Дочь не по карману

Ирина Мартьянова, 2023

Ирина – маркетолог в международной компании, и привыкла жить по плану. Образование, карьера, дом, замужество, долгожданный сын – всё получается благодаря чётко поставленным целям. Но после рождения дочери при трагических обстоятельствах в жизни героини начинается череда странных событий.Внезапный смертельный диагноз рушит планы и мечты – у малышки обнаружена мутация.Панацеи нет. Есть только надежда на чудо, вера в добро и безграничная материнская любовь.Жизнь толкает Ирину в безвыходный квест. Получится ли у неё не сойти с ума, преодолеть препятствия и вырвать ребёнка из лап генетического монстра, который пожирает изнутри крохотный организм?Хватит ли сил достигнуть главную цель жизни и снова стать счастливой?

Вы не обязаны читать эту историю.

Но она может случиться с каждым, в чьей семье когда-нибудь родится ребёнок.

С вами, вашими детьми, братьями, сёстрами, племянниками, внуками, друзьями или соседями.

И поверьте, никто из вас не будет готов к этому испытанию.

Посвящение

Когда у меня родятся дети, я не буду кормить их кашей.

Я буду каждый день ходить с ними в зоопарк

и покупать им мороженое.

Злата, 6 лет.

Я посвящаю эту книгу моей дочери Злате, родившейся с редким заболеванием — муковисцидоз¹. С её появлением моя реальность стала в сто крат сложнее и в миллион раз счастливее.

Я посвящаю эту книгу маме, которая согревала моё застывшее от горя сердце в период принятия диагноза ребенка, помогала своей добротой и верой надеяться на чудо.

Я посвящаю эту книгу всем пациентам с муковисцидозом и другими неизлечимыми заболеваниями. Они — борцы за каждый вдох и выдох, за каждую секунду жизни.

Я посвящаю эту книгу матерям особенных детей, да простят меня мужчины. Я никогда не была отцом и не переживала того, что чувствуют папы «особенных». Хотя, возможно, им будет интересно прочесть мои мысли.

Я посвящаю эту книгу женщинам, которые родили детей-инвалидов и не справились с ответственностью, отказались от этой, как многие считают, непосильной ноши. Я их не понимаю, но не в праве судить.

Я посвящаю эту книгу больным муковисцидозом и другими неизлечимыми заболеваниями, кого с нами больше нет. Они боролись за жизнь, но коварный противник оказался сильнее. Вечная им память.

Я посвящаю эту книгу родителям пациентов, которых забрали болезни. Обнимаю всем сердцем и разделяю их скорбь.

Я посвящаю эту книгу учёным, которые разрабатывают формулы и создают препараты для исправления генетических поломок, лечения онкологии и других жизнеугрожающих заболеваний. На них в ожидании чуда смотрят пациентские сообщества.

Я посвящаю эту книгу врачам и медицинским сёстрам. Благородный труд и человечность людей в белых халатах не дают погаснуть огоньку материнской надежды.

Я посвящаю эту книгу руководителям и сотрудникам благотворительных фондов, волонтёрам и всем неравнодушным к человеческой беде. Их терпимость, доброта и посильный вклад в благое дело спасают самых безнадёжных.

Я посвящаю эту книгу диванным критикам, раздающим советы: «Не продлевайте муки детей! Дайте этим несчастным спокойно умереть!». Но, к сожалению, они вряд ли её прочтут…

Примечания

1

Генетическое, мультисистемное, опасное для жизни заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез, а также жизненно важных органов и систем: дыхательных путей, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы, печени, слюнных и потовых желез, репродуктивной системы. Прим. автора.