Паллиативная помощь: вопросы права и практики

Н. С. Волкова, 2020

Издание представляет собой монографическое исследование основных аспектов правового регулирования паллиативной помощи в Российской Федерации. В работе освещены исторические предпосылки появления паллиативной помощи как комплексного медико-социального феномена; рассмотрены теоретические вопросы, касающиеся сущности и природы паллиативной помощи в ее правовом измерении; проведен анализ нормативных правовых актов Российской Федерации (как федеральных, так и субъектов Российской Федерации), регулирующих порядок оказания такой помощи гражданам; исследована практика реализации законодательства Российской Федерации; обобщен опыт регламентации данных вопросов в международных документах и актах отдельных зарубежных государств. Особое место в работе уделено исследованию конституционно-правовых аспектов реализации права на паллиативную помощь, проблем обеспечения ее доступности и гарантий оказания. Освещены роль и место институциональных элементов (отделения и кабинеты паллиативной помощи, хосписы) в механизме осуществления помощи в конце жизни. Для специалистов в области медицины, лиц, получающих высшее медицинское образование, специалистов сферы социальной защиты, работников органов государственной власти, деятельность которых связана с предоставлением паллиативной помощи, а также для всех, вовлеченных в оказание паллиативной помощи. В формате PDF A4 сохранён издательский дизайн.

Одобрено секцией публичного права ученого совета Института законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве Российской Федерации

Рецензенты:

Вавилов Владимир Владимирович — председатель правления Регионального общественного благотворительного фонда помощи детям, больным лейкемией, Республики Татарстан имени Анжелы Вавиловой, лауреат Государственной премии Российской Федерации за выдающиеся достижения в области благотворительной деятельности 2017 года;

Путило Наталья Васильевна — кандидат юридических наук, заведующий отделом социального законодательства Института законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве Российской Федерации.

© Институт законодательства и сравнительного правоведения при Правительстве Российской Федерации, 2019

Введение

Здоровье человека — наиважнейшая социальная ценность, опосредующая не только физиологическое и биологическое его благополучие, но и духовную составляющую. Признавая важность сохранения здоровья каждого человека и необходимость обеспечения прав граждан в сфере здравоохранения как неотъемлемые элементы социальной функции государства, последние закрепляют право на медицинскую помощь и корреспондирующие обязательства государства в Основном законе страны — Конституции. При этом речь идет об обеспечении таких прав в течение всей жизни: от рождения до смерти.

К сожалению, последний этап жизни зачастую сопровождается тяжелыми болезнями и сопутствующими им болевыми ощущениями, подчас физиологически и эмоционально невыносимыми для человека. В этих случаях не лечение, а облегчение боли и обеспечение комфорта жизнедеятельности больного становятся главной целью оказываемой помощи, а ключевой задачей государства — создание условий для ее получения. Не случайно основополагающие международные документы, в том числе Всеобщая декларация прав человека (ст. 25)^[1], подчеркивают право каждого человека на такой жизненный уровень, включая медицинский уход, который необходим для поддержания его здоровья и благосостояния.

Долгое время вопросы оказания медицинской помощи неизлечимо больным людям, поддержки их в бытовом, психологическом и духовном аспектах в качестве ключевых антропоориентированных идей обществом и государством не рассматривались. В странах, где были сильны христианские воззрения и церковь представляла собой важнейший социальный институт, проповедующий милосердие, при монастырях организовывались приюты, в которых помогали больным, в том числе безнадежным. Однако это не было системным явлением ни в Средние века, ни в Новое время. Поэтому умирающие люди, как правило, были предоставлены сами себе и своим близким. При этом уже в Средние века появились учения, в которых формулировалась идея о предназначении медицины не только выявлять болезни и лечить их, но и избавлять от боли. Английский мыслитель Френсис Бэкон в 1623 г. писал, что «долг врача состоит не только в том, чтобы восстанавливать здоровье, но и в том, чтобы облегчать страдания и мучения, причиняемые болезнями,… даже и в том случае, когда уже нет совершенно никакой надежды на спасение и можно лишь сделать самое смерть более легкой и спокойной»^[2]. Впрочем, ни о каком целостном подходе к организации помощи умирающим в то время речи не велось.

Только в середине XIX в. появились специальные заведения для безнадежных больных, а в обиход вошел термин «хоспис» (от латинского hospes — гость)^[3], которым обозначались приюты для умирающих. В том же веке впервые появляются революционные научные труды врачей, посвященные проблемам облегчения ухода из жизни пациентов, и формируется профессиональная точка зрения о необходимости квалифицированной помощи умирающим больным^[4]. Однако потребовалось еще около 100 лет, чтобы вопросы облегчения страданий умирающих и создания условий для комфортного проведения последних месяцев, недель и дней жизни человека стали предметом внимания не только общественных организаций и отдельных личностей (Сесили Сондерс, Балфор Маунт и др.), но и были подняты на государственный и межгосударственный уровень.

Термин «паллиативная помощь» ввел в оборот канадский врач Балфор Маунт (Balfour Mount) в 1975 г., когда организовал на базе госпиталя Royal Victoria Hospital (г. Монреаль, Канада) специальное отделение для умирающих больных, где работали консультанты и психологи, а также действовала выездная бригада. Доктор Маунт назвал свое детище не хоспис, а, основываясь на этимологии слова palliate (англ. — облегчать, смягчать), — palliative care (паллиативная опека, уход, помощь). Впрочем, в литературе встречаются и другие трактовки происхождения слова «паллиативный»: например, от латинского pallium — «плащ», «покрывало», имея в виду, что паллиативная помощь как покрывало скрывает болезнь пациента^[5].

Изначально паллиативная помощь зародилась как особое поддерживающее лечение и уход за умирающими от онкологических заболеваний пациентами. Однако сегодня она вышла за рамки только онкологических заболеваний — этот вид помощи оказывается пациентам с самыми различными нозологиями.

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения паллиативная помощь — это подход, который улучшает качество жизни пациентов с опасными для жизни заболеваниями и их семей путем предотвращения и облегчения страданий посредством раннего выявления и лечения боли, решения других сопутствующих проблем, оказания психосоциальной и духовной помощи^[6]. В этой формуле паллиативной помощи заключается ее комплексный характер — это не только медицина, но и социальная помощь, и психологическая поддержка, и в основе всего этого лежат этико-юридические принципы обеспечения достоинства личности и достойного качества жизни.

До недавнего времени в российской юридической науке довольно мало внимания уделялось исследованию вопросов оказания медицинской помощи в конце жизни^[7]. Как правило, юридический интерес заключался в изучении конституционно-правовой и уголовно-правовой трактовки окончания жизни и этико-правовых аспектов эвтаназии^[8]. Комплексных исследований практически не проводилось^[9].

Принятие Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее — Федеральный закон об основах охраны здоровья), введение в медицинский и юридический лексикон термина «паллиативная помощь», активизация нормотворческой деятельности в связи с формированием системы паллиативной помощи в Российской Федерации придали импульс научно-правовым изысканиям в этой сфере. Если поначалу они касались изучения правовой природы паллиативной помощи, юридических механизмов обеспечения реализации права на такую помощь, то в последнее время обозначились новые задачи, стоящие перед исследователями. Например, в недавно изданной работе А.А. Понкиной и И.В. Понкина «Правовое регулирование паллиативной медицинской помощи»^[10] осуществлена попытка юридического осмысления понятия «боль» и формулирования прав человека в связи с юридизацией данного понятия.

Настоящее монографическое исследование представляет собой результат системного и комплексного изучения через призму права самых разных аспектов феномена паллиативной помощи: от истории его появления и теоретических споров о терминологии до организационных основ деятельности паллиативных кабинетов и хосписов.

В основу монографии положен не только анализ новейшего законодательства Российской Федерации, регулирующего отношения в сфере оказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения, и российской юридической литературы, но также исследование значительного массива трудов зарубежных ученых, посвященных тематике обеспечения прав пациентов в конце жизни.

В первой главе монографии излагаются теоретические вопросы, связанные с сущностью паллиативной помощи. Показаны исторические предпосылки ее обособления в медицинской специальности, появления хосписного движения. Дан ретроспективный анализ развития правового регулирования вопросов медицинской помощи неизлечимо больным гражданам в нашей стране. Исследованы различия в терминах, используемых для обозначения помощи, оказываемой гражданам в конце жизни. Освещены конституционно-правовые основы реализации права граждан на паллиативную помощь.

Во второй главе раскрываются регуляционные механизмы паллиативной помощи. Представлен анализ базовых международных документов, закрепляющих право человека на паллиативную помощь, а также сложившиеся международно-правовые подходы в этой сфере. Рассмотрено правовое регулирование паллиативной помощи в отдельных зарубежных государствах. Особое внимание уделено исследованию регламентации паллиативной помощи в Российской Федерации (как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов Российской Федерации). Обобщены основные принципы и гарантии получения такой помощи в России.

Третья глава посвящена институциональным элементам паллиативной помощи: рассмотрены нормативные правовые основы деятельности паллиативных кабинетов, паллиативных отделений медицинских организаций, патронажных бригад, хосписов с учетом новейшего российского законодательства.

В четвертой главе анализируется состояние российского законодательства, регламентирующего право на лекарственное обеспечение граждан в связи с оказанием паллиативной помощи, выявляются основные проблемы реализации такого права, а также намечаются контуры дальнейшего совершенствования обеспечительных механизмов в данной сфере.

Основная цель данного монографического исследования — сформировать целостное представление о состоянии правового регулирования паллиативной помощи в Российской Федерации в настоящее время, направлениях его совершенствования, истории формирования особой помощи неизлечимо больным и умирающим пациентам, тенденциях развития помощи в конце жизни за рубежом и возможностях адаптации передового зарубежного опыта.

Примечания

1

Принята 10 декабря 1948 г. Генеральной Ассамблеей ООН.

2

См.: Бэкон Ф. О достоинстве и приумножении наук. Сочинения: в 2 т. Т. 1. М., 1971. С. 268, 269.

3

Подробнее об этом см.: Stephen R. Connor. Hospice and Palliative care. The Essential Guide. 3rd ed. Routledge, 2018. P. 8–10 и др.

4

Например, в 1887 г. была опубликована работа лондонского врача Уильяма Мунка (William Munk), где изложено аргументированное мнение о специализации медицинской помощи, обеспечивающей «легкую смерть» пациента. См. об этом: Munk Wm. Euthanasia, or Medical Treatment in aid of an Easy Natural Death // Edinburgh Medical Journal. 1887. Dec. 33 (6). P. 542; Clark D. To Comfort Always. A History of palliative medicine since nineteenth century. Oxford University Press, 2016. P. 3–7.

5

См.: Клеминсон Б. Введение в паллиативную помощь / пер. с англ. О. Цейтлиной, Е. Бакуниной; под ред. Д.В. Невзоровой. М.: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», 2016. С. 18, 19, 24.

6

URL: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/ru.

7

В числе немногочисленных исследований: Хетагурова А.К., Эккерт Н.В. Организация паллиативной помощи в Российской Федерации // Российский медицинский журнал. 2009. № 2; Эккерт Н.В. Паллиативная помощь в Российской Федерации: состояние и перспективы развития: монография / под ред. А.К. Хетагуровой. М.: Граница, 2010; Понкина А.А. Проблемы правового регулирования паллиативной медицинской помощи // Вестник РУДН. Серия Юридические науки. 2011. № 4; Гончарова Н.С. Законодательное регулирование и этические аспекты паллиативной помощи // Правовые вопросы в здравоохранении. 2011. № 2 и др.

8

См.: Капинус О.С. Эвтаназия в свете права на жизнь. М.: Камерон, 2006; Бакулин Н.Н. Нормативное регулирование эвтаназии: философско-правовой и юридический аспекты: автореф. дис.… канд. юрид. наук. Ростов-н/Д., 2005; Чернышева Ю.А. Причинение смерти лицу по его просьбе (эвтаназия): уголовно-правовое, уголовно-политическое, криминологическое и социально-правовое исследование: автореф. дис.… канд. юрид. наук. Тамбов, 2009; и др.

9

Одним из первых комплексных юридических исследований стала монография И.В. Понкина, А.А. Понкиной «Паллиативная медицинская помощь: Понятие и правовые основы» (М.: Изд. ред. журнала «ГлавВрач», 2014).

10

Понкина А.А., Понкин И.В. Правовое регулирование паллиативной медицинской помощи. М.: ГЭОТАР-Медиа, 2019.