Как общаться с солнечными детьми?

Михаил Комлев, 2016

Что значит родиться «другим»? Значит ли это быть «особенным» или же быть «ненормальным»? В России проблема нетерпимости к детям с особенностями развития нашла свое освещение совсем недавно. В этой книге собраны истории родителей, которые столкнулись с массой общественных и социальных барьеров в процессе обучения своих детей, но нашли способ воспитать их здоровыми и умными: «Мешало то, что вокруг не было других детей с синдромом Дауна, мне казалось, что это мы одни такие, на нас все оборачиваются и шушукаются. – Рамзия Зарипова». Сегодня о них знают, но далеко не все научились с ними общаться. Впервые на личном примере их родителей глубоко исследуются вопросы способностей и развития детей с синдромом Дауна. Эта книга рушит стереотипы и заражает оптимизмом.

Валентина Бодунова

У нас с мужем долго не было детей. Первого ребенка, дочку, мы ждали тринадцать лет. А через четыре года после ее рождения я снова забеременела. Мне было уже сорок, но я чувствовала себя прекрасно, совсем не ощущала свой возраст, поэтому приняла решение рожать.

Муж мой был военнослужащим, мы жили в гарнизоне. Во время беременности мужа перевели в Москву, где нам должны были дать квартиру, а я осталась одна с дочкой. Наш второй ребенок, Виктор, родился без него. Почувствовав приближение родов, я поручила соседке забрать дочку из садика и приютить ее, пока я в роддоме (я ведь собиралась вернуться очень скоро).

Роды прошли быстро, и все вроде бы было хорошо. Но мне три дня не приносили ребенка, и я заволновалась, стала спрашивать медсестер, в чем дело. Они отвечали: «Вам врач скажет». Это настораживало, но я все еще думала, что это просто какие-то небольшие проблемы. а проблемы оказались серьезными. Когда врач наконец пришла, она сказала: «У вас ребенок не совсем обычный. Будет инвалид». Я спросила: «Что значит инвалид? У него церебральный паралич?». Про синдром Дауна я тогда даже не слышала. Может быть, в Москве люди о нем знали больше, но там не знал никто. Я впервые услышала, что такое бывает, стала расспрашивать врача, и она мне все рассказала.

Это был шок. Потом, как это у всех бывает, поиски виноватых, мучительный вопрос: «Почему я?». Все вокруг были рады, когда у нас родился первый ребенок после тринадцати лет ожидания, все поздравляли со второй беременностью, говорили, что я молодец. И вот представьте, мне надо возвращаться в гарнизон с таким известием. Это был удар по психике. Впрочем, возвращаться нам пришлось не так скоро. Нас перевели в областную больницу, и там я ощутила все «прелести» этого диагноза. В палату к нам под разными предлогами заходили медсестры, врачи — посмотреть на Виктора. Медсестра имеет право зайти, но я поняла, что людьми движет простое любопытство, потому что многие из них тоже никогда не видели таких детей. Сердце рвалось на части от этого.

Нас продержали в больнице месяц. Муж вскоре получил квартиру в Москве, и мы достаточно быстро переехали. Это было хоть и небольшое, но облегчение. В гарнизоне мы повсюду встречали сочувственные взгляды, никто не мог помочь, все жалели, но разговаривать боялись. И я невольно начинала оправдываться, хотя никакой моей вины в случившемся не было. Никто не виноват, что такой ребенок родился. Но тогда были другие взгляды: если у вас рождается такой ребенок, то вы вели неправильный образ жизни. Даже врач в Москве в первую очередь спросила: «А ваш муж пьет?». Считалось, что такие дети рождаются у пьющих, врачей учили этому в институте. И родить ребенка с такими отклонениями в те времена было позором. С этим позором мы и жили.

Мы ловили на себе косые или просто любопытные взгляды, чувствовали себя обезьянами в зоопарке. Это внушало дискомфорт, чувство вины. Когда мы еще лежали в больнице, ко мне приехал муж и мы с ним вышли погулять. И я сказала: «А может, мне не возвращаться?». Муж ответил: «Ну как же не возвращаться? Он же там один останется…». И еще в той же больнице запомнилась одна ситуация. Идет молодой врач, и два ребенка-отказника, которые там жили, бегут к нему навстречу. Он одного берет на руки и дает поиграть стетоскопом. А я смотрю на это и думаю: чужой дядя жалеет этого мальчика, который никому не нужен. Это была последняя капля: я поняла, что нельзя оставлять своего ребенка, потому что всю оставшуюся жизнь будет мучить совесть, будут мучить воспоминания. Все сомнения сразу отпали. Муж меня поддержал, он говорил: «Погляди, у него глазки смотрят на тебя осмысленно!».

И вот мы переехали в Москву. Прошло несколько лет. Первые годы я даже гулять не выходила, Витя спал на балконе. Наш дом только построили, вокруг было грязно, и это был предлог не ходить на прогулки. Потом, когда Витя подрос, гулять все-таки пришлось. В Москве с этим проще: народ кругом незнакомый, ты не обязана ни перед кем отчитываться и не чувствуешь себя виноватой.

Этот период, лет до девяти, я не помню. Наверное, мозг просто не хочет вспоминать плохое. Я даже не помню, когда Витя заговорил. Знаю только, что заговорил чисто, и звук «р» ему ставить не пришлось. Когда пошел — тоже не помню. Помню, что до трех лет он ползал, у него были слабые ноги.

И вот он немного подрос, мы стали ходить гулять. Часто ходили в лес, искали себе уединения, потому что на площадке даже маленькие дети чувствовали, что с ним что-то не так: уставят на него глаза и рассматривают. Если им что-то покажется смешным, то смеются. Увидят его — начинают обсуждать. Поэтому мы гуляли одни, подальше от людей. В садик тоже не ходили. Я даже не знаю, были ли садики для таких детей в те времена. Я вообще очень мало знала. Например, лет до трех даже не думала, что ему положена инвалидность, пока нам один из врачей не сказал: «У вас ребенок-инвалид, и вам должны платить деньги».

Информации тогда было мало, мы не знали, как можно развивать ребенка с синдромом Дауна, и поэтому занимались только лечением. Дочка ходила в школу, муж работал, мы жили своей жизнью, отдельной от других. На новом месте друзей у нас не было, да мы и сами старались всех избегать, ни с кем не общались — надо было объясняться, что-то говорить, а это очень тяжело. Тем более, что других детей с синдромом Дауна я здесь не видела.

Когда Вите исполнилось девять, я задумалась о том, что его надо учить. Пошла в отдел народного образования спрашивать, куда можно пристроить ребенка с таким диагнозом. Там точного ответа почему-то не дали: сказали, что есть такие школы, но для умственно отсталых, а у Виктора другой диагноз. Но одна женщина все же посоветовала нам подходящую школу, и Витю туда взяли. Девять лет я его возила каждый день на учебу, ждала его там, вечером возвращались. Первые годы было трудно. С транспортом тогда было плохо — надо было добираться автобусом, потом на метро. В автобусе было тяжелее всего: подростки сразу обращали на Витю внимание, начинали смеяться, показывать на него пальцем. Он в ответ улыбался, он думал, что с ним просто играют, а они от этого смеялись еще больше. Это было невыносимо. Потом в прессе стали появляться статьи, которые изменили отношение к детям с особенностями. Сейчас в этом отношении все хорошо. Иногда бывает, что реагируют маленькие дети, которые еще ничего не понимают. Но те, кто постарше, ведут себя уже совсем иначе.

Школу мы закончили. Ни на что другое тогда времени не оставалось: уроки и поездки в школу и обратно занимали целый день. Но в нашей школе была хорошая база, разные кружки, куда Витя ходил. Он занимался пением, танцами, и ему там было интересно. Хотя теперь я думаю о прошлом и понимаю, что много времени потеряла зря. Мы были неопытны, и время было другое. Если бы я знала, что есть такие же родители, как я, может быть, был бы диалог с ними и обмен опытом. Впрочем, у нас появились знакомые, которые иногда подавали идеи, куда можно пойти и чем заняться. После окончания школы одна мама предложила: «Пошли искать еще что-то! Что же им теперь, дома сидеть?». И мы нашли еще одну замечательную школу с прекрасными учителями, где проучились три года. Там тоже было очень интересно. Дети, например, занимались цветоводством, ездили в Ботанический сад на практику.

Но и это однажды закончилось, и мы с той же мамой пошли искать дальше. Нашли колледж, куда брали ребят-инвалидов. Виктора туда приняли, и мы провели там еще три хороших года. Он занимался в швейной мастерской, но ему мешало очень плохое зрение. У Виктора с рождения атрофия зрительного нерва: в таблице для проверки зрения он видит только верхнюю строчку с самыми крупными буквами. В школе его научили читать, но он не очень это любит, а я его не заставляю, опасаясь за зрение. Впрочем, от компьютера и телевизора его не оторвать.

Зато у Виктора хорошая память. Он учит наизусть много стихотворений, особенно любит Есенина. В театре без запинки произносит весь текст, положенный ему по роли. Хотя, конечно, определенная работа дома проводится, мы старательно зубрим.

Всего Виктор учился пятнадцать лет — две школы и колледж. Математика ему не давалась с самого начала, и я поняла, что не надо его терзать. Зачем мучиться, если ему это не дано? Ему дано другое, вот пусть и занимается тем, к чему лежит душа. И мы пошли по другому пути — по творческому.

Это получилось случайно. У Вити есть друг, тоже с синдромом Дауна, мама которого сказала: «Есть такой Театр Простодушных, где играют актеры с таким же диагнозом, как у нас. Пойдемте, посмотрим!» Я сначала ехать не хотела, но потом мне тоже стало интересно. И мы пошли на спектакль «Повесть о капитане Копейкине». Игорь Анатольевич Неупокоев, режиссер этого театра, увидел, что пришли двое ребят с синдромом Дауна, и попросил их прочитать какие-нибудь стихи. Мы не готовились, вообще не ожидали такого поворота, но ребята что-то прочли. И режиссер предложил им тоже играть в театре. В «Копейкине» Виктор не играл, но Игорь Неупокоев подготовил другой спектакль — «Бесовское действие», и там им уже дали роли. Витя у нас небольшого роста, упитанный, и ему досталась роль Живота.

Мы ходили на репетиции два раза в неделю. Все горели энтузиазмом, всем было интересно. Тогда были проблемы с помещением для репетиций, и одно время репетировали в Сретенском монастыре. Игорь Неупокоев занимался с прихожанами, ставил там «Гамлета». Он работал и с маленькими детьми, и со взрослыми. И наши ребята участвовали в спектакле: они были заезжими актерами, которых Гамлет просит показать спектакль про убийство короля. Прихожане играли все остальные роли. Было очень интересно наблюдать за взаимодействием наших ребят и остальных актеров. И этот опыт очень нас воодушевил.

Потом были другие спектакли, нашлось другое помещение. Виктор очень увлекся. Мы с ним учим дома текст, потом приходим в театр, каждый произносит свои реплики, а режиссер ставит интонации. Дома мы сначала зубрим, чтобы он автоматически выдавал текст, а потом я ему объясняю характер роли: где он должен быть агрессивным, где должен показать, что напуган. Он старается следовать указаниям, но объяснять надо по несколько раз. Первое время Витя не знал, как встать на сцене. Из-за плохого зрения он любит смотреть на свет. И вот вместо того, чтобы играть перед зрителем, он скажет свои слова, поднимет глаза в потолок, уставится на лампочки — и стоит. Даже просто пройтись туда-сюда было сложно. Обычному человеку не представить, что можно этого не уметь. Если с обычным актером можно пять раз прорепетировать, то с нашими ребятами надо репетировать пятьдесят пять раз. Но годы опыта приносят результат. После спектакля зрители часто выходят растроганные, пораженные, и говорят: «Надо же, я не ожидал, что такие ребята могут что-то разворошить в твоей душе…».

Муж и дочь на спектакли Виктора не ходят. Но они видят все наши репетиции дома, а дочка еще смотрела видеозаписи. Сам Витя любит смотреть на свою работу и на работу ребят. Он уже выучил все роли и очень хочет сам сыграть всех персонажей. Я говорю ему на это: «Как ты можешь сыграть все роли, если их уже играют другие ребята? Как ты скажешь им об этом?». Он не понимает, что так делать нехорошо. Просто ему очень хочется все это сыграть. А особенно ему нравится костыль капитана Копейкина. Был смешной случай. Однажды мы с Витей стояли у дверей театра, ожидая, когда можно будет войти. Мимо прошел мужчина с костылем. И Витя громко говорит: «О, капитан Копейкин пошел!». Тот услышал, развернулся и отвечает: «Я не капитан, я подполковник». Я говорю: «Витя, что же ты человека оскорбил!». А он просто увидел костыль и по ассоциации вспомнил Копейкина.

Актерские способности Виктора оказались востребованы не только в театре, но и в кино. Он снялся в фильме Анны Меликян «Русалка». Театр Простодушных уже мелькал на страницах газет, люди знали о нем. И создатели фильма решили, что Виктор может сыграть одну из ролей. Я сначала отбивалась: «Да какой там фильм, он же ничего не умеет!» Но нам сказали: «Вы не бойтесь, там небольшая роль, все получится». И мы поехали на съемки. Всего было три съемочных дня, сначала в Анапе, потом в Темрюке. Вите досталась роль мальчика из спецшколы. Когда Алиса, главная героиня фильма, попадает в спецшколу, этот мальчик учит ее исполнять желания силой воли. Эту роль сыграли два актера: Виктор и мальчик помладше, который играл героя в детстве. У второго мальчика были светлые волосы, поэтому Витю пришлось покрасить, чтобы герой был похож сам на себя. Красить Виктора пришлось целых шесть раз, потому что никак не получался нужный оттенок. Столько было слез! И все-таки это были три замечательных дня. К Вите все хорошо относились, и он отлично справился с работой. Правда, результатом трех дней съемки стала всего одна минута экранного времени, но в кино это обычное дело.

Однажды, несколько лет спустя, мы с Витей ехали в метро. Он любит встать на соседний эскалатор и поглядывать оттуда на меня. И в этот раз он уехал на эскалаторе быстрее меня. Я поднялась и вдруг вижу: рядом с ним стоит мужчина и что-то говорит, а Витя кивает. В таких ситуациях я всегда думаю, что он что-то не так сделал, и тут тоже начала извиняться: «Простите, пожалуйста, он что-то сделал не то?» а мужчина отвечает: «Да нет, просто я его узнал, я его видел в фильме “Русалка”». И я тогда сказала: «Видишь, как ты хорошо сыграл! Молодец!». Для Вити это важно, и ему всегда нравится, когда его хвалят за хорошую игру.

Кирилл Серебренников поставил спектакль «Идиоты» и хотел задействовать настоящих инвалидов. Режиссер Театра Простодушных предложил ему тех, кого считал подходящими, так мы туда и попали. Несколько раз ходили на репетиции в театр и теперь ходим, когда у них играют спектакль и нас приглашают участвовать.

Одно время мы посещали благотворительный центр Рональда Макдональда, где занимаются с детьми-инвалидами, преподают им азы физкультуры. Некоторые ребята не могут делать самые простые вещи: сесть на скамейку, пройти по ней. Я не знала, что такой центр существует, услышала случайно от знакомых. И теперь думаю: очень важно, чтобы эта информация была доступна для всех родителей, чтобы они пользовались этими возможностями в полной мере. Там был замечательный коллектив, замечательные тренеры, просто находка для нас. Потом этот центр закрылся, мы нашли себе другой. Это тоже были хорошие два-три года. Кроме занятий физкультурой там были компьютерные курсы, и Витя научился обращаться с компьютером. Были еще замечательные поездки в разные музеи, спортивные праздники — интересно было и родителям, и ребятам.

Потом через Театр Простодушных к нам обратились из организации «Лучшие друзья». Там ребят, обычных и инвалидов, просят заполнить анкеты — кто что любит, у кого какие интересы. И потом по этим интересам стараются найти друзей, чтобы обычные дети и дети-инвалиды могли если не дружить, то хотя бы просто общаться друг с другом. Обычно школьники общаются со школьниками, студенты со студентами. Надолго этих отношений не хватает, но и то, что есть, уже неплохо. В дружбе больше заинтересованы девочки: у них срабатывает материнский инстинкт, им жалко наших ребят. Вите уже исполнилось двадцать восемь, и мы до сих пор состоим в «Лучших друзьях», уже восемь лет. Там проводят веселые праздники, танцевальные марафоны. Очень полезны занятия на тему «Как себя вести в общественном месте, если рядом нет мамы». То есть все направлено на социализацию особых детей.

И там же я узнала о Доме плавания, где принимают ребят-инвалидов и учат их плавать. Виктору было уже двадцать пять лет, но мне хотелось научить его плавать. Мы занимались там два года, и Витя теперь плавает всеми стилями, хотя, может быть, не всегда правильно.

Витя два раза участвовал в показе модной одежды для инвалидов. Это важная проблема: инвалидам трудно подобрать одежду, которая им функционально необходима. И на такие мероприятия приглашали людей с разными диагнозами, в том числе с синдромом Дауна. В 2014 году мероприятие называлось «Мода без границ». В 2015 году Британская школа дизайна решила пошить одежду для инвалидов и тоже организовала показ в Манеже.

Витя любит быть в центре внимания: охотно дает интервью, хотя плохо связывает между собой слова, обожает всех поздравлять. Иногда он слышит где-то музыку и узнает названия групп, которых мы сами не слышали. Узнает и классическую музыку, которую запомнил. Он немного играет на флейте, в спектакле «Повесть о капитане Копейкине» сам сыграл «Во саду ли в огороде». Но на музыку сейчас не хватает времени, основные занятия — театр и плавание.

У нас главная беда в том, что рано или поздно родители таких детей уходят. И их мучает вопрос: с кем останется ребенок? Хорошо, когда есть кто-то, кто может о нем позаботиться. Но ведь у многих это единственный ребенок. В интернат сдавать не хочется: такие дети беззащитны, их там будут обижать. Я надеюсь на дочь. Она не раз говорила: «Не волнуйся, я его не брошу». Но я все равно волнуюсь.

Когда человеку с синдромом Дауна исполняется восемнадцать, он государству уже неинтересен. До этого времени есть занятия, кружки, а потом он вроде бы может работать, хотя на самом деле это не так. Он работает, но нужен доброжелательный контроль. Должен быть наблюдающий человек. Было время, Виктор работал в колледже — мыл полы, но без меня. И он не справлялся с обязанностями: забывал вынести мусор, разливал воду. Пытались применять разные методы: завели тетрадку, за выполненную работу ставили плюсы, за невыполненную — минусы. Но он стал хитрить, исправлял минусы на плюсы. Я всегда ему говорю, когда поручаю работу: «Я приду и проверю». Нужен постоянный контроль, по крайней мере на первых порах. Может быть, это пришло бы с годами, если бы он делал одно и то же на автомате. Дома у нас мыть пол и выносить мусор — обязанности Виктора. И он на автомате берет и выносит полупустое ведро даже тогда, когда можно было бы с этим подождать. У синдрома много особенностей. В целом это беззащитные и беспомощные ребята, хотя характер у всех разный. Их надо понимать.

Я смотрю сейчас на маленьких детей с синдромом Дауна: они так много умеют, такие милые и доброжелательные. Я уже по-другому отношусь к ним, синдром Дауна — это вовсе не ужасно. Если бы у меня появился такой ребенок сейчас, я бы приняла то же решение — не бросать его. Иногда беременные делают аборты, если предварительные обследования показывают вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Но эти обследования часто бывают ошибочны. Моя дочь вышла замуж, забеременела, и обследования выявляли повышенную вероятность родить ребенка с синдромом Дауна. Но я сказала: «Даже если родится — ты же видишь, ничего страшного. Воспитаем, если что». И она родила нормального ребенка.

Я бы посоветовала женщинам не бояться: сейчас другое время, другое отношение к инвалидам. а главное — это хорошие дети, очень добрые, признательные. Просто с ними надо пораньше начинать заниматься, с самого раннего детства. Они не станут совсем нормальными, но будут многое уметь. а когда ребенок много умеет, к нему относятся лучше, его уважают, несмотря на диагноз. Отчаиваться не надо. Ваш ребенок принесет много счастья и любви. Вы не пожалеете, что не отказались от него.