Мама, я здесь и с тобой! Невыдуманная история мамы

Людмилла Лютц

Любой, чья жизнь затронута атаксией-телеангиэктазией, изменится навсегда. Независимо от того, является ли диагностированный пациент вашим ребёнком, вашей племянницей, племянником, внуком или другом.Вам придётся отбросить старые предположения и принять новые реальности, потому что мир внезапно изменился, и будущее очень неопределённо.Пришло время внести коррективы физические и психологические, многие из которых чрезвычайно трудны.

© Людмилла Лютц, 2021

ISBN 978-5-0053-7538-4

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Невыдуманная история женщины

ВСЕМ ГЕРОИЧЕСКИМ ЖЕНЩИНАМ, КОТОРЫЕ ВОСПИТЫВАЮТ БЕСПОМОЩНЫХ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ, И ОТЦАМ, КОТОРЫЕ НЕ ОТКАЗАЛИСЬ ОТ СВОИХ ДЕТЕЙ, ПОСВЯЩАЕТСЯ…

История о том, как мать боролась за жизнь сына. И хотя диагноз врачей был неумолим: «Ваш мальчик проживёт не более восемнадцати лет», женщине удалось продлить жизнь сына на десять лет…

«Ты можешь плакать, сожалея о том, что я ушёл,

или ты можешь смеяться и радоваться тому,

что я жил и был в твоей жизни…

Ты можешь закрыть свои глаза и просить,

чтобы я снова вернулся,

или ты можешь их открыть и видеть всё то,

что я тебе оставил:

всю твою жизнь для других…

Твоё сердце может быть опустошённым,

потому что ты меня не можешь больше видеть,

но оно может также быть наполненным любовью,

которую я имел для тебя в моём сердце…

Ты можешь постоянно думать о том, что я ушёл,

или ты можешь носить меня в своём сердце

и тем самым продлить мою жизнь…

Ты можешь плакать и чувствовать себя опустошённой,

или ты можешь делать то, что я от тебя ожидаю:

ЧТОБЫ ТЫ ОТКРЫЛА СВОИ ГЛАЗА, ЖИЛА, СМЕЯЛАСЬ,

ШЛА ДАЛЬШЕ И ДАРИЛА ЛЮДЯМ СВОЮ ЛЮБОВЬ…»

МАМА

Боже, как давно всё это было! Много-много лет назад. Но ничего не стёрлось из памяти. Не зря говорят, что время залечивает раны. Но только залечивает, а рубцы и шрамы от глубоких ран остаются и всю оставшуюся жизнь напоминают о той боли, которую когда-то пришлось пережить…

1978 год. Конец октября. Москва.

Мне было 22 года, и я ждала своего первенца.

Схватки начались в пятницу рано утром. Мама отвела меня в женскую консультацию, и моя врач предложила мне лечь в родильный дом. Так я и сделала. Схватки были нечастыми, но очень болезненными. И только в субботу вечером началось…

Сестричка привезла в палату каталку, помогла мне на неё забраться и повезла в родильное отделение. Там я перебралась на родильное кресло.

Дежурная врач, молодая женщина лет тридцати, осмотрела меня.

«Шейка матки раскрыта на четыре пальца,» сообщила она акушерке. «Но будет нелегко. У ребёнка ягодичное пред лежание.»

На тот момент мне было абсолютно всё равно. Схватки стали невыносимыми. Я стонала от боли, но не кричала, нет. Потому что знала, что когда женщина кричит, она выдыхает из себя воздух, и ребёнок может задохнуться.

«Дыши! Дыши!» командовала врач. «Стоп! Пауза. И теперь тужься изо всех сил! Тужься! Тужься!» кричала она. «Нечего отдыхать! Не на курорте! Вот и ножки показались… Мальчик…»

«Слава богу,» думала я. «Хоть что-то происходит…»

«Туловище застряло,» комментировала врач. «Ножки синеют. Ребёнок может задохнуться. Надо резать. Приготовьте ножницы.»

«Господи! Да делайте, что хотите, лишь бы мой ребёнок был жив!» неслось у меня в мозгу.

И вдруг я услышала звук… Боли не чувствовала, нет. Только очень неприятный звук…

«Чёрт! Ножницы тупые!» сетовала врач, разрезая мою промежность, как кусок мяса.

Наконец-то моего мальчика из меня вытащили. Показали мне его мельком и, странно шушукаясь, куда-то унесли. Вероятно, на осмотр.

Потом накладывали мне швы. Семнадцать внутренних и пять наружных. Больше ничего не помню. Очнулась утром в палате.

«Эй, просыпайся!» будила меня за плечо соседка. «Сейчас малышей принесут кормить.»

Я осмотрелась. Со мной в палате были ещё три женщины. Они готовили груди к кормлению.

Из коридора послышался детский плач, дверь распахнулась, и сестричка привезла на каталке крохотные свёрточки и раздала их женщинам. Всем, кроме меня…

Свёрточки разом замолчали. Слышалось только чмоканье.

«А где мой сын?» спросила я у сестрички.

«Чуть позже к вам придёт детский врач, и всё объяснит,» ответила она.

Я отвернулась к стене, чтобы не видеть счастливых лиц кормящих мамочек…

«Ну почему у меня всё не как у людей?» думала я, вспоминая свою жизнь почти от самого рождения.

Я родилась в Новосибирске, в пятидесятых годах прошлого века. Там, куда были сосланы во время войны моя бабушка, её дочь Нелли, моя будущая мама, и её сын Виктор. Они были немцами с Украины и поэтому находились под комендатурой, то есть должны были каждую неделю отмечаться в милиции. На этих «отметках» бабушка познакомилась с ссыльной женщиной из Латвии. Дело в том, что латыши лютеранского вероисповедания как и моя бабушка. Они подружились. Когда комендатура закончилась, и всем выдали паспорта, бабушка переехала жить в Латвию, в прекрасный город Юрмала.

Через три года у меня родился братик Антон. А ещё через три года мама в возрасте тридцати лет очень серьёзно заболела. Настолько серьёзно, что мой отец написал бабушке: «Ваша дочь неполноценная женщина. Она мне не нужна. Заберите её.»

Бабушка в тот же день, как получила письмо, не раздумывая села в самолёт, прилетела в Новосибирск и забрала нас к себе в Юрмалу. И здесь началась наша райская жизнь в полном смысле этого слова в маленьком уютном курортном городке на берегу Рижского залива, на Рижском Взморье.

Кстати, Юрмала в переводе с латышского значит: Jura — море, mala — берег, берег моря, одним словом Юрмала это Взморье.

А курорт по-немецки значит: Kur — отдых, Ort — место, то есть «Место для отдыха.» Вот так всё просто…

Время кормления подошло к концу, снова пришла сестричка с каталкой и собрала свёрточки.

«Так, мамочки, готовимся к обходу врача,» сообщила она.

Я села на кровати и напряглась в ожидании.

Вскоре пришла врач, полная женщина лет пятидесяти, и подошла ко мне.

«Вы Нина Осипова?» спросила она грубоватым голосом.

«Да я. Что с моим сыном? Почему его мне не приносят?» нетерпеливо спросила я.

«С вашим сыном, к сожалению, всё не так просто,» сказала врач. «У него наблюдается явная патология. На темечке, где должен быть небольшой родничок, у него целый колодец.»

«Как это?» с ужасом выдохнула я.

«А это так, мамочка, что череп вашего ребёнка прикрыт сверху только кожицей. По правде сказать, я за мою почти тридцатилетнюю практику наблюдаю такое впервые. У ваших родственников или у родственников мужа были подобные аномалии?» поинтересовалась она.

«У моих точно нет, я бы знала,» уверенно ответила я. «А у мужа…» я задумалась, «я не знаю…»

«Значит, узнайте,» посоветовала врач. «Это очень важно. Потому что это явно не от недостатка кальция. Сегодня вашего ребёнка обследует врач-невропатолог и даст своё заключение. Так что ждите.»

И она продолжила беседу с другими женщинами.

А я снова отвернулась к стене и, чтобы не думать о плохом, снова предалась воспоминаниям…

Наше с братом детство было чудесным! Бабушка окружила нас всех любовью, теплом и заботой, поставила на ноги маму. И вот наступил канун первого нашего совместного с бабушкой Нового года.

Мои предки пришли в середине 19 века из Германии на Украину. Там они образовали немецкое поселение и жили, бережно сохраняя все немецкие обычаи, традиции, а так же немецкий язык. И моя бабушка Эрна всегда наряжала ёлку на немецкое Рождество, то есть 24 декабря.

В Новосибирске мы наряжали ёлку как все, 31 декабря. А в этот раз я заметила, что ёлка у нас появилась намного раньше, чем у соседей. Хоть мы и жили в Латвии, но именно в нашем доме все соседи были русскими.

Помогая бабушке наряжать ёлку, я спросила:

«Бабуля, а почему мы делаем это так рано, ведь все наши соседи наряжают ёлки в канун Нового года, то есть 31 декабря?»

И моя бабушка мне ответила:

«Потому что они — русские, а мы — немцы», и рассказала мне историю своей семьи.

Эта история очень долгая, и я сейчас не хочу отвлекаться. Возможно, когда-нибудь расскажу и её.

Я была так обрадована этой новости, что в тот же вечер выучила молитву «Отче наш» на немецком языке. А потом очень просила бабушку научить меня говорить по-немецки. Но она сказала, что это запрещено ещё со времён войны с немцами, и мне пришлось учить в школе латышский и английский языки.

Когда мне исполнилось 16 лет, и я должна была получать свой первый паспорт, я заявила бабушке, что хочу в графе «национальность» записать «немка». И это не было простой бравадой, я действительно чувствовала себя принадлежащей больше к немецкой народности, чем к русской.

Но моя бабушка сказала: «Ни за что! Ты не знаешь, что тебя ждёт в этой жизни. А я не хочу, чтобы ты и твои дети страдали так же, как когда-то страдали мои.»

И мне пришлось в графе «национальность» записать «русская», по моему отцу. Именно это и сыграло роковую роль в моей судьбе, когда спустя 20 лет я приехала с детьми в Германию. Но это будет ещё очень и очень не скоро.

А пока я вспоминала о том, как хорошо училась в школе, ездила на олимпиады юных литераторов и, порой, побеждала. Перепробовала множество видов спорта и остановилась на фигурном катании. Потом поступила в Московский государственный институт культуры на отделение детских библиотек, потому что очень любила детей и мечтала о том, чтобы у меня их было много.

На третьем курсе я приехала в Юрмалу на зимние каникулы, и вдруг мне позвонил мой бывший одноклассник Женя Кац. В школьные времена он очень увлекался фотографией.

«Привет! Как дела? Чем занимаешься?» спросил он.

«Привет!» обрадовалась я. Мы с ним в школе неплохо ладили. «У меня всё нормально. Учусь в Москве. Во МГИКе.»

«Серьёзно?» удивился он. «И я тоже, только во ВГИКе, на операторском отделении. Так давай в Москве встретимся?»

«Согласна!» ответила я.

«Тогда предложение такое,» продолжал Женька. «Мы с моими одногруппниками увлекаемся горными лыжами. Ездим по воскресеньям на склон в Подмосковье. Хочешь с нами? И лыжи мы тебе найдём.»

«Жень, ты серьёзно? А я смогу? На горных-то лыжах?» недоверчиво спросила я.

«Сможешь!» уверено сказал Женька. «Ты же у нас девушка спортивная!»

«Ну, наверно, тебе видней,» согласилась я. «Тогда где и когда?»

«Вернёмся после каникул в Москву, и я тебе позвоню,» пообещал Женька.

«Договорились,» ответила я и положила трубку.

В чудесное февральское морозное воскресенье мы встретились на перроне Рижского вокзала. Женька представил меня своим друзьям. А потом отвёл в сторонку и сказал:

«Обрати внимание вот на этого парня. Его зовут Дима Васильев. Он один из лучших у нас в группе и на лыжах тоже хорошо держится. Может и тебя научить.»

Я посмотрела на высокого худощавого сероглазого молодого человека, но впечатления на меня он не произвёл. В тот вечер после горных лыж мы ели жареную картошку в общежитии ВГИКА и слушали песни, которые Дима очень красиво пел под гитару. И через несколько недель общения мы оба поняли, что не можем жить друг без друга…

Дверь в палату распахнулась, и я вскочила на кровати. Вошёл врач, молодой мужчина с улыбчивым лицом, и направился ко мне. Я поняла, что это невропатолог.

«Здравствуйте!» обратился он ко мне.

«Здравствуйте!» ответила я взволнованным голосом.

«Меня зовут Николай Петрович. Я детский врач-невропатолог,» представился он. «Ну что же, мамочка. Не хочу вас пугать, но прогноз у вашего ребёнка неутешительный. Похоже, что у него гидроцефалия.»

«А… а что это такое?» снова с ужасом спросила я, испугавшись незнакомого слова.

«Говоря простыми словами, это скопление лишней спинномозговой жидкости в желудочках, полых пространствах внутри головного мозга. Это приводит к увеличению размеров желудочков и чрезмерному давлению на мозг,» попытался объяснить врач.

Но для меня всё равно ничего не было ясно.

«И что же теперь делать? Это очень опасно? Это лечится?» засыпала я врача вопросами.

«К сожалению, больше ничего конкретного сказать не могу. Скорее всего придётся вашего ребёнка после роддома госпитализировать и наблюдать его уже в детской больнице,» подвёл итог всему сказанному врач и вышел из палаты.

Я сидела на кровати, не шевелясь. Как будто окаменела. Мои соседки по палате тоже молчали. Видно было, что им жаль меня, но слов утешения у них для меня не находилось.

А у меня не было слёз, чтобы плакать, или, тем более рыдать от горя. И я снова легла, укуталась одеялом, чтобы хоть как-то исчезнуть из этой ужасающей реальности.

«Господи, за что? За что моему малышу такая участь?» думала я, совершенно не подозревая о том, что с моим вторым ребёнком судьба ударит меня намного сильнее…

Воспоминания снова захлестнули меня, и я окунулась в другую реальность.