их жизни и жизни их «особого» ребенка, людьми может овладеть уныние, а вслед за ним подбирается злость.

Это чувство похоже на слепое желание противостоять собственному бессилию, что-то изменить.

А еще бывает, что злость пробуждает в людях желание найти виноватых в болезни ребенка и отомстить. Они видят виноватыми всех вокруг: врачей, супругов, родственников.

Что можно на это сказать? Могу сказать лишь одно — это ведет только к саморазрушению, потому что злость, поселяясь в человеческом сердце, замораживает его.

Есть ли лекарство от злости, спросите вы.

И как справляться с ней, если вирус уже пробрался в душу?

Хорошие вопросы, на которые мы тоже в свое время искали и находили ответы.

Для кого-то мои советы могут показаться банальными,

Но я вправе делиться лишь тем опытом, который помог мне.

То, что принесло облегчение моим близким.

Несбывшиеся ожидания должны «отболеть», их нужно выплакать.

Есть хорошее высказывание:

«Когда человек плачет, его душа очищается».

Слезы не нужно прятать, от них наше сердце становится чувствительнее и добрее, и мы начинаем лучше слышать своего ребенка.

И еще, пожалуй, самые основные и сложные базовые вещи, благодаря которым многое поменялось в нашей жизни.

Это Прощение и Принятие.

Уметь простить себя и других, не держа на сердце зла, чтобы душа не черствела, хотя порой это бывает непросто.

Иногда, самое трудное — принять и полюбить «особого» ребенка, такого, какой он есть.

Каким его создал Господь.

А со временем понять тот факт, что твой ребенок не такой, как мечталось, но он нуждается в любви и заботе возможно больше, чем обычный малыш.

Знаете, так удивительно спокойно становится на душе, когда эти процессы завершаются, и тогда ты становишься свободен от лишней суеты и тревожных мыслей.

Внутреннее состояние становится качественно другим, и появляются силы для дальнейшей жизни.

Но вернемся к тому времени, когда Богдану было уже три года и ситуация стала усугубляться тем, что он пошел в детский сад.

У воспитателей возникло много вопросов, как быть с таким «неколлективным» ребенком. Ведь он не выполнял общие инструкции взрослых, не общался и не играл с детьми, был в группе по принципу «рядом, но не вместе».

Постепенно становилось понятно, что кроме проблем с речью у Богдашки еще и серьезные нарушения в социальных контактах и в общении. Много проблем доставляла избирательность в еде.

Голова шла кругом.

Хождение по врачам, ставившим в то время самые разные диагнозы: от психоречевой задержки до алалии.

Отчаяние, которое периодами захлестывало нас. Страх за будущее.

Все чаще мною овладевало чувство вины, что своей доченьке я уделяю меньше времени.

В самом начале своей книги я упомянула, что мне дважды довелось испытать радость материнства.

Я часто задавала себе вопрос:

— Решилась бы я родить второго ребенка, зная, какие трудности и испытания мне выпадут с первым?

Честно сказать, не знаю.

Господь, так управил, что дети родились у нас с разницей в год и месяц. Я всегда шутливо говорю, что это, для того, чтобы у меня не было сомнений по поводу второго ребенка.

С уверенностью могу сказать, что не представляю своей жизни без этой чудесной девочки.

Моя доченька Злата, моя помощница, моя смешулька. Каково было Златульке расти с таким братиком?

Ведь ей тоже пришлось пережить разочарования и несбывшиеся ожидания в связи с его особенностями и ограниченными возможностями.

Было время, когда дочь со слезами на глазах прибегала домой и рыдала от бессилия, что на улице смеются над Богданом, а она ничем не может ему помочь. Пережить это было нелегко.

Для Златы была важна наша родительская поддержка.

Мы показывали, что принимаем Богдана таким, какой он есть. Учили строить с ним теплые отношения, заботиться друг о друге, а еще находить маленькие радости в повседневной жизни.

Со временем я научила ее отвечать на «неудобные» вопросы спокойно, не теряя чувство собственного достоинства.

Мы часто говорим, что есть в Богдане такого, чем мы могли бы гордиться. И таких особенностей у него хватает.

Например, у Богданчика хорошая механическая память, и он часто напоминает всем нам различные даты, местонахождение пультов, телефонов. Сестренка хвалит его за это, а он любит называть себя так: «Богдан — лучшая записная книжка!»

В детстве Златуля учила его играм на приставке «Sony PlayStation».

С годами брат освоил это в совершенстве, и теперь ей приходится обращаться к нему за помощью.

Конечно, во многих бытовых вопросах дочь по — прежнему помогает Богдану.

Мы не скрываем правду и говорим потом, что и в будущем он будет нуждаться в ее помощи.

Считаем, что надо быть честными перед ней сейчас.

Ведь важно понимать, что любое испытание в человеческой жизни может быть, как препятствием для счастья, так и ступенькой для духовного роста и развития. И как радуются наши родительские сердца, когда мы видим, что у нашей девочки открываются внутренние источники любви, сочувствия и понимания.

Всегда ли между ними добрые отношения, спросите вы. Не обольщайтесь.

Бывает по-всякому, впрочем, как и в обычных семьях. Иногда у Богдана что-то не получается.

В этот момент он сильно кричит и нервничает.

Нам нелегко быть терпимыми к этим приступам. Однако мы точно знаем (практика нас научила!), что в такие моменты надо говорить с ним ровным, спокойным голосом с ободряющими нотками.

Так Богдан быстрее успокоится.

Конечно, если ему удается пройти новый уровень в игре, он счастливый бежит и сообщает нам: «Я — чемпион!»

Вся семья радуется его успехам. Могу сказать следующее:

— Какую атмосферу вы создадите в своей семье, в таком состоянии вы и ваши близкие будут жить.

Все зависит от вас — как в притче «Все в твоих руках», которой будет завершена эта глава.

Любые трудности и препятствия на общей дороге жизни непременно становятся для супружеских отношений испытанием на прочность.

Не стала исключением и наша семья.

Периодически эмоциональные бури захватывали нас. Помимо этого, никуда было не деться от материальных и бытовых трудностей.

Было время, когда одному из нас пришлось оставить работу, естественно уменьшился суммарный заработок семьи, а расходы на лечение и занятия со специалистами требовали немалых затрат. Оглядываясь назад, в прошлое, для меня до сих пор остается загадкой, как в таких условиях эмоционального, физического и экономического стресса мы (я и муж) смогли поддерживать друг друга, преодолевать трудности, а их было немало.

Возможно, для нас важна была уверенность в том, что рядом есть кто-то, кто любит, на кого всегда можно положиться, с кем можно разделить радость и боль.

Позволю себе дать добрый совет: в отношениях между супругами самое главное, на мой взгляд, не замыкаться в себе, говорить о своих чувствах.

Ведь женщины и мужчины по-разному могут воспринимать то, что в семье появился ребенок с особыми потребностями.

Кто-то уходит с головой в работу.

Другой готов принести свою жизнь в жертву, якобы посвящая себя ребенку.

Есть и такие, кто ищет забвения в алкоголе…

Поделюсь своим опытом, как мы спасали друг друга.

В то время мы жили в общежитии, и были люди, которые дружили с нами и хорошо знали нашу ситуацию.

Будучи в курсе особенностей Богдана, а он мог оставаться без меня не больше двух часов, друзья отпускали нас с мужем на это время вдвоем. Со Златулей не было никаких вопросов.

Происходило это нечасто, примерно один раз в две недели, и было для нас той спасительной отдушиной, когда мы могли побыть только вдвоем. Уговор был таков — никаких разговоров о проблемах, только о нас, любимых, или об успехах и позитивных планах на будущее.

И вы знаете, возвращаясь с прогулки или из кафе, у нас будто крылья вырастали.

Мы понимали, что жизнь продолжается и в ней, на самом деле, есть много хорошего.

Конечно, я уверена, что у каждой пары найдутся свои секреты.

Ими можно делиться друг с другом.

Это во многом облегчит партнерам их совместные переживания, придаст позитивности отношениям, вселит в людей уверенность, которой порой так не хватает.

Я благодарю Бога за то, что он мне дал такого мужа, как мой Вячеслав. Я преклоняюсь перед своим супругом, с каким достоинством он проходил все испытания, которые выпали нам.

Он не озлобился, не растерял своих друзей и по сей день остается для меня тем стержнем, опорой, на которой держится вся наша семья.

Я видела, как ему порой было нелегко.

Он, в свою очередь, чувствовал, как я страдала.

Но, мы отчетливо понимали, что если мы опустим руки, раскиснем, то процесс разрушения может захватить нас очень быстро, а этого мы совершенно точно не хотели.

Когда Богдану было три года, а Златульке два, мои родители пригласили нас приехать в Ашхабад, на нашу с мужем историческую родину.

Мы совершили грандиозное, по тем временам, для нас путешествие из России в Туркмению.

Конечно, там все было в диковинку для детей: восточная архитектура, площади и дворцы, огромные парки.

Президент Ниязов придал Ашхабаду столичный лоск.

Масса впечатлений, общение с любимыми бабушками и дедушкой — все эти события для моих деток были настоящим праздником.

И вот, за два дня до отъезда, когда мы гостили у свекрови, произошло событие, которое мы все так долго ждали.

Попивая зеленый чай с восточными сладостями, мы мирно беседовали за столом.

В это время детвора была с нами в комнате, где тут же лежали фотографии.

Богданчик не спеша рассматривал их и, взяв в руки потрепанный комсомольский билет мужа с малюсенькой фотографией, очень тихо, но отчетливо произнес слово «папа».

Не буду описывать ту бурю эмоций, которая захватила всех в тот момент.

Этот миг я могу сравнить лишь с Чудом. После этого дня Богдан заговорил.

Конечно, речь его была и остается по сегодняшний день своеобразной, в ней присутствуют речевые штампы, эхолалии.

Она бедна по содержанию, но для нас самое главное, что она есть и мы можем понимать его, а он — общаться с нами!

Конечно, все это время мы не прекращали медикаментозное лечение Богдана. На нашем пути встречались высококвалифицированные специалисты — как в Краснодаре, так и в Москве, куда мы возили сына с 4 до 12 лет в клинику «Примавера Медика» (там проводится лечение на основе аминокислот). Испробована была и дельфинотерапия, и обычные реабилитационные мероприятия, массаж, процедуры в водолечебнице.

Мы понимали, что универсальной «таблетки» не существует, однако комплексный подход к любой задаче даст всегда больший и эффективный результат, нежели поиск чудодейственного препарата или какого-либо разового мероприятия для нашего ребенка.

Каждое лето мы выезжали на море, благо живем в Краснодаре, и оно в двух часах езды от нас.

Большое подспорье оказали спортивные упражнения на тренажерах, которые мы поставили дома.

Их не так много: велотренажер, степпер для ходьбы на месте и стационарный батут. Занятия на них каждый день стали для Богдана своеобразным ритуалом и профилактикой лишнего веса.

Настоятельно могу порекомендовать и музыкотерапию. И пусть вначале она будет лишь фоном.

Затем постепенно ваш ребенок будет приобщаться к музыке, подпевать. А в дальнейшем из него может получиться замечательный, со своим репертуаром, домашний певец караоке, как это произошло с нашим Богдашкой.

Ну и, конечно, ежедневный труд — наши занятия.

Я благодарна судьбе, что она распорядилась так, что первое образование я получила педагогическое, а второе — психологическое, и это мне во многом помогло.

Мое упорство и терпение при обучении Богдана, — это стороны моего характера.

Я понимала, что чем больше я его обучу, тем легче будет в жизни и ему самому, и всем нам тоже.

В нашей квартире появился огромный стеллаж с книгами, в которых были яркие иллюстрации и короткие тексты, а также большое количество развивающих игр.

Могу совершенно точно сказать, что Богдану очень помогло регулярное семейное чтение.

Рекомендации самые простые: вы можете читать, посадив ребенка на колени, — тактильные ощущения будут способствовать укреплению контактов между вами и ребенком.

Желательно медленное, поэтапное, эмоционально насыщенное чтение.

Лучше читать и обсуждать книгу не один раз.

Это поможет ребенку научиться лучше понимать суть прочитанного, а вновь образованные стереотипы общения снизят тревожность и повысят уверенность в себе.

Не забывайте как можно чаще хвалить ребенка за те успехи, которые у него будут появляться.

Со временем в детской комнате сына появились игровые, развивающие и музыкальные диски, изобразительные средства и пластилин.

Вы сами со временем поймете, что вашему ребенку больше нравится.

Не стоит забывать, что у каждого будут свои любимые занятия. Главное, чтобы ребенок со временем приучался быть занятым какой — либо деятельностью, а результаты вы со временем увидите.

Предупрежу сразу, что в занятиях с такими детьми очень важна системность.

Даже, когда вам будет казаться, что результаты ничтожно малы, не останавливайтесь на достигнутом.

Помните пословицу: «Терпение и труд все перетрут»!

А еще не забывайте закон о переходе количественного в качественное. Процесс накопления может быть долгим, но результат того стоит.

Особые слова благодарности хочется сказать всем специалистам, которые были сопричастны к нашей семье и посвятили кусочек своей жизни нашему сыну: это воспитатели и учителя, логопеды и дефектологи. Низкий вам всем поклон за ваш труд и душевное тепло, которое вы подарили нашему ребенку.

Богдану пришлось сменить несколько детских садов, он был с детками в группе с тяжелым недоразвитием речи.

А к моменту выпуска из детского сада в 2003 году у нас в городе был открыт комплекс «детский сад — школа №214» для детей-аутистов (к сожалению, на сегодняшний момент остался только детский сад).

И четыре года начальной школы он провел в коллективе своих друзей с учителем — дефектологом Бутаковой Натальей Васильевной под руководством директора Цику Зары Ибрагимовны.

Позже Богдан учился в коррекционной школе восьмого вида №59 с такими же ребятами, как и он.

В их классе обучалось шесть человек.

С ними занимались учителя и специалисты, низкий поклон им всем за их труд и добрые сердца.

В 2012 году у нас состоялся выпускной.

Что ждет в будущем Богдана и нашу семью?

Мы можем только фантазировать по этому поводу. Ведь нам не дано до конца знать замысел Божий.

Мне понравилась фраза в одной церковной книге: «Раз Бог дает таких детей, он всегда дает на таких детей».

Я долго размышляла над ней.

И действительно, в течение жизни нам всегда приходила помощь в самых разнообразных проявлениях.

Наша жизнь сложилась наилучшим образом из того, что могло бы быть.

И в дальнейшем мы настроены на лучшее.

В заключение этой главы мне хотелось бы поделиться с вами чудесной историей, которая в свое время вдохновила меня и придала сил двигаться дальше.

Эмили Перл Кингслей

Добро пожаловать в Голландию

Меня часто просят описать переживания, связанные с появлением в семье ребенка с ограниченными возможностями. Для тех, кто сам этого не пережил и может понять или представить, что это такое. Это как…

Период ожидания ребенка подобен планированию взлелеянного в мечтах волшебного путешествия в Италию. Вы покупаете гору справочников и строите чудесные планы. Колизей. Скульптура Давида работы Микеланджело. Гондолы в Венеции. Вы выучиваете несколько фраз на итальянском языке. Все это вас захватывает.

Наконец, после месяцев приготовлений наступает этот долгожданный день. Вы собираете чемоданы и отправляетесь в путь. Через несколько часов самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!» «Голландию?! Что вы имеете в виду? Мы летели в Италию! Всю свою жизнь мы мечтали об Италии! И сейчас мы должны быть в Италии!»

«Неожиданно изменилось расписание полетов. Вы приземлились в Голландии и здесь вы должны остаться. Обратного пути нет». И вы остаетесь. Вы вынуждены остаться. Покупаете другие справочники и изучаете совсем другой язык. Но с другой стороны, в Голландии вы встречаете людей, которых в другом месте вы никогда бы не встретили. ЭТО ПРОСТО ДРУГАЯ СТРАНА.

Ритм жизни там медленнее, чем в Италии, и там не так красочно. Но немного пожив, вы осматриваетесь и видите, что в Голландии есть оригинальные ветряные мельницы и тюльпаны, в Голландии есть картины Рембрандта… Но, когда все другие, кого вы знаете, едут в «вашу» желанную Италию и возвращаются из нее, вы не раз думаете: «Да, мы тоже должны были быть там. Мы так планировали. И сожаление об этом никогда не пройдет, потому что потеря мечты очень мучительна. Но если вы всю свою жизнь будете оплакивать то, что вам не было суждено попасть в Италию, вы никогда не сможете полностью понять, каким замечательным краем может быть Голландия.